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La silla de ruedas plegable que dará más libertad al viajar

Por Carlos Tomasini

Una silla de ruedas portátil que se puede plegar para que quepa en el compartimento superior de equipaje de un avión y que podría facilitarle la vida a muchos viajeros fue creada por Andrea Mocellin, diseñador que ha trabajado con firmas como Alfa Romeo y Ferrari. 

Revolve Air es el nombre de esta silla de ruedas que permitiría a las personas dejar de sufrir las restricciones que suelen tener en los aeropuertos gracias a que cuenta con ruedas que se pueden plegar ahorrando 60% más de espacio, por lo que también cabe en la cajuela, en el transporte público, en un armario o hasta en una mochila. 

Su portabilidad está garantizada gracias a sus dos manijas que bloquean y desbloquean la rueda cuando está desplegada, dándole una segunda vida a la rueda; asimismo, la estructura hexagonal proporciona un diseño sólido –y bello– cuando está abierta o cerrada. 

Sus ruedas cuenta con un cubo central, seis estructuras de aluminio plegables que sustituyen a los radios tradicionales y una llanta de aluminio dividida en seis secciones que se entrelazan, cada una de las cuales está revestida con un neumático que, en vez de estar inflado con aire, está relleno de espuma. 

La Revolve Air se pliega y despliega en casi el mismo tiempo que una silla de ruedas plegable tradicional y podría revolucionar los viajes para personas con discapacidad ya que así necesitarán menos asistencia durante un viaje, obteniendo más independencia y tiempo libre, además de viajar con poco peso y de manera eficiente, características que buscan los viajeros de hoy. 

Los primeros prototipos de esta silla –que ya tiene 12 mil compradores interesados en lista de espera– deberán estar listos para pruebas y certificación en 2022, y tendrían un precio aproximado de 2 mil euros (casi 50 mil pesos mexicanos); también se pretende que esté disponible para renta en quioscos especiales dentro de los aeropuertos.

Asperger, el síndrome que debe perder ese nombre

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Por Teresa Peón y Nava | Fotografía recuperada del libro ‘Los niños de Asperger’

Cuando en mayo de 2018 la Organización Mundial de la Salud (OMS) instruyó eliminar de forma definitiva el diagnóstico de síndrome de Asperger, y nombrarlo solo como otra de las condiciones del Trastorno del Espectro Autista (TEA), la decisión iba más allá de un tema de salud.

Se trataba de honrar la ética médica, de dejar de usar el nombre del pediatra austríaco Hans Asperger en la condición que él mismo había definido en 1944 como una “psicopatía autística”.

¿La razón?

Detrás de la vida científica de Asperger había, y hay, un oscuro pasado con vínculos directos al nazismo alemán, un régimen de terror en el que decenas de niñas y niños fueron utilizados en experimentos.

Diez niños con expresión seria o molesta recostados sobre camillas de hospital con enfermeras a su alrededor.
Fotografía recuperada de la Biblioteca Wellcome, de London, publicada en el libro Los niños de Asperger, editorial Planeta

La decisión oficial de la OMS de quitar el síndrome de Asperger de su CIE-11, la herramienta de definición diagnóstica más usada a nivel mundial, no fue casual. Siguió a la que cinco años antes había tomado la American Psychiatry Association que desde 2013 canceló los diagnósticos de síndrome de Asperger en Estados Unidos.

No obstante, casi cuatro años después, esos cambios parecen no haber alcanzado ni a todos los países ni a millones de personas en el planeta que en pleno 2022 siguen conmemorando el Día Mundial del Asperger el 18 de febrero, fecha que coincide con el natalicio de Hans Asperger.

“Los diagnósticos epónimos se otorgan para honrar a las personas que describen una condición por primera vez y para encomiar su trabajo como seres humanos. Y en mi opinión, Asperger no merece ninguno de los dos”, opina Edith Sheffer, investigadora de la Universidad de California Berkeley y madre de un niño con TEA.

Ella es la autora de Los niños de Asperger (Planeta, 2019), el libro que develó la vida del exterminador nazi oculto tras la imagen del médico pediatra que en 1941 creó la Sociedad Vienesa de Educación Curativa junto a tres de sus colegas “más mortíferos”.

