Una compañera inesperada: esclerosis múltiple

Los síntomas se hicieron presentes en la juventud, pero se enmascararon y permanecieron ocultos alrededor de 20 años, cuando el diagnóstico de esclerosis múltiple fue un golpe físico y emocional severo.

Soy Leticia Negrete Medina, psicóloga. Durante veinte años  he acompañado profesionalmente a niños, jóvenes y adultos con alguna condición de discapacidad sin saber que un día, de manera sorpresiva, llegaría a mi vida una compañera que nunca esperé.

A los veintitrés años concluía, muy emocionada, mi tesis profesional acerca de la importancia de intervenir a las familias ante la noticia de tener un hijo o una hija con discapacidad.

Leticia Negrete en un parque

Un día, rumbo a la revisión de mi tesis, empecé a tener vértigo, se me dificultaba caminar por visión borrosa y doble. Ese día inicié un largo camino en compañía de mi mamá, buscaba recuperar la vista y mi entusiasmo por titularme. Un gran peregrinar entre médicos, oftalmólogos, naturistas, psicólogos, hasta que logré recuperar la movilidad y la vista con vitaminas. Desconocía la causa de lo que me ocurrió y la atribuí al estrés por titulación. Desde ahí estaba, mi “compañera invisible”, pero en ese momento decidió seguir oculta.

El 9 de julio del año 2000 llegué a mi examen profesional con lentes oscuros, aún no estaba recuperada del todo. A partir de ese día inició formalmente mi pasión por acompañar a niños y jóvenes con discapacidad y a sus familias.

Durante veinte años he vivido muchas experiencias de aprendizaje con mis alumnos y usuarios del programa CAPYS (Centro de Autonomía Personal y Social), quienes me han enseñado día a día que son capaces de vencer barreras y que su discapacidad no los limita para lograr sus sueños. Ha sido muy satisfactorio acompañarlos desde edades tempranas hasta la vida adulta y estoy muy orgullosa de esos niños que luchaban día a día por aprender a valerse por sí mismos y hoy son personas adultas, independientes, con un trabajo y capaces de aportar a la sociedad.

Leticia Negrete frente a un lago

En el año 2019, llegó el día en que aquella “compañera” se hizo visible: una vez más el vértigo impidió mi marcha y la visión doble volvió. Una vez más el peregrinar por varios especialistas de la salud, hasta que encontré a un doctor, que tras solicitar una resonancia me da la noticia del diagnóstico. Esclerosis múltiple

Ante la noticia inesperada, comenzó el recorrido por las etapas del duelo; había perdido la salud. Al ser una enfermedad degenerativa yo perdería mi movilidad, mi vista, mi forma de comunicarme… y por lo tanto formaría parte de las personas con alguna condición de discapacidad. 

Después de una intervención médica, recuperé la vista y me integré al trabajo, como si nada hubiera pasado. Durante 3 años me negué al diagnóstico y a recibir tratamiento. Busqué otras opiniones médicas y después de muchas resonancias, el diagnóstico seguía presente. En la última, se me indicaba que estaba avanzando y era urgente iniciar el tratamiento modificador. 

Estaba enojada, porque no tuve un diagnóstico oportuno veinte años atrás, y triste, porque ya no lograría “mis sueños personales y mis metas profesionales”.Y así como llegó el diagnóstico de forma sorpresiva, también llegó de manera inesperada una gran red de apoyo: mi mami contagiándome su fuerza y alegría por la vida; mi familia sosteniéndome; mis amigos abrazándome y mis alumnos recordándome que ahora es mi turno, ahora también tengo que dejarme acompañar y guiar, ahora ellos y ellas son mi gran inspiración.

Juntos seguiremos venciendo las barreras de la sociedad y luchando por nuestra calidad de vida.

Por Leticia Negrete Medina, como nos lo contó a Yo También

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