Fotografía de una mujer joven, de cabello oscuro, recogido atrás de la cabeza, que ladea el rostro hacia el lado derecho donde se encuentra un niño, de unos cuatro o cinco años, sentado en una silla de ruedas. La mujer sostiene a un perro blanco, peludito, que mira fijamente al niño, quien al igual que la mujer esboza una gran sonrisa.
La discapacidad y yo

Urge hacer visibles las discapacidades que no se ven

El #12S también debe visibilizar a las madres cuidadoras de hijos e hijas con discapacidad que desarrollan una condición invisible, una discapacidad psicosocial.

Por Mariana Hernández Noriega*

El 12 de septiembre es también un día para recordar las discapacidades invisibles que viven las madres cuidadoras primarias de hijos e hijas con discapacidad.

“Ser mujer con discapacidad social es vivir con un diagnóstico, como trastorno depresivo o trastorno mixto, que no se nota o no es visible ante la sociedad”, dice Mariana, desde San Luis Potosí.

Esto ocurre después de que la madre se convierte en cuidadora primaria, 24/7, es decir todas las horas de cada día, de cada semana, sin descanso ni red de apoyo alguno para llevar adelante todo lo que requiere un hijo o una hija con discapacidad, que es dependiente total por años.

Y esta situación también debe ser visible no solo este #12S, que por primera vez se conmemora en México el Día Nacional de las Mujeres con Discapacidad, sino cada día para encontrar un apoyo continuo y eficaz.

Esto no se trata solo de mi historia, sino que es la de todas las madres que, como yo, son madres cuidadoras solas, primarias, que nunca hemos tenido el privilegio de tener una mamá o familia que nos apoyen en el cuidado de nuestros hijos, principalmente en los casos de chiquitos con parálisis cerebral, epilepsia y autismo.

«Después de años de ser cuidadoras solas, sin descanso, vamos perdiendo nuestros derechos humanos inherentes, no tenemos calidad de vida ni sueño, ni alimentación ni descanso».

Hasta que finalmente colapsamos y somos también diagnosticadas con condiciones, generalmente, psicosociales: trastornos depresivos, mixtos (ansioso/depresivos), así como fibromialgia y de movilidad por manejar el peso y las crisis continuas de nuestros hijos o hijas (epilépticas y sensomotoras).

Ser cuidadora primaria termina matándote lentamente. Mi hijo adquirió la discapacidad cuando su papá lo dejó encerrado en el coche con los vidrios arriba, cuando era un bebé de 5 meses de edad. Él era sano y adquirió la discapacidad por una terrible omisión de cuidados. Llevo 8 años cuidando sin parar a mi hijo y recientemente me diagnosticaron trastorno mixto y un edema en la hipófisis.

En la fundación que dirijo me he dado cuenta de que esta es una situación que ocurre de manera colectiva. Somos muchas las mamás en la misma situación, principalmente aquellas que tienen hijos o hijas con Parálisis Cerebral Infantil y Trastorno del Espectro Autista.

Esto es solo un poquito de lo muucho que es nuestro camino. Debemos visibilizar a las mamás que tienen el rol de cuidador primario, que ya somos también mujeres con discapacidad psicosocial.

Y a ello todavía se suma una situación para las mamás cuidadoras con un empleo fijo remunerado. Solemos enfrentarnos a otro problema: el acoso laboral. Por nuestra necesidad de atender citas medicas, de terapias, solemos vernos en la necesidad de pedir reiteradamente permisos para salir de los trabajos, lo que genera descontento en empleadores, acoso y discriminación, en algunos casos hasta llegar a vernos en la necesidad de renunciar y perder el único sustento económico y con ello el seguro médico de nuestros hijos.

No hay tampoco conciencia social ni leyes que nos protejan como cuidadoras ni conciencia en perspectiva de género y discapacidad en los empleadores.

«Somos madres cuidadoras, y proveedoras… Lo somos todo para nuestros niños con discapacidad, sobreviven por nuestros cuidados».

* Mariana Hernández Noriega es psicóloga y madre de familia. Vive en San Luis Potosí, donde creó y dirige la fundación Hero, dedicada a la discapacidad adquirida

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