Los cuatro hombres se plantearon la meta de sincronizar el tratamiento de los niños en Viena, canalizando los esfuerzos dedicados al desarrollo infantil bajo los auspicios del Tercer Reich.

De ese modo, coordinaron -y controlaron- a diferentes profesionales: profesores de escuelas y de educación especial, psiquiatras infantiles, trabajadores sociales, directores de instituciones especiales, enfermeras y personal médico.

La sociedad también pudo haber tenido una misión más oscura. “La organización podría haber difundido tras bambalinas la línea de eutanasia infantil o, al menos, el acercamiento de las instituciones infantiles de la ciudad a Spiegelgrund”, consideran investigadores.

En ese centro de “rehabilitación”, al que Asperger enviaba a los jóvenes para someterlos a infinidad de pruebas y revisar si su falta de educabilidad y habilidad para el trabajo tenían alguna relación con sus “antecedentes”: si nacían fuera del matrimonio, si tenía un padre ausente o si había sospecha de que su madre no podía lidiar con él en casa, tenían mayores posibilidades de morir.

“En otras palabras, el programa de eutanasia infantil llegó a medicalizar la pertenencia social, convirtiendo los problemas sociales en un criterio para aplicar la eugenesia”, escribe Sheffer. “El exterminio de niños fue el primer sistema de homicidios en masa del Reich”.

Hans Asperger
Hans Asperger

Un caso emblemático

Herta Schreibe, una pequeña que vivía con encefalitis, llegó en 1938 a Am Spiegelgrund con el propósito de ser rehabilitada. 

Pero eso no ocurrió porque en ese centro podría ocurrir cualquier cosa, menos la rehabilitación. De hecho, Herta murió, al igual que otras decenas de niñas y niños que tuvieron la poca fortuna de caer en manos de Asperger.

«Durante mucho tiempo se creyó que Asperger fue una persona que se resistió al Tercer Reich. Pero el trabajo que realizó está vinculado al auge del nazismo y de sus mortales programas científicos», cuenta Scheffer, la investigadora que dedicó siete años a seguir el rastro del médico austriaco, en un artículo publicado en el New York Times.

Según el historiador médico Herwig Czech, que publicó un artículo en la revista Molecular Autism, Asperger «se las arregló para acomodarse al régimen nazi y fue recompensado por sus confirmaciones de lealtad con oportunidades profesionales».

Gracias a documentos del régimen nazi pudo probarse que tanto Asperger como otros médicos tuvieron fuertes y activos vínculos con el programa de eutanasia y eugenesia del régimen de Adolfo Hitler.

Sheffer refiere que la eutanasia infantil fue el primer mecanismo de exterminación utilizado por Hitler. Comenzó en julio de 1939 con el objetivo de deshacerse de niños que pudieran ser una carga para el Estado porque los científicos nazis consideraban que sus genes eran defectuosos.

«Al menos cinco mil niños murieron debido a que fueron clasificados dentro de ese grupo y, como consecuencia, trasladados a pabellones especiales», señala Sheffer.

Uno de los peores fue Am Spiegelgrund, donde los jóvenes internados en el centro morían por sobredosis de calmantes administrados por las enfermeras.

«Asperger trabajó con las personas más importantes en el programa de eutanasia de Viena, incluido el director de Am Spiegelgrund. La revisión documental que he realizado muestra que Asperger recomendó la transferencia al centro de decenas de niños que, estando allí, murieron», narra Sheffer en una entrevista con la BBC de Londres.

Los trabajos del médico austriaco sobre la “psicopatía autista” recibieron el nombre de síndrome de Asperger después de una traducción al inglés de Lorna Wing, quien años después se retractó y lamentó lo ocurrido.

“Quisiera no haberlo hecho. Quisiera tirar todas las etiquetas, incluyendo la del síndrome de Asperger, y avanzar hacia un enfoque dimensional. Las etiquetas no significan nada, porque existe una amplia variedad de perfiles”, dijo Wing antes de su muerte, en 2014.

