Consciente de que en las redes sociales abundan los contenidos de moda, belleza, cocina y decoración, Agustina Menendez Behety, “Kiki”, se sintió temerosa al abrir en Instagram la cuenta de Nuestro Pie Izquierdo sobre relatos de personas con parálisis cerebral.
¿Generaría interés o aceptación entre el público? La respuesta es sí: al día de hoy su página, que se inspiró en la película de “Mi Pie Izquierdo”, tiene más de 30 mil seguidores en Argentina y de otras partes del mundo como Ecuador, México, Estados Unidos, España, Chile y Uruguay que leen e interactúan en cada posteo.
El interés por difundir esta información cumple un gran propósito. Y es que “Kiki” nació prematura con parálisis cerebral y secuelas en el área motriz (en miembros inferiores) y, no sólo busca compartir testimonios para visibilizar la parálisis cerebral, sino además teje una comunidad de apoyo.
Con 38 años, Kiki, quien es licenciada en Publicidad, hace marketing digital, está casada y es mamá, explica en entrevista para Yo También los principales prejuicios que existen hacia las personas con esta discapacidad y menciona de qué forma las redes sociales ayudan a combatir el desconocimiento y despertar empatía.
¿Cuál es el principal reto al que te has enfrentado por la parálisis cerebral?
Convivir siempre con mis limitaciones y tratar de correr esos límites que me impone mi propio cuerpo buscando formas alternativas de llegar a ese lugar al que yo quería.
¿Cómo surgió Nuestro Pie Izquierdo?
De una necesidad mía por conocer gente que compartiera mi diagnóstico y de mi fuerte convicción de que las redes sociales son una excelente herramienta para conocer gente, generar comunidad, acompañarse, conectarse, aprender y visibilizar.
Con mucho miedo al principio de ver cómo caería la discapacidad en las redes sociales que para mí eran un lugar donde siempre se buscaba mostrar lo bello, la buena vida, la decoración, la maternidad, los bebés, la moda, pero por suerte es un espacio que tuvo aceptación y hoy lo utilizo para visibilizar la discapacidad porque creo que es una forma de naturalizarla, de que la gente al conocerla le pierda el miedo y se amigue con lo diferente.
¿Qué significa su nombre?
El nombre está inspirado en la película “Mi Pie Izquierdo”, clásico del cine de 1989 y que mucha gente recuerda como símbolo de la discapacidad motriz. El protagonista Christy Brown tiene una parálisis cerebral tan severa que solo puede mover coordinadamente su pie izquierdo, aunque la parte intelectual no está comprometida. Y este pie se convierte en su casi exclusiva herramienta para expresarse, con el que pinta cuadros y hasta escribe su propia biografía.
El personaje demuestra que a pesar de su físico obstaculizado lo que hay detrás funciona a la perfección. Sentí que en algún punto esta cinta me representaba; no quería poner un título que sugiriera lástima o algo negativo y me pareció que era una forma linda de hacerlo. Además, en algún punto, nuestras historias arrancaron con el pie izquierdo porque no todos llegamos al mundo como nuestros padres hubieran soñado, pero de cualquier manera una historia distinta no quiere decir que sea infeliz.
¿Qué distingue sus contenidos y por qué crees que ha tenido éxito?
En Nuestro Pie Izquierdo se publica todos los días un relato de alguna persona que vive con parálisis cerebral, ya sea de alguna madre con un niño con este diagnóstico o alguien vinculado con el mismo. Además, se recomiendan libros y se hacen preguntas para interactuar con los lectores.
Creo que parte de su éxito es que mucha gente necesitaba de este espacio para reflexionar, compartir y hablar de lo que nos pasa porque eso nos hace bien, nos enriquece, nos libera, nos permite hacer catarsis y expresarnos. Para quienes somos adultas con parálisis cerebral, el compartir lo que está en nuestro recorrido puede servirles a otros para recorrer el suyo.
Por otro lado, es una gran herramienta para los que no tienen parálisis cerebral porque les permite conocer, familiarizarse y disponer de información para ponerse en el lugar del otro y así lograr que ese conocimiento nos libere de los miedos, prejuicios y discriminación.
Es importante generar mayor conciencia frente a la adversidad; la información es la mejor aliada de la inclusión.
¿Qué es lo que no sabemos de la parálisis cerebral?
Mucha gente cuando les digo que tengo parálisis cerebral, me pregunta si puedo caminar o hablar. Asocian parálisis cerebral con un cerebro paralizado, y más bien sería un cerebro lesionado, porque se da por una lesión en el cerebro que se produce durante el embarazo, en el momento del parto o en los primeros años de vida.
Muchas de las cosas que la gente no sabe es que no es una enfermedad (es una condición), no se cura (es de por vida), no se contagia, no es hereditaria y hay tantas parálisis cerebrales como personas con parálisis cerebral, porque si bien se puede compartir un diagnóstico, las secuelas y el compromiso son distintas de una persona a la otra. Hay quien necesita muchísimos más apoyos, y su vida es más dependiente a la del resto y hay otros con una vida bastante más funcional donde el compromiso es solamente motriz.
¿Cuáles son los principales prejuicios?
La gente en general piensa que las personas con parálisis cerebral tienen discapacidad intelectual o están en una silla de ruedas y la realidad es que no. Depende de las secuelas que haya dejado la lesión en el cerebro.
