Mientras el mundo se enfrentaba a la pandemia de Covid-19, Silvina atravesaba uno de los momentos más trascendentales de su vida: convertirse en mamá de Anita y Sofi, mellizas que nacieron prematuras a las 28 semanas de embarazo.
Por el rigor que ameritaba la situación, las bebés fueron aisladas en neonatología. Aunque ambas nacieron con buenos valores, al segundo día les avisaron a Silvina y a su esposo que Anita había presentado un difícil cuadro de apnea. Cuando salieron del hospital, a través de un análisis de la historia clínica, supieron que en realidad había tenido un paro cardiorrespiratorio, lo que le provocó Encefalopatía Crónica No Evolutiva (ECNE o parálisis cerebral) y un posterior diagnóstico de epilepsia refractaria.
Hoy en día Anita requiere diferentes terapias como kinesiología motora y respiratoria, fonoaudiología y estimulación visual. Tiene además un botón gástrico y traqueotomía que le permiten comer y respirar, respectivamente.
En entrevista para Yo También, Silvina Rey Merodio, argentina de 38 años y licenciada en Profesorado de nivel inicial, comparte los cuidados que Anita necesita y de qué forma supera los retos de la maternidad.
¿Cómo es la relación entre Anita y Sofi? ¿Qué edad tienen?
Anita y Sofi cumplen 3 años el 13 de julio de 2023. La relación entre ellas es indescriptible. Sofi va creciendo y va adaptándose más a la situación. Tiene un amor por Anita que no se puede explicar. Se acerca, la abraza, la protege siempre sin recibir respuesta de ella. Trato de generar muchos momentos de juegos entre ellas. Sofi ayuda a las enfermeras también, es muy observadora. Es una situación difícil ahora que van creciendo, ya que Sofi quiere una retroalimentación en sus juegos, pero a la vez la inocencia hace que vea todo muy natural.
¿A qué te dedicabas antes de ser mamá?
Soy maestra de niños pequeños de 2 a 5 años y siempre ejercí en colegios. Cuando quedé embarazada, entré de licencia, ya que el embarazo era de riesgo. Al nacer las bebés nunca pude volver a trabajar. La situación de Anita me hizo establecer prioridades. Me encargué de que todo estuviera bien con las enfermeras, sus terapias y lo que conlleva su vida diaria: rehabilitación y llamados para los reclamos a la prepaga (consisten en llamar para agilizar autorizaciones y solicitar cosas que le corresponden).
¿Qué cuidados requiere Anita? ¿Qué especialistas suelen atenderla?
Anita necesita cuidados (yo los llamo) de “amor”. Ella no puede hacer nada sola. Abre muy poco los ojos, no logra girar, comer ni expresarse como otros niños. Tiene varias terapias: kinesiología motora, kinesiología respiratoria, fonoaudiología, estimulación visual. Requiere además un botón gástrico (nos permite administrarle su alimento, como la leche, y toda la medicación) y traqueotomía que es como “su nariz”.
¿Qué es lo mejor de ser su mamá?
Ser su mamá es lo mejor. Amo serlo porque Anita genera paz y amor. Me enseña todos los días a ser resiliente, a no enojarme y ver las cosas y situaciones de alguna forma positiva, con sonrisa y amor. Ser su mamá me hace grande, pero también serlo me da mucha angustia, miedo, dolor y cansancio.
¿Quiénes y cuáles son tus principales aliados para hacer frente a la discapacidad de Anita?
Mis principales aliados son Alberto (mi marido) y Sofi. Su equipo con el doctor Cairnie a la cabeza, su kinesióloga, Fernanda D’ Alessandro, su neurólogo Claudio Waisburg, su fonoaudióloga Nora Panigo, su estimuladora visual Mercedes Podestá y Nina, su kinesióloga respiratoria. También sus enfermeras son imprescindibles y aliadas en el día a día. Sin ellas sería imposible hacer el gran trabajo que hacemos con Ani. Ellos la sacaron adelante. Ellos nos ayudaron a seguir.
Mi familia también es aliada. Siempre están acompañando a su manera y en urgencias están al pie del cañón. Mis amigas… sin ellas se me haría todo muy pesado y devastador.
¿Quién es tu red de apoyo?
El equipo de Anita, mi familia, amigas, todos aquellos que van conociendo nuestra historia son importantes también. Una simple palabra hace recargar energías que a veces se agotan. Comencé a contar la historia de ellas para poder ser también apoyo a aquellas familias, mamás que tal vez, que no tienen dónde consultar o aún ven y se sienten devastadas con estas situaciones.
Describe un día al lado de Anita
Me levanto todos los días, de lunes a lunes a las 6.30 am para preparar la leche y la medicación de Anita. Luego levanto a Sofi para llevarla a la escuela. Vuelvo a mi casa, baño a Anita y organizo todo para sus terapias. Hablo para hacer reclamos a la prepaga. En la tarde busco a Sofi y tenemos nuestras tardes de juego: dramatizamos, leemos cuentos, bailamos…. son los momentos que más disfrutamos. Los fines de semana, si el clima está lindo y Anita estable, tratamos de ir todos al parque. Antes de irnos a dormir, nos damos besos y a descansar a la cama.
¿Qué consejo le darías a quienes pasan por lo mismo que tú?
El gran consejo que daría es que se puede ver la situación de forma positiva y sonreír. No enojarse porque el único que se termina lastimando es uno mismo. Al otro no le importa nada. Y otra cosa es vestirse siempre lindo. Eso hace levantar los días de felicidad. Es como ir a un cumpleaños todos los días.