Lo que no se nombra no existe

El problema es que al quitar el nombre a una condición o discapacidad con la que ya estaban diagnosticadas, miles de personas, fundamentalmente en Estados Unidos, perdieron las coberturas de sus seguros de salud.

La decisión de devolver una discapacidad particular al ‘espectro autista’ (amplio y lleno de diagnósticos diferentes) afectó el apoyo que ya recibían las personas con este síndrome y puso a las aseguradoras ante la necesidad, en muchos casos, de quitarle beneficios a sus clientes.

“Si bien este síndrome tiene una descripción similar a la del autismo, el relato de Asperger difería en que el habla se retrasaba con menos frecuencia, la torpeza motora era más común, el inicio de los síntomas se producía más tarde y sus casos iniciales eran todos masculinos”, explicaba en un reporte al respecto Adan McCrimmon, profesor Asociado de Estudios Educativos en Psicología Escolar de la Universidad de Calgary.

En 2013, la American Psychiatric Association (APA) decidió quitar el síndrome del catálogo de condiciones mentales e incluso por una inconsistente manera de diagnosticar por parte de psiquiatras y psicólogos, se decidió sumarlo al amplio término de TEA.

Fue un debate muy poderoso el que desató esta decisión, donde científicos, médicos y personas que ya tenían diagnosticado el síndrome de Asperger estaban en desacuerdo con eliminar y no reemplazar por otro concepto o nombre a este tipo particular de neurodiversidad. Y efectivamente, ese nuevo marco de la APA dió como resultado que un número sustancial de personas con este síndrome ya no cumplieran los criterios para un diagnóstico clínico y les fueron quitados apoyos financieros y terapias que ya tenían cubiertas por la seguridad social.

El síndrome de Asperger se agregó a las clasificaciones de enfermedades psiquiátricas por la APA en 1994 y se eliminó 20 años después.

Esta es una vida corta para una condición, para una discapacidad que había ganado espacio y cobertura.

En 2015, el plan de salud Medicaid de Barack Obama, logró recuperar derechos perdidos por personas con este diagnóstico “de mal apellido” y amplió a todos los síndromes que incluyen el espectro autista con la misma cobertura que aquellos que viven con autismo.

“Todos tenemos un poder y hay que ejercerlo”: Gina Diez Barroso

Por Karina González Fauerman                       

Caía un diluvio en Nueva York. Entonces, la empresaria y filántropa Gina Diez Barroso, en compañía de sus dos hijas (Tatiana, una de ellas, con parálisis cerebral), su yerno y su secretaria, decidieron entrar al restaurante Le Bilboquet, sin haber hecho reservación. Cuando llegaron, vieron más de 15 mesas vacías, pero el gerente les dijo que no tenía ninguna disponible. Al preguntarle qué pasaba, les dijo que Tatiana no cumplía con el “código de etiqueta”, pues llevaba tenis. Gina le aclaró que por su condición son los únicos zapatos que puede usar. Al volver a solicitar una mesa, el personal del restaurante les ofreció una, pero en la parte de afuera (mientras llovía fuertemente). Solo pudo reírse y marcharse completamente enojada.

Ante esta situación, la también fundadora y presidenta de Dalia Empower y de Grupo Diarq, escribió un artículo que publicó en Linkedin para denunciar lo que había sucedido. Hasta el momento lleva 261 likes y 62 comentarios. Además, su posteo en Instagram suman más de mil ,536 likes y 563 comentarios.

En entrevista para Yo También, la también fundadora de Universidad Centro, comparte su sentir sobre lo que vivió en Estados Unidos y las acciones legales que llevará a cabo para tratar de que este tipo de situación no se repita. Explica además un proyecto que quiere desarrollar en México para que jóvenes y adultos con discapacidad puedan vivir de forma independiente.

Después de esta desafortunada experiencia ¿cómo te sentiste?

Sentí enojo y me molestó mucho que lastimaran a mi hija. Cuando salimos de ahí me dijo: “perdón mami, es mi culpa”. Le dije que por supuesto que no lo era, que no tenía que pedir perdón, pues el gerente era un ignorante y mostró una absoluta discriminación hacia las personas con discapacidad. También tuve impotencia por no poder hacer algo más para que esto no sucediera. Gracias a Dios soy una persona fuerte, pero me imagino que habrá quien se sienta mucho más vulnerable.

