A principios de mes, la comunidad de personas que viven con discapacidad perdió a un personaje icónico: Judy Heumann, quien dedicó su vida a transformar el panorama legal de las personas con discapacidad y a mejorar sus vidas. Murió el 4 de marzo a la edad de 75 años.
Conocida como la “madre del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad”, Heumann organizaba manifestaciones, hacía campañas para que se aprobaran leyes, y trabajó en dos administraciones presidenciales.
Apareció en el documental nominado al Oscar “Crip Camp: A Disability Revolution” (Un campamento extraordinario) que se estrenó en 2020 y escribió dos libros: Being Heumann: An Unrepentant Memoir of a Disability Rights Activist que escribió con Kristen Joiner, y Rolling Warrior: The Incredible, Sometimes Awkward True Story of a Rebel Girl on Wheels Who Helped Spark a Revolution.
Judy fue muy importante en muchos sentidos: El Washington Post la describe como una “badass” (una mujer ruda). Utilizó su experiencia como sobreviviente de polio en la infancia y el ser usuaria de silla de ruedas para cambiar el panorama de todas las personas que viven con discapacidad.
En 1973, estuvo a la cabeza para la aprobación de la sección 504 del Acta de Rehabilitación, que se convirtió en ley y que es la primera que protege los derechos civiles a nivel federal de las personas con discapacidad y que sirvió para abrirle camino a la ADA, Americans with Disabilities Act (Acta para Estadounidenses con Discapacidad). En años recientes escribió en sociedad con la Fundación Ford A Roadmap for Inclusion: Changing the Face of Disability in Media.
Tres joyas del trabajo de Judy Heumann:
La “capacidad” es un continuo y la “accesibilidad” beneficia a todos
Cuando la mayoría de las personas piensa en accesibilidad, imagina rampas para sillas de ruedas, banquetas pavimentadas y la eliminación de escaleras. No piensan que el diseño universal puede hacer que la accesibilidad mejore la vida de todos, incluida la tuya.
Piensa en cómo entras y sales de una tienda de abarrotes. ¿Recuerdas que en algún momento de la vida las puertas no eran automáticas? Gracias a los avances en diseño arquitectónico e industrial, las puertas automáticas se volvieron la norma.
Todo el mundo sabe que abrir puertas mientras se cargan las bolsas de la compra es complicado, incómodo e incluso peligroso. Además, la mayoría de nosotros utilizamos aparatos de asistencia en la vida diaria y ni siquiera nos damos cuenta. El control del volumen ayuda a oír mejor. Los lentes nos ayudan a ver mejor, de cerca o de lejos. Los coches y las bicicletas nos ayudan a ir de un lugar a otro más rápido y con mayor facilidad.
Algunas personas se tardan más que otras en aprender. Muchas necesitan ayuda adicional para ir a lugares. Utilizamos calculadoras y computadoras para facilitar nuestras vidas en muchos sentidos. Todas estas son adaptaciones que ayudan a simplificar aspectos de nuestra vida que pueden ser difíciles, complicados e incluso imposibles. ¿Cómo sería la vida sin esas adaptaciones? Si lo pensamos, nos damos cuenta de que vivimos con “discapacidad” en ciertas situaciones.
El concepto de “capacidad” no es directo, tampoco el de discapacidad. Cuando se piensa en lo que las personas pueden o no pueden hacer es importante considerar las barreras del entorno que hacen que las oportunidades sean accesibles o inaccesibles, fáciles o difíciles.
También es importante normalizar la necesidad de ayuda y desestigmatizar la necesidad de acomodo. En algún momento todos lo necesitamos, nos demos o no cuenta.
Las modificaciones requieren del pensamiento creativo, y el pensamiento creativo es una habilidad de vida
¿Han escuchado la frase “la necesidad es la madre de todo invento”? En el mundo de los negocios y la mercadotecnia hemos aprendido a capitalizar las nuevas ideas. Si hay forma de hacer que el trabajo fluya con mayor facilidad, que se ahorre tiempo o dinero o aprovechar una oportunidad para que la vida de las personas sea más fácil, fluyen los recursos para que esas ideas se concreten.
En el mundo de la discapacidad, el pensamiento creativo es el modus operandi. Las personas que se mueven por los complejos entornos de sus vidas desarrollan estos sentidos arácnidos porque los necesitan.
Las modificaciones necesitan del pensamiento creativo, y la capacidad de pensar creativamente nos ayuda a vivir, aprender e interactuar mejor. Sin embargo, vivir de esta forma todos los días puede ser muy desgastante.
Cuando se vive en un mundo lleno de obstáculos físicos, sensoriales o emocionales, hay ocasiones en las que ayuda mucho que las cosas no sean tan difíciles para poder encontrar una salida. Es allí cuando entra la empatía.
Tenemos que pensar que somos parte de toda la humanidad, y que los retos y los obstáculos son sólo parte del paisaje y que es nuestro trabajo derrumbar las barreras para todos. Es sentido común hacer que la vida sea menos complicada. Estamos programados para vivir en el mundo y evolucionar con él.
Nuestro cuerpo vive con capacidad sólo temporalmente
En los últimos años hemos visto a muchas personas con discapacidad en anuncios, películas, y otros medios de comunicación, lo cual es un cambio que se agradece. Gracias a la labor de Judy Heumann y de otras personas de la comunidad con discapacidad, los medios de comunicación se están dando cuenta de que las personas que viven con discapacidad no son “otras” personas que se sientan por allí esperando su turno para contribuir, ni son símbolos de inspiración. Ellos son nosotros.
Cada uno de nosotros llega indefenso a este mundo, con necesidad de ayuda para sobrevivir. Si tenemos suerte, alcanzaremos una edad avanzada pero iremos perdiendo habilidades en el camino. El decir que “nos necesitamos uno al otro” no es idealismo. Se trata de una verdad porque todos somos capaces o no de muchas formas.
Mientras más avanzamos en el camino de la vida, más evidente es. “Cada vez estoy más convencida de que nuestro movimiento no puede quedarse aislado”, dijo Heumann en una entrevista poco antes de morir. “Tenemos que formar parte del mundo cambiante”. Es entonces que nos damos cuenta de que el derribar barreras tiene un efecto dominó, para nosotros, para otros y para el mundo. Todos ganamos.
Por Chris Prange-Morgan para Psichology Today | Traducido por Graciela González
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