Cuando cambia la música, también cambia el baile

Bárbara Anderson

Si no hubiera llegado la pandemia, en 2020 Cancún hubiera sido la sede de un evento internacional: el congreso de la Sociedad Internacional de Comunicación Aumentativa y Alternativa (ISAAC), bautizado ISAAC Connect. 

Pero para no extender otro año la posibilidad de conocer lo nuevo, lo más relevante y los lanzamientos que tienen que ver con estas tecnologías, se decidió que fuera por primera vez virtual. Y está ocurriendo justamente esta semana. Y es relevante para México además, porque desde 2018 la mexicana Gabriela Berlanga es la vicepresidente global de ISAAC. 

Gracias a su insistencia, me anoté en este foro de comunicación aumentativa y alternativa (CAA) y debo reconocer que se me cayó varias veces la mandíbula al escuchar los avances que fueron mostrando muchos especialistas en el campo de la comunicación y sobre todo con las historias que muchos usuarios de todo el mundo contaron en primera persona. 

“Yo me convertí en alguien invisible en mi casa: mi familia pasaba alrededor mío, no me preguntaban nada, yo no les podía pedir nada. Era imposible que supieran que había mucho que quería decir”, comenta sin abrir su boca pero con una voz prestada desde su computadora Martin Pistorius, un joven que a los 12 años contrajo una extraña infección, una especie de meningitis con la que fue perdiendo su movilidad y llegó hasta solo poder mover sus ojos.

Terminó confinado en una residencia donde solo veía programas infantiles en la televisión. Pero alguien descubrió que si intentaba comunicarse y con una computadora lo logró. Martin seguía dentro de sí mismo sin posibilidad de decir nada. Estudió, se casó, vive de manera independiente y publicó un libro que estoy esperando para devorar que se llama The Ghost Boy. 

El lenguaje ocurre todo el tiempo, es la puerta de entrada a cualquier actividad. 

La comunicación es un derecho humano y la CAA puede ser un gran puente para acceder a él. 

Hay personas con síndrome de Down, con parálisis cerebral, con autismo que han logrado dejar de ser invisibles gracias a algo tan básico, tan importante y tan humano como el lenguaje. 

Vi a personas con múltiples discapacidades llevar adelante conferencias con una velocidad y claridad de pensamiento que ya quisieran muchos speakers sin discapacidad. 

Mi hijo Lucca, que tiene parálisis cerebral, desde hace más de un año comenzó con CAA y con un switch pegado a su silla de ruedas y una tableta a la altura de sus ojos puede leer o escribir y hasta incluso ganar alguna apuesta por unos chocolates a su maestra, Marcela Manzur. 

Al principio -debo reconocer- me costaba entender como un botón rojo pegado a su silla de ruedas le iba a permitir recorrer las páginas de su libro favorito (ahora ya sabemos cuál es) o que iba a poder elegir en Youtube una canción o incluso escribir un microcuento. 

Pero lo fue logrando. No es ciencia ficción: son caminos, rutas, atajos y avenidas diferentes para que una persona que no puede comunicarse de manera estándar pueda interactuar socialmente. 

Lucca comparte esta condición de ‘dificultad para comunicarse’ con otras 97 millones de personas en el mundo. Y a medida que la tecnología y los avances en aplicaciones y adaptaciones se han vuelto más accesibles, globales y gratuitos en muchos casos, la CAA ha tenido avances impresionantes. 

Hasta hoy, que finaliza este evento global, hay casi 500 asistentes de 31 países mostrando los ‘como sí’ se puede conseguir que las personas logren sacar de su interior todo lo que está encerrado esperando que esa puerta se abra. 

La presidenta global de ISAAC, en el video de apertura dijo una frase muy común en su Sudáfrica natal: “cuando cambia la música también cambia el baile”. 

Esto aplicó a la necesidad de organizar este foro en línea y no presencial. 

Pero también aplica a quienes vivimos con una persona con discapacidad o que tenemos una condición que nos puede afectar en el día a día: si cambia el ritmo, probemos nuevas danzas.