Tras denunciarlo en el texto que compartiste, ¿el restaurante llevó a cabo alguna acción?

No ha hecho nada. Le valió gorro al restaurante y por eso lo voy a demandar. De hecho me escribieron personas de asociaciones de discapacidad de Estados Unidos y me explicaron que rompieron varias leyes.
Mi hijo, Fernando Rovzar, me mandó un artículo sobre una situación que pasó en el mismo restaurante, pero de Atlanta. Ahí no dejaron entrar a una persona de piel negra, quien resultó ser un jugador famoso de baloncesto. Entonces se armó un lío y le ofrecieron una disculpa pública. A nosotros no porque somos mexicanos, no pertenecemos al Salón de la Fama y no les importa. Quiero demandarlos para hacer un ejemplo porque esto no puede volver a sucederle a nadie que tiene necesidades especiales. Si se gana un peso de esto, públicamente voy a donarlo a un centro con personas con discapacidad. Ojalá sea así porque no solo se trata de mi hija, son muchas hijas.  

Esto sucedió en Estados Unidos, ¿alguna vez vivieron algo similar en otro lugar público de ese país y en México?

Lo que pasa mucho en México es que no hay facilidades para niños especiales (los llamo así porque no creo que sean discapacitados, pues son más capaces que muchos de nosotros). En nuestro país no hay ni cómo bajar una silla de ruedas en una banqueta. Yo estoy en proceso de hacer un proyecto para que jóvenes y adultos con necesidades especiales puedan vivir de forma independiente, aunque siempre requieren una mínima supervisión.

Creo que un error que muchos hacemos hoy en día es pensar que el mejor lugar para los niños especiales es al lado de nosotros y eso no es cierto: ellos necesitan un grupo de pertenencia con sus pares, para así desarrollar habilidades, poder trabajar y sentirse útiles. He tenido mucha dificultad para encontrar lugares en México donde Tatiana pueda estar con amigos y ser independiente. Ella vive aquí, pero se va a programas en Estados Unidos. Por eso decidimos copiar un proyecto de California y traerlo aquí a México. Ya tengo el proyecto arquitectónico que me lo donó el despacho de Arditti Arquitectos.

También cuento con el terreno en Bosque Real que de igual forma me donaron. En el proyecto, los jóvenes y adultos tienen su departamento con un cuarto, una sala y una micro cocina (sin gas). Ahí les enseñan a comprar comida, van con sus supervisores, desayunan en grupo, les dan entrenamiento de algún tipo, hay alberca, gimnasio, reciben terapia ocupacional y les consiguen trabajo. Hay locales abajo para que puedan vender flores o hacer manualidades.

Quiero lograr esto cuando termine la pandemia y tener los fondos necesarios para quienes quieran vivir ahí. Pueden entrar personas con cualquier tipo de discapacidad, solo que no necesiten sombra para no perder la intención de que tengan una vida independiente.

Fotografía de dos mujeres abrazadas. Son Tatiana, a la izquierda, y su mamá, la empresaria Gina Diez Barroso. Las dos sonríen. Tatiana tiene cabello rizado, al hombro, color marrón. Lleva un vestido negro con transparencias que permiten ver el diseño en blanco con motivos negros. Gina es rubia, de cabello largo, peinado hacia atrás y le cae sobre la espalda. Usa unas arracadas grandes y un pendiente sencillo sobre el cuello. Su blusa es gris, de cuello en V y manga larga.
Tatiana y Gina Diez Barroso, quien inspirada en su hija planea crear un centro donde apoyen a las personas con discapacidad a tener una vida independiente.

En el texto que escribiste comentas que te parece increíble que a estas alturas, en pleno siglo XXI, tengamos que vivir este tipo de situaciones. ¿Qué podemos hacer para prevenirlas?

