León nació el 10 de mayo de 2017. Después del primer mes, comenzó con cólicos intensos, le costaba trabajo tomar siestas y le irritaba bañarse. Entonces, Cintia, su mamá, lo llevó con una neuropediatra, una kinesióloga especializada en neurodesarrollo y otros expertos, hasta conocer el diagnóstico: parálisis cerebral con compromiso motor. Fue así como juntos comenzaron un largo camino de terapias y descubrimiento. Cintia vivió una maternidad cruzada por la discapacidad, llena de luces y de sombras, de aprendizaje y aceptación.
Hace un año, León murió. Para trascender su existencia, Cintia escribió un libro titulado “León, la historia de un guerrero. Mi maestro y el de muchos”, recientemente lanzado, en el cual relata la historia de su hijo desde su compleja búsqueda hasta su dolorosa partida.
En entrevista para Yo También, Cintia Mándola, de 36 años, quien es abogada y mediadora argentina y que actualmente se está formando como counselor para acompañar a personas en duelo, comparte cómo enfrentó la discapacidad de su hijo y de qué forma ha sobrellevado su ausencia.
¿Qué observaste en León antes de que lo diagnosticaran con parálisis cerebral? ¿Cuáles fueron las causas de esta discapacidad?
León, luego del primer mes, comenzó con cólicos intensos que indicaron la presencia de alergia a la proteína de la leche de vaca. Esto implicó dos meses hasta saberlo, pero como suele suceder, se van descartando cosas hasta llegar al diagnóstico.
A partir del tercer mes muchas cosas me resultaban raras, pero era mamá primeriza. Costaba que tuviera periodos de siestas, se despertaba al moverse como si algo lo desestabilizara, tenía un llanto muy particular, le irritaba bañarse, era raro su modo de alimentarse (utilizó chupón, porque no pude generar leche y tampoco fue algo que me interesó, yo quería que se alimentara -luego supe que al no poder succionar le dificultaba extraer lo poco que había y generar más-), no se quedaba en la cama o en su manta con juguetes.
La realidad es que en mi cabeza todo era tildado como raro, diferente, y no sabía cómo explicarlo bien hasta que un día lo vi jugando en el suelo, en su manta y decidí filmarlo. Ese video llegó por medio de mi hermana a quien fuera luego su kinesióloga. Ella me indicó acudir a un neuropediatra y allí comenzó nuestro camino.
La causa de su parálisis cerebral es falta de oxígeno, pero no se sabe con exactitud el momento. Esto puede darse durante el embarazo, incluso en el parto o una vez nacido. Yo no tengo certeza de cuándo sucedió y tampoco nunca me interesó tanto, ya que eso no cambiaría lo que debíamos hacer.
¿Cómo fue el proceso para atender a León? ¿A qué expertos consultaron?
Fuimos a un neuropediatra por recomendación de una kinesióloga especializada en neurodesarrollo. En la primera consulta nos indicó unos estudios y comenzar con estimulación temprana sin mucha explicación. Sólo concurrimos dos veces, ya que no sentimos empatía.
Fue Gabi, su kinesióloga, quien, en la primera entrevista, que duró tres horas, nos explicó qué tenía León. En realidad, nos dijo qué debíamos hacer, no se enfocó tanto en el nombre de la patología y sus características, sino en lo que debíamos hacer para mejorar su calidad de vida. Nos contuvo muchísimo. Fueron tres largas horas, de la cual salimos bloqueados y particularmente lloré todo el viaje de vuelta a casa.
Fue allí donde le prometí a León regalarle un millón de sonrisas por cada lágrima derramada.
Allí empezó el camino de las terapias: primero kinesiología con Gabi, luego sumamos terapia ocupacional con Sabri, fonoaudiología con Anto y Flor y, además, tenía sus controles con el neuropediatra y su fisiatra.Todo su equipo fue maravilloso, desde la atención a León pensándolo primero como niño hasta la contención a nosotros, lo cual es super valioso porque pasé horas y horas en esas salas de espera.
¿Cómo describes la maternidad atravesada por la discapacidad?
