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Así de simple: sonido y luz en el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer

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En 1906, un psiquiatra y neuroanatomista alemán realizó una autopsia en el cerebro de una paciente que en vida mostró síntomas anormales. Al pasar los años, el comportamiento de esta mujer, así como su habla y lenguaje, se volvieron erráticos. Olvidó quiénes eran las personas, se volvió paranoica y, a medida que su condición empeoró, sufrió una pérdida total de memoria. Cuando el médico diseccionó su cerebro, encontró placas inusuales y ovillos neurofibrilares en su corteza cerebral. Rápidamente alertó a sus colegas de esta “peculiar enfermedad grave”. El médico era Alois Alzheimer.

Más de un siglo después, la comunidad médica aún trata de comprender la enfermedad de Alzheimer (EA), un trastorno cerebral neurodegenerativo. Pero los primeros estudios han demostrado que es posible que podamos mitigar algunos de los daños creados por la enfermedad de Alzheimer simplemente exponiendo a las personas a ciertas ondas de sonido y luz.

Esta investigación es parte de la creciente disciplina de la neuroestética, o el estudio de cómo las artes y las experiencias estéticas cambian de manera mensurable el cuerpo, el cerebro y el comportamiento, y cómo este conocimiento se traduce en prácticas específicas que promueven la salud y el bienestar. Es un tema que Susan Magsamen e Ivy Ross exploran en profundidad en su libro “Your Brain on Art”.

“Estamos aprendiendo cómo estas experiencias sensoriales alteran una red fisiológica compleja de sistemas interconectados que incluyen sistemas cerebrales neurales, psicológicos, inmunológicos y endocrinos, circulatorios, respiratorios y de orden superior, como los sistemas cognitivo, afectivo, de recompensa y motor”,

citan los autores en un artículo publicado por el sitio Fast Company.

Durante los últimos 20 años, los avances tecnológicos han permitido entrar en los cerebros y estudiar las formas extraordinarias en que las artes impactan a los seres humanos. Resulta que la investigación ahora está demostrando lo que los artistas siempre han sabido.

Los desafíos únicos de la enfermedad de Alzheimer

Con el alzhéimer en particular, los mecanismos por los que progresa la enfermedad son complejos y difíciles de precisar. 

Sabemos que menos del 1 por ciento de las personas con alzhéimer tienen una mutación genética específica que causa la enfermedad. 

Más bien, se cree que el estilo de vida y los factores ambientales son los principales determinantes.

Lo que el Dr. Alzheimer vio originalmente en ese cerebro de la autopsia fueron depósitos de proteína beta amiloide, ahora conocidas como placas amiloides, así como haces de fibras entretejidas conocidas como ovillos tau. Se cree que estos son dos de los principales biomarcadores de la enfermedad de Alzheimer, pero también se cree que están involucrados muchos factores aún por identificar. El daño del alzhéimer generalmente comienza en partes del cerebro relacionadas con la memoria, como el hipocampo.

A medida que avanza, el alzheimer puede afectar la corteza cerebral, lo que lleva al deterioro del lenguaje, el razonamiento y el comportamiento social.

Todo esto es una forma médica de decir que esta enfermedad nos ataca en el corazón mismo de lo que nos hace humanos, destruyendo lentamente la actividad cerebral y llevándose consigo nuestros recuerdos, nuestras relaciones y nuestra independencia.

El alzhéimer es la forma más común de demencia en adultos y la sexta causa principal de muerte en general. Evaluaciones recientes de personas mayores de 65 años sugieren que la enfermedad puede ser en realidad la tercera causa de muerte en ese grupo etario. 

Hoy en día no hay personas más apasionadas que aquellas que buscan una cura para el alzhéimer y, sin embargo, esta enfermedad ha estado desconcertando a la medicina moderna durante décadas. Si bien se ha aprendido más y más sobre el papel de la acumulación de placas y ovillos en el cerebro, los tratamientos actuales para la enfermedad todavía se enfocan en mejorar los síntomas y tratar de retrasar la progresión.

Se sabe que los aportes estéticos nos afectan a nivel celular (el sonido en realidad puede sincronizar el latido de las células del corazón), entonces ¿podría pensarse que los tratamientos estéticos específicos pueden ayudar con algo tan complejo como el alzhéimer?