Publicarlo, y en el momento que suceda, hay que expresarlo. Los cambios y las leyes se dan en la medida que se saben. Muchas veces no hablamos desde temas como la discapacidad hasta los derechos de las mujeres y las violaciones, y así no se arregla nada. Yo decidí demandar y publicar y cómo no lo voy a hacer, ¿para que el día de mañana llegue una persona ciega o en silla de ruedas a un lugar y no lo dejen entrar? Qué bueno que esta situación me tocó a mí, pues yo no me quedo callada. Todos tenemos un poder y hay que ejercerlo. Las personas con necesidades especiales son quienes más necesitan que se los demos.

Si somos testigos de un acto de discriminación, ¿qué debemos hacer?

Una cosa importante es que si las autoridades no hacen caso o no escuchan, hay que publicarlo en todas las redes. También es importante acudir a asociaciones. Les pido a todas las personas que sufren discriminación que hablen, si no levantamos la voz, esto va a seguir pasando. Son los derechos humanos que deben existir, no es un favor.

Como mamá y empresaria de una hija con discapacidad, ¿qué acciones y valores promueves a favor de la inclusión?

Todas. Toda mi vida, mis hijos, mi empresa, Dalia Empower y CENTRO son inclusivos. Está en mi ADN en todo sentido. La cultura y la educación incluyentes comienzan desde temprana edad.

¿Cuál ha sido la mayor lección que te ha dado tu hija?

Nació con falta de oxígeno y tiene parálisis cerebral. Sin embargo, a sus 37 años es funcional, independiente y entiende que es especial. Me enseña sobre resiliencia y siempre lucha por ser mejor. Ella tiene problemas motrices y nunca se queja, siempre está haciendo cosas… es  una bendición de Dios.

Eres fundadora de la universidad CENTRO. ¿De qué forma el diseño industrial y otras carreras relacionadas pueden promover propuestas inclusivas?

De todas las formas. CENTRO no rechaza a nadie por alguna diferencia. Es de las universidades donde no puede haber más enfoque hacia el diseño social para resolver necesidades básicas desde cómo transportar el agua del punto A al punto B. También se han realizado propuestas para ciegos y una máquina de quimioterapia para el área pediátrica.

¿Qué películas nos recomiendas sobre inclusión?

Una que me marcó se llama “Gaby, una historia verdadera”. Se trata de una niña con parálisis cerebral muy severa; era muy inteligente y logró entrar a la UNAM.

¿Qué mensaje puedes darle a los padres que tienen hijos con alguna discapacidad?

Hay una frase que dice mi hijo Fernando: “Una vida sin conflictos es una vida sin aprendizaje”. No tengan temor de lo que venga, especialmente si tienen niños chiquitos. Tatiana ha avanzado mucho, es independiente y no está pegada a mis piernas. Si quieren pueden escribirme a mi correo (ginadb@diarq.com) para resolver cualquier duda.

Fotografía de una mujer cruzada de brazos, se tarta de Gina Diez Barroso, quien aparece con una ligera sonrisa, vestida de traje color negro y camisa color blanco, su cabello platinado está peinado a los lados, le cae sobre el hombro izquierdo y la espalda. Usa pequeños aretes plateados, una pulsera, un anillo y un reloj que se le asoma por la manga izquierda.
Gina Diez Barroso

Gina Díez Barroso: mujer con méritos

  • Es fundadora y presidenta de Grupo Diarq, una de las más importantes empresas dedicadas a la construcción y diseño, con oficinas en México y Estados Unidos, y con 9 compañías filiales y más de 600 empleados.
  • Es la fundadora de Universidad Centro, la primera universidad en México, líder en su campo, enfocada exclusivamente a carreras en áreas creativas con fuerte formación empresarial – actualmente ofrece 7 licenciaturas, 20 postgrados y más de 200 cursos de educación continua. 
  • Creó hace 28 años la Fundación Diarq, dedicada a erradicar la violencia contra las mujeres y el bullying de las escuelas; y Fundación Pro-Educación Centro, que otorga becas, basadas en méritos, a estudiantes cursando carreras creativas.
  • Recientemente fue nombrada como consejera independiente de Santander Global,  previamente fungió como consejera independiente de Santander México. También es integrante de varios consejos de administración de empresas nacionales e internacionales y asesora de organizaciones nacionales e internacionales.
  • Es la representante de México ante el W20 – la iniciativa del G20 para mujeres – y del sector privado de México ante la iniciativa EMPOWER, que reporta directamente al G20. Es miembro de WPO (Women President Organization) y la única latinoamericana miembro del C200 (200 Women Business Leaders of the World) y del Global Women Business Leadership Organization. Ha sido oradora y conferencista motivacional en varios foros y universidades en México, los Estados Unidos y Europa.

 ¿Sabías que?

De acuerdo con la Encuesta Nacional de Discriminación, el 58.3 por ciento de las personas con discapacidad declaró que ha sufrido discriminación. Ésta se manifiesta de formas dolorosas, desde el rechazo o exclusión de actividades sociales, hasta agresiones.
El derecho al cuidado digno, que incluya el cuidado a las personas con discapacidad, es uno de nuestros grandes pendientes como sociedad.

Las voces no escuchadas… y una nueva iniciativa basada en la sociedad civil

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Por Katia D’Artigues

Una clara oposición, con argumentos basados en derechos humanos, a la iniciativa que está a punto de ser dictaminada en la Comisión de Salud de la Cámara de diputados sobre Salud Mental fue lo que no se escuchó en el “Parlamento Abierto” convocado este lunes del cual dimos cuenta en esta crónica. Por problemas de logística, pero también de accesibilidad y de premura, hubo al menos 6 ponentes que no pudieron hablar y exponer. Yo También los buscó para presentar en esta nota sus voces que no escucharon los y las diputadas.

Descubrimos un no rotundo a la institucionalización forzada, al tratamiento sin consentimiento; una negativa a equiparar trastornos de salud mental con adicciones, además de la necesidad de una consulta real a personas con discapacidad como algunos de los grandes ‘peros’ de los expositores.

Ahora, además de esta iniciativa que aún no se ha dictaminado, hay otra creada por la sociedad civil y por el colectivo  #SaludMentalConDerechos que incluye varias organizaciones de y para personas con discapacidad psicosocial y expertos. La presentaron tres diputadas  -Martha Tagle, Verónica Juárez y Lucía Riojas- este mismo lunes y se espera que también se tome en cuenta para discusión en comisiones antes de votar. Está aquí. 

Tina Minkowitz: rotundo NO a cualquier internamiento forzado

Minkowitz, presidenta del Centro de Derechos Humanos de las Personas Usuarias y Sobrevivientes de la Psiquiatría, persona con discapacidad psicosocial, abogada, una de las “madres” de la Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad, ratificada por México desde 2008, redactó un testimonio corto que vale la pena leer completo. Aquí también recordó las obligaciones internacionales de México al respecto.

Aquí está su testimonio

Amalia Gamio: la importancia del derecho a la vida independiente y en comunidad (y un llamado a la CNDH a intervenir)

La actual experta independiente del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, recordó el honroso legado de México para reconocer los derechos de las personas con discapacidad y su pertinencia urgente hoy, cuando por la pandemia y aún antes de ello, hay personas con discapacidad intelectual y psicosocial segregados en instituciones sometidas a tortura, violaciones y a esterilizaciones forzadas.

Recordó la obligación de México al promover, firmar y ratificar la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD) y las obligaciones adicionales adquiridas al someterse a la revisión e implementación de la misma. Insistió en atender la urgencia de estas acciones a raíz de la pandemia también y a que la Salud Mental es un derecho de todas las personas y no sólo de ciertos grupos.

Su texto para el parlamento abierto lo pueden leer acá. 

Amalia Gamio también mandó un mail a la titular de la Comisión Nacional de los Derechos Humanos, Rosario Piedra Ibarra, para pedirle un posicionamiento sobre lo que está pasando en la Cámara de diputados. Aquí está el correo.

Carlos Ríos Espinosa: la salud mental debe de ser para todas las personas y combatir el estigma

El abogado y investigador senior de Human Rights Watch no está de acuerdo con dirigir a grupos específicos (personas con trastornos mentales y con adicciones) el tema de salud mental porque tiene que estar dirigido a todas las personas.

