“Todos los niños que superan un cáncer acaban con alguna discapacidad”, dice Silvia García, madre de Marc Taurel, un niño que a los 8 años fue diagnosticado con osteosarcoma, un tipo de cáncer de huesos.
Marc fue tratado a tiempo, a una semana del diagnóstico ya estaba recibiendo quimioterapia. Sin embargo, cuenta Silvia, se trata de una enfermedad en la que los fármacos son los mismos que se utilizaban hace 30 o 40 años.
“En este aspecto se ha evolucionado muy poco. No se han hallado nuevos medicamentos y lo único que se ha hecho en estos últimos años ha sido probar diferentes combinaciones de los mismos”,
dijo García al portal español La Razón.
Cuatro meses después de la quimioterapia, a Marc le practicaron una compleja cirugía en la que se le extrajo el fémur afectado por el cáncer -un tumor de 19 centímetros-, y se le trasplantó el peroné de la pierna sana introducido en el hueso de un donante.
Tras un mes de recuperación, el niño retomó la quimioterapia y luego empezó con inmunoterapia, el único tratamiento que ha visto avances en los últimos años.
Además de la caída de cabello y los vómitos, Marc tuvo otros efectos secundarios, como una mucositis que le hacía casi imposible comer y beber, por lo que le suministraban anestesia para permitir la ingesta.
“Eso, unido a que el tratamiento provoca cambios en el gusto que hacen que los alimentos tengan un sabor metálico, dio como resultado una importante pérdida de peso en el niño, que además tenía que convivir con un incremento de la sensibilidad del sentido del olfato, que en ocasiones, frente a según qué olores, le provocaba el vómito”,
abundó el medio.
La prioridad de Marc, sin embargo, era no tener dolores en huesos y articulaciones.
Luego de 18 meses de tratamiento y un mes de recuperación, Marc pudo iniciar la rehabilitación para recuperar movilidad en sus piernas y volver a caminar.
“A día de hoy, con 14 años y tres de ellos de carácter hospitalario, el chico, que antes del diagnóstico llevaba una vida muy activa y deportiva, tiene una movilidad reducida y un 65 por ciento de discapacidad, no puede correr ni saltar y, debido a los tratamientos químicos, que han debilitado sus huesos por su toxicidad, sufre lesiones óseas con excesiva frecuencia, como la rotura de la tibia o de la mano”, continúa la nota.
Debido a que el fémur operado no tiene capacidad de crecimiento, pero el sano sí, también tiene falta de estabilidad por dismetría.
“Los niños con cáncer pierden la capacidad de proyectar al futuro. Ellos solo se proyectan en el presente o en el futuro a muy corto plazo”, remata Silvia.
En el básquetbol adaptado, el adolescente ha encontrado una “burbuja de aire”.
Sin inversión
“… el cáncer infantil es una enfermedad del desarrollo que nada tiene que ver con el de adultos. Se trata de dos patologías distintas, que tienen una biología totalmente diferente, por lo que la investigación y los avances desarrollados en oncología no son aplicables en el tratamiento del cáncer infantil. Dado que por cada 200 adultos diagnosticados hay un paciente infantil, la inversión en investigación es mucho mayor en el cáncer de adultos que en el pediátrico”, abundó el portal.
García llama la atención sobre la urgencia de invertir en la investigación de cáncer infantil, una condición que, dijo, está considerada una enfermedad rara debido a su baja incidencia, lo que la evita que sea una prioridad para el sector público y tampoco resulte rentable para el privado.
“Los tumores infantiles quedan abandonados (…) ante la falta de recursos, todos los fondos disponibles deben ir destinados a salvar a los niños y el perder un pie, una pierna… eso ya lo arreglaremos”,
agregó.
A pesar de esas condiciones, se ha avanzado en la erradicación del cáncer infantil en desarrollo y actualmente el 80 por ciento de los pacientes se curan; pero de entre ellos, dos terceras partes tendrá algún tipo de secuela y uno de cada tres va a tener morbilidades de importancia “así que van a precisar de un seguimiento muy cercano e incluso van a ver reducidas sus expectativas de vida”.
La baja especificidad y alta toxicidad de los tratamientos disponibles en cáncer infantil son los responsables de las secuelas.
“En el paciente pediátrico la inmunoterapia o las terapias dirigidas, que tan buenos resultados están dando en adultos, son algo excepcional”, asegura Andrés Morales, director asistencial del Pediatric Cancer Center del Hospital Sant Joan de Déu.
El tratamiento estándar, acota, es cirugía y la posibilidad de combinar quimioterapia y radioterapia.
En el cáncer de adultos la inversión en investigación ha permitido acumular saberes sobre cómo funcionan diferentes tumores, lo que a su vez ayuda al desarrollo de inmunoterapias y tratamientos dirigidos más eficaces y menos tóxicos, algo que no se traslada a la oncología pediátrica.
La administración de quimioterapia, aunque especialistas tratan de ajustarla a la máxima dosis tolerable por el paciente, cuando se trata de un paciente pediátrico el organismo está en desarrollo, por lo que el medicamento “se carga el sistema inmune de estos niños, por eso son tan susceptibles a infecciones”, mientras que la radioterapia, “pese a que a día de hoy ya podemos circunscribirla mejor a la zona lesionada, los rayos han de atravesar diferentes estructuras para llegar hasta el tumor, afectando así a tejidos sanos”, manifestó Morales.
Afectaciones visuales, sensitivas, auditivas, secuelas cognitivas, vasculares, hormonales, motoras hepáticas y de la función renal son algunas de las secuelas que experimentan pacientes de cáncer infantil; incluso, algunas son tan graves que pueden reducir la esperanza de vida.
“En un 2 por ciento de los casos, la quimioterapia y la radioterapia pueden producir cáncer, que demora unos años en salir”, recordó Morales, por lo que es fundamental “buscar nuevos tratamientos, más específicos y menos tóxicos, para que los supervivientes puedan cumplir sus metas vitales”.
Ahora mismo, dada la escasez de la inversión, la prioridad es encontrar tratamientos curativos para el 20 por ciento de los pacientes que no logra erradicar la enfermedad.
Por Redacción Yo También
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