‘Nos movemos más rápido que el Estado’

Enrique Galván, director de Plena Inclusión, España

Por Katia D’Artigues

En esta pandemia de COVID 19, y aún sin ella, en España nos llevan un paso adelante en la inclusión de las personas con discapacidad. Desde el 15 de marzo entraron a cuarentena obligatoria y allá las organizaciones de personas con discapacidad, en parte por pertenecer a la Unión Europea, están mucho más desarrolladas, tienen más fuerza y están en comunicación.

Compartimos la lengua, así que buscamos al director de Plena Inclusión, una organización que trabaja con personas con discapacidad intelectual en ese país para que nos comentara cómo están viviendo este momento, qué han aprendido y qué nos recomendarían a México.

¿Cómo han vivido estos días de encierro y cuarentena en España? ¿En general y en el caso particular de las personas con discapacidad, sus organizaciones y familias?

Una enorme preocupación que ha ido transformándose en dolor porque las peores previsiones se han ido haciendo realidad. De la incredulidad hemos pasado a vivir una gran conmoción, ahora como sociedad hemos pasado a la acción y vemos grandes ejemplos de solidaridad y apoyo mutuo.

Las personas con discapacidad y sus familias comparten el sentir de la sociedad a la que pertenecen, pero sufren mayores obstáculos y penalidades. El confinamiento se vive muy intensamente sobre todo aquellas personas con dificultades de conducta y emocionales. Se ha conseguido que puedan hacer paseos cortos con acompañante, pero sufren a menudo insultos e increpaciones de otras personas que no entienden su necesidad.

En ocasiones los poderes públicos no ofrecen la información accesible para las personas. También pueden sufrir discriminación al acceder a servicios sanitarios o estos no están adaptados para ellos. Las garantías de las necesidades básicas no siempre están aseguradas y se viven situaciones de desamparo.

Cuando las personas que les prestan apoyo enferman es otra situación de riesgo.

Las organizaciones estamos intentando ayudar para cubrir todas estas necesidades, pero con muchas dificultades para poder llegar a todas las personas.

¿Cuál es su mayor preocupación ahora? ¿Cuál ha sido el mejor acierto? ¿Qué tip importante podrían compartir?

Son varias las preocupaciones.

Las personas enfermas y la necesidad de cuidado, muchas están muy graves y se encuentran aisladas, nos preocupa que tengan a su alcance todos los recursos para su curación.Que los profesionales y cuidadores tengan los equipos de protección necesarios y se sientan con el aliento y apoyo que merecen por su gran contribución. En algunos lugares están totalmente desbordados.

Otra preocupación es por las personas que han perdido a sus seres queridos, que sientan nuestro consuelo y pronto puedan mirar la vida con esperanza.

La pérdida de medios de vida, trabajo, relaciones. Nuestro mundo se ha apagado de repente y necesitamos ir encendiendo velas para que nos iluminen los próximos pasos que debemos dar.

El mayor acierto es intentar vivir esta realidad juntos. Saber que la respuesta se construye entre los que somos y sabemos hacer. Así han surgido redes on line de apoyo, formaciones para saber cómo tenemos que actuar, intercambio de experiencias, ayuda mutua.

Nadie se salva solo, en la comunidad están los recursos que abren oportunidades y lo más importante es nunca olvidarse que la comunidad debe mirar sistemáticamente al que queda excluido para incorporarlo. Si los excluidos quedan fuera no podemos hablar plenamente de comunidad.

Si pudieran volver el tiempo atrás y prepararse de alguna manera para esta emergencia que tomó a muchos países del mundo por sorpresa, si no es que a todos, ¿qué harían?

Formación. Preparación de todos en hábitos de prevención. Aprovisionamiento de los materiales necesarios y fortalecer los sistemas de salud y de apoyo social.

Tuvimos desde enero hasta marzo para planificar un escenario de crisis y quedamos pasmados mirando atónitos un tsunami que se nos venía encima incrédulos de que un país europeo pudiera sufrir una tragedia humanitaria.

Hemos aprendido que la prudencia solo se gestiona desde la humildad. 

¿Cuál debe ser el papel del movimiento asociativo en en este momento de pandemia?

Somos una eficaz palanca para el bienestar, especialmente en una pandemia. Nos movilizamos más rápidamente y eficazmente que el Estado. Generamos un flujo de conocimiento, iniciativas que hacen posible que se difunda información, se busquen recursos, se ayude a personas y familias desplazadas de su lugar de residencia. Hacemos posible el encuentro e información de personas que están aisladas en hospitales. Buscamos donaciones para material. Reivindicamos ante el gobierno. Exigimos justicia. Ayudamos en domicilios, damos apoyo en servicios residenciales, nos llamamos por teléfono, intentamos que las personas y familias no se sientan solas y sepan a quién pueden recurrir.

