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Al pan pan y al virus virus

Esta semana mi hijo Lucca que tiene parálisis cerebral estaba muy decaído -en parte por una infección intestinal- pero no era solo eso. Me di cuenta que en la vorágine del día a día, en la marea de ordenar la casa para que se convierta en oficina/aula virtual/área de terapia física y en tomar todas las tareas del hogar de un solo jalón y a puertas cerradas, no le había explicado qué pasaba.

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3 de abril de 2020

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Ilse Domínguez

Por Bárbara Anderson

Me dedico a la comunicación desde hace 25 años. Peleo desde hace 7 años por los derechos de las personas con discapacidad al acceso a la información. He denunciado y reporteado sobre la falta de acceso universal a noticias y las pocas alternativas informativas que tienen muchas personas que viven con alguna discapacidad: desde el closed caption para la televisión al intérprete de lengua de señas mexicana en eventos y cualquier programación. 

Pero, ‘en casa de herrero, cuchillo de palo’. Esta semana mi hijo Lucca que tiene parálisis cerebral estaba muy decaído -en parte por una infección intestinal- pero no era solo eso. Me di cuenta que en la vorágine del día a día, en la marea de ordenar la casa para que se convierta en oficina/aula virtual/área de terapia física y en tomar todas las tareas del hogar de un solo jalón y a puertas cerradas, no le había explicado qué pasaba. 

De un día para el otro se acabaron sus idas a la escuela, sus juegos con amigos, sus clases de natación, sus paseos por la colonia en su silla de ruedas. 

Hablé con él, le expliqué de la manera más sencilla que pude lo que pasaba con ese bicho y su gran capacidad para meternos a todos todo el día dentro de la casa. Comenzó a lloriquear, porque pensaba que las actividades se habían acabado por su culpa, que de un día para el otro sin que supiera por qué su vida cambió y era menos libre que lo que había logrado ser hasta ahora. La charla, los cariños, el ‘todo va a estar bien’ hizo más efecto en su organismo que la batería de antibióticos que toma. 

Y no es solo él. En esta edición le preguntamos a 40 personas que viven con discapacidad (o personas cuidadoras) cuál ha sido el principal obstáculo de estar en cuarentena y en la mayoría de los casos el cambio de rutina ha sido lo más fuerte. Incluso quienes no salían de sus casas, de repente sienten que su espacio ganado dentro de la casa era invadido por el resto de su familia. En esta galería de historias los funcionarios tendrían una idea de lo que necesitan las pcd en medio de una cuarentena inédita como la actual. 

Porque si bien se están haciendo acciones a favor de esta comunidad, aún estamos lejos de todos los flancos que hay que cubrir en una crisis sanitaria como ésta y lo enumeramos en este reporte. Y si todo falla, hasta le sumamos una guía de cómo ampararse ante una posible falta de atención en el sistema de salud. 

Y estrenamos hoy la primera sección 100% accesible de todos los medios del país dedicada a la epidemia de Covid-19. 

Porque sí, hay que hablar, hay que explicar y hay que tener información accesible a todos.