Cuando quejarse sí funciona

Por Cynthia Zak / Miami.

Hasta el 9 de junio de este año, las personas con discapacidad vivían en un limbo sobre cómo iba a atender el gobierno federal de Estados Unidos sus necesidades particulares en caso de ser internados. Por esas fechas abundaban las noticias sobre contagios masivos en centros de atención permanente de personas con discapacidad (sobre todo intelectual y psicosocial), quienes debido a las medidas de aislamiento no podían siquiera tener contacto con sus familiares cercanos. Hasta junio de este año, cerca de 700 personas con discapacidad habían fallecido a causa del virus SARS-CoV-2 sin contacto con nadie de su entorno personal. 

Cuando las personas con discapacidad eran internadas tampoco podían tener visitas de sus cuidadores primarios ni de sus familiares, lo cual se volvía una situación muy dramática sobre todo en aquellos casos de pacientes que no se podían comunicar por sus propios medios o que no tenían un apoyo, un intérprete en el propio hospital que les diera la información que necesitaban sobre su salud. 

El 9 de junio, en respuesta a la primera queja federal que impugnaba las políticas discriminatorias de «no visitas» de los hospitales, la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos anunció oficialmente la puesta en vigor de una resolución que dejaba en claro que “la ley federal requiere que los hospitales y las agencias estatales que los supervisan deben modificar sus políticas sanitarias para garantizar que los pacientes con discapacidad puedan acceder de manera segura a su tratamiento con el apoyos de las personas que los asisten durante la pandemia COVID-19”.

Esta resolución permitió flexibilizar la atención en esta minoría que había sido impactada de manera desproporcionada incluso de manera doble: los más afectados estaban siendo las personas afroamericanas con discapacidad.

Reclamar sí funciona

El cambio en los protocolos médicos se logró gracias a una denuncia presentada contra el Estado de Connecticut por las organizaciones nacionales de discapacidad The Arc of the United States, Center for Public Representation y  Communication FIRST, junto con las sedes locales de otros grupos de defensa a los derechos de las pcd como el Connecticut Disability Rights, The Arc of Connecticut e Independence Northwest: Center for Independent Living. 

Estos grupos alegaron que la política de no visitas a personas contagiadas de COVID-19 en ese estado negaba a las pcd el acceso igualitario a atención médica y la comunicación efectiva, además de privarlas de su derecho a tomar decisiones informadas y proporcionar consentimiento también informado. 

La denuncia fue exactamente contra el Hartford Hospital con respecto al trato discriminatorio de la «Paciente G.S.» de 73 años, que no puede comunicarse de manera oral y que tiene memoria a corto plazo, a quien los directivos del hospital le negaron el acceso a un familiar que ayudara a comunicarse con ella y con el personal de salud. 

«Estamos felices de que esta resolución ayude a evitar que otros pacientes en todo el país tengan que experimentar la discriminación, el dolor físico y el daño emocional que sufre la paciente G.S.», dijo Tauna Szymanski, director ejecutivo de Communication FIRST. «Garantizar que los estados y los hospitales equilibren de manera segura los temas de salud pública con la obligación de garantizar que los pacientes con discapacidades puedan comunicarse de manera efectiva ha sido una prioridad para Communication FIRST durante la pandemia».

“La resolución de hoy sienta un precedente nacional sobre cómo los estados y los hospitales pueden garantizar que sus políticas cumplan con las leyes federales de discapacidad”, dijo Alison Barkoff, directora de defensa del Centro de Representación Pública. “La crisis del COVID-19 ha puesto al descubierto la discriminación que enfrentan las personas con discapacidad para acceder a la atención médica. Apreciamos el liderazgo y la colaboración de la OCR con nosotros para garantizar que las personas con discapacidades puedan acceder a la atención que necesitan «.

Cómo es el protocolo hoy

La nueva orden indica que se solicita a todos los hospitales y cualquier centro de salud permita a las personas designadas (familiares o no) que puedan acompañar a las personas con discapacidad durante su internación (aquí la liga al dictamen oficial).

Gracias a la resolución federal conseguida por las organizaciones de la sociedad civil, a partir de ahora en todos los estados se debe:

• Requerir que todos los hospitales y otras instalaciones de atención médica permitan que las personas designadas (miembros de la familia, personal u otros) apoyen a cualquier paciente con discapacidad que pueda necesitar dicho apoyo.

• Requerir que los hospitales proporcionen equipo de protección personal para ayudar a las personas de apoyo a estar seguras. Esto incluye procedimientos para evaluar a las personas de apoyo para detectar síntomas de COVID-19 (testeos) y que estas personas al cuidado del paciente con discapacidad puedan tomar descansos de manera segura, es decir salir y regresar al hospital checando si son portadores o no del virus. 

• Alentar a los hospitales a mitigar el riesgo asociado con los cuidadores que brindan apoyo a los pacientes con COVID-19 positivo

También se puso en práctica un sistema semáforo, según lineamientos del Johns Hopkins Hospital. Hay tres niveles de riesgo codificados por colores: rojo, amarillo y verde. 

Pero sin importar el color del semáforo (rojo es altamente riesgoso y verde es menos riesgo) en todo momento, un cuidador primario puede acompañar a un paciente con discapacidad. Cada paciente tiene derecho a designar a dos personas (familiares o no) para que puedan turnarse en la atención personal del mismo. 

Estos permisos aplican también a personas adultas mayores y pacientes pediátricos. 

Y hay, más recientemente, una idea que ayuda a mitigar la soledad y la incertidumbre que genera para cualquier paciente internado: la familia puede enviar cada día hasta 8 fotos por e-mail y el hospital las imprime para dárselas al paciente y así poder ver al resto de sus familiares o amigos enviándoles mensajes positivos. También esta apertura permitió que, aquellos pacientes que lo requieran pueden tener en su habitación a sus animales de apoyo emocional para que también los acompañen en su internación. 

Una sola denuncia de un solo paciente en la ciudad de Hartford puso en la mesa la ratificación de todos los derechos que tienen los 49.7 millones de personas con discapacidad que viven en Estados Unidos. 

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