Dispraxia, una discapacidad que no cuenta

Por Ronan J. O’Shea*

Hace un par de años, estaba sentado frente a un bar en Victoria, Londres, con una linda chica australiana de Victoria. La conversación fluía cuando me di cuenta de que mis manos se habían vuelto azules, el tinte de mis pantalones jeans nuevos se despintaron en ellos. Le mostré lo que había sucedido y, a través de una risa amistosa, dijo: «Ronan, eres el hombre más torpe que he conocido».

Ella tenía razón.

Mi intento de comprar jeans producidos éticamente había fracasado, claro, pero la incomodidad general no era atípica para mí. 

Soy dispráxico.

Soy torpe, tropiezo con las palabras tanto como con los bordes de las aceras, me topo con los bordes de las mesas tan a menudo como con las caras conocidas en mi pub local. 

Al igual que muchos dispráxicos, tengo problemas con la escritura a mano, la coordinación y la secuencia, todos los síntomas típicos de una afección que, al menos en el Reino Unido (y apostaría también en Estados Unidos) se considera en gran medida una broma.

La mayoría de la gente no tiene idea de lo que significa cuando digo que soy dispráxico, comparando mi letra con la de «un médico», mi incapacidad para recordar información recientemente vista sobre la inactividad ósea, mis errores con la falta de profesionalismo.

En general, están equivocados, aunque mi letra es muy mala.

Para la mayoría de las personas, el lado izquierdo del cerebro controla lo que hace el lado derecho del cuerpo. Para los dispráxicos, ese entrecruzamiento funciona más como una cuerda de saltar enredada. 

La dispraxia se manifiesta de muchas maneras: desde una escritura casi ilegible hasta graves dificultades con el movimiento físico. Como cualquier dificultad de aprendizaje, varía en severidad.

Recientemente me topé con uno de mis informes escolares del segundo año (el equivalente británico del primer grado). Mi maestro notó que era inteligente, pero a menudo distraído y desatento, con una propensión a responder preguntas completamente diferentes a las que me habían preguntado. ¿Soy diferente ahora?

El elefante

Se cree que alrededor de entre 5 y 6% de los niños en edad escolar tienen dispraxia, posiblemente hasta el 10%. Debido a que es un trastorno con una variedad de síntomas, puede ser difícil estimar cuántos viven con él. En lugares con criterios de síntomas más flexibles, a menos niños se les diagnostica, sus comportamientos y dificultades se atribuyen incorrectamente, en el mejor de los casos, a otras afecciones como el TDAH y, en el peor, al mal comportamiento o simplemente a la pereza.

A menudo los padres, sin ser conscientes de la condición, pueden, sin darse cuenta, sacar conclusiones similares.

Mi padre murió cuando yo tenía cuatro años y me diagnosticaron dispraxia a los ocho años. Durante mucho tiempo, los maestros y amigos de la familia asumieron que mis dificultades eran el resultado de la pérdida, en la medida en que mi madre una vez concluyó que, si me rompiera la pierna, de alguna manera se habría atribuido la muerte de mi padre. Afortunadamente, mi madre era maestra y podía ver que algo andaba mal. Ella me hizo evaluar por un terapeuta ocupacional, quien me diagnosticó dispraxia y obtuvo el apoyo escolar necesario que necesitaba para mejorar mi escritura. Falló. Me dieron acceso a una computadora. Tuvo éxito.

Ser el único niño dispréxico en clase me hizo diferente, una situación exacerbada por la escuela secundaria. ¿Cómo? Un café con dos cucharadas de azúcar, por favor.

Fue “un Catch-22” (la expresión proviene de una novela del mismo nombre escrita por Joseph Heller y publicada en 1961, donde un piloto, para evitar continuar en la Segunda Guerra Mundial, debe demostrar no ser apto por estar “loco” y con sus acciones demuestra estar perfectamente cuerdo). Tener una computadora portátil me hizo destacar, pero no tenerla me hizo incapaz de escribir o hacer mi trabajo escolar.