Es una maternidad llena de luces y sombras. No me gustó nunca romantizarla. Es una maternidad que implica un duelo constante entre lo que soñaste y lo que es, y cuando hablo de soñar no hablo del ideal de niño sino los sueños que una pueda tener estando embarazada… verlo correr, caminar, escucharlo decirte MAMÁ. Todo eso será diferente y por ello implica un duelo necesario.
Implica dejar de lado lo que soñamos para aceptar ese hijo que llegó para cambiarnos por completo, y para eso es necesario dejarnos atravesar por todas las emociones. Esto no implica anclarte en el sufrimiento, sino más bien permitirte llorar, gritar, enojarte o no, expresar todo lo que sientes o piensas, para luego integrar la discapacidad a tu maternidad. Y saber que siempre estamos duelando algo, siempre, pero lo fundamental es encontrar el equilibrio para disfrutar ese hijo maravilloso que llegó.
El camino es complejo, no sólo porque la sociedad no está preparada para lo diferente, sino también por lo que pasa puertas adentro. Nosotros primero somos los que tenemos que integrar esa realidad distinta para luego salir al mundo, el cual muchas veces es cruel. ¡Hay personas maravillosas que allanan el camino, sí! Pero también está la burocracia, la mirada de costado, las preguntas desde un lugar incómodo, las barreras en todas sus formas.
¿Cuál fue el mayor aprendizaje que te dio León?
Primero, saber que las cosas suceden como deben suceder, aunque uno se empeñe en querer controlarlo todo. Por ejemplo, mi embarazo estaba hipercontrolado para que León no tuviera problemas de salud y algo sucedió en el camino.
Luego me enseñó a entender que no existe una única manera de hacer las cosas, que nada es tan urgente, que no hay un reloj que nos corre porque no tenemos que llegar a ningún lado; simplemente tenemos que recorrer el camino que nos tocó.
Que se puede decir mucho sin una sola palabra, a registrar lo simple como el día que me abrazó por primera vez, o que pudo tragar su saliva (algo que aprendimos en pandemia), a valorar el simple hecho de estar vivo.
Me enseñó que los vínculos se construyen, que el tiempo vuela y que no sabemos cuándo esta aventura se termina, por lo que no hay que dejar pasar el tiempo sin compartir con los que amamos.
Me dio templanza, paciencia, me enseñó a amar más allá de lo físico.
¿Cómo has sobrellevado el duelo?
Si bien León se fue de este plano hace 14 meses, aún estoy en duelo.
Hace un año me dolía el cuerpo, el alma, la vida. Me dolían los huesos, no quería ser yo. Necesitaba que llegara la noche para dormir, me aturdía el mundo.
Lo transité refugiándome en mi lugar seguro que es mi casa. Siempre recibí a quienes quisieron venir, siempre respondí mensajes. Valoraba todo intento de acompañar, porque se estaban haciendo un momento para mí, y si bien respeto las formas y entiendo que no es fácil acompañar estas situaciones, valoro muchísimo a quienes sin saber qué hacer o decir, hacían o decían.
Cada fecha especial la transité en casa, sola, menos su cumple número 5 que llegó dos meses después de su vuelo y decidí honrarlo soltando globos con helio y burbujas al cielo. Ambas eran cosas que amaba y amaba celebrar. Algo que también voy a hacer este año.
Al comienzo sostuve mis actividades, porque mantener lo conocido me permitía sobrevivir a lo desconocido de vivir sin León en este plano, pero luego llegando a fin de año necesité soltar todo, vaciarme de todo y sobrevivir sin relojes, ni rutinas, ni nada… Algo que siempre fue característico en mí y hoy me molestaba. No podía comprometerme con nada ni nadie, sólo tenía un resto de energía para levantarme todos los días, no mucho más.
Nunca reprimí nada de lo que sentía o pensaba. Pese a eso mi cuerpo tuvo muchos llamados de atención a nivel físico, los cuales escuché porque me hacían frenar un poco. De hecho, se acerca su cumpleaños y también mi cuerpo habla y me pide cuidarme.
