Apenas rebasaba los 10 años, cuando Olga Trigueros Mori empezó a tener fuertes dolores. Nadie se explicaba a qué se debían ni si eran atribuibles a alguna condición. Pasaron más de cuatro décadas para que esta mujer española recibiera un diagnóstico de síndrome de Ehlers Danlos, una de las llamadas enfermedades raras.
En el marco del Día Mundial del Síndrome de Ehlers Danlos, que se conmemora cada 15 de mayo, Olga comparte su historia para contribuir a visibilizar a quienes desarrollan esta condición que afecta directamente al colágeno, una proteína encargada de mantener unidos los distintos órganos y que, al ser afectado por la modificación de un gen, altera por completo el organismo.
Olga fue diagnosticada con una mutación en el colágeno tipo 1 A1, que se denomina clásico con afectación vascular, vive con fuertes dolores y se le ha salido el hombro “más de 40 o 50 veces”, según cuenta al diario El Español.
Además, tiene otras seis patologías que complican su vida y se traducen en lesiones constantes, mareos, fallos digestivos, escoliosis, hipersomnia, disautonomía y sospechas de una enfermedad mitocondrial.
Durante más de 40 años, peregrinó de médico en médico para trata de saber qué es lo que le ocurría y fue hasta el 2018 cuando obtuvo el diagnóstico de Ehlers Danlos, el que considera el “gran culpable” de todo lo demás y de que hasta ese momento nadie le creyera sus dolencias y la consideraran una mujer torpe.
Uno de los principales problemas de esta enfermedad es la invisibilidad de la misma. Se manifiesta de puertas para adentro, siendo imperceptible al ojo de las demás personas, ya que el dolor es de uno mismo y nadie más.
“He tenido problemas físicos toda la vida. Con 13 o 14 años no me hacían efecto los calmantes y llegaron a anestesiarme. Siempre decían que estaba en la fase de crecimiento y que era normal”,
explica.
Poco tiempo después, en torno a los 15 años, un traumatólogo le dijo que tenía escoliosis y que “a los 40 años estaría en una silla de ruedas”.
“Ese fue un diagnóstico que ‘ahí quedó’, pero cuando todo empezó realmente a agravarse fue tras un traslado de trabajo a Madrid, con el consiguiente estrés que ello supone y el cambio de vida que es. Con el cambio de lugar de trabajo se exacerbó todo. Fue muy brusco y todo se incrementó”, detalla.
Hace cinco años, Olga buscó un especialista. Fue entonces cuando acudió a una traumatóloga, que únicamente al ver como se agachó a desabrocharse las zapatillas supo cuál era el diagnóstico. “Me dijo que se llamaba Ehlers Danlos porque con el daño que tenía en la columna no es posible flexionarme tanto”, cuenta.
“Poner diagnóstico es importantísimo. Saber el nombre de lo que te pasa. A partir de ahí empecé a informarme, encontré la asociación (ANSEDH) y ahí me proporcionaron información y demás”,
señala.
Olga se repitió la prueba de genética en dos ocasiones, por si acaso, y en ambas salió positivo. Además, descubrieron que su madre también lo tenía, por lo que el misterio de la procedencia todos los dolores y problemas se dilucidaron por fin. “Es una enfermedad degenerativa que no tiene cura y necesitamos investigación a todos los niveles para paliar los efectos. A mí lo que más me afecta es a los tendones y los ligamentos”, cuenta.
La enfermedad es tan severa que no radica únicamente en un problema de colágeno, sino que desemboca en otras patologías iguales o más graves. En total son seis las mayores que tiene Olga: disautonomía, neuropatía de la fibra fina, lipedema, síndrome de ligamento arcuato mediano, sospechas de la enfermedad mitocondrial, aún sin diagnosticar, y alteración del sueño.
Todos parecen nombres raros, pero al traducirlos hablan de fallos en el sistema nervioso autónomo, lo que provoca que la regulación de la temperatura del cuerpo y la sangre no vaya bien o que esta última no fluya como corresponde, problemas vasculares de compresiones en el diafragma, que provocan muchos dolores en la boca del estómago, que este último esté caído y la obligue a estar tumbada para que haga la digestión, quemazón de los ojos, boca,etc, o que necesite dormir al menos 13 o 14 diarias por la falta de energía.
Desde hace dos años está prejubilada a consecuencia de la incapacidad que la produce su enfermedad. Trabajaba en el aeropuerto de Barajas, donde pasaba ocho horas sentada en un puesto de oficina.
“No puedo porque tengo muy mal la columna. Tengo hernias, tengo artrosis… una barbaridad. Debo estar caminando o estar tumbada porque me parto la espalda”, recalca.
Pero aun cuando la parte física es muy complicada, para Olga el tema que más le agobia es el psicológico. Durante décadas aguantó que no le creyesen. “Me dijeron que era depresión. Una vez le dije a mi doctor de la unidad del dolor que me quitase el dolor que ya me quitaba yo la depresión”, recuerda.
Olga, como otros enfermos de Ehlers Danlos, piden una concienciación en el sector médico y la sociedad sobre este tipo de patologías poco frecuentes. Además de formación e investigación para tratar de arrojar un poco más de luz a sus vidas.
Por Redacción Yo También
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