A pesar de las desventajas, el apoyo que recibí durante mis años escolares fue inmenso, especialmente de Ms. Clancy, una maestra especializada en dificultades de aprendizaje que recibió un MBE (un premio bajo el sistema de honores del Reino Unido) por sus servicios a la educación.

Sin embargo, ese mismo apoyo que recibí en la escuela no es algo que se extienda al mundo de los adultos, especialmente en el lugar de trabajo, a pesar de la legislación.

En parte, esto se debe a los síntomas más sutiles de la dispraxia. Trabajo en computadoras, lo que anula en gran medida el problema de la escritura a mano. Sin embargo, la secuencia y la organización aún pueden ser problemáticas para mí. Si me envían varios archivos o documentos, es probable que me ponga nervioso; puedo extraviarlos o mezclarlos.

La dispraxia es una condición que voltea tu vida patas para arriba, el equivalente neurológico de un cajón de cables eléctricos enredados. 

Pero a pesar de todo su atraso, no es un indicador de ineptitud o pereza.

Una vez me pidieron editar una pieza de viaje en Estonia. Lo hice, lo envié de regreso y recibí una respuesta diciéndome que no había prestado atención a lo que había dicho el editor. Lo hice. Es solo que, cuando terminé, cambié el nombre y volví a enviar el documento original en lugar del editado. Afortunadamente, mi editor lo encontró ameno.

Frente a cualquier cosa numérica o relacionada con el calendario, estoy perdido en alta mar. Estos errores pueden aparecer fácilmente como resultado de la falta de atención o la falta de profesionalismo, incluso cuando no lo son. Esos supuestos son los sellos distintivos de los empleadores que no saben lo que se necesita para ayudar a un empleado dispráxico a hacer su trabajo lo mejor que pueda.

Durante mucho tiempo, tuve miedo de decir que era dispréxico, habiéndome dicho, incorrectamente, que era disgráfico (que solo afecta a la escritura a mano) hace una década. También me hicieron creer que la dispraxia es algo que puede desaparecer con el tiempo, lo cual no es el caso.

La dispraxia continúa afectando mi vida profesional cotidiana, especialmente en lo poco que sabe el público en general, y por lo tanto, los empleadores y colegas. Cuando le digo a alguien que soy dispráxico, la respuesta suele ser la misma: «¿Es lo mismo que la dislexia?»

No, aunque son condiciones en el mismo espectro, y es posible tener ambas si la lotería genética realmente ha funcionado en contra.

La dispraxia también me hace sentir físicamente incómodo en las multitudes y en contacto cercano con otras personas. Soy muy sensible al ruido (si Bose quiere patrocinarme con audífonos con cancelación de ruido, literalmente soy todo oídos), puedo distraerme fácilmente de mi trabajo y, por supuesto, luchar para escribir de forma legible. Cuando se me pregunta si puedo «escribir más lentamente» para aclarar mis palabras, la respuesta también es: No.

Por supuesto, me complace explicar lo que he escrito, pero no puedo deshacer los síntomas de un aprendizaje neurológico y un trastorno motor. 

Soy afortunado. Tengo una madre que fue capaz, y tuvo tiempo de captar algo que no estaba bien con mi coordinación cuando era joven. Innumerables niños no se benefician de la misma atención y la subsiguiente ayuda. E, incluso si lo hacen, aún pueden experimentar problemas en el lugar de trabajo sin saber cómo responder.

La dispraxia es un dolor de cabeza, pero no debe impedir que las personas hagan lo que son buenos. Con los requisitos, y los ajustes relativamente menores, cualquier lugar de trabajo puede adaptarse para acomodar a los empleados dispréxicos para garantizar que puedan hacer su trabajo lo mejor que puedan.

No te sorprendas si aparecen en el trabajo con las manos azules. Después de todo, solo lo estamos intentando.

*Nota original

Traducción del inglés de Agustín De Pavía Frías.