La enfermedad que el INSABI no puede ignorar

Por Regina Moctezuma

Tuvieron que pasar 11 años y consultar a una veintena de médicos privados para que Mariana Orozco obtuviera un diagnóstico adecuado. Una mañana, cuando tenía 21 años y estudiaba Medicina, despertó sin poder ver de un ojo ni caminar. Sus profesores le dijeron que tenía que ver con el estrés propio de la carrera. 

Al poco tiempo decidió cambiar de rumbo y estudiar cocina. La presión era menor, pero no así los síntomas. Vinieron años de fatiga, dolor de huesos, dificultad para memorizar, entre otros. No era estrés, sino esclerosis múltiple, una enfermedad autoinmune que ataca al sistema nervioso central y es la segunda causa de discapacidad en jóvenes en México.

A los 32 años, poco más de una década después de sufrir el primer síntoma, Mariana empezó a recibir tratamiento farmacológico. “Mi cerebro volvió a embonar”, dice la hoy reconocida chef, y explica que se trata de un tratamiento que busca modificar el avance de la enfermedad para que los pacientes tengan una vida lo más normal posible. “Sin él, solo estaríamos esperando a discapacitarnos”, agrega. 

La esclerosis múltiple es un padecimiento complejo. Se le conoce como ‘la enfermedad de las mil caras’ porque sus síntomas varían de persona a persona lo cual dificulta su detección oportuna. De hecho, su diagnóstico se basa en descartar otras enfermedades que pueden producir signos y síntomas similares, se lee en el sitio web de la Clínica Mayo, una de las organizaciones de salud que más investigación realiza al respecto. 

Es, además, una enfermedad muy cara. Su diagnóstico implica aplicar pruebas costosas como resonancias magnéticas y punción medular, mientras que el seguimiento requiere realizar resonancias de manera periódica. El tratamiento más tradicional tiene un costo promedio anual de 250,000 pesos, mientras que los medicamentos de última generación cuestan más del doble. Y a esto se suma una variable fatal: la productividad del paciente se ve afectada por la discapacidad que la enfermedad puede provocar y, en muchos casos, pierden su empleo.  

Un rayo de esperanza

Si así de complejo y lento fue el camino recorrido por Mariana aun teniendo los recursos para atenderse de manera privada, ¿qué pueden esperar los mexicanos que tienen hoy esta enfermedad y que ni siquiera tienen acceso al seguro social? Hoy, no mucho, pero sí pueden exigir que el recién creado Instituto para la Salud y el Bienestar (INSABI) los atienda. 

Se estima que la esclerosis múltiple afecta a alrededor de 20 mil mexicanos, de los cuales solo 40% son atendidos por el sistema nacional de salud, principalmente en el IMSS y el ISSSTE. El resto está desamparado. 

En el Seguro Popular –sustituido desde el 1 de enero de este año por el INSABI– el tratamiento de la enfermedad no estaba cubierto, pero ya había avances para incluirla en el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos. Se trata de un mecanismo a través del cual dicha institución proporcionaba recursos monetarios a hospitales de alta especialidad para que trataran a aquellos beneficiarios que padecían enfermedades de alto costo, es decir, brindarles atención de tercer nivel. 

Por eso cuando el Seguro Popular desapareció, Mariana puso en un tuit su frustración en un hilo de esa red social. Conocía de cerca esa iniciativa porque en abril del año pasado, Rosa Estela Juárez, presidenta de la Asociación Multidisciplinaria para el Apoyo a la Salud (AMUPAS) y principal promotora de la misma, la invitó a participar en un foro celebrado en el Senado.  “Un tuit no lleva a nada si no consigue que los pacientes reciban tratamiento. Mi batalla es por el tratamiento y la inclusión, por el acceso a una bolsa de trabajo”, dice.

Todo lo que habíamos empezado a avanzar con el Seguro Popular como pacientes con esclerosis múltiple, se fue al carajo con el @INSABI_Mexico. Estoy tan triste, en 🇲🇽 hay más o menos 20,000 pacientes y nomás 5,000 tenemos tratamiento 😔Es INMORAL esta desprotección.

— Mariana Orozco (@MarianaOE) January 8, 2020

Esclerosis: así se vive esta enfermedad

La esclerosis múltiple no tiene cura. Su tratamiento se centra en acelerar la recuperación después de los ataques, en desacelerar el avance de la enfermedad y en tratar los síntomas.

Fuente: Clínica Mayo

¿Qué es una enfermedad catastrófica?

Toda enfermedad cuyo tratamiento implica un costo directo mayor a 40% del ingreso del hogar, ya que requiere de tratamientos o diagnósticos complejos.

Fuente: OMS

Niveles de atención médica en la Salud Pública

Primer nivel: Promoción de la salud, prevención de enfermedades y atención ambulatoria a la morbilidad más frecuente brindada por médicos generales y personal de enfermería, con el apoyo de la comunidad.

Segundo nivel: Especialidades básicas en hospitales generales o de especialidad y cuenta con servicios de apoyo diagnóstico de imagenología y laboratorio.

Tercer nivel: Atención especializada, de mayor complejidad y aunada a actividades de investigación clínica y básica y en este grupo se encuentran los 12 Institutos Nacionales de Salud.

Fuente: OPS