La discapacidad y yo

Mi día de 36 horas

Fotografía de dos mujeres. Las dos son de tez blanca. Una es mayor, de cabello gris, con lentes y viste una blusa blanca con estampado en flores rosas y verdes; la otra, es joven, de cabello largo, color caoba, pecosa y usa un vestido negro con estampado en blanco. Están paradas ante un grupo de plantas verdes.

No es algo que se espere o desee, pero la vida puede convierte en cuidadora formal y entonces el mundo que tenías se transforma por completo.

Por Alejandra Pérez-Peña Sánchez

El día que supe que el deterioro cognitivo de mi mamá se había agravado en un cien por ciento fue devastador. No solo para mí, también para mi hermano.

Todo comenzó en diciembre del 2018 cuando, debido a una hemorragia esofágica, mi mamá tuvo una isquemia en diversas partes del cerebro lo que le provocó deterioro cognitivo. Sin embargo, su deterioro era leve.

Hasta ese momento, siguió haciendo su vida normal, cocinando, tejiendo, yendo a sus clases de bordado, manejando. El deterioro se hacía notar en muy raras ocasiones y no necesitaba un cuidado especial.

En diciembre del 2020 todo cambió.

Ese mes, mi mamá se contagió de coronavirus y desarrolló un severo COVID-19. Estuvo al borde de la muerte.

Al salir del COVID-19, nos dimos cuenta de que vivía una de las secuelas más aterradoras que deja esta enfermedad, la demencia vascular.

Y ese día no solo cambió su vida. También cambiaron la mía y la de mi hermano.

Me convertí en cuidadora no formal de un momento para el otro. Sin más información que la que dan los médicos, tuve que meterme en cuanto grupo de cuidadores de pacientes de Alzheimer y otras demencias existen en las redes sociales.

Teniendo formación médica (profesión que tengo) cualquiera puede pensar que es más fácil, pero no lo es.

Los tratamientos existentes para este tipo de pacientes son una ruleta rusa. Lo que sirve para algunos, para otros no. Lo que uno termina haciendo es confiar en sus instintos y en la rutina que se establece. Si uno ve que sirve algún medicamento lo da, si no sirve lo quita… Los momentos de desesperación y tristeza que nos llenan día a día no hacen más fácil este proceso. No hay fórmulas mágicas ni esperanza de mejoría. Lo único que hay es sobreponerse a todo y seguir cada día.



Es la enfermedad del día eterno, de los días que duran 36 horas y no se acaban. Lo que uno aprende es que el amor y la paciencia son lo único que nos salva del caos.

Ser cuidador no formal no es algo que uno elija sinceramente a menos que te dediques a eso. Los pacientes como mi mamá requieren una supervisión de 24 horas y eso significa que la vida que uno tenía antes ya no podrá ser.

Trabajar en cualquier otra cosa es meramente imposible. En mi caso, contratar personal que nos ayude es casi imposible debido a la falta de ingresos fijos. Mi hermano vive en Ciudad de México y nos apoya económica y emocionalmente y viene siempre que su trabajo lo permite.

Así que con mi mamá solamente quedo yo. Y lo hago con todo el amor que puedo darle. Estoy con ella dándole sus terapias conductuales, cognitivas y físicas. Me he inscrito y llevo adelante todo lo aprendido en cuanto curso, diplomado y taller que existe para cuidadores no formales de personas que viven con Alzheimer y otras demencias.

No existe en el sistema de salud del país un servicio de cuidadores formales que vayan a domicilio, ni centros de cuidado de día como en otros países. Todo ha de pagarse y en estas épocas de pandemia es simplemente imposible.

Tampoco están disponibles en el sistema de salud del país los medicamentos que se le tienen que administrar a estos pacientes. Todos son caros y han de comprarse por fuera…

Son pacientes que no tienen futuro de cura, pero que viven cada día. Merecen el mejor trato posible y especialmente amor y paciencia.

Mis días son iguales uno al otro, pero los vivo maravillada de las cosas que me cuenta mi mamá cuando recuerda cosas.

Para mí es y ha sido muy triste que mi mamá no me recuerda; la mayor parte del tiempo, no sabe quién soy. Cree que somos unas enfermeras contratadas, porque cree que soy cuatro personas, y hay momentos en que desconfía de alguna de mis otras “yo”, otros en los que “nos” teme y cuando me reconoce se queja de sus “cuidadoras”.

He llorado mucho, pero también me he reído mucho con ella. Ha salido la niña traviesa que supongo fue en algún momento en su infancia; ha salido la adolescente coqueta y curiosa que fue, ha sido la madre primeriza y ha llorado contándome sus recuerdos.

Yo escucho y la amo aún más. La comprendo, la perdono y la animo a que siga hablando.

Esta enfermedad borra los recuerdos recientes, no los primeros. Pero lo que nunca borra son las emociones y los sentimientos. Para mí, esta etapa que vive mi madre me ha enseñado a ser más paciente, más amorosa y a vivir el momento.

Nada se sabe del día que aún no empieza, así que es mejor vivir cada momento feliz. No es nada fácil, es una enfermedad que acaba con los pacientes, pero también con los familiares, amigos y todo…  Si no tuviera los grupos de apoyo en los que estoy y si no hubiera aprendido a ayudar a otros que pasan por lo mismo que yo, no sé qué sería de mí.

Luego puedes entender porqué muchas personas acaban siendo descartados por su familia. No hay apoyo emocional suficiente ni escuelas para ser cuidador de pacientes con demencia. Mi mamá pudo haber seguido con su deterioro leve hasta el último día de su vida si no hubiera sido contagiada por el COVID-19 y la hubiera atacado la peor de las secuelas…

Los días realmente duran 36 horas. 

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