La discapacidad y yo: Vivir y trabajar con tu hijo cargado en la espalda

Rosy es mamá soltera, su pareja los abandonó prácticamente desde el embarazo, fue el inicio de varias injusticias y discriminación. Se ha quedado por largas temporadas sin empleo porque, a donde quiera que vaya, lleva a su hijo en la espalda. En Cuautla, Morelos, no existe una guardería donde acepten cuidarlo porque convulsiona y debe combinar las horas de trabajo con largas jornadas de terapias físicas todos los días, consultas médicas y citas de laboratorio.  

Rosy, eres fotógrafa, reportera, mamá soltera y tienes un hijo.

Sí, tengo un niño con parálisis cerebral infantil que tiene actualmente 7 años y bueno, con él hacemos las coberturas. Debido a su problema, sobre todo por la epilepsia, no lo pueden recibir ni en las guarderías, ni en la escuela porque lo consideran un niño foco rojo por lo de la epilepsia. Tiene síndrome de Lennox Gastaut y parálisis cerebral, se le murieron las neuronas de la parte frontal derecha. 

En los Centros de Atención Múltiple, bueno, yo me tendría que quedar allá con él. Por eso no va a ninguna escuela, no va a una guardería; tiene que estar conmigo al 100%. No camina, no habla; sus únicas palabras que dice es «mamá» y «ah», y bueno, para entenderlo tengo que adivinar.

Le afectó en el razonamiento, no puede caminar, solo medio gatea, se arrastra y come, no agarra bien las cosas. La única mano que puede manejar bien es la derecha, la izquierda no. Por lo regular la trae en puño.

Cuéntame, ¿qué fue lo que le pasó?

Me embaracé a los 42 años y me alivié en el Hospital General de Cuautla y ahí empezaron las anomalías. Yo tenía 7 centímetros de dilatación y no me querían atender hasta que llegó otra doctora y me hizo la revisión del tacto. Regañó al médico que me atendía y le dijo que me pasara a prequirófano. Él ahí me inyectó un medicamento en la columna vertebral y me hizo otra vez el tacto hasta que llegó una enfermera y le dijo: «¿A que hora la va a pasar?, ya se le ve la cabeza al niño». 

Entré a quirófano y alcancé a escuchar, aunque me desmayé, que cayó algo al suelo y al despertar le pregunté a la doctora que si se les había caído el niño y ella lo negó. De ahí, se tardaron en llevarme al niño, el niño presentó un paro cardiorespiratorio de casi media hora, así es como quedó afectado. Después nos trasladaron al Hospital del Niño Morelense.

¿Has sufrido discriminación laboral por llevar a tu hijo a tu trabajo?

Estuve en el DIF en el periodo de Jesús González Otero, en Cuautla, en (el área de)  Comunicación Social. Cuando ellos me ofertaron el empleo yo les expuse mi situación que primero era la salud del niño, les enseñe todo mi calendario de actividades como terapias, exámenes médicos, consultas  programadas y me aceptaron así en un principio, pero como a los seis meses, la señora Guadalupe González Mosqueda, presidenta del DIF, me dijo que si quería trabajar con el niño que lo metiera a una guardería porque ella ya no podía emplearme así. 

Aquí es importante decir que cuando yo pedía permiso para ir a terapias o consultas me descontaban el día, y ella me dijo que tenía que decidirme sí el empleo o el niño; pues yo decidí que mi hijo era más importante.

¿Cómo te sientes por esta injusticia, porque además de que eres una persona con discapacidad porque tu hijo depende completamente de ti, andas con él para arriba y para abajo?

Es difícil y gracias al apoyo de varios compañeros que se dieron cuenta de la situación laboral en la que estábamos nos apoyaron cuando él tenía tres años, ahorita tiene siete. Se hizo una campaña y hasta nos llegó apoyo del extranjero porque no tenía empleo. Él toma tres medicamentos: dos anticonvulsivos y otro para que se duerma.

¿Cómo le haces para darle de comer?

Tiene problemas de deglución y tenemos que ir a terapia porque se ahoga con la saliva y con los alimentos. Come papillas, comidas blandas. Ya casi pesa 20 kilos. Lo cargo en la espalda para trabajar. Cuando descansamos y no hay trabajo en una carriola, pero para trabajar cargándolo en la espalda.

 ¿Te mueves en transporte público?

 En ocasiones, y otras en auto particular de algún compañero.

¿Cómo te sientes físicamente y emocionalmente? Porque tu hijo es como una extremidad tuya.

Fuerte, me siento muy fuerte porque sé que cuento con el apoyo de varios compañeros periodistas que no me han dejado, de gente que no me deja atrás y seguimos adelante.

¿Qué es lo que te ha dado fuerza para salir adelante, pareciera que tienes todo en contra?

Él me da fuerzas, porque sólo le daban 72 horas de vida y mira: ya cumplió 7 años.

Rosy Linares Morán, Fotorreportera empírica

Por Santiago García