Imagen ilustrativa de Ruth tomando protesta.
Notas

El efecto Ruth

Por Bárbara Anderson

La muerte de la jueza Ruth Bader Ginsburg (RBG) ha generado merecidos ríos de tinta en obituarios que rememoran sus mayores hitos en la historia de los derechos en EU, sobre todo en el de las mujeres. Pero vale la pena conocer que también dejó su marca en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad. 

En 1999 hubo un caso sonado en EU, un caso que escaló desde los Tribunales de Georgia hasta la Suprema Corte de Justicia

Era la demanda de Lois Curtis y Elaine Wilson (dos mujeres diagnosticadas con esquizofrenia y discapacidad intelectual) contra el comisionado del Departamento de Recursos Humanos de Georgia, Tommy Olmstead, por no cumplir con el mandato de la ley para personas con discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) que les debía permitir no tener que estar internadas en una institución de salud mental. Se lo conoce de hecho como el caso Olmstead. 

Tras diversas evaluaciones clínicas, sus médicos y terapeutas habían determinado que ambas podían seguir con apoyos adecuados y asistencia su tratamiento fuera, en un entorno comunitario, en vez de unidad psiquiátrica del Hospital Regional de Georgia. Pasaron años en la misma institución a pesar del diagnóstico que les daba el ‘alta’ oficial. 

Demandaron al estado en 1995 y sin lograr su meta, su caso llegó al Tribunal Superior. Allí, cuatro años más tarde se determinó que, según la ADA, los estados deben permitir a las personas con discapacidad a vivir en entornos comunitarios si sus terapeutas determinan que dicha ubicación es apropiada y que pueden vivir en sociedad siempre y cuando la propia persona con discapacidad no se oponga a dicha mudanza y si la ubicación elegida es accesible y cómoda para sus necesidades. 

La ADA fue aprobada por el gobierno de EU en 1990 y este fue el primer caso donde se comienzan a ajustar sus artículos en favor de una mayor defensa de los derechos de las propias personas con discapacidad. 

Y fue Ruth Bader Ginsburg quien escribió la ‘opinión final’ de la Suprema Corte en este caso: “esta decisión refleja dos juicios evidentes: en primer lugar, la ubicación institucional de personas que pueden manejar y beneficiarse de entornos comunitarios perpetúa suposiciones injustificadas de que las personas tan aisladas son incapaces o indignas de participar en la vida comunitaria. En segundo lugar, el confinamiento en una institución disminuye gravemente las actividades de la vida cotidiana de las personas, incluidas sus relaciones familiares, los contactos sociales, las opciones laborales, la independencia económica, el avance educativo y el enriquecimiento cultural».

Con este discurso, consolidó el derecho de las pcd a vivir dentro de la comunidad, en lugar de tener que permanecer en instituciones. Su dictamen le dio poder a la promesa de una Ley moderna pero que necesitaba ‘ajustes necesarios’ según las situaciones y los casos. 

En este caso tan polémico como histórico, el estado de Georgia argumentaba que las limitaciones financieras hacían que la prestación de servicios a Curtis y Wilson en la comunidad no fuera factible, y que hacerlo representaría una «alteración fundamental» de los programas de servicios para personas con discapacidad de Georgia. El estado también afirmó que el estatuto de Medicaid (el programa de salud gratuita del gobierno de EU) que requiere financiamiento para entornos institucionales pero no servicios en el hogar «refleja una preferencia política del Congreso para el tratamiento en la institución sobre el tratamiento en la comunidad».

Después de abrirse camino a través de los tribunales estatales, la Corte Suprema aceptó escuchar el caso en 1999. El Tribunal determinó que el “aislamiento injustificado” de personas con discapacidad en instituciones por parte de un gobierno o programa estatal constituye discriminación bajo el Título II de la ADA. 

En su opinión final, Ruth relacionó directamente la discriminación contra las personas con discapacidad con los prejuicios raciales y de género, y señaló que las leyes contra la discriminación se han interpretado de manera amplia para abordar muchas formas de segregación y daño, incluso si no se mencionaron específicamente en la legislación original.

Ella también señaló que una persona no debe ser expulsada de una institución si prefiere recibir atención allí y que, en algunos casos, los entornos institucionales pueden ser la única ubicación temporal o permanente adecuada para satisfacer las necesidades de alguna persona con discapacidad.

El Tribunal Superior determinó que, en la mayoría de los casos, brindar servicios en la comunidad es menos costoso que dentro de una institución, y señaló la disponibilidad de exenciones de Medicaid para financiar servicios en el hogar y en la comunidad. 

Este fallo en el caso Omstead se ha usado como jurisprudencia en otros casos vinculados con personas con discapacidad, incluidas aquellas con discapacidad motriz que necesitan asistencia con su cuidado personal. 

Los cambios en el tiempo

En los más de 20 años desde el fallo de Olmstead, las exenciones de Medicaid se multiplicaron de manera favorable a la no institucionalización de las pcd. 

Hoy la mayoría de los estados ofrecen a las personas con discapacidad que reciben beneficios de Medicaid la posibilidad de elegir donde quieren ser atendidos y quiénes quieren que los atiendan. Muchos estados permiten que los miembros de la familia sean cuidadores pagados, para que no se vean obligados a elegir entre trabajar y cuidar a un pariente con discapacidad. 

Aunque el fallo de Olmstead fue innovador, una parte de la opinión tuvo consecuencias que la Corte probablemente nunca pretendió.

Desafortunadamente, cuando Ginsburg afirmó que una lista de espera razonable para recibir servicios no constituiría discriminación, no definió «razonable». Desde 2018, más de 820,000 personas con discapacidad estaban en listas de espera para recibir servicios en sus casas y la comunidad. 

Hoy, más del 70% de las personas con discapacidad intelectual o psicosocial deben esperar un promedio de 5.5 años para abandonar una institución y recibir atención en la comunidad. 

Pero, por otro lado, el caso Olmstead, obligó al gobierno de EU a desarrollar programas para ayudar a disminuir la disparidad. 

Uno de ellos es Money Follows the Person, que se creó en 2005 y proporciona subvenciones a los estados para ayudar a las personas con enfermedades crónicas y discapacidad en la transición de vivir en una institución a mudarse fuera de ella. En 15 años, este programa ha apoyado a 93,000 personas a abandonar diferentes instituciones en 43 estados.

Otro es el programa Community First Choice (CFC) que facilita a los estados fondos para que ofrezcan servicios basados ​​en el hogar y la comunidad para personas que de otra manera necesitarían atención institucional. Los estados que establecen programas de CFC obtienen un aumento del 6% en su coparticipación federal. CFC prohíbe las listas de espera y permite a las personas con discapacidad elegir y administrar a sus asistentes de atención personal. 

Sin dudas la lucha por la igualdad de derechos continúa (en EU y en todo el mundo), pero un fallo a favor de dos mujeres hace 21 años produjo un cambio que se seguirá multiplicando en el tiempo. 

Como dicen del otro lado de la frontera: “Descanse En Poder”, Ruth Bader Ginsburg.


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