Daniel Robles Haro tiene parálisis cerebral, por lo que ha tenido que buscar distintas formas para comunicarse con sus seres queridos, e incluso, en la vida diaria.
“Estás hablando al celular de Daniel”, dice una voz femenina al tomar la llamada.
El número marcado es el de Daniel Robles Haro, quien a sus 25 años puede presumir que, gracias a su activismo, el gobierno de Zapopan inició la instalación de cambiadores universales en baños de edificios públicos, o que, a través de Twitter, exige cuentas a políticas como la secretaria de Bienestar, Ariadna Montiel, o la senadora y excandidata presidencial, Patricia Mercado.
“Daniel solo controla sus ojos y así es como se comunica”, avisa la mamá de Daniel al comenzar la entrevista.
La parálisis cerebral de Daniel, cuenta Maura, su mamá, les llevó a buscar lenguajes: primero señalando objetos y lugares con los ojos, luego con direcciones (arriba, abajo, derecha, izquierda), hasta adaptar un par de aplicaciones que permiten traducir los pensamientos en palabras.
“Soy una persona con discapacidad severa. No hablo. No camino. Solamente controlo mis ojos, que son como los limones que me dio la vida. Con ellos, una pizca de tecnología. Y mucho coco, haré de mi vida una gran limonada para compartir”,
es el saludo de Daniel para explicar su condición.
Durante la conversación, Daniel cuenta que le va a las Chivas, que su mamá constantemente le tapa ‘de más’ y que el próximo fin de semana celebrará su cumpleaños 26 en un restaurante de Zapopan.
Para la celebración Daniel ha invitado a Miguel, un amigo suyo que también tiene parálisis cerebral pero que no puede salir de casa, pues vive en un edificio sin rampas y pesa demasiado para que una sola persona le ayude. De ahí que Daniel haya iniciado por Twitter una petición para conseguir quién ayude a Miguel a desplazarse ese día.
Es precisamente esa red social una de las principales herramientas para la acción, según Daniel.
“Cuánto tiempo tiene que pasar para que actualicen mis datos? Mi pensión está en el limbo de nuevo. Uno de los principales problemas que tenemos mi mamá y yo es el poder desplazarnos de un punto a otro de la ciudad y en horarios inaccesibles. #Frustrado”, escribió la tarde del pasado 1 de febrero; menos de 24 horas más tarde, la titular de Bienestar, Ariadna Montiel, le contestaba que revisaría personalmente el caso.
También por ese medio Daniel ha preguntado a la legisladora Mercado por la iniciativa para hacer obligatorios los cambiadores universales en todo el país, presentada en el Senado el 3 de diciembre de 2021 durante el Parlamento de Personas con Discapacidad.
¿Qué fue lo que te llevó a ser un activista y pelear por los derechos de las personas con discapacidad?
A raíz de la pandemia, me sentía deprimido, aislado del mundo, sin escuela y sin poder ver a mis amigos de la iglesia, ni a mi familia. Mi mamá sin trabajo y yo, por supuesto, sin posibilidades de generar ingresos por mí mismo para mejorar mi calidad de vida. Entonces hice una lista de qué podía, y qué no podía hacer con mi vida, en mis circunstancias y decidí enfocar mi energía en concientizar a las personas correctas, para hacer de mi ciudad, Zapopan, un espacio más accesible y digno, empezando por los baños públicos.
Las personas que usamos pañal o necesitamos apoyo especial, nos vemos en la necesidad de permanecer sucios por horas o ser cambiados en el piso, lo cual es insalubre, incómodo para nuestros cuidadores, y además indigno para nosotros. Así empezó todo.
En tu cuenta de Twitter le has pedido respuestas y soluciones a funcionarios y legisladores, y te han respondido, ¿qué sientes al saber que tu voz importa?
Me siento como una persona en pleno uso de sus derechos y no como un plato de segunda, mi discapacidad es sólo una circunstancia, no define mi valor como ciudadano, ni limita mi derecho a opinar y procurar un entorno mejor.
Me contaba tu mamá de tu intención de abrir un canal de YouTube y de viajar por el país, ¿qué otros proyectos tienes?
Mis proyectos son: Lograr que mi petición de sanitarios con accesibilidad universal se extienda a cada vez más lugares. Iniciar mi segunda petición que tiene que ver con medios de transporte con accesibilidad universal. Poner de moda los stickers escritos o hablados para las personas que usan lectores de pantalla. Fundar una asociación de donación de paseos familiares. Me gustaría llevar estas ideas a muchos lugares y viajar y aprender sobre historia y cultura empezando por mi país, pero para eso necesito dinero, así que quiero abrir un canal en YouTube donde compartir mis vivencias y demostrar que las personas con discapacidad severa como yo tenemos derechos, metas, sueños y aspiraciones. Y, en un sentido turístico, visitar y documentar lugares accesibles.
Para empezar necesito una silla adecuada y un celular con un adaptador para grabar desde mi silla, no sé mucho de equipo de grabación, espero lograrlo y tener éxito.
Mi primer viaje documentado será a la tienda de la esquina sobre un camino empedrado.
En un plano más personal me gustaría que me contaras qué te hace feliz y cuál ha sido el momento de mayor satisfacción en tu lucha por los derechos de las personas con discapacidad.
Cosas que me hacen feliz: creer, y sentir a Dios conmigo, platicar y conocer personas nuevas, escuchar música en vivo, aprender cosas, las albercas, porque en el agua mi cuerpo se mueve más libremente, es una sensación increíble; cocinar y comer cosas deliciosas, tomar el solecito en la cochera cuando hace frío, sentirme enamorado, viajar, reunirme con mi familia y amigos, los abrazos, que la gente se dirija a mí directamente y no a mi mamá.
La neta, mi mayor satisfacción fue cuando inauguraron el primer baño con un cambiador con accesibilidad universal, cómodo y de un tamaño adecuado para cualquier persona, aquí en mi ciudad, Zapopan, Jalisco.
Ese día, naturalmente, lo tuve que usar. ¡Y pensé ‘lo logré, qué maravilla y qué comodidad…!’ No tuve que aguantarme hasta llegar a casa y no tuvieron que bajarme al piso duro y sucio, además, ojalá éste sólo sea el primero de muchos más para beneficio de miles de personas que, como yo, lo necesitan y además lo merecen.
Recientemente, Daniel elevó su petición de cambiadores universales a un par de cadenas de cine, además ha aprovechado para pronunciarse a favor de la propuesta de aumentar el número de vacaciones al año. Eso, mientras junto a su mamá encuentra la manera de juntar los más de 6 mil euros que cuesta un seguidor ocular que le permitiría manejar por sí mismo el celular o la computadora que usa para comunicarse, explica.
Mientras, Daniel envía las imágenes del mural y la placa que puso Zapopan en su honor, a propósito del primer cambiador universal del país.
