Propósitos, deseos y una larga cadena de pendientes para este 2021

Editorial

¿Feminista y pro diversidad? Presente

¿Se puede ser feminista, estar a favor del derecho de las mujeres a decidir sobre su cuerpo, y al mismo tiempo ser una activista por la aceptación de la diversidad en su más amplio sentido -incluyendo la discapacidad-? Sostengo que sí; aunque implica enfrentar dolorosas realidades y muy pronto, muchas posibilidades científicas que apuntan a la paulatina desaparición de la discapacidad. 

Lo pondré personal: me duele, sí, la creciente desaparición en el mundo de personas con trisomía 21 (95% de los detectados no nacen), pero también creo que la mujeres que no quieren ser madres por cualquier razón tienen el derecho a terminar su embarazo (si están decididas lo harán por cualquier medio) y no deben ser criminalizadas. Debe ser una libertad que está indisociada de la responsabilidad. Un Estado Laico, que en México peligra pasito a pasito, debería garantizarlo.

En México, por cierto, el aborto es legal por distintas causas, estado por estado. Si bien sólo en la Ciudad de México y Oaxaca por la voluntad de la mujer hasta las 12 semanas; en todos es permitido por violación; en 24, cuando está en peligro de muerte la vida de la mujer, y en 16 estados ya sea por “salud” de la mujer o “alteraciones congénitas o genéticas graves en el producto”… que muchos consideran inmediatamente el hecho de tener un par más en el cromosoma 21, la más común de las más de 3 mil diferentes alteraciones cromosómicas que se pueden dar en los seres humanos. En dos estados, Michoacán y Yucatán, una de las causas legales de aborto es por causas económicas para su manutención. Es decir: es una realidad hoy.

Hay, sin embargo, una diferencia que podría parecer sutil, pero no lo es: lo que es doloroso para mí es que una mujer que quiera ser madre decida no hacerlo por el miedo a la diferencia de una persona con discapacidad.

No mentiré al decir que tener un hijo con discapacidad, con síndrome de Down que es lo que vivo, es todo un reto. Sí, tiene sus momentos muy dolorosos, pero lo son, sobre todo, por la discriminación de la sociedad hacia ellos y por la falta de oportunidades. Las personas con Down tampoco son todas iguales y mientras algunas pueden incluirse más fácilmente en la sociedad, otras no tanto y otras muy poco. La mitad sí nacen con problemas cardíacos y además tienen muchas más posibilidades de desarrollar enfermedades.

Pero también se puede vivir como un regalo del que aprendes muchas cosas vitales; eso lo he visto en mi experiencia y en la de cientos de familias. Es un camino con flores. 

Lo que me preocupa y ocupa es que no hemos podido, como sociedad, realmente abrazarlos. Aceptarlos. Y esto se hará mucho más difícil en la medida en muchas más mujeres decidan que no nazcan: uno no puede respetar, aceptar y eventualmente amar lo que no conoce.

También tiene otras consecuencias: a menor cantidad de personas con síndrome de Down también habrá menos presupuesto para incluirlas a ellas, para la investigación científica de avances que podrían potencializar sus vidas. Es una serpiente que se muerde la cola: si esto se reduce, se para el avance, se mantienen los prejuicios y sus posibilidades reales de inclusión.

Pero lo que más me causa admiración y al mismo tiempo una enorme inquietud son las posibilidades de la ingeniería genética. Que, como en Gattaca: Experimento Genético (una película de Andrew Niccol de 1997) haya un futuro -que no está lejano- donde los cada día menos padres y madres que decidan serlo ‘manden a hacer’ a sus hijos o hijas como quieran. Y que se desarrolle algo así como una ‘raza superior’ genética, que incrementará, aún más, la desigualdad. Una suerte de darwinismo de laboratorio que elimine toda posibilidad de discapacidad salvo en casos de accidentes. ¿Alguien decidirá tener a un hijo o hija con discapacidad? Quizá no. ¡Y nos perderemos, como humanidad, de tanto!