¿De qué forma las redes sociales visibilizan a este tipo de discapacidad?
Hoy Nuestro Pie Izquierdo es una de las redes más grandes en torno a la parálisis cerebral. Somos más de 30 mil los que formamos parte de esta comunidad y de a poco han surgido otros perfiles que cuentan su día a día o de algunas fundaciones con una gran cantidad de personas principalmente de Argentina y de otras partes del mundo como Ecuador, México, Estados Unidos, España, Chile y Uruguay.
¿Cuál ha sido tu mayor satisfacción al crear Nuestro Pie Izquierdo?
Conectar gente que se ayude y que se sienta acompañada en el camino, porque así la carga es más liviana. En 2019 hicimos un encuentro en el Campo Argentino del Polo y juntamos a más de 400 personas que se pudieron conocer y compartir un momento. Tuvimos una sección de libros, un espacio de juegos y otro para dibujar.
Todos pudieron comer y tomar de forma gratuita. También un musicoterapeuta repartió instrumentos y entre todos cantamos y bailamos. Este momento me quedó en la retina del alma porque fue de los más emocionantes que viví.
Una mamá me pidió repetirlo todos los meses, pero para mí fue un esfuerzo sobrehumano hacerlo una vez al año. Sin embargo, siento que la gente necesita conocerse, hablar, saber que hay otros que están pasando por lo mismo y ayudarse.
También hay famosos que me han contactado porque alguien escribió que los admiraba y entraron en contacto con esa persona. Hay quien ha regalado sillas de ruedas que no usaba; en otra ocasión fuimos a conocer la cancha del River con algunos e incluso fui parte de una campaña de ropa. Nunca me lo hubiera imaginado que yo con mi discapacidad podía llegar a ser modelo.
¿Cómo crear conciencia hacia la parálisis cerebral?
Hacia la parálisis cerebral y hacia cualquier otra discapacidad es fundamental incluir realmente a quien tiene una discapacidad en la vida de todos y darle oportunidades para que pueda desarrollarse y llegar a su máximo potencial con el fin de desenvolverse en la sociedad y acceder a un trabajo digno, no desde la lástima, sino desde creer en sus propias posibilidades.
¿Cómo detectarla oportunamente?
La parálisis cerebral es la discapacidad motriz más común en la infancia y hay distintas formas de detectarla tempranamente. En general son las madres quienes se dan cuenta de que pasa algo con ese niño. Primero se consulta al pediatra, luego a un neurólogo, en seguida pueden ver a través de un electroencefalograma y otros estudios si hay algún daño cerebral o neurológico.
De las historias que recibes, ¿alguna te ha conmovido más y por qué?
Por suerte a la gente le encanta interactuar y contar sus historias porque es una comunidad con mucho engagement. Hay una en especial que me conmovió, la de una mamá que se llama Cintia y que periódicamente compartía posteos y relatos de su hijo León. Finalmente, el año pasado, León falleció por otra causa distinta a su diagnóstico. Fue increíble cómo toda nuestra comunidad la abrazó virtualmente y le escribía.
Lo recordamos cuando es su aniversario. A ella le gusta hablar de él y quiere escribir un libro. Cintia se contactó con otra mamá que perdió a su hijita, y juntas desarrollaron talleres para acompañar a infancias con diagnósticos, hacen talleres virtuales por Zoom y acompañan a distintas mamás con hijos con discapacidad. Para mí es un orgullo enorme haber unido esos dos puntos, haber sido contención para esa mamá y haber conocido parte de la historia de León.
Como mamá, ¿qué valores quieres inculcarle a tu hija?
Me encantaría inculcarle a mi hija que lo normal es que todos seamos diferentes y la diversidad es la que enriquece al mundo. Si alguien necesita de su ayuda, que nunca dude en brindar una mano u ofrecer ayuda.
Tu libro y película favoritos
“The Boy Who Could Run, But Not Walk” de Karen Papé habla de la neuroplasticidad y de la gran capacidad que tiene el cerebro de generar constantemente nuevas redes, y mi película favorita es “Mi Pie Izquierdo”.
¿Tienes algún lema de vida?
Algunas frases que me gustan son “si esperas a estar listo, vas a esperar toda la vida” y “hay que animarse a correr los límites”. Mi hashtag cuando escribo es #correrloslimites. Y otra que me gusta es “un día a la vez”.
Física y mentalmente, ¿qué le pasa a una persona con parálisis cerebral?
Es distinto y relativo en cada caso. Hay personas que solamente tienen una secuela física como es mi caso y otras que tienen un compromiso cognitivo intelectual. Es el diagnóstico que más posibilidades ofrece. Una persona con una vida funcional comparte el diagnóstico con alguien que necesitaba ayuda para todo, no puede hablar, tragar, expresarse y por eso no se puede generalizar ni comparar porque cada parálisis cerebral es única.
Signos de alerta
El primer indicio de que un niño podría tener parálisis cerebral es generalmente la demora en acciones motoras, por ejemplo, aprender tarde a sentarse o caminar. Si un niño tiene un riesgo conocido de parálisis cerebral debido a una lesión cerebral anterior, suelen planificarse controles especiales del desarrollo para detectar signos tempranos de la afección. En otros casos, las familias o los pediatras pueden ser los primeros en notarlo.
Por Karina González Fauerman | Fotografía: Cortesía Agustina Menendez Behety, “Kiki”