Con el tiempo, armé un taller para acompañar a padres de niños con diversidad funcional junto a Paula, otra mamá que transita lo mismo que yo, lo hacemos de manera virtual porque tenemos mamás y papás de distintos puntos del país. También estamos formándonos para luego acompañar a quienes están en duelo. Ambas consideramos que faltan espacios de escucha y sentimos la necesidad de transformar este dolor en amor.
También en el medio comencé a escribir un libro que acaba de salir, y estoy comenzando otro. La escritura siempre fue mi cable a tierra y me permite sanar todo lo que me pasa.
Este primer libro cuenta la historia de León, desde su búsqueda hasta su partida, pasando por situaciones que nos tocó atravesar y que a mí me significaron mucha reflexión. Situaciones que viven muchos padres, por no decir todos, y que necesité expresar.
Surgió a raíz de los mensajes de amor que recibí de la comunidad de Nuestro Pie Izquierdo, con Kiki a la cabeza, donde todos me expresaban cuánto los acompañé con mis posteos. Eso me hizo sentir que había algo que contar, para acompañar a quienes les toca transitar este camino, para que quienes no están atravesados por la discapacidad sepan lo que pasa puertas adentro, pero también como parte de mi proceso. Hoy también sé que lo hice para que León me trascienda, creo que es la manera que tengo de que no quede encapsulado en sus 5 años. Lo natural es que los hijos nos trasciendan y de este modo siento que, si este libro está en una casa, cuando yo ya no esté alguien al leerlo va a saber que existió un León.
Hoy como parte de este otro proceso comencé a escribir sobre el duelo por su partida, como descarga también.
¿De qué forma acompañas a los padres en duelo?
Hoy por hoy si recibo mensajes de papás en duelo los escucho y hablamos, pero me estoy formando para coordinar talleres, ya que faltan estos espacios de escucha.
La realidad es que en general del dolor no se habla, incomoda y eso provoca que el duelo sea más cruel, por eso sentí la necesidad de hacer algo por otro que transita lo mismo.
Pareciera que los procesos hay que pasarlos rápidos y la realidad es que llevan tiempo, más si se trata de un hijo, el cual considero que es para toda la vida. Podrás llevarlo mejor, sí, pero siempre duele, es lo más antinatural, desgarrador y cruel que alguien puede vivir.
¿Conoces a otra mamá que pase por algo similar a ti? De no ser así, ¿qué le dirías a alguien que pase por lo mismo?
Sí, conozco a varias. Por la trombofilia conocí a un grupo de mamás que hoy son mis amigas y me acompañaron siempre siempre. Todas perdimos embarazos en diferentes estadios, hijos nacidos vivos, y supimos transformar el dolor.
Luego de la partida de León conocí en profundidad a Paula, mamá de Juani que también partió y dos peques más (uno en camino) con quienes nos acompañamos mucho, además de hacer los talleres.
Más allá de ellas, a quienes pasan por lo mismo, sólo puedo decirles a quienes no conozco que se permitan hacer el proceso el tiempo que sea necesario, que se respeten los tiempos y las formas, que se tengan paciencia, que es un vaivén de emociones y estados constantes, por lo que hay que pedir ayuda profesional también.
Sobre todo, que se respeten su tiempo y forma. Nadie lleva este proceso igual, lo que a mí me sirve a otros no, entonces lo que vale es lo que le sirve a uno y comunicarlo también hace que los demás si nos quieren puedan ayudarnos.
Y a quienes tienen alguien que duela, que pregunten qué necesita, que estén como la persona necesita, sin imponer su forma de hacer los procesos. El acompañamiento pasivo, el de quien te dice si necesitas estoy, no nos sirve porque muchas veces no podemos ni pensar en agarrar el teléfono, sólo respondemos a quienes nos escriben o llaman y es el círculo que queda. Esto no es cerrarse, es agarrarse de lo que tenemos cerca para seguir.
¡Yo tuve y tengo la fortuna de tener personas que me sostuvieron, sostienen y están!
Por Karina González Fauerman | Fotografías cortesía: Cintia Mándola
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