¿Cómo mantienes buena actitud a pesar de las adversidades?
Es algo que me nace y debe ser también cuestión de personalidad. Por momentos me enojaba, pero después me di cuenta de que la única que se perjudicaba era yo. Aprendí a tomar y ver las cosas desde otro punto de vista. Me di cuenta de que es más sano.
¿De qué forma el sistema de salud los apoya?
El sistema de salud en Argentina es un tema. Si bien Anita va teniendo todo lo que necesita, lo tiene porque llamo, literalmente, todos los días para hacer reclamos. En algunas oportunidades hubo que enviar pedidos escritos por los abogados. Hay una burocracia tan grande, pues lo que más importa es el dinero y no así el paciente. Parece el mundo del revés, pero lamentablemente sucede eso. Dejé de trabajar para ocuparme de Anita y para poder llamar todos los días. ¿Qué trabajo permitiría estar todo el día con el teléfono? Es una locura.
¿Cuál es la filosofía de vida que adquiriste tras esta experiencia?
Aprendí a ver y sentir la vida de otra manera. Aprendí a valorar pequeñas cosas: “Sí a la vida, sí al amor, sí a la inclusión”.
¿Cómo describes tu maternidad?
Nada de lo que soñé o planifiqué. Uno siempre tiene en su cabeza un ideal de vida, de maternidad. Se va formando de acuerdo a la educación que cada uno trae. De su familia, creo yo. Yo me imaginé tener a mis mellizas y trabajar en el mismo colegio donde ellas estudiarían. Bueno, nada de eso sucedió: dejé de trabajar, Sofi va al colegio y Anita se queda en casa.
Amo mi maternidad y a mis mellizas. Aprendí a ver las pequeñeces del día. Me hacen reír, me hacen abrazar, dar amor, bailar, y muchas cosas más. Mi maternidad, además de ser como cualquier madre que cuida a sus cachorros, me hizo aprender a valorar el minuto a minuto.
Creo que estoy haciendo en el fondo de mi alma y mi corazón un duelo. Todos los papás tenemos en nuestros pensamientos, que moriremos antes que nuestros hijos. No se me ocurriría que sea al revés. Sin embargo, siento que puede pasar de otra forma. Siento que tal vez, Anita al ser frágil en comparación a otros niños, tal vez una simple gripe sea fatal para ella. Tal vez no.
¿Cuánto tiempo tardaste en encontrar al equipo ideal que cuida de Anita?
Bastante. Necesité mucha paciencia, fuerza, energía y esperanza. Pero, sobre todo, tener la meta de saber que uno va a lograr lo mejor para su hijo y no conformarse con algo o alguien que no está en sus expectativas. El doctor Cairnie (yo digo que Anita vive gracias a él) es como la “cabeza” del equipo de Ani. Él ve el todo. Por otro lado, su kinesióloga también Lcda. D’Alessandro, está en todos los detalles.Enfermeras han pasado más de 100. Nosotros las entrenamos. Hemos pasado cosas, algunas muy difíciles con algunas de ellas.
¿Qué te anima a seguir adelante? ¿Cuál es tu motor, el que te alienta a no darte por vencida?
Mi motor son mis mellizas, mi marido y mi familia. No pasaría por mi cabeza dejar de luchar o bajar los brazos o aceptar algunas situaciones. Al contrario, cada día estoy más fuerte. Claro, esa fuerza no quita mi angustia ni mi dolor, físico, sobre todo. Anita cada vez está más grande y me cuesta más alzarla o bañarla, por ejemplo.
¿Cuáles son las pequeñas/grandes victorias de Anita?
Actualmente puedo ver muchas……algunos las considerarán pequeñas, pero para nosotros son inmensas. Sus reacciones frente a estímulos, ver sus ojitos cada vez más abiertos y apreciar algunas muecas de su boca (que yo las llamo sonrisas). Asimismo, reacciona más frente a algunos estímulos sonoros. No sé si ella me dirá mamá, no sé si me abrazará, no sé si me mirará o me sentirá. Lo que sí sé es que nunca dejaré de darle amor, abrazarla, besarla, mimarla y mucho más.
¿Qué podemos aprender de la discapacidad de tu hija?
Que sí se puede sonreír y ver todo de otra forma sin ahogarnos en un vaso de agua. Aprendemos que ellos tienen una fuerza demasiado grande para VIVIR y que sin nosotros no podrían hacerlo. Aprendemos a amar y a vivir el día a día, el minuto a minuto. Aprendemos a no preocuparnos por ciertas cosas que terminan siendo insignificantes. Aprendemos a valorar profesiones, situaciones, actitudes que antes eran normales y obvias para la vida.
¿Cuáles son los signos de la parálisis cerebral?
Hay muchos tipos y niveles diferentes de discapacidad por parálisis cerebral. Por ello, los signos pueden ser diferentes en cada niño. De acuerdo con MedLine Plus, los signos suelen aparecer en los primeros meses de vida. Pero, en ocasiones, se puede demorar obtener un diagnóstico hasta después de los dos años. A menudo, los bebés con parálisis cerebral tienen retraso en el desarrollo. Son lentos para alcanzar los hitos del desarrollo, como aprender a darse la vuelta, sentarse, gatear o caminar. También pueden tener un tono muscular anormal. Pueden parecer flexibles, tensos o rígidos. Es importante saber que los niños sin parálisis cerebral también pueden tener estos signos. Hable con el profesional de la salud de su hijo para saber si tiene alguno de estos signos y obtener un diagnóstico correcto.
Por Karina González Fauerman | Fotografías cortesía Silvina Rey
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