una niña con síndrome de Down un pulpo rosa en la cabeza y una señora que es su mamá con un pulpo rojo en la cabeza
Charla sin barreras

“Hay que quitarle la solemnidad a la discapacidad”

Flavia Irós es una periodista argentina que comparte su profesión con el activismo de los derechos de las personas con discapacidad. Días atrás le contestó una carta al presidente Alberto Fernández que dijo que los alumnos con discapacidad no entienden como cuidarse en la pandemia con el regreso a clases.

En medio de un pico en la pandemia del COVID-19 en Argentina, el presidente Alberto Fernández dijo en una entrevista que era difícil mantener las escuelas abiertas por cuestiones de seguridad. «Todo este tiempo he hablado con maestras de escuela de chicos con capacidades diferentes, de lo difícil que se les hace trabajar con esos chicos, que no entienden la dimensión del problema sanitario que enfrentan”.

Sus declaraciones levantaron inmediatamente reclamos de organizaciones de la sociedad civil, pero nada se viralizó más que un mensaje, una carta que subió a sus redes sociales Flavia Irós, una periodista que es madre de Alma -una niña con síndrome de Down- y pionera en llevar historias de personas con discapacidad a la radio y a la televisión. 

Tu carta al presidente argentino luego de sus declaraciones sobre los alumnos con discapacidad y la pandemia se convirtió en una postura nacional. Muchos medios y redes sociales replicaron tu mensaje, pero ¿hubo algún descargo oficial por parte de Alberto Fernández o el gobierno nacional?

La carta tomó trascendencia y muchos medios han replicado el mensaje, muchos ciudadanos comprometidos con la causa y mucha gente también comprometida con la educación inclusiva, cada uno desde su lugar. Pero no, no hubo un descargo oficial por parte del presidente pero sí hubo una capacitación -en teoría- que hizo el presidente con la gente de ANDIS (la Agencia Nacional de Discapacidad). Ellos dijeron que habían tomado una capacitación todos los integrantes del Gabinete, porque sostuvieron que tenía que ser transversal, de que necesitamos una inclusión a todos. Tarde pero llegó y creo que hay que verle el lado bueno: sirvió, fue un cimbronazo para ver dónde estamos parados lamentablemente

En esa carta haces hincapié en la necesidad de actualizar el léxico, ¿cuán normalizado está en Argentina acerca de la manera correcta de referirse a las personas con discapacidad? ¿Crees que es necesario una mayor conciencia y conocimiento al respecto?

Yo creo que hay muchas formas muy amigables de referirse a la discapacidad y tampoco nos tenemos que convertir en tan “guerrilleros” de la palabra: entendemos que hay líderes sociales que sí deben conocer la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad sancionada por la ONU en el 2006 sobre el concepto de ‘persona con discapacidad’. Ahí sí me parece que hay que usar la terminología correcta siendo él un líder de opinión. Luego, como sociedad podemos ir todos avanzando y entendiendo que el lenguaje influye mucho en los deseos de cambios sociales para comunicar el modo positivo. Estaría bueno irnos educando y aggiornando de por qué hay cierta terminología que no se usa más, pero ir de a poco. También con estas revoluciones de lenguaje, no se usa más personas especiales, persona con capacidades especiales, porque en definitiva todas las personas tenemos capacidades especiales o extraordinarias, no son angelitos porque capaz que saldrían volando en el parto y se recomienda siempre usar el término ‘persona con’, porque eso dignifica.

Antes de la ‘carta al presidente’ ya como periodista lanzaste un programa en televisión abierta donde se entrevista a pcd y familias de pcd, con  «Qué ves cuando me ves» y hasta tienes una co-conductora con síndrome de Down. ¿Cuán difícil fue iniciar esta cruzada en Argentina? ¿Hay interés en la audiencia por estas historias?

La cruzada de “¿Qué ves cuando me ves?” fue maravillosa porque yo hacía mucho que querían causar mi parte periodística a la diversidad, y tenía una necesidad muy real y muy visceral de mostrar la discapacidad y el detrás de escena de la discapacidad, pero de manera palpable no elegante. Siempre hablamos de inclusión, pero ¿dónde la vemos?, ¿dónde la palpamos?, ¿dónde realmente se nos hace verdadero todo esto?