Esta realidad ha hecho emerger el valor de lo asociativo, la fortaleza de nuestra red que da apoyo a muchas personas y que es posible gracias al apoyo que ofrecen esas mismas personas.

¿Qué papel podrían jugar las organizaciones de y para personas con discapacidad que hablan español o castellano?

Somos una comunidad que traspasa fronteras. Hemos sentido el calor y apoyo de nuestra familia mexicana especialmente de CONFE México y también de otros lugares tan queridos como Argentina, Chile, Colombia, Honduras… Estamos llamados a cooperar como un solo movimiento asociativo donde compartir.

Así lo estamos haciendo y beneficiándonos mutuamente de recursos, de conocimiento , herramientas formativas, seminarios on line etc.

¿Qué medidas han implementado para evitar el aislamiento de personas con discapacidad intelectual que puedan estar en centros alejadas de sus familias? ¿Qué han hecho con el tema las personas que cuidan o son asistentes personales (para usar términos de la CDPD) de personas con discapacidad?

La realidad del confinamiento es muy dura y hay personas que llevan muchos días sin poder ver a sus familiares. La tecnología nos permite las videoconferencias que nos ayudan a mitigar esa distancia, pero aun así, existe un sufrimiento que las personas irremediablemente están padeciendo desde la incertidumbre.

Los apoyos personales se han reducido a la mínima expresión y solo se hacen en caso de extrema necesidad. Muchas veces hay que usar personas voluntarias para que puedan asistir en estas situaciones.

¿Cuál ha sido su experiencia con los medios de comunicación masivos en España? ¿Difunden materiales adecuados para personas con discapacidad? ¿Hay que recordarles? ¿Hay una ley que ya los obligue?

En este momento hay bastante atención mediática, pero al principio de la crisis no fue así. Éramos un colectivo bastante invisible y el foco se centró en la situación de los hospitales y las residencias de personas mayores. Tras una labor de incidencia se ha ido generando mayor foco sobre la realidad que estamos viviendo.

La información accesible en el caso de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, esa accesibilidad cognitiva la generamos básicamente desde el movimiento asociativo. En las ruedas de prensa del gobierno hay intérprete de Lengua de Signos pero no existen formatos de lectura fácil.

La legislación española actual no especifica todavía la accesibilidad cognitiva expresamente, es algo que estamos trabajando para que pueda ser exigible por ley.

Veo en su página que tienen varios cursos online gratuitos y otra iniciativa que llama a comunicarse frente al aislamiento. ¿Cómo les ha funcionado? ¿Es algo que ya tenían listo o fue algo que desarrollaron ahora?

Plena inclusión ya estaba en una senda de digitalización y hemos promovido formaciones on line y encuentros y seminarios virtuales. Esta experiencia nos ha servido para adaptar rápidamente nuestra respuesta a la crisis a través de los medios que ahora son más eficaces. Nuestras convocatorias de Seminarios y Conversaciones son semanales para tratar de forma abierta temas de interés general para el movimiento asociativo, siendo habitual que participen mil ordenadores en línea.

También hemos creado un app: “Ante el aislamiento nos conectamos” ( descargar aquí)  que se puede descargar desde la página www.plenainclusion.org que permite estar al día tener recursos informativos, videos, materiales y foros para interactuar.

Hemos dado una respuesta muy eficaz y está siendo una herramienta valorada y utilizada y que está a su disposición.

Sé que Plena Inclusión se concentra en personas con discapacidad intelectual, pero, ¿de qué manera están interactuando, o no, con otras organizaciones que representan y/o trabajan con otras discapacidades?

En España el movimiento de la discapacidad se articula desde el  Comité Español de representantes de personas con discapacidad, CERMI que nos representa a todos los colectivos de discapacidad. Es una red amplia donde podemos compartir y articular respuestas globales. Es cierto que las necesidades se pueden concretar de forma distinta pero el ejercicio de los derechos y su defensa es algo que necesariamente debemos hacer juntos.

También intentamos trabajar de forma solidaria con otros grandes grupos sociales que están sufriendo como son las personas mayores, minorías étnicas, personas sin hogar…

Es importante cuando defendemos derechos defender los de todas las personas.

¿Algo que no haya preguntado y que quiera comentar o compartir?

Les deseo que se cuiden mucho en esta crisis y que también pueda ser una oportunidad para renacer con raíces fortalecidas por este temporal que nos azota. Raíces que lleguen a los valores que dan sentido a nuestra realidad humana que siempre es social, y por tanto, una llamada al encuentro desde la justicia y la solidaridad.

Hoy sentimos a nuestros familiares, vecinos, compañeras, más cercanos, más próximos e imprescindibles, pero eso no puede ser más una excepción por el momento histórico de extraordinaria gravedad que estamos viviendo, sino, que debería llegar a ser  la razón misma en la que se asiente nuestra felicidad y nuestro futuro. Suerte y nos vemos

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