La discapacidad y yo: “Ganar el amparo significará el fin del exilio médico y legal para nosotros”

Margarita GarfiasFundadora de Familias y Retos Extraordinarios, AC  “Bienvenidos a Holanda”

*Por Cristina Pérez- Stadelmann*9 agosto 2019

Margarita Garfias, de 41 años, es madre, cuidadora, activista por los derechos de las personas con discapacidad e integrante del colectivo @DiscapacidadNos.

Tiene dos hijos, Fernanda de 18 años y Carlos, de 15 años con discapacidad múltiple (visual, auditiva, motriz e intelectual) y epilepsia fármaco resistente, para cuyo tratamiento necesita aceite tetrahidrocannabinol (también conocido por sus siglas como THC), un producto medicinal producido a partir de unos de los componentes psicoactivos de la planta de cannabis.  

Pero su familia no puede acceder a éste producto (al menos de manera legal)  porque su consumo está prohibido en México, donde aún no existe un reglamento que regule la aprobación de la reforma de 2017 que legisló el uso de la cannabis medicinal. Es decir, está permitido en la ley, pero no regulado. El estado, en este caso el Ejecutivo vía Cofepris, está en omisión.

Aún para la Secretaría de Salud y para Cofepris, cualquier medicina derivada de la cannabis que contenga el componente psicotrópico THC, es considerada un estupefaciente. A pesar de que en octubre del año pasado se permitió el uso médico de productos con hasta 1% de THC, en marzo de 2019 publicó unos lineamientos internos que permitirían importar sólo a  25 empresas en particular y luego lo echaron para atrás.

Desde hace 4 años, Margarita comenzó a darle a Carlos cannabis. Primero cannabidiol o CBD. Funcionó, pero creó tolerancia. Luego compraron un suplemento alimenticio de venta libre en Estados Unidos (en El Paso, Texas) que tiene 0.3% de THC y funcionó un año más. Pero Carlos volvió a crear tolerancia y ahora necesita otra medicina que contiene 0.9% de THC con otro 10% de CBD. 

“Esto nos colocaba en un rango de ilegalidad. Y le ocurre a miles de familias que tiene que viajar a EU a comprar un medicamento para la epilepsia que tenga el 0.3% de THC para sus hijos”, explica Margarita Garfias.

“Carlos comenzó a tener mejorías con el THC tanto en su cognición como en su sistema inmunológico que estaba muy deteriorado por el uso de tantos medicamentos. Me integré a Mamá Cultiva México (una asociación que te da la información necesaria para, de ser necesario, cultivar cannabis o hacer el trámite necesario para obtenerla) y aprendí a hacer mis propios remedios herbolarios». Ella cultiva cannabis en su hogar.

“Llevamos un año y seis meses de manera estable; le administro pequeñas cantidades, gotitas sublinguales. Se ha mantenido sin crisis epilépticas, con su sistema inmunológico estable. A la fecha, llevamos tres años sin hospitalizaciones, cuando antes estas eran de manera mensual. Pero queremos salir de la ilegalidad”, insiste Garfias.

Los padres de Carlos y su abogada, Luisa Conesa, iniciaron un proceso legal luego de que la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS) incumpliera el plazo que tenía para publicar el reglamento para regular la Ley, el 5 de noviembre de 2018. Carlos es el quejoso directo. La Suprema Corte de Justicia (SCJN) atrajo el caso (amparo 57-2019) y el proyecto que presenta el ministro Eduardo Medina Mora y que pueden leer aquí le da la razón al niño y a cualquier persona que necesite de manera médica THC. Sabremos qué falla la segunda sala de la SCJN la semana que entra, quizá el miércoles. 

“Mi lucha no ha sido solamente por la cannabis, sino para que las mamás y sus familias tengan las mínimas opciones necesarias para estar bien, pues los medicamentos para este tipo de enfermedades cada día se recortan más, precarizando aún más el deterioro de las familias”, afirma.

Ganar el amparo significaría acceder al derecho a la salud, no solo de su hijo, sino de los niños que presentan discapacidad múltiple y epilepsia fármaco resistente y que requieren ese tipo de medicamentos o cualquier otra condición o enfermedad. «La Organización México Unido contra la Delincuencia ha hecho un llamado a respaldar el proyecto del ministro Eduardo García Mora  para que la Secretaría de Salud y la COFEPRIS emitan un reglamento para el uso medicinal de la marihuana en un plazo de 90 días», resume la activista.         

En el vocabulario de Margarita no existe la palabra “derrota” y tampoco la palabra “no”. Ella siempre se coloca lejos del término “autocompasión”. 

Aunque al principio, con el diagnóstico de su hijo se quebró, después “la propia enfermedad y las demandas de Carlos nos hicieron reaccionar de manera proactiva para comenzar a rodearnos de gente experta que nos ha acompañado para encontrar soluciones no sólo para mí sino para otras mamás con mis mismos retos de vida”, agrega. 

En este proceso, Margarita Garfias se ha vinculado en temas de medicina, de rehabilitación, de inclusión y de derechos humanos. «He buscado ayuda. Fortalezas con las que yo no cuento».

Ella trabaja con otras mujeres con sus mismos retos: “somos más de 500 madres que estamos en Facebook. De todas ellas aprendo mucho todos los días, nos une la discapacidad múltiple y la epilepsia refractaria. Se llaman Familias y Retos Extraordinarios AC «Bienvenido a Holanda». 

“Si bien la lucha está centrada en los pacientes con enfermedades crónicas que utilizan medicinas derivadas de la cannabis, hay otra línea que es la ayuda que las mamás podríamos obtener de la cannabis y su consumo, porque como cuidadoras primarias tendemos a tener ansiedad y depresión y tenemos que estar bien por nuestros hijos”.  

¿Si hoy todo resulta positivo en la Suprema Corte de Justicia cuáles serían los cambios centrales en la cotidianidad de Carlos y ustedes, su familia?

«Ya no tendríamos ese miedo o carga de que nos denuncien por el uso de marihuana con fines medicinales porque Carlos es menor de edad. Es una decisión muy importante porque marcará la línea entre la legalidad y la ilegalidad en la que vivimos las familias, y también del exilio médico y legal al que nos enfrentamos muchos familiares primarios de los niños que tienen esta condición».

Hablabas de los retos de vida ante el cuidado de un paciente con una enfermedad crónica

«O ves los problemas como un obstáculo o como un reto. Para mí son sólo situaciones que te retan a ver tu capacidad para resolverlos. Como cuidadora familiar primaria me ha tocado reinventarme, reconstruirme día a día, estar siempre dispuesta a aprender de otros para poder llevar la mejor calidad de vida posible. Visualizar que todo es transitorio, que nada es para siempre, y que no es el final. Esto es parte de lo que para mí significa la palabra reto, hasta lograr mis objetivos.  Me he hecho fuerte, es algo con lo que no se nace, la fortaleza se trabaja día a día. Todas las mamás que nos enfrentamos a un reto de estas magnitudes nos hacemos fuertes sí o sí. Con el primer diagnóstico nos rompimos, es cierto, pero con el tiempo te vas fortaleciendo. Es un proceso. Todas estuvimos en un lugar así, rotas… pero con los años nos van saliendo las garras. Hay una mamá del grupo que suele decir: ‘Nosotras… ni bonitas ni cabronas: sólo somos mamás’. ¡Con esa frase me quedo!», concluye Margarita.