Fotografía de un hombre en silla de ruedas frente a una puerta abierta, se alcanzan a ver un par de pilares a traves de la puerta, el hombre está de espaldas a la foto pero alcanzamos a ver que esta usando lentes y tiene sus manos recargadas en sus piernas
Especial: Coronavirus, información accesibleNotas

¿Cuántas personas mueren por COVID-19 y tienen discapacidad intelectual?

Por Katia D’Artigues

¿Sabremos, cuando acabe la pandemia, cuántas personas con discapacidad -que corren más riesgos por movilidad, acceso a la información, pobreza, enfermedades asociadas- enfermaron o murieron por COVID-19? Quizá no. Pero por lo menos una organización mexicana de la sociedad civil, CONFE, especializada en discapacidad intelectual, está haciendo intentos para documentar lo más posible en su rubro de atención.

La cifras sobre la pandemia del COVID-19 que da cada día el subsecretario Hugo López Gatell a las 19 horas no están desglosadas más que por género, edad y padecimientos preexistentes como obesidad, diabetes, hipertensión y otros. La semana pasada nos enteramos, porque el funcionario lo dijo como un dato aparte, que una niña de 12 años, la primera menor de 25 años que muere en esta emergencia, tenía síndrome de Down.

López Gatell hizo énfasis que esta muerte se dio también por que la niña tenía una condición congénita cardiaca, frecuente en la mitad de las personas trisomía 21. No todas las personas con síndrome de Down corren riesgos adicionales como nos dijo Karla Adney Flores, médica experta en esta condición. 

Pero no es la única muerte de una persona con trisomía 21, como también se le dice. Hay otro caso documentado como nos los hizo llegar Gabriela Martínez, la directora de la Red CONFE, y quien está atenta a recibir más casos.

El 15 de abril el periódico Noroeste, de Sinaloa, uno de los estados con más casos de COVID en México, publicó que Mario Osuna, joven con síndrome de Down de Navolato murió a causa del virus, como también su hermano, el diseñador Juan Castaños. Mario, de 26 años, había sido coronado apenas hace poco más de un mes como “El Rey de la Alegría” en un evento encabezado por el presidente municipal, Eleazar Gutiérrez.

Martínez cuenta que hay otros dos casos que conoce de pacientes que se han recuperado: una niña de 2 años, también con síndrome de Down y cardiopatía que se recuperó y otra mujer de Mérida, con discapacidad intelectual que estuvo hospitalizada y salió bien.

Red CONFE tiene 114 organizaciones afiliadas y, hasta el momento sólo han recibido estos dos casos de enfermedad y dos de muerte, uno a través del medio local o la información oficial.

“La idea del registro de los casos de pcd intelectual que adquieran COVID-19 surgió porque, como siempre en muchos temas, hay ausencia de información o de datos estadísticos de este grupo. No existen datos de nada. En esta contingencia ha sido muy difícil que el gobierno federal o estatal tomen en cuenta las necesidades de las personas con discapacidad. Han brillado por su ausencia.

Pretendemos darles un seguimiento para identificar el tránsito desde que adquieren la enfermedad, cómo son atendidos y cuál es el efecto del COVID-19. No tenemos aún grandes datos, las organizaciones están atentas. No sabemos hasta ahora de casos de autismo u otra de discapacidad intelectual”, dice Martínez. 

También hay una iniciativa a nivel internacional

La Trisomy 21 Research Society (T21RS), organización científica alemana sin fines de lucro que estudia el síndrome de Down, lanzó también una encuesta para documentar casos de COVID-19 en este específico tipo de discapacidad intelectual.

“La información que proporcione a través de esta encuesta ayudará a identificar posibles riesgos y resultados clínicos asociados relacionados con COVID-19 para personas con síndrome de Down”, dicen en la liga donde uno puede documentar los casos a través de un cuestionario disponible en inglés, español, francés y portugués.

“Lo que quieren hacer ellos es lo que también queremos hacer en CONFE: tener datos que luego ayuden a generar información o investigación. Queremos documentar”, subraya Martínez. 

Si conoce de un caso entre a esta liga para documentarlo de la T21RS y mande un correo a gabriela-martinez@confe.org para que no se duplique la información. 

Le pedirán datos del paciente, sobre condiciones preexistentes de salud, síntomas, si fue atendido en un hospital público o privado, si se recuperó, o desgraciadamente falleció. También si se le hizo la prueba para detectar COVID-19 o no.

Si conocen de organizaciones que busquen hacer lo mismo con otras discapacidades u otras iniciativas, por favor manden un correo a katia@yotambien.mx


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