No queda en porcentaje de números, entonces este gran desafío que aceptaron en Canal 12 (de Córdoba/Argentina) con muchísima generosidad, de abocarnos en esto de ser absolutamente disruptivos, de romper prejuicios  y tuvo una vuelta tan espectacular por parte de la gente, tanta empatía que para mí no hay otra fórmula: es visibilizar para naturalizar, para desdramatizar y para amigarnos todos con lo desconocido. Muchas veces creo que la prima hermana de la discriminación es la ignorancia, entonces fue una cruzada muy, muy, muy linda, muy productiva. Hay mucho interés de por parte de la audiencia en las historias y sobre todo las cosas hay interés en seguir educándonos todos como sociedad y ahí está el desafío de lograr una empatía: le pasa al otro, pero en cuanto a discapacidad como hecho social nos pasa a todos.

En Cadena 3, la mayor red de radios de Argentina, también lograste abrir un espacio con el programa Diversidad. ¿Qué busca este espacio y qué ha logrado hasta ahora?

Sí la verdad es que en Cadena 3 también es un orgullo enorme, porque fue una empresa que reivindicó esto, le dio su lugar y demostraron tener una apertura enorme a nivel, si se quiere humano primero, y después periodístico de entender que estos espacios faltan,  que están en construcción y que hay que habitarlos con realidad. 

Uno es lo que hace, no lo que dice. Este espacio lo que busca es también naturalizar, visibilizar, mostrar, hablar de las cosas, sacarnos el tabú y por sobre todas las cosas quitarle la solemnidad a la discapacidad. Nadie dice que es fácil… es un camino con muchísimas barreras, más de una vez las barreras, que pueden ser actitudinales, físicas o sociales, es ahí donde se genera la discapacidad, una discapacidad porque no permite la participación del otro no sólo en la individual sino el social. 

Este medio, que es referente número 1 de la Argentina, tomó partido frente a eso y se lo hizo carne y se puso la camiseta. Son causas muy lindas, y siempre llegamos a la misma conclusión: que la sociedad está ávida de absorber conocimiento que tiene ganas de educarse está haciendo mucha empatía.

Toda esta impronta de ‘informar para no discriminar’ tiene un motor de pelo rubio y boca siempre pintada que es tu hija Alma que vive con síndrome de Down, ¿en qué momento decidiste aprovechar tus espacios y tu prestigio periodístico en pos de la defensa de los derechos de las pcd? ¿Qué quisieras que deje tu impronta?

Sí indudablemente el motor, es ese motorcito de boca pintada. Creo que desde que nace Alma yo sentí que era muy fuerte para mí ser comunicadora y ser indiferente a esto. Tuve que hacer un trabajo muy grande de poder encauzar mis emociones en cuanto a mi maternidad y a partir de ahí en una emoción encausada y dirigida, pude comunicar. Porque si no, tampoco yo podría ser comunicadora de esto que trasciende a mi hija: esto ya es una causa. Pero no la personalizo sólo con su nombre, sino que creo que tiene una profundidad tal de ir en pos de los derechos de las personas con discapacidad. Creo que es muy bueno usar mi profesión para esto que junta varios aspectos de lo que me apasiona: el trabajo social, la psicología y la comunicación. 

¿Cuáles son los principales obstáculos a los que se enfrentan los niños, niñas y adultos con discapacidad en la Argentina para acceder a sus derechos?

Uff, es interminable.Hay mucho, mucho para hacer, mucho para decir. Los derechos de las personas con discapacidad están absolutamente vulnerados pero afortunadamente hay mucha gente ahí que tracciona para una educación inclusiva, para que sus derechos valgan, para que sean escuchados. Pero es todo desde el tira y afloja, es hacer una fuerza tan agotadora que hay mucha gente que se termina cansando. Yo espero -no sé si estoy soñando- que esta función mía también va en pos de esto: de hacer valer el derecho, que no sea tan cuesta arriba y tan pesado. Y lo digo en todos los ámbitos: el educativo, el de la salud o desde el urbanístico.

Visto y oído

Los programas de Flavia Irós sobre inclusión y discapacidad se pueden ver y escuchar aquí: