Editorial
Un día verde
El martes 6 de octubre fue el Día Internacional de la Parálisis Cerebral. Desde 2012 se lanzó a nivel global el World Cerebral Palsy Day, una fecha para dar visibilidad a la discapacidad más común entre los niños, pero no por ello desconocida. Y como símbolo adoptaron un listón verde porque, según sus creadores, refleja juventud y la esperanza de avances en el tratamiento y la aceptación.
Mi hijo Lucca es uno de los 12 mil niños que cada año nacen con parálisis cerebral en México (por cierto, tenemos de los índices de cada 1000 nacimientos más altos del mundo).
‘Se calcula’ (porque no hay datos oficiales actualizados) que hay 500 mil mexicanos que viven con parálisis cerebral en nuestro país y que 40% de ellos presentan discapacidad intelectual y que 35% también tienen epilepsia asociada.
Desde que ingresó a la Asociación Pro Personas Con Parálisis Cerebral (APAC) para combinar escuela con terapias (tienen uno de los Centros de Atención Múltiple para su escolarización) decidí sumarme a su Patronato. APAC, como otras asociaciones de la sociedad, viven al día -o peor aún, con deudas- para mantenerse abiertos: recibir donativos es una odisea, conseguir empresas que donen es un maná que no cae con frecuencia del cielo y los padres muy pocas veces tienen los recursos para pagar por los servicios, porque no tienen recursos, porque APAC es el lugar que los recibe mientras ellos también ‘se buscan la vida’ para vivir al día.
La epidemia la golpeó más que a otras escuelas o que a otras instituciones de rehabilitación y ni qué decir a las familias de los más de 500 niños, niñas y adolescentes que ahí asistían.
Comenzamos una colecta primero de despensas, luego de medicinas y pañales y con el ‘regreso a clases’ de dispositivos -como celular, laptops y desktops- para que pudieran tener un cordón umbilical virtual que los mantenga alimentados a distancia con contenido y con terapias.
La epidemia con su magnitud se comió de un bocado el aniversario de APAC, que cumplió en silencio 50 años en mayo pasado. ¡Medio siglo sin que nadie lo notara!
“¿Y si nos sumamos a la campaña internacional y ponemos el moño verde de moda?”, nos dijo Fernanda Familiar, quien es este año la Embajadora de APAC.
Dos días antes compró cinta y seguros, y con Guadalupe Maldonado hicimos una lista de personas a las que queríamos invitar a usarlo y decir en un micro video para redes sociales: “Para mi la parálisis cerebral no es invisible”.
Marco Colín, un creativo de los pesos pesados, donó una campaña con mensajes muy poderosos y el Senado dedicó el día a APAC, comenzó una marea verde de personas con sus listones, políticos, empresarios, líderes de opinión. Fuimos trending topic nacional el martes 6 y, como cierre de un día que puso luz a una discapacidad tan en la tiniebla, el gobierno de la CDMX iluminó una decena de monumentos con el color del día.
La imagen de un dron (de otro amigo, de Roberto Hernández) mostrando desde el cielo el Zócalo silueteado en verde me erizó la piel: lo habíamos logrado, México volteó a fuerza de color a ver a las personas con parálisis cerebral.
Ya tenemos un día, un listón, un color. Ahora falta lo más complicado: convertir esto en reales apoyos, en efectivas ayudas y en olvidados derechos que siguen invisibles.
Barbara Anderson
Notas
1. Niños, niñas y adolescentes con discapacidad: más tristes y preocupados que sus pares sin discapacidad
La Comisión de Derechos Humanos de la Ciudad de México presenta su reporte “Infancias Encerradas. Niños, niñas y adolescentes con discapacidad”, una encuesta en la que se revelan situaciones preocupantes que agravan la exclusión y el sentimiento de tristeza de este grupo durante la pandemia, pero también propuestas para mejorar.
2. Encadenados: la práctica “cotidiana” para pcd psicosocial
Aunque se trata de una acción contraria a derechos humanos, una investigación documenta que 60 países -México incluido- la llevan a cabo como “tratamiento” ante retos de salud mental. Un informe de Human Rights Watch.
3. Avanzar hacia una sociedad con menor desempleo para pcd
Impulsar un mercado laboral inclusivo tiene enormes ventajas que llegan no solo a quienes son contratados, sino que permean a la colectividad y son medibles en términos del crecimiento del PIB.
4. ReelAbilities, el festival de cine inclusivo llega con alcance global
Tras modificaciones obligadas por la pandemia y el confinamiento, la singular muestra de cine se reinventa para plataformas digitales.
Las 14 cintas que serán exhibidas estarán disponibles del 19 al 26 de octubre.
Pequeñas victorias
La mariposa que me salvó la vida
Mariana y Rodrigo son mellizos. Nacieron prematuros y tienen parálisis cerebral. El 6 de octubre, cuando se conmemora el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, la joven abogada escribió y nos comparte este texto que es una gran lección de vida.
Breves
- Ciudad de México se pinta de verde en el Día de la Parálisis Cerebral
- Vivir la pandemia como persona con parálisis cerebral
- Cuando se trata de inclusión, debemos dejar de pasar por alto la accesibilidad
- No solo en México olvidan a las personas sordas: EEUU lo hace igual
- Experto en derechos de las pcd es designado relator de la ONU
El nombramiento del profesor irlandés Gerard Quinn fue impulsado desde un inicio por la European Network on Independent Living, con la que ha colaborado desde hace 15 años. Quinn sustituye en el cargo a Catalina Davandas. - Un joven con parálisis cerebral entrega UBER EATS en CDMX a pie
- EEUU: Disney lanza disfraces para Halloween adaptados para sillas de ruedas
El dato de discapacidad
20%
aumentó el número de votantes con alguna discapacidad en EU.
En las elecciones presidenciales de noviembre están habilitados
para votar 38,3 millones de personas.
Las personas sin discapacidad aumentaron menos,
solo 12%, desde 2008 a la fecha.
Fuente: Rutgers University Program for Disability Research
Te va a servir
¿Cómo interactuar con una persona con parálisis cerebral?
Este trastorno neurológico no es igual para todas las personas que lo tienen. Sin embargo, hay ciertos lineamientos que serán útiles para establecer una mejor comunicación con ellas.
Charla sin barreras
“No tenemos que ‘agarrar’ grupos, debemos trabajar por la inclusión de todas las personas”
En la inclusión debe haber transversalidad y no segmentar las causas; no es un tema de género o diversidad sexual, sino de incorporar a todos, también a las pcd, como Éntrale. Alianza por la inclusión laboral de pcd trabaja para lograrlo.
Comunidad
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