El libro sobre Alzheimer que estás buscando

Por David García Escamilla

 El 21 de septiembre se celebra internacionalmente el Día Mundial del Alzheimer, enfermedad altamente neurodegenerativa que afecta a 50 millones de personas en el mundo y, en México, a alrededor de 800 mil. Más allá de las cifras, cada historia involucra un proceso inesperado, doloroso, en el que quien padece la enfermedad se pierde a sí mismo y quienes lo rodean lo pierden en vida.

La enfermedad lleva décadas derrotando a los mejores neurocientíficos del mundo, y los avances empiezan a aparecer para hacer lenta la progresión de la enfermedad más que para  evitarla. Es ya sabido que los hábitos de salud juegan un papel medular; está demostrado que grasas y azúcares la facilitan, pero desde 2003, con la aprobación de la memantina por la FDA (Administración de Alimentos y Medicinas de Estados Unidos), no se ha vuelto a aprobar un medicamento novedoso o efectivo para tratar el Alzheimer. Tal vez las respuestas no estén en una pastilla. 

Como editor y como psicoterapeuta, y como nieto de una abuela con Alzheimer, supe que, desde el día en que la venció el olvido, a veces hay que dejar la razón de lado e intentar comunicarse con la emoción. Desaprender y volver a la raíz. Comunicación, alimentación, emocionalidad, recuperarse y volver a empezar, todo en un día en un ir y devenir de semanas que parecen las mismas. 

Así que, cuando no podemos contra el enemigo, lo mejor es conocerlo de fondo, volvernos expertos en él. Estas lecturas pueden ayudar, un poco, a llevarlo todo de mejor manera. De la gran cantidad de libros disponibles que hay sobre el tema, están elegidas por su grado de actualidad y vigencia, además de considerar dos ejes fundamentales: el bienestar del enfermo y la capacidad de vivificar el amor en la relación con él.

1. El fin del Alzheimer, de Dr. Dale E. Bredesen

Editorial Grijalbo

El doctor Dale E. Bredesen, experto en enfermedades neurodegenerativas, reúne en esta obra los resultados de más de treinta años de investigación médica de vanguardia para crear un sofisticado e innovador programa con un objetivo sin precedentes: prevenir y revertir los devastadores efectos del Alzheimer y otras formas de inflamación cerebral. Aprendemos que el Alzheimer es la suma de varios trastornos altamente influenciados por desequilibrios en 36 factores metabólicos capaces de detonar un «encogimiento» cerebral. Este libro explica el protocolo científico diseñado para reequilibrar esos mecanismos por medio de ajustes al estilo de vida, incluyendo micronutrientes, niveles hormonales, estrés y calidad del sueño. Bredesen explora el papel central que desempeña la alimentación en el deterioro cognitivo, así como la importancia de la autofagia, la cual implica un estricto ayuno nocturno. Los resultados son sorprendentes: de los diez primeros pacientes atendidos con el protocolo aquí descrito, nueve mostraron una reversión significativa durante los primeros meses del tratamiento, y desde entonces  cientos de pacientes han atestiguado una insólita mejoría.

2. Cómo hablar con un enfermo de Alzheimer, de Claudia J. Strauss

Ediciones Obelisco

Es de los pocos trabajos disponibles en español que abordan el vínculo entre paciente y ser querido. Es un libro práctico que ayudará a los familiares, amigos, cuidadores y profesionales a comunicarse de modo eficaz y afectuoso con la persona que sufre de Alzheimer y que percibe cómo, gradualmente, pierde su capacidad cognitiva, poniendo el énfasis en dos cuestiones esenciales: la dignidad de la persona que sufre esta enfermedad y la posibilidad real de mantener con ella una relación afectiva mutuamente satisfactoria.

Strauss imparte clases a adultos que sufren por déficit de atención y otros trastornos de aprendizaje. Inspirada por los muchos enfermos de Alzheimer que ha llegado a conocer durante sus frecuentes visitas a la sección de demencias de un hospital, comparte sus ideas acerca de cómo comunicarse con ellos de una forma más plena y profunda, incluso a medida que la enfermedad avanza.

Si lee en inglés, otra buena opción que aborda el tema del vínculo es Learning to speak Alzheimer, de Koening Coste, editado por Mariner Books.

3. Siempre Alice, de Lisa Genova

Ediciones B

Esta es una novela que permite acercarse a la enfermedad desde el profundo dolor de lo que se ha de perder. Alice Howland está orgullosa de la vida que tanto esfuerzo le ha costado construir. A los cincuenta, es profesora de psicología en Harvard y una lingüista de fama mundial. Tiene un marido al que ama y tres hijos adultos. Cuando empieza a sentirse desorientada y olvidadiza, un trágico diagnóstico cambia su vida para siempre. Bella y estremecedora, esta novela es un retrato vívido y conmovedor de la irrupción precoz del Alzheimer. Al adentrarnos en la historia, nos enteramos de lo que Alice piensa y siente a medida que avanza la enfermedad, haciéndola dejar de ser la persona que era y modificando su relación con su familia y con el mundo. Es un libro escrito con realismo y al mismo tiempo con ternura.

4. Antídoto para el Alzheimer, de Amy Berger

Editorial Sirio

El secreto en la prevención de enfermedades está en la alimentación. A pesar de décadas de investigación y millones de dólares invertidos en descubrir las causas y desarrollar tratamientos para el Alzheimer, el progreso ha sido lento. Sin embargo, puede haber formas de prevenir, retrasar y posiblemente detener el curso de esta enfermedad neurodegenerativa paralizante. Berger, especialista en nutrición, presenta una intervención en el estilo de vida en múltiples frentes para combatir la enfermedad en sus raíces. La investigación de Berger muestra que el Alzheimer proviene de una escasez de combustible en el cerebro: a medida que las neuronas son incapaces de aprovechar la energía de la glucosa, se atrofian y mueren, dando lugar a síntomas clásicos como pérdida de memoria y cambios de comportamiento. La buena noticia es que el secreto es cambiar a una dieta baja en carbohidratos.

5. Creating moments of joy along the Alzheimer journey, de Jolene Brackey

Editorial Purdue University Press

Este bestseller ha sido revisado y ampliado para una quinta edición. Jolene Brackey tiene una visión: que pronto veremos más allá de los desafíos de la enfermedad de Alzheimer para enfocar nuestras energías en crear momentos de alegría. Cuando las personas tienen pérdida de memoria a corto plazo, su vida se compone de momentos. No podemos crear días perfectamente maravillosos para las personas con demencia o Alzheimer, pero podemos crear momentos perfectamente maravillosos, momentos que ponen una sonrisa en sus rostros y brillo en sus ojos. Cinco minutos después, no recordarán lo que hicimos o dijimos, pero la sensación de que los dejamos persistirá. El libro está lleno de consejos prácticos, y Brackey afirma que nuestro mejor maestro es el hecho de cuidar y amar a alguien con la enfermedad de Alzheimer y, a menudo, lo que más tenemos que aprender es sobre nosotros mismos.

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