Por Redacción Yo También

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Piden que la SCJN se pronuncie #PorMásRepresentación

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Colectivos y organizaciones de grupos históricamente discriminados así como activistas, incluyendo a Yo También, leyeron hoy un pronunciamiento ante la Suprema Corte de Justicia (SCJN) para defender los lugares en candidaturas que la reforma electoral, más conocido como “El Plan B”, se llevó.

Personas con discapacidad visual y motriz sosteniendo una pancarta que dice Por más representación

Esta es la primera vez que se reúnen colectivos, organizaciones y personas de estos grupos excluidos para, con una sola voz, reclamar que se vulneran sus derechos político-electorales y de representación por la reducción de acciones afirmativas: lugares garantizados en candidaturas que provenían de decisiones del INE, del Tribunal Electoral o bien por legislación.

Ahí estuvieron presentes integrantes de colectivos de personas con discapacidad, indígenas, afromexicanas, jóvenes, migrantes y residentes en el extranjero así como poblaciones LGBTQ+, respaldados por las firmas de más de 340 integrantes.

“El principal retroceso en derechos que implica el ‘Plan B’ es que ese mínimo de 50 espacios conquistados en 2021 ahora se reduce a la mitad, solo 25, para todos estos grupos. Y peor aún, no se define cómo serán distribuidos, sino que se deja al Congreso la responsabilidad de eventualmente establecer esos criterios y se le quita a las instituciones electorales cualquier facultad para especificarlos”, dijo la activista Cecilia Guillén.

Persona con discapacidad leyendo un manifiesto

Los distintos grupos aseguran que las acciones afirmativas se necesitan para garantizar la integración de un Congreso que visibilice a todas las personas que habitan el país. De ahí su hashtag: #PorMásRepresentación.

“Los grupos históricamente excluidos hoy alzamos la voz para enfrentar esa visión que pretende limitarnos a ser solamente receptores y receptoras de programas sociales.

Exigimos una participación activa en la toma de decisiones del país, como representantes democráticamente electos, con acciones  afirmativas que nos visibilicen y nos incluyan para participar en los procesos internos de los partidos políticos, en las candidaturas y en las campañas electorales”, coincidieron representantes de pueblos originarios.

Medios de comunicación fotografiando a personas con discapacidad manifestándose fuera de la Suprema Corte de Justicia de la Nación

La SCJN ya ha recibido diversas acciones jurídicas sobre el “Plan B” y deberá analizar y discutir en los próximos meses (antes del 2 de junio, el plazo máximo para hacer cambios en las leyes electorales rumbo al proceso del 2024) si es Constitucional o no. 

El colectivo de organizaciones #PorMásRepresentación también anunció la presentación de un amicus curiae  (un texto con argumentos jurídicos para acercar un punto de vista a los ministros y ministras) y la presentación de amparos.

Pronunciamiento #PorMásRepresentación.

Por Katia D’Artigues 

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PorMásRepresentación*

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A la Suprema Corte de Justicia de la Nación y a todo el pueblo de México:

Diversos colectivos y activistas nos hemos articulado para defender los derechos políticos de jóvenes, personas con discapacidad, indígenas y afromexicanas, migrantes y residentes en el extranjero, así como poblaciones LGBTTTI+.

A lo largo de tres décadas de construcción de instituciones y legislaciones electorales, todos estos grupos históricamente excluidos hemos sostenido una lucha constante por nuestro derecho a la participación política, particularmente a la representación parlamentaria y en espacios de decisión.

Con mucho trabajo y no pocas resistencias, hemos logrado acciones afirmativas, enmarcadas a veces en la legislación, a veces en sentencias, a veces en  lineamientos emitidos por el Instituto Nacional Electoral (INE) o por los organismos públicos electorales locales (OPLEs). 

El Congreso de la Unión aprobó recientemente una reforma electoral, conocida como “Plan B”, en la cual nos encontramos con algo que nunca se planteó previamente para que fuera parte de una discusión pública: serios retrocesos en los derechos que ya teníamos garantizados para lograr la representación política que necesitamos y aspiramos.

A continuación explicamos estos retrocesos. En 2021, el INE acató sentencias del Tribunal Electoral y aprobó cuotas tanto en representación por mayoría relativa como en listas de representación proporcional para nuestros grupos de población. Reservó –es importante subrayarlo– al menos una fórmula de cada grupo en los primeros 10 lugares de cada lista. 

Así, se nos garantizaron 30 espacios para personas indígenas, 4 para afromexicanas, 8 para personas con discapacidad, 3 para personas de la diversidad sexual y de género, y 5 para migrantes o residentes en el extranjero. Es decir, 50 lugares para estos grupos históricamente excluidos. 

Esos lineamientos de acciones afirmativas producidos por el INE generaron un círculo virtuoso.  Los partidos políticos registraron 520 personas, cuando solo tenían la obligación de registrar 50. Así, quedaron electas 65 personas de nuestras poblaciones; más de la mitad , representantes de comunidades y pueblos originarios.

El principal retroceso en derechos que implica el “Plan B” es que ese mínimo de 50 espacios conquistados en 2021 ahora se reduce a la mitad, solo 25, para todos estos grupos.

Y peor aún, no se define cómo serán distribuidos, sino que se deja al Congreso la responsabilidad de eventualmente establecer esos criterios y se le quita a las instituciones electorales cualquier facultad para especificarlos. 

Las acciones afirmativas no son gestos de buena voluntad, no son concesiones desde el poder. Se necesitan para garantizar la integración de un Congreso que visibilice y que represente a todas las personas que habitamos este país. 

Las autoridades, de acuerdo con el artículo 1º constitucional, están obligadas a hacer efectivo el derecho a la no discriminación. También, al mencionar en ese artículo el principio de progresividad, quiere decir que no se deben dar pasos atrás en derechos ya reconocidos. 

En los últimos años, diversas decisiones judiciales han ordenado realizar ejercicios de consulta libre, previa e informada a pueblos y comunidades indígenas y afromexicanas, como parte de la discusión de diversas leyes, incluyendo las electorales, para dar cumplimiento a lo establecido en la Convención Internacional Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. 

Sumamos esfuerzos entre diferentes grupos organizados, depositando nuestra confianza y las expectativas en el Poder Judicial, que cuenta con antecedentes sólidos para salvaguardar nuestros derechos.

Los grupos históricamente excluidos hoy alzamos la voz para enfrentar esa visión que pretende limitarnos a ser solamente receptores y receptoras de programas sociales. Exigimos una participación activa en la toma de decisiones del país, como representantes democráticamente electos, con acciones  afirmativas que nos visibilicen y nos incluyan para participar en los procesos internos de los partidos políticos, en las candidaturas y en las campañas electorales. 

Es nuestro objetivo alcanzar una etapa de la vida pública de México cuyos cimientos sean la democracia, la inclusión política, la pluralidad, la diversidad, lo que exige el fin de la discriminación estructural.

Nos pronunciamos #PorMásRepresentación, por el principio de progresividad de los derechos humanos que contiene nuestra Constitución. 

Con nosotras, nosotros y nosotres, todo.

Sin nosotras, nosotros y nosotres, nada.

*Este pronunciamiento fue leído por grupos de jóvenes, personas con discapacidad, indígenas y afromexicanas, migrantes y residentes en el extranjero, así como poblaciones LGBTTTI+ en la puerta principal de la Suprema Corte de Justicia de la Nación el 22 de marzo de 2023.

Alcohol para olvidar el Parkinson: las fuertes declaraciones de Michael J. Fox

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De Michael J. Fox, el icónico protagonista de la serie de películas “Volver al futuro”, y su vida con Parkinson se ha escrito y dicho mucho, pero hasta ahora es cuando él abrió su corazón e hizo revelaciones que sorprendieron a sus miles de fanáticos ya que incluyen su adicción al alcohol.

A través de “Still: A Michael J. Fox Movie”, una película documental, el actor compartió cómo fue el proceso que siguió a su diagnóstico de la enfermedad de Parkinson y algunos aspectos y anécdotas de su infancia y juventud.

“El Parkinson apesta, pero tuve una gran vida”, dijo a los medios sobre la enfermedad que le diagnosticaron en 1991 y que fueron recogidos por diversos medios en el Festival de Cine South by Southwest de Austin.

El documental puede verse a través de la plataforma de Apple TV+, y dura una hora y 35 minutos, según consigna el diario mexicano El Universal.

Michael J. Fox tenía 29 años cuando recibió el diagnóstico de la enfermedad neurodegenerativa que complicó su vida. Hoy, a los 61 años, el histrión afirma que durante siete años ocultó su condición, especialmente su mano izquierda, que es la parte de su cuerpo donde comenzó a manifestar los primeros temblores.

Ahora, en su sexta década de vida, el artista nacido en Canadá apostó por compartir su experiencia a través del documental, que une algunos archivos multimedia de su carrera y también testimonios en primera persona de su enfermedad, pero también del resto de esferas cotidianas de la vida.

La confesión más fuerte, quizá para muchos de sus fans, llegó de la mano de su adicción a las bebidas alcohólicas, para poder afrontar y olvidar el hecho de tener Parkinson.

“Definitivamente era un alcohólico, pero pasé 30 años sin tomar una copa”,

afirmó en una parte del documental. 

Además, confesó haber tomado píldoras de dopamina para ayudar a controlar los primeros síntomas de la enfermedad y haber usado accesorios en su brazo para disimular los temblores.

Por Redacción Yo También

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¿Cuál es la diferencia entre equidad e igualdad?

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Aunque con frecuencia se usan de manera indistinta, los términos equidad e igualdad corresponden a conceptos distintos que en algunos ámbitos pueden incluso llevar a la exclusión.

La reflexión forma parte de un artículo realizado por el Foro Económico Mundial (WEF por sus siglas en inglés) a propósito del Día Internacional de la Mujer, y de la campaña #EmbraceEquity que este año se difundió en redes sociales.

La organización explicó la importancia de entender los significados de cada uno de estos conceptos, especialmente cuando se busca avanzar en la inclusión.

“Igualdad significa que tratamos a todos por igual: cada persona o grupo de personas recibe los mismos recursos y oportunidades. Equidad significa que proporcionamos recursos y oportunidades que se ajustan a las necesidades o circunstancias específicas de esa persona o grupo y, de ese modo, podemos alcanzar un resultado igualitario”,

establece el texto.

Para ejemplificar la diferencia entre ambos conceptos, el WEF mostró un gráfico elaborado por la Fundación Robert Wood Johnson en donde se aprecia cómo una misma bicicleta no sirve para todas las personas, mientras que distintas bicicletas adaptadas se ajustan a las necesidades de cada uno de sus usuarios.

Imagen que muestra de forma gráfica la diferencia entre igualdad y equidad. En la parte superior la igualdad está representada por cuatro personas con la misma bicicleta: un niño cuya bicicleta es de gran tamaño para sus piernas, una mujer de edad media, un hombre alto que debe encorvarse para mantener el equilibrio y una usuaria en silla de ruedas con la bicicleta al costado. En la parte inferior que representa la equidad todos tienen una bicicleta adaptada a sus necesidades particulares.

“… la igualdad consiste en ser iguales en estatus, derechos y oportunidades, mientras que la equidad trata de cómo llegar a ese punto mediante la justicia y la imparcialidad. La igualdad establece las reglas básicas para crear oportunidades justas, pero necesita de la equidad para garantizar que todos puedan competir en ese terreno”, continúa la organización.

Una vez aclarados los términos, es más sencillo comprender por qué la igualdad no basta para lograr la paridad de género, sostiene el WEF.

El Informe Mundial sobre la Brecha de Género 2022 del WEF reveló que faltan 132 años para cerrar la brecha de desigualdad entre hombres y mujeres, además de que las crisis actuales afectan más a las mujeres, lo que aumenta el riesgo de retroceso.

“El progreso depende de la acción, pero no sólo de las mujeres. Mediante el activismo colectivo, todos podemos avanzar hacia un mundo más inclusivo, cuestionando los estereotipos de género y denunciando la discriminación. Lograr esta igualdad de género depende de abordar primero la equidad de género”, concluye el artículo.

Por Redacción Yo También

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Alzhéimer, ¿sólo en la edad adulta? Diagnostican a joven de 19 años

Un equipo de científicos de Beijing analiza el diagnóstico de alzhéimer en un joven de 19 años, cuyo caso ya fue reportado por el Journal of Alzheimer’s Disease. Aunque se trata de una enfermedad que suele afectar a personas adultas mayores, los expertos creen que este joven la desarrolló, ya que cumple con los síntomas de ella.

Según la publicación, considerada entre las más reconocidas que abordan el tema, los médicos del departamento de Neurología del Hospital Xuanwu de Beijing observaron un caso que tiene un deterioro cognitivo que correspondía con el que se manifiesta en la enfermedad de Alzheimer. 

El problema era que el paciente del estudio tenía sólo 19 años, reportó el portal noticioso ABC

Según detalla la publicación, los primeros indicios de la enfermedad comenzaron cuando el joven tenía 17 años. En un primer momento se manifestaron a través de problemas de concentración, pero poco a poco fueron a más.

Así, a los pocos meses le costaba recordar cosas simples cómo qué había comido, es decir, la pérdida de la “memoria reciente”. Pero llegó un momento en el que se detectó cómo el joven se estaba olvidando de leer, hasta el punto que tuvo que dejar los estudios.

Los médicos del citado hospital analizaron en profundidad este caso para descartar otros motivos, como que se tratara de alguna otra enfermedad o incluso de consecuencias de posibles adicciones. Pero llegaron a la conclusión de que, pese a la temprana edad del paciente, los síntomas que presentaba eran propios del alzhéimer.

Jia Jianping, miembro del Departamento de Neurología del Hospital de Xuanwu y coordinador del estudio, asegura que no había en la familia el joven antecedentes de la enfermedad, de la misma forma que tampoco había problemas genéticos o enfermedades que justificaran esas pérdidas de memoria.

Así, los expertos alertan de que, pese a que en la mayoría de los casos es una enfermedad que afecta a personas adultas mayores, existe también la posibilidad de que se manifieste en personas jóvenes.

Por Redacción Yo También

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Snapchat presenta nuevos controles parentales en su plataforma

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La plataforma Snapchat lanzó una nueva función de control parental que permite a padres, tutores o personas responsables limitar el tipo de contenido que miran sus hijos adolescentes en la app. 

De acuerdo con información de esta empresa, el “Centro Familiar” de Snapchat consiste en una serie de herramientas de control parental que permiten saber con quién chatean los menores de edad sin invadir su privacidad. Y ahora, la nueva función “Controles de Contenido” limita el tipo de contenido que sus hijas e hijos pueden ver.

Asimismo, la plataforma publicó sus “Lineamientos de Contenido” para miembros de la comunidad que aparecen en esta plataforma en la parte de Historias o en Spotlight. Estas pautas delimitan qué tipo de contenido está prohibido, cuál puede ser elegible para compartirse a grandes audiencias y cuál podría ser catalogado como sensible y restringirse.

“Esperamos ofrecer mayor transparencia en los estrictos estándares que establecemos para el contenido público y sobre nuestros requisitos de elegibilidad para su distribución”,

explicó Ignacio de los Reyes, líder de Alianzas con Medios para Snap Inc. en México.

Así funcionan las herramientas de Controles de Contenido

Permite a las madres, padres o adultos responsables filtrar las Historias o videos en Spotlight de medios o creadores que puedan haber sido identificados como sensibles o sugerentes. Para habilitar la herramienta, es necesario que estas personas tengan configurado el Centro Familiar con su hijo adolescente. Solo hay que seguir tres pasos: 

  1. Ingresa al Centro Familiar desde el menú de Ajustes. 
  2. Selecciona el usuario al que se le enviará la invitación para participar. Recuerda que tiene que estar previamente añadido como contacto. 
  3. Una vez que acepte la invitación, selecciona la opción de Controles de Contenido para activar el botón que limita el acceso a contenido sensible.

Snapchat cuenta con más de 15.5 millones de usuarios activos en México, y 62 por ciento de ellos tienen entre 13 y 24 años, por lo que forman parte de la Generación Z.

Por Carlos Tomasini

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‘Firebuds’, la serie que suma a niños, niñas y adultos con discapacidad

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En los últimos años, tras éxitos de Apple TV+ y el Oscar que ganó a la Mejor Película con CODA, ha aumentado de manera exponencial la representación de la discapacidad en el cine y la televisión.

Y en esta ola positiva, lo interesante es la forma en cómo se están presentando a las personas con discapacidad. En el pasado, se les asociaba con situaciones tristes y lamentables, mientras que ahora la marea está cambiando y se les presenta de forma muy diferente.

El programa infantil “Firebuds”, de Disney, marcha hombro con hombro con esta misión, publica el sitio noticioso Forbes.

Una niña y una adolescente de color de piel moreno oscuro sobre automóviles sonrientes

La serie, que debutó en septiembre y se transmite por Disney Junior, sigue a un grupo de niñas y niños pequeños y sus vehículos de rescate antropomorfizados que mantienen seguras a las comunidades de Gearbox Grove y Motopolis.

“Firebuds” es una creación de Craig Gerber, a quien se le atribuye la creación de otras propiedades de Disney Junior como “Sofia the First” y “Elena of Avalor”.

Es cierto que “Firebuds” no puede equipararse con CODA y su avance en la visibilización de la discapacidad, en la medida en que la idea central del programa es sobre la discapacidad visual y la discapacidad auditiva, respectivamente.

Pero aunque la contribución de “Firebuds” es más sutil, no menos impactante. 

La serie tiene dos episodios, uno que se llama “Cleft Hood” y otro denominado “All That Jazzy”), que está mucho más centrado en la discapacidad en la línea de las historias antes mencionadas.

De hecho, el primer episodio está inspirado en el hijo del escritor Jeremy Shipp, que nació con labio y paladar hendido. Además, la afición de su hijo, de ahora 7 años, por los camiones de bomberos y similares resultó ser una musa para que Gerber creara la serie.

Por Redacción Yo También

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Así quedó el medallero en los juegos nacionales Uruapan 2023

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Alrededor de mil 200 paradeportistas de todo el país participaron en la 44° edición de los Juegos Nacionales Deportivos en Silla de Ruedas y Amputados, que se efectuó en la ciudad de Uruapan, Michoacán.

Los juegos son clasificatorios a los Parapanamericanos de Santiago de Chile previstos en el segundo semestre del año.

El alcalde de Uruapan, Ignacio Campos, se mostró muy satisfecho con la participación de las y los paradeportistas que, entre otras disciplinas, compitieron en paranatación, paradanza deportiva, basquetbol en silla de ruedas, pararugby, paratletismo, fútbol de amputados, parapowerlifting y paratletismo.

Ignacio Campos en la conferencia de los Juegos Nacionales Deportivos en Silla de Ruedas y Amputados, Uruapan 2023

“Para el deporte no existen límites, lo importante es estar conectado y disfrutar el momento”,

expresó Campos en distintos mensajes durante la competencia.

El funcionario destacó la importancia del deporte como un vehículo para la transformación, ya que representa valores como unión, convicción y disciplina.

Competencia después de un receso de 4 años

Luego de cuatro años de suspensión, los Juegos se reanudaron con el beneplácito de  Liliana Suárez Carreón, presidenta del Comité Paralímpico Mexicano.

Los juegos nacionales en sillas de ruedas tienen su antecedente desde 1973, sin embargo, ésta es la primera ocasión que un municipio que no es capital alberga el encuentro.

Eso fue reconocido por Erik de Santos Espinoza, secretario general de la Federación de Deporte Adaptado de Silla de Ruedas y Amputados, quien calificó a Uruapan como punta de lanza para un cambio favorable en este deporte y en la inclusión.

Los mil 200 paradeportistas compitieron en 10 disciplinas en la Unidad Deportiva Hermanos López Rayón.

