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Fotografía de un cuarto de hospital con 2 camas vacías. Fotografía de un grupo de muchachos con sindrome de down, en el centro de la foto podemos ver a una niña con las manos extendidas platicando con su amigo que esta sentado a su derecha, el está volteando hacia ellaFotografía de un cuarto de hospital con 2 camas vacías. Fotografía de un grupo de muchachos con sindrome de down, en el centro de la foto podemos ver a una niña con las manos extendidas platicando con su amigo que esta sentado a su derecha, el está volteando hacia ella

Los dilemas y retos que evidencia el COVID en la discapacidad

La polémica del triaje + la primera víctima con discapacidad de COVID 19 + los retos de las terapias a distancia

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17 de abril de 2020

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Conversa

Editorial__es:

Salomón y el COVID 19

Estamos en una crisis sanitaria inédita. La velocidad de contagio supera a la velocidad de reacción de los equipos de salud, de comunicación (traemos el ejemplo del newsletter de Conapred) y legales. Porque en medio del alud de anuncios se subió a la tarima de debates la Guía Bioética y el proceso de triaje: ni más ni menos que un manual de instrucciones sobre quienes tienen prioridad y quienes no a la hora de un tratamiento para salvar la vida en un sistema de salud saturado. Katia D’Artigues consultó a abogados y especialistas en derechos humanos para saber cómo afectará este salomónico manual a las personas con discapacidad. 

Hay muchas lagunas, hay muchos puntos ciegos en una directriz de Salud Pública que subirá y bajará el pulgar a miles de mexicanos. El debate está servido, pero no se sabe el resultado final cuando se publicará. Ni siquiera hay un apartado sobre personas con discapacidad (¿les suena?). Espero que prima la ética sobre la urgencia y que este nano enemigo no nos quite la visión del bosque de los derechos humanos. 

Bárbara Anderson

¿Y las 107 Unidades de Salud?

Hace más de una semana que la oficina del subsecretario Hugo López Gatell nos contestó un cuestionario con preguntas sobre discapacidad y COVID 19 que titulamos: “Estamos trabajando en ello”. En ese cuestionario se menciona que las personas con discapacidad podrían ser mejor atendidas en 107 “Unidades de Salud con acciones en materia de género, no discriminación y derechos humanos”. 

Por supuesto que preguntamos dónde estaban y cuáles eran sus direcciones, para difundirlas. A la fecha, no nos han contestado. ¿Existirán?

Lo que también dudamos que exista fue otra iniciativa que se anunció en la conferencia de las 7 el viernes 10 de abril. Acudió Juan Manuel Quijada Gaytán, director de servicios de atención psiquiátrica, quien aseguró que se habían “entrenado” (sic) a familias de personas con autismo para el confinamiento necesario por la crisis sanitaria y que tenían una línea de atención incluso para hacer videollamadas.

Nadie conoce estos “entrenamientos” ni número de atención. Lo dicen varias organizaciones que trabajan con y para personas con autismo como Apapache en este tuit y también Gerardo Gaya, de Iluminemos de Azul.

Ya después Ricardo Cortés Alcalá, a pregunta expresa, contestó que este material… ¿qué creen? Se está preparando apenas.  Y que las capacitaciones fueron dadas en el 2019, cuando nadie sabía que existiría el COVID 19.

Bueno, sólo ellos, al parecer.

Katia D’Artigues

Notas

__1. La sociedad civil se activa: las pláticas de CONFE  __

Dos veces por semana en abril, por lo pronto, se darán conferencias online sobre diversos temas que interesan a la comunidad. Tenemos el calendario y cómo nació la iniciativa.

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2. Quién vive y quién muere

La polémica detrás del triaje, de la Guía Bioética y la selección de pacientes a atender en el pico de la epidemia. Expertos en derechos humanos y abogados nos dicen  de qué manera afectaría a las personas con discapacidad y cuales son las lagunas en un procedimiento aún poco claro, discutido y sólido constitucionalmente.

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3. ¿Todas las personas con síndrome de Down tienen inmunosupresión?

Ante la muerte de una niña con síndrome de Down anunciada el miércoles 15, muchos familiares se preocuparon. Le pedimos a Karla Adney Flores, una de las mayores especialistas sobre la trisomía 21 en México que nos explicara si esto es cierto y corren más riesgos. La respuesta es que hay que individualizar y no generalizar. Tener síndrome de Down no significa ser una persona menos saludable. Sí hay que tener muy presentes las enfermedades crónicas que algunas personas pueden tener y cardiopatías, así como la dificultad para comunicar síntomas y seguir recomendaciones que te ponemos en esta nota.

4. Un sitio (no tan) accesible

No basta con ‘pasar’ la misma información que necesita toda la población a un sitio más o menos accesible para que las personas con discapacidad sorteen la pandemia: se necesitan contenidos específicos y sí, más accesibilidad en el sitio que recién presentó el gobierno con información accesible para personas con discapacidad. Por ejemplo: toda la sección de niños y niñas no está descrita ni etiquetada. Nuestros lectores también mandaron comentarios.

Lee toda la nota aquí

5. La desigualdad en América: el mejor aliado de la pandemia

La Comisión Interamericana de Derechos Humanos alerta a los Estados sobre los mínimos indispensables a tomar en cuenta en medio de la crisis por COVID 19, donde los derechos humanos deben estar al centro.

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Breves


Recomendamos: 

El programa para atender a las pcd: desactualizado, opaco e insuficiente, por Priscila Hernández Flores

Perder los papeles: el derecho a la locura en contingencia racista y clasista, de Grecia Guzmán

Triaje, la arbitrariedad de sobrevivir, de Alejandra Donají


El dato de discapacidad

1

niña de doce años con síndrome de Down es la primera paciente con discapacidad que fallece a causa del Covid-19 en México. Según las autoridades, la menor padecía una cardiopatía congénita.

Fuente: SSA


Te va a servir

Cuando estamos a cargo de otra persona con una discapacidad o enfermedad crónica siempre hay contacto directo, por eso compartimos las medidas de higiene básicas para las personas cuidadoras.

Checa la infografía aquí


Charla sin barreras

“Cada reto tiene una ventaja que es el crecimiento y con esto todos creceremos”

__Judith Garcia 

Terapeuta física de 

Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral (APAC)

En una semana el equipo de la Asociación envío más de 2000 programas diferentes de terapias a más de 350 casas para hacer ejercicios y estimulación a distancia. La tecnología es el principal impedimento, por la falta de recursos de las familias, pero la creatividad y la necesidad de ayudar han sorprendido a todo el equipo. 

Lee la entrevista


Opinión

“Ante el estigma, es mejor hablar«

Cecilia Guillén Lugo

Fundadora de «En primera persona, A.C.» 

Las personas con discapacidad tienen miedo a pesar de que, por ley, deben de ser de los grupos más protegidos. Razones sobran: hay muy poca información sobre la pandemia para el colectivo de discapacidad, que es muy diverso y tiene necesidades muy específicas.

En este texto, la autora habla en particular de las personas con discapacidad psicosocial, el estigma que viven siempre y lo que ha investigado de las interacciones entre algunos psicofármacos y las posibles medicinas que traten los síntomas del Covid-19.

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Comunidad


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