El desconocimiento de las llamadas enfermedades raras complica tener un diagnóstico preciso que permita un tratamiento adecuado y una mejor calidad de vida.
El presidente y fundador de Eurordis subraya que aunque en los últimos 20 años se han desarrollado más de 250 terapias para el tratamiento de las enfermedades raras, el acceso a los pacientes es muy lento.
Alejandra Marcela Meléndez estuvo cerca de morir por una porfiria hepática aguda; la especialista Susana Monroy habla de la importancia de diagnosticarla correctamente pero sobre todo a tiempo.
La presidenta de la Fundación Danitos es mamá de Mathías, de 5 años, el único niño mexicano diagnosticado con Kidins220, una de las llamadas enfermedades raras.
Una de las llamadas enfermedades raras puede llegar a ser mortal y entre sus síntomas está un dolor extremo que busca ser representado con una ropa que simula vidrios rotos encajados o miles de cortes de papel.
Tras prácticamente crear una nueva especie humana, He Jiankui estuvo en la cárcel y, ahora, en libertad, busca encontrar soluciones a las enfermedades raras.
"Mi mayor deseo es que mis hijos no las tengan", dice Marta Cucurella, quien está consciente de que sus condiciones las comparte con un número tan reducido de personas que las farmacéuticas no investigan posibles tratamientos.
Entre 1 a 3 por ciento de los niños en nuestro país vive con alguna discapacidad intelectual y existen organizaciones civiles de apoyo en todos los casos.
Colectivos, activistas y organizaciones de grupos históricamente discriminados unieron sus voces para defender los derechos políticos de esas minorías.
Un grupo de colectivos y activistas se unen por la defensa de los derechos políticos de varias minorías. Aquí te presentamos de forma íntegra el pronunciamiento que hacen este miércoles en un acto convocado a las afueras de la sede de la SCJN.
El protagonista de “Volver al futuro”, quien fue diagnosticado en 1991 con Parkinson, abrió su corazón en un documental sobre su historia y sorprendió a sus miles de fans.
