Charla sin barrerasCiencia

“En México los científicos siempre hemos estado en un rincón oscuro”

Fotografía de Laurie Ann Ximénez-Fyvie, una mujer de edad adulta, cabello castaño, ondulado por las puntas, corto a la altura de los hombros; tez morena clara, ojos de color café con anteojos cuyo armazón de color café oscuro, lleva puesta una blusa de color blanco con una pashmina de color gris y estampado a cuadros, alrededor del cuello; trae puesto un collar de plata con un dije de tres aros.

La doctora Ximénez-Fyvie es usuaria de silla de ruedas.

Por Redacción Yo También

La doctora Laurie Ann Ximénez-Fyvie, Jefa del Laboratorio de Genética Molecular de la Facultad de Odontología de la UNAM y directora general de la organización Salvemos Conciencia, ha sido una de las voces científicas más escuchadas en la pandemia. Autora de Un daño Irreparable, la criminal gestión de la pandemia en México (Planeta), Ximénez- Fyvie es usuaria de muletas y silla de ruedas debido a un diagnóstico de esclerosis múltiple. Hoy nos cuenta los desafíos a los que, como otras personas en la misma condición, se enfrenta a diario.

¿Crees que la pandemia significó un reto especial para las personas con discapacidad?

Sin duda. Un reto especial y una preocupación adicional en muchos sentidos, ya que hay todo tipo de discapacidades. El problema es de raíz. Por ejemplo, con la pandemia, se pretende que la gente se distancie, es una medida de seguridad. Pero ¿cómo puede una persona con discapacidad distanciarse si vive en un lugar donde no se le permite ser independiente? Es muy complicado de verdad.

Deber haber mensajes en relación a la pandemia que sean específicos para la gente con discapacidad, porque parece que es un grupo olvidado.

Hay cosas que se tendrían que hablar, ¿qué pasa con la gente que no escucha cuando ahora va a vivir en un mundo donde todos tienen la boca tapada y a lo mejor su vía de comunicación es leer labios? ¿o con alguien que no puede manipular el cubrebocas a voluntad y entonces está todo el tiempo en muy alto riesgo?

Sí hay cosas difíciles de solucionar para algunos tipos de discapacidad, pero lo principal es no hacer sentir a la gente abandonada. Por lo menos debería haber un reconocimiento de que esto existe, un “sí te vemos, y entendemos que tienes ahora este problema adicional” y hacerles saber a las personas están pensando cómo hacerles la vida más fácil.

Yo conozco gente que está postrada y que estuvo duro y dale con que los fueran a vacunar y hasta el momento no han ido y vamos a decir, si yo no hubiera sido tan necia el día que me fui vacunar me hubiera quedado sin vacuna.

¿Por qué?  ¿Qué fue lo que pasó?

En Locatel me habían dicho que tenían sillas de ruedas para las personas con discapacidad así que yo dije “muy bien me voy sola”. Pero cuando llegué al centro de vacunación había una fila interminable de carros estacionados doble fila y hasta triple y no había lugares para personas con discapacidad disponibles. Cerca de la puerta había sitios, pero estaban encadenados. Me dijeron que no podría estacionar allí y el lugar más cercano estaba como a dos kilómetros.  Empecé a filmarlos y pedí que trajeran a alguien que solucionara el problema.  Les pregunté ¿Me van a decir que me quedo sin vacuna porque no me van a dar un lugar de estacionamiento que está aquí? Y me contestaron “Si no camina tuvo que haber venido con alguien”, pero ¿por qué tuve que haber venido con alguien?

No tuve que haber venido con alguien, tuve que haber vivido en un país civilizado en donde me pudiera estacionar.

Lo que terminó pasando fue que unos policías que llegaron pensando que yo estaba armando un pancho me permitieron estacionar entre unas patrullas al otro lado del camellón y bajé con muletas y crucé despacito con un poli de un lado, otro del otro y otro que detenía el tráfico. Todo esto lo cuento ahora risa y risa y del otro lado tenían la silla de ruedas, pero cuando ya te sientas,  sientes que acabas de ser violentada, humillada.  Yo no quiero que me carguen, es humillantísimo, cuando muy civilizadamente, simplemente con haberme dejado estacionar, ni siquiera necesito ayuda, yo solita voy.

¿Situaciones así suceden con frecuencia?

Vivimos en un país en donde las personas que tienen problemas de movilidad o discapacidades motrices en general sí siempre van acompañadas de alguien, en Estados unidos hay gente que tiene discapacidad motriz incluso más grave y solitos andan porque saben que tienen la confianza, pueden entrar a un baño en donde caben las sillas de ruedas, saben que va a haber una rampa o un elevador. Que uno tenga un problema motriz no quiere decir que ya esté muerto, la mente sigue funcionando normalmente y uno quiere ser la persona que siempre ha sido.

Yo trabajo para la UNAM, en el Posgrado de Odontología y allí hasta el momento en el edificio central no hay lugar de estacionamiento para personas con discapacidad. En mi edificio después de pedir por años pusieron dos lugares que son cajones del mismo tamaño que el resto y entonces entre eso y lo otro es lo mismo, porque no te puedes bajar con la silla de ruedas y no hay rampas, entonces tengo que lidiar, jalo la silla, voy con las muletas canadienses, es un problema. Un buen día en el baño me caí porque no hay barras ni nada y me golpeé la cabeza. Es momento que el baño no tiene barras, esto lo pedí hace tal vez unos seis años.

En el trabajo ha sido una situación realmente denigrante nunca he platicado de esto con nadie, estoy liberando tres toneladas de frustración y es que hay manera de hacer la vida de una persona con discapacidad más fácil con cosas muy sencillas, sin mucho dinero, sin necesidad de hacer grandes obras, pero no es posible cuando las mentalidades no son afines a procurar esa facilidad.

¿Estas dificultades sirvieron de algún modo para hacerte sentir que debías poner el ojo en las fallas del sistema de salud?

Fue una combinación de dos cosas, incomodidades como la del lugar del trabajo te van deteriorando psicológicamente tanto que te hacen sentir sin propósito en la vida. También tuve una epifanía cuando al comienzo de la pandemia entendí (no porque yo sea erudita ni nada por el estilo, cualquier persona con mi preparación en las áreas de las ciencias de la salud lo entiende) lo que el doctor (Hugo) López-Gatell (subsecretario de Salud) estaba queriendo decir.

Él quiso decir desde el principio que estaba aspirando a dejar a la gente infectar y que a través de esa infección masiva iba a controlar el problema de forma muy económica.  Cuando él empezó con eso yo asumí “mañana va a estar todo el gremio académico, científico, médico, colgado de la lámpara pidiendo la renuncia de este hombre, nos va a llevar el tren” y ¿qué pasó? Nada. Nadie dijo nada y yo estoy absolutamente segura de que no soy la única persona que detectó el problema muy temprano.

Para mí era urgente que se escuchara que íbamos por mal camino. Tal vez más urgente que ahora, que el daño ya está hecho, que han muerto más de 650 mil personas y no es que no valga la pena salvar a las siguientes 100 mil o 200 mil o 500 mil que se van a acumular, claro que creo que vale la pena alzar la voz y luchar por ellos, pero para mí era más urgente hacerlo antes de que ocurriera, evitarlo cuando teníamos todo para poderlo evitar. No pude quedarme callada, dije “de aquí soy, necesitamos hacer que esto no ocurra” y empecé a escribir, a ponerme en redes sociales, aunque me chocan las redes sociales.

En Estados Unidos los científicos influyen mucho sobre las políticas públicas, es un gremio que tiene un megáfono gigantesco y cuando ellos comienzan a gritar los políticos escuchan porque saben que se los lleva el tren si no. Porque tienen mucho peso.

Pero aquí en México la verdad es que los científicos siempre hemos estado en un rincón oscuro. Nos sacan de ahí cuando alguien quiere pararse cuello pero en realidad no tenemos un peso de voz, siempre hemos sido como los bichos raros.

¿Debería hacerse hincapié ahora en algo en especial?

Es muy complicado, creo que la batalla está perdida, pero se pueden salvar vidas, eso sí es una por una, no importan las estadísticas, si puedes influir para salvar una, ya es mucho. Hay que dar los mensajes correctos a la población, hacerle saber la importancia inmensa de que necesitamos responsabilizarnos de detener la transmisión de este virus, no solamente por parar la enfermedad el sufrimiento y la muerte, sino también para detener las mutaciones del virus, el virus está evolucionando y cada vez está complicando más la situación. Yo escucho a veces voces que dicen “bueno, no importa, muchos se están contagiando, pero muy pocos se van a morir”.

No sé cuál sea su criterio para decir cuántos son pocos o muchos. Más allá de eso, incluso si las muertes se pudieran llevar a un nivel muy muy bajo, dejar que la gente se siga contagiando lleva a un problema muy básico: la siguiente variante podría dejar inservibles las vacunas. Ahora hay un golpe durísimo a las vacunas con esta variante, pero todavía por lo menos tienen alguna utilidad, se puede tener algo de protección en lo que se generan vacunas de nueva generación.  

¿Qué sigue para ti?

Me gustaría volver a mi vida privada, recibo muchos ataques y amenazas y soy violentada todo el tiempo, eso me hace sentir muy insegura. Ahora, siempre he tenido el gen de la persona cuidadora, si el destino me pone en un rumbo donde puedo hacer una diferencia positiva en la vida de otros, voy a seguir.

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