fotografía de una mujer sentada en su silla de ruedas, frente a ella una mesa con una computadora. ella hace una señal de saludo hacia la computadora. fotografía de hugo lopez gatel viendo al frente durante su conferencia señalando al frente con el dedoComunicación, educación y salud accesible, elementos clave (y faltantes) para sobrellevar la pandemia
Respuestas de la Secretaría de Salud + Cómo debería ser la atención a pcd + Educación en línea
10 de abril de 2020
Conversa
Editoriales
Más que multitasking
Estoy acostumbrada al home office; desde que mi hijo Lucca nació conseguí cierta flexibilidad laboral para poder capotear reuniones, entrevistas, con terapias, citas al médico y emergencias.
Pero no es lo mismo trabajar desde casa que pasar una crisis en la casa tratando de trabajar.
Todo ocurre ahora desde la computadora y el celular: las juntas de trabajo, los chats de los compañeros del diario, las planeaciones de este newsletter, las madres de los dos salones de mis dos hijos, las tareas vía Zoom de Bruno y las recomendaciones de ejercicios y tareas con el lector de pupilas para Lucca.
Hay que escanear tareas, hay que pedir supermercado en línea, hay que grabar videos de ‘como está puesta una férula’ para revisar con el terapeuta si no le estamos a punto de quebrar un pie. Hay que hacer estimulación oral mientras se licua el puré que le pasaré a mi hijo Lucca por su botón gástrico (pero es ruidoso, agendar esta tarea medico/gastronómica fuera de la hora de entrevistas por Skype). Mi sala se convirtió en piso de terapias físicas, en estudio de TV para mis cápsulas, en aula con auriculares para Bruno, en una tarima más alta para la Tobbi (computadora de lectura de Lucca) y para oficina de mi esposo.
Lucca va a vomitar justo cuando le toman asistencia a Bruno desde un Ipad, o mi esposo trata de silenciar el auricular para que su cliente no escuche ese ruido y yo ensaye un ‘se cortó la red’ y me desconecte.
Todo bajo el mismo techo, todo sin fecha de caducidad clara. No sé si soy más productiva que antes (que me quejaba de ‘perder tiempo en dos horas de coche entre reuniones’), no sé si soy más consciente de la enorme carga de cada uno de los que nos apoya con mis hijos.
Lo que sí sé es que estoy más cansada que nunca.
Ser tan multitasking ya no es una softskill para andar cacareando por ahí.
Bárbara Anderson
Pandemia con pre-adolescente
Llevamos ya tres semanas en casa. Salvo algunas salidas mías y otras de los dos, acompañados con Susana Distancia como copiloto, para dejar comida a mi mamá y mi tía y mandarles besos desde lejos, creo que hace mucho tiempo no estaba tanto tiempo con mi hijo, Alan, sola… y mucho menos en esta etapa de pre-adolescencia donde él exige tener su propio espacio y quiere estar solo mucho tiempo.
Una de mis primeras medidas fue hacer un calendario visual para Alan: dividido por días y con imágenes de lo que yo pensé que podíamos como rutina. Fui muy ambiciosa. Sí cumplimos la mitad, sobre todo por la demanda de mi trabajo, ya la hicimos.
Eso sí: ya hace su cama todos los días -y cada vez mejor- sin rechistar y asume como completa responsabilidad el alimento de nuestras dos perritas, apoya a enjuagar platos. Se queja muchísimo con el quehacer de la casa, pero cuando decide hacer algo, lo realiza con toda concentración. Creo que nunca habíamos tenido basureros de cocina tan bien limpios y desinfectados, por ejemplo. Y está aprendiendo a usar Zoom para hacer terapia de lenguaje a distancia y hablar con amigos.
Alan está de malas muchos ratos, lo veo y me duele. Sé que también es un reflejo mío y de mis preocupaciones que se han redoblado por estos días. Aunque también acepto, que por lo general, se le quita -y se me quita- si le propongo bailar (algo que ama) o jugar volleyball, incluso sobre el tendedero de ropa por estos días.
El otro día me sorprendió al llegar con su almohada a mi cuarto en la noche. Tenía miedo, me dijo, quería que durmiéramos juntos.