EstadoOroPlataBronceLugar
Estado de México464115
Jalisco443316
Guanajuato273331
Querétaro23412
Veracruz19910
Hidalgo 1785
Ciudad de México16512
Nuevo León1367
Oaxaca11810
Michoacán106910°
IMSS Valle de Mex81211°
Campeche74512°
Tlaxcala62313°
Quintana Roo5101114°
Sinaloa54115°
Baja California49316°
Nayarit42117°
San Luis Potosí 28418°
Yucatán22119°
Chiapas21020°
Zacatecas21020°
Sonora13021°
Chihuahua11322°
Guerrero11223°
Morelos11124°
Colima05425°
Puebla03626°
Baja California Sur02127°
Aguascalientes02028°
Tamaulipas01329°
Coahuila01030°

Por Redacción Yo También | Fotografía por RED Michoacán

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El viaje que cambió mi vida

Una serie de sucesos en cadena.

La semana pasada viajé a CDMX por invitación de la Academia Mexicana para la Parálisis Cerebral y Trastornos del Neurodesarrollo, como conferencista. Tal como se los platiqué en mi columna 2023, ¡ahí te voy!

A la vez, desde hace tiempo intenté a través de mis redes sociales que me dieran la oportunidad de ingresar a la conferencia de prensa del presidente de México. Necesitaba una plataforma lo suficientemente visible. Intenté hacer el mayor ruido posible para que me voltearan a ver.

Milagrosamente, logré el acceso. El reto, ahora, era llamar la atención y que me dieran la palabra. Preparé el material. Dos planteamientos claros y concisos. Para empezar. Llegué temprano y entregué dos carpetas. Una digital y una física. Simples hojas de papel que imprimí en la papelería de la esquina. Folder amarillo vibrante. Sudadera verde limón. Me tocó en segunda fila.

Desde antes de empezar muchos se acercaron a tomarme fotos y preguntaron mi nombre. 

Era lógico. ¿Cuántas veces se ve a una persona con parálisis cerebral severa acudir a la conferencia presidencial? 

Daniel Robles Haro en la conferencia mañanera del presidente Andrés Manuel López Obrador

Afortunadamente me dieron la palabra.

Saltando las reglas, me puse adelante. Necesitaba hacer contacto visual directamente. El hombre estaba en shock. Lo entiendo. Los presidentes también son personas y también pueden aprender cosas nuevas. Ví en su mirada que algo de mi mensaje le llegó.

Lo demás es historia conocida. Tuve la oportunidad de hacer visible una causa de muchos.

En menos de una hora, los titulares de las principales dependencias se estaban comunicando personalmente a mi celular para reunirse conmigo.

Y así fue. Tuve reuniones de trabajo. Reales. No sólo la bonita foto.

Ante la SEP hice tres propuestas: incluir en los libros de texto gratuitos información sobre tableros de comunicación alternativa y aumentativa, y que haya personal de educación especial en los módulos del INEA, esto porque -como puede leerse en 75 por ciento de los mexicanos con discapacidad entre los 12 y 22 años nunca fueron a una escuela– son demasiadas las miles de personas con discapacidad analfabetas.

La tercera propuesta es crear el primer banco de pictogramas mexicano. De uso gratuito, por supuesto. Que incluya imágenes acorde a nuestra cultura. Taco, por ejemplo. 

Lo de los cambiadores lo estoy trabajando con el gobierno de Ciudad de México y con el titular del IMSS.

Con la secretaria de Bienestar, expuse lo siguiente: no me den la beca, mejor denme un empleo en mi área: la comunicación social.

Y lo logré. Ahora soy (creo) la primera persona con parálisis cerebral severa en obtener un empleo en el servicio público. Lo cual me causa mucha satisfacción pues las personas con discapacidad tienen muy pocas opciones de desarrollo.

La semilla está sembrada. Espero se concreten acciones al respecto. Mi objetivo ahora es dar a conocer estos temas, y crear conciencia en la sociedad.

Por lo general, las personas con parálisis cerebral severa, somos ignoradas. Y no tenemos muchas opciones de desarrollo integral. Por principio, para comunicarnos, y también para hacernos presentes en los espacios públicos. Ni se diga de inclusión educativa, laboral y social. 

Además, ¿quién diseña las políticas públicas para personas con discapacidad?

¿Quién se ocupa de comunicar sobre discapacidad a la sociedad en general? ¿Quién decide cuánto es suficiente o necesario respecto de nuestra pensión?

De ahora en adelante, NADA SOBRE NOSOTROS, SIN NOSOTROS.

Por Daniel Robles Haro

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