Imagen de un hombre joven y una mujer, son madre e hijo y están abrazados y sonríen. El joven viste una chaqueta azul marino y una playera color verde agua. La mujer viste un conjunto de rayas horizontales rosa con blanco.
La discapacidad y yo

“No hay cultura de cuidado y protección hacia las personas con discapacidad”

Como sociedad nos falta mucho, considera Gabriela Rocha Boche, mamá de Osvaldo, un joven de 19 años con discapacidad múltiple causada por síndrome de mitocondriopatía con atrofia muscular.

Por Karina González Fauerman      

Después de seis años de estudios médicos, Gabriela Rocha Boche supo con certeza que Osvaldo, su hijo, tenía discapacidad múltiple (que se caracteriza por la suma o presencia de distintas discapacidades en diferentes grados y combinaciones) causada por síndrome de mitocondriopatía con atrofia muscular.

Desde hace más de una década, Osvaldo ha sido atendido en la Asociación Mexicana Anne Sullivan (ASOMAS), que brinda apoyo y rehabilitación a niños y jóvenes con sordoceguera y discapacidad múltiple. Durante este tiempo, el hoy joven de 19 años ha aprendido a comunicarse con frases sencillas, a ser independiente en su alimentación, a escribir algunas palabras y a hacer operaciones matemáticas sencillas.

Gabriela comparte el reto de ser una mamá con un hijo que tiene discapacidad múltiple y cómo, con amor, respeto y paciencia, lo ha ayudado a salir adelante.

¿Cómo fue el proceso para que llegaran al diagnóstico correcto?, ¿por qué tardaron tantos años?

A los seis meses de edad, Osvaldo no sostenía el tronco ni las piernas. Le mandaron a hacer estudios de sangre, radiografías, tomografías, electroencefalogramas, pero no llegaban a una respuesta, ya que los resultados eran normales. Después, le realizaron un estudio llamado electromiografía, en el cual le pusieron agujas en el rostro para medir su fuerza y salió muy bajo. Los doctores se dieron cuenta de que el problema era en el músculo y tuvieron que hacer una biopsia que permitió ver que las mitocondrias estaban muy bajas. Por eso Osvaldo no tenía la energía suficiente para hacer todos los movimientos. Ha tomado terapias musculares y físicas, ya que su enfermedad es a nivel celular.

¿Cuál es el mayor reto de una mamá que tiene un hijo con discapacidad y qué le recomendarías hacer al conocer un diagnóstico como el que recibiste?

Aceptarlo y descubrir la forma para lograr que la sociedad pueda tratarlo como igual, que lo acepten y que jueguen con él. La mayor limitante es dividir el tiempo entre estar con él y atender sus necesidades. Y cuando se recibe el diagnóstico solo tienes una: afrontarlo. Yo lo hice con terapias para salir adelante y sobrellevar la tristeza de saber que mi hijo no es un niño regular. Sin embargo, es posible manejarlo de la mano de especialistas. También puedes acercarte al DIF para tener terapias y obtener despensas. Y a Fundación La Casita que atiende a niños con discapacidad.

¿Cuáles son los apoyos que el gobierno de México debería darle a estas mamás, y que en este momento no reciben? 

Tener más espacios y centros de juegos donde todas y todos los niños con discapacidad puedan entrar. Generar lugares en los cuales las y los menores que son regulares acepten y vean la discapacidad como algo normal e integral.

¿Cuáles son los errores que cometemos como sociedad ante este tipo de situaciones?

Muchas veces la gente es muy dura, se aleja y es poco sensible, ya que ven a un niño con discapacidad de una manera muy visceral. Como sociedad no hay cultura del cuidado y protección hacia las personas con discapacidad. Debería de existir un canal de televisión para personas con discapacidad (y también regulares) solamente de 30 minutos, en el cual se traten temas sobre cómo convivir con este sector de la población y cómo integrarlo, así como darles promoción y difusión a las actividades que hay para ellos con el fin de generar empatía.

¿Cuál es la principal lección que un hijo con discapacidad puede darle a su mamá? ¿Hay reconocimiento por ello? 

Ser sensible y humana. Mi hijo me da fuerza, él me ha hecho más amorosa. Admiro su carácter y el cariño que tiene hacia la gente. Se reconoce todos los días mediante la dignificación de los hijos. La calidad de vida se genera a través de la conciencia de nuestros actos, al tenerles ropa limpia, darles comida y educación.

Una población en aumento

De acuerdo con el Censo de Población y Vivienda 2020, en México hay 6 millones 179 mil 890 personas con algún tipo de discapacidad, lo que representa 4.9 % de la población total del país. De ellas 53% son mujeres y 47 % son hombres. Una persona puede tener más de una discapacidad, por ejemplo quienes tienen una condición auditiva y de lenguaje al mismo tiempo, o quienes sufren de parálisis cerebral presentan problemas motores y de lenguaje.

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