Katia D’Artigues

Dibujo de cara de Katia D'Artigues mirando de frente.

Notas 

1. Lo que desean las personas con discapacidad para este año que inicia

Cuando se trata de propósitos y anhelos, hombres y mujeres con discapacidad muestran que tienen metas muy claras, que no solo son indispensables para lograr una convivencia saludable y, también, son la exigencia del cumplimiento de sus derechos.

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2. ¿Qué pasó con… ? Lo que tenemos por hacer en México

Con el inicio del año, presentamos una serie de pendientes o asignaturas que en el tema de discapacidad quedaron en pausa a lo largo de 2020 y más.

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3. Razones para vacunar contra el COVID-19 a personas con síndrome de Down

La vacuna disponible en México, que por el momento es la desarrollada por Pfizer-BioNTech, solo está recomendada para mayores de 16 años, subraya el subsecretario de Salud, Hugo López-Gatell.

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4. ¿El sistema braille está cayendo en desuso? 

Las nuevas tecnologías parecen estar desplazando a este código universal de comunicación que está por cumplir 200 años. Pero los especialistas tienen una opinión que sorprenderá a más de alguno, pues este sistema que el 4 de enero celebró su día, ¡llegó para quedarse!

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5. Cambia su prótesis de Lego por una biónica 

Un niño de Mexicali estrena un equipo mioeléctrico que puede controlar prácticamente a voluntad a través de órdenes a su antebrazo, lo que le mayor movilidad. 

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6. ¡Que no se te pasen!

Checa nuestro posteo de las Efemérides sobre discapacidad e inclusión de este 2021.

Chécalas aquí


Breves


El dato de discapacidad

7.6 millones

de personas en México viven con alguna discapacidad.
Aunque representan el 6.4 de la población
se enfrentan a la exclusión laboral y esta situación previsiblemente
se acentuará con la pandemia.

Fuente: Nitzia Reyes, funcionaria en la subdirección
de Inclusión Laboral en la Secretaría del Trabajo
y Previsión Social del Estado de México


Te va a servir 

Stephen Hawking y sus aportes al mundo

Ilustración en blanco y negro del rostro de Stephen Hawking sonriendo con su silla de ruedas detrás de el.

Este 8 de enero recordamos el nacimiento del físico teórico, autor de gran parte de los descubrimientos de la astrofísica moderna, y un hombre con discapacidad que rompió paradigmas: desde su sobrevivencia a la ELA hasta sus apariciones en TV.

Checa la infografía completa aquí


Charla sin barreras

“Soy un monstruo con hambre de conocimiento”

Fotografía de Naivi sonriendo, lleva puesto un vestido negro sin mangas y sostiene con ambas manos una copa de vino.

Nació con baja visión y, hace siete años, los médicos le dijeron a Naivi Luis que se quedaría ciega. Lejos de paralizarse, cambió su vida radicalmente y hoy es sommelier, trabaja en la cocina de la SCJN y corre maratones.

Lee la entrevista completa aquí


Opinión

El braille se siente de color azul

Ilustración del rostro de Hilda Laura, de frente, sonriendo.

Ese sistema permite a las pcd visual ser libres e independientes al desarrollar habilidades de lectura, comprensión, escritura y redacción, y no entra en conflicto con las posibilidades que les ofrece la tecnología.

Lee la nota completa aquí

¿Y la designación en Conapred?

Ilustración del rostro de Amined sonriendo

Van más de 200 días sin un liderazgo que marque el rumbo de una nueva agenda de trabajo en el consejo.

Lee la nota completa aquí


Comunidad

Fundación RIE
Rehabilitación Infantil Equinoterapéutica I.A.P.
Una organización sin fines de lucro que proporciona programas integrales de rehabilitación a personas con alguna discapacidad, teniendo a la equinoterapia como eje central terapéutico.

Sitio: rieequinoterapia.com.mx | Facebook: @RIE.equinoterapia |
Twitter: @riequinoterapia


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