Por Bárbara Anderson
Si algo falta en México son datos: de la cifra exacta de personas contagiadas por COVID-19, la cantidad de defunciones, el número de casos activos —en proceso de contagio a terceros—, y la condición de quienes se contagiaron que tienen alguna discapacidad.
Los reportes oficiales de la Secretaría de Salud que reflejan los datos que, desde todo el país, alimentan diariamente (más no en tiempo real) la plataforma del Sistema de Vigilancia Epidemiológica de Enfermedades Respiratorias (Sisver) solo requieren de los datos de sexo y edad de los pacientes.
Sólo supimos del primer caso de una niña con síndrome de Down que falleció a causa del virus, pero luego los datos se perdieron en el mar de gráficas y curvas.
Esa fue la razón por la que decidimos investigar, a través de una encuesta en línea, cuál era la situación. Un mes estuvo en línea este cuestionario y nos sorprendió el nivel de respuesta (2,244 personas), que no suele ser tan alto en sondeos de este tipo (ver al pie la Ficha Técnica).
Si bien más de la mitad de los participantes son menores de 14 años, permite conocer cómo cambió la dinámica familiar durante el confinamiento con un integrante con discapacidad en la familia. En total 7 de cada 10 personas que contestaron necesitaron de un familiar para hacerlo. También en este sesgo influyó que dos de las tres organizaciones que se aliaron con nosotros para viralizar el cuestionario es de padres de personas con discapacidad (Phine y Familias Extraordinarias).
“Más allá de los sesgos de levantamiento, un primer análisis permite observar que, si bien el miedo por la probabilidad de contagio y la urgente necesidad de apoyo ante la crisis son experiencias generalizadas en la población, las personas con discapacidad viven un periodo de mayor vulnerabilidad emocional, económica y social que requiere de atención especializada que minimice los efectos de esta pandemia sobre su condición que ya es vulnerable”, afirma el reporte de análisis que hizo sobre este cuestionario la firma Parametría que dirige Francisco Abundis.
Los hallazgos
- Educación. Dado el perfil de las personas que participaron, donde al ser vía internet la conectividad y el acceso a un dispositivo están descontados, 42% afirma no estar en ningún curso educativo. “Es un dato muy revelador porque sabemos que solo el 50% de la población nacional tiene acceso a internet”, afirma Francisco Abundis de Parametría.
Si bien 62% de las personas con discapacidad que participaron del estudio tienen primaria y otro 28% cuenta con secundaria y preparatoria, los datos no dejan de ser preocupantes: 4 de cada 10 niños, adolescentes y jóvenes con acceso a conectividad y con un fuerte apoyo familiar no está escolarizado. Este dato es consistente con la última encuesta del ENADID (2018) que indicaba que 8% de los mexicanos con alguna discapacidad asiste a una escuela.
Este dato es de suma relevancia y será de gran utilidad para la Secretaría de Educación para la inclusión de alumnos y la adaptación de materiales, no solo en caso de cuarentena y educación a distancia, sino en tiempos de ‘nueva normalidad’.
- Apoyos y vulnerabilidad. 4 de cada 10 encuestados necesita de mucho apoyo en su vida diaria, de hecho 87% necesita de apoyo para asistir a un servicio de salud. Pero, hilando fino en los datos 39% de las personas que los ayudan forman parte de grupos de riesgo frente a la epidemia lo cual se convierte en una doble situación de vulnerabilidad.
Si bien podría esperarse, en periodos de crisis como esta epidemia de COVID-19, un apoyo más visible por parte del gobierno a las personas con discapacidad, la encuesta no lo evidencia. Los datos muestran el alto nivel de desconocimiento sobre cuáles son las principales fuentes de apoyo que ofrece el Estado. Incluso, entre quienes sí reportan algún tipo de apoyo, el 61% se concentra en el apoyo de la familia y amigos como fuente de ingresos principal.