Trato de cuidarme a mí misma, me da miedo enfermarme estando sola con él. Hago las cosas con calma para no quemarme en la cocina, para no resbalar al trapear. Canto (o algo así) y meditar ha sido un aliviane para dormir (les recomiendo mucho Headspace, incluso para niños, tiene cosas en español y contenido abierto por la pandemia).
Me siento sola e hiperdemandada; me duele el cuerpo y sobre todo el cuello por la actividad física que no estaba acostumbrada a hacer. Ayuda mucho hablar con amigos y familia; compartimos muchas experiencias.
Será muy interesante, ya con algo de distancia, todo lo que aprenderemos de estos tiempos de pandemia.
Abril está siendo el mes más largo de mi vida. Es una paradoja que los días no alcanzan para nada, pero al mismo tiempo, son eternos. ¿Les pasa así? Mando abrazos. Cuenten ustedes también cómo viven estos días.
Katia D’Artigues
Notas
1. “Estamos trabajando en ello”, dice Hugo López Gatell
Una entrevista exclusiva desde la secretaría de Salud donde nos contestaron -con cierta ambigüedad- sobre los planes de comunicación y de atención específica para pcd durante la epidemia.
2. ¿Cómo debería ser un mínimo estándar de atención a personas con discapacidad con COVID 19?
Al menos un hospital plenamente identificado por ciudad donde haya personal sensibilizado, flexibilidad con respecto acompañantes indispensables -y que también estén protegidos- e intérpretes en lengua de señas mexicana, sugiere el vocero de la UNAM
3. El resurgir (menos pensado) de la Prepa en Línea-SEP gracias a la epidemia
A fines de 2019 estuvo al borde de desaparecer el modelo de educación media a distancia por falta de presupuesto. Hoy, la epidemia la convirtió en una necesidad y un modelo para los demás niveles.
4 ¿Y los Centros de Relevo para cuándo?
La pandemia de COVID 19 ha puesto en evidencia la necesidad de que los servicios de telecomunicaciones accesibles, como lo son los Centros de Relevo que les darían independencia a las personas de la comunidad sorda.
5. Caminata Virtual por el Autismo
Diversas organizaciones han creado esta iniciativa, que busca beneficiar a más de 1,200 familias y todos pueden participar a partir del domingo 12 de abril. Te decimos cómo puedes participar.
6. En Perú, 20 mil voluntarios cuidarán a personas con discapacidad y adultos mayores
Por iniciativa del Ministerio de Desarrollo e Inclusión social de ese país, formaron una Red de Protección del Adulto Mayor y de la Persona con Discapacidad Severa. La intención es probar este mecanismo en la contingencia par luego mantenerlos en el tiempo.
Te recomendamos leer:
La declaración de la ONU sobre COVID 19 y las personas con discapacidad
La respuesta COVID 19 debe incluir la discapacidad __
La prestigiosa revista científica The Lancet publicó este documento clave para la atención de las pcd en la pandemia. La traducimos para que pueda ser más accesible, pero la publicación original está acá
Un resumen de la “Guía Práctica de Respuestas Inclusivas y con Enfoque de Derechos ante el Covid-19 en las Américas”, de la Organización de Estados Americanos
Breves
Conadis crea una sección especial accesible sobre Susana Distancia y medidas de COVID 19
…mientras una enfermera española agregar su nombre en su máscara para humanizar la atención
… y hasta descubrimos un tutorial de cómo fabricar estas mascarillas en casa:
El Dato de Discapacidad
?
no existe ningún datode cuántas personas dentro de las confirmadas o sospechosas de haber contraído COVID 19 tiene alguna discapacidad.
DDD
Charla sin Barreras
‘Nos movemos más rápido que el Estado’
Enrique GalvánDirector de Plena Inclusión, España
La sociedad civil española de y para personas con discapacidad se ha movido en muchos casos más rápido que el gobierno. Tienen ya un conocimiento y saben qué se debe difundir y han creado herramientas para la emergencia. También han sido clave para dar apoyo hasta emocional y de recursos en situaciones difíciles. Hablamos de cómo han vivido la pandemia del Covid en España y sus recomendaciones para México.
Opinión
La casi eterna cuarentena de las personas sordociegas
Samuel ValenciaPsicólogo sordociego
El actual encierro por la epidemia es una oportunidad para entender la situación de aislamiento que se vive de manera cotidiana en esta comunidad.
__Comunidad
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