- La epidemia en sí. 63% de los encuestados afirmaron que su discapacidad le coloca en una situación extra de riesgo si contrae COVID-19: 24% manifestó tener afectaciones previas en su sistema respiratorio, 15% en su sistema inmunológico, 5% alguna preexistencia cardíaca, 5% diabetes y 4% problemas renales.
En caso de contagio, 8 de cada 10 personas con discapacidad necesitaría de apoyo personal y solo 3% podría sobrellevar solo la enfermedad.
Si bien los encuestados muestran altos niveles de conocimiento sobre las medidas de mitigación de la epidemia, los mensajes del gobierno dirigidos a esta población no han sido efectivos: 63% de los encuestados dijo que no recibió ninguna recomendación de salud dirigida específicamente para personas con discapacidad.
Ficha técnica del cuestionario
“La discapacidad y la epidemia de COVID-19”
El cuestionario citado se lanzó la primera semana de mayo para conocer cómo están pasando esta epidemia las personas con discapacidad.
Por las restricciones de sana distancia y también por mucha falta de información sistemática, se decidió crear esta encuesta que estaba compuesto por una batería de preguntas en 10 dimensiones, para reflejar las áreas de su vida: identidad, apoyos, recomendaciones sobre COVID-19, qué hacer en caso de contagio, hogar, violencia, educación, ingresos económicos y salud mental.
Este cuestionario fue un esfuerzo combinado de las organizaciones Mexicanas con Discapacidad, Phine, Familias Extraordinarias y Yo También. Contamos con la asesoría de expertos como Carlos Ríos y Roy Campos de Consulta Mitofsky, además del análisis de resultados por parte de Parametría y el equipo que lidera Francisco Abundis.
En un mes en línea, el Cuestionario logró un total de 2,244 entrevistas efectivas en formato accesible de Google Forms.
Los estados con el mayor número de personas con discapacidad que participaron en la encuesta se concentran en la Ciudad de México (22%), el Estado de México (9%), Chihuahua (5%) y Guanajuato (5%).
Si bien 73% de quienes contestaron la encuesta son menores de 30 años, de ese porcentaje, el 53% se concentra entre quienes tienen 14 años o menos.
Asimismo, los resultados muestran que el 45% de las personas con discapacidad partícipes en el estudio son mujeres.
46% de quienes respondieron que sí cursa algún programa educativo (62% de las personas con discapacidad que participaron tiene primaria o menos y otro 28% cuenta con secundaria o preparatoria).
Un ejercicio que muestra una ruta a seguir
“Este primer análisis nos confirma cómo la situación de vulnerabilidad en la que la población con discapacidad se encuentra, es exponencial en situaciones de crisis, y lo desprotegidas que se pueden llegar a sentir. No se ven visibles las estrategias de prevención COVID de gobierno en lo que la población con discapacidad percibe. Esto nos dice que el trabajo realizado no ha sido suficiente. Y para hacerlo mejor, es imperativo hacerlo de la mano con la comunidad, organizaciones y propias personas con discapacidad a la hora de crear las acciones”: Maryangel García-Ramos, Mexicanas con Discapacidad.
“Esta encuesta es un ejercicio oportuno y útil en estos momentos de tanta incertidumbre. Revela que las personas con discapacidad siguen enfrentándose a condiciones de mayor vulnerabilidad que el resto de la población. La edad de la mayoría de los encuestados también hace ver que es urgente tomar medidas ya que son todavía generaciones jóvenes que requieren que se tomen medidas adecuadas”: Ana Elisa Pérez Bolaños, Phine .
“En los momentos de crisis es cuando resaltan más las carencias, discriminación y falta de oportunidades que experimentan las minorías. Y cuando hablamos de una minoría tan vulnerable como las personas con discapacidad, nos obliga a informarnos más y participar en la vida pública. Los resultados de esta encuesta no dejan lugar a dudas del curso de acción que hay que tomar para subsanar y mejorar sus condiciones de vida. Estamos obligados a ello”: Karem Robert, Familias Extraordinarias.
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