Aunque la iniciativa tiene aspectos bien pensados, como crear mayor atención en el primer nivel y hacer de una consulta del tema “como ir al dentista”, sí se debe considerar el “desempoderamiento sistemático” que reciben las personas con trastornos mentales y respetar su derecho a seguir un tratamiento o incluso a rehusarse. Deben, en resumen, poder decidir sobre su vida. También hace énfasis en que falta una carta de navegación para, tras la reforma, destinar el presupuesto necesario para tener los servicios disponibles sin estigma.

Pueden leer la argumentación completa acá 

Margarita Garfias: Consumo NO es abuso

Margarita Garfias, creadora de Familias y Retos Extraordinarios, activista por los derechos de las personas con discapacidad y su derecho al uso de cannabis medicinal escribió un hilo en Twitter sobre lo que hubiera dicho si hubiera podido hablar. 

En resumen hace énfasis en que el consumo de sustancias no es abuso. También hizo énfasis sobre todos los recortes que se han dado en el rubro de salud y salud mental en años atrás y que ha mermado la atención a pacientes. 

Nos mandó este documento, sus apuntes, sobre lo que habría versado su participación de 5 minutos, en el que también hace énfasis en la atención multidisciplinaria y para todas las personas y no sólo algunos colectivos en temas de salud mental.

Margarita también compartió sus apuntes para el Parlamento Abierto que pueden leer aquí 

Andrea Parra: Si una persona con cáncer decide no tener tratamiento, se le respeta. ¿Por qué no a una persona con discapacidad psicosocial?

Además de quejarse sobre la falta de accesibilidad en el Parlamento Abierto, la abogada y especialista colombiana subrayó que ninguna ley, programa o política puede pasar sin consulta a personas con discapacidad psicosocial y sus organizaciones. Además de internamiento forzado se tiene que hablar también claramente de tortura y de desaparición forzada que existe en los contextos psiquiátricos y puso como ejemplo el caso que actualmente lleva la Corte Interamericana en proceso sobre Luis Eduardo Guachalá Chimbó contra Ecuador: la desaparición forzada de una persona tras ser institucionalizada en un hospital psiquiátrico de Quito, que puedes leer aquí

El internamiento forzado y también la sujeción o medicación sin consentimiento es una falta al respeto a la capacidad jurídica de todas las personas y que está claramente relacionada con el Artículo 12 de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. Recordó que actualmente sólo dos países de Latinoamérica, Perú y Colombia, ya eliminaron del todo los modelos que sustituyen la voluntad. 

“Si una persona diagnosticada con cáncer decide que no quiere hacerse una quimioterapia ningún establecimiento médico lo va a forzar, así mucha gente considere que es lo mejor para ella. Tiene que aplicarse igual en los contextos psiquiátricos”.

Lee su testimonio completo aquí.

José Antonio Guevara: el tratamiento involuntario es una forma de privación de la libertad

Guevara insiste en la violación a derechos humanos en el Artículo 74 bis de las excepciones del “consentimiento previo, libre e informado” que no se cumple. Así como la fracción IV del mismo 74 bis que permitiría que se someta a un tratamiento involuntario. Considera que el internamiento involuntario “es una forma de privación de la libertad” y al ser una forma de detención son aplicables salvaguardas para evitar arbitrariedades en tratados internacionales de derechos humanos.

Guevara, doctor en derecho con especialidad en derechos fundamentales, señala también que como lo señala el Comité DESC en su interpretación del Artículo 12, el derecho a la salud entraña libertades y derechos incluyendo que, para que una persona otorgue su consentimiento se deberá garantizar que la información se comunique de forma adecuada en un lenguaje que se entienda y por todos los medios, modos y formatos.

Lee su argumentación completa aquí 


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Proponen una licenciatura en Lengua de Señas Mexicana

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Foto: Abraham Reza

Por Abraham Reza

El pasado 6 de agosto, Ernesto Escobedo, investigador de la comunidad sorda, llegó al congreso de la Ciudad de México para plantear un Centro Regulador de Señas que tenga como principal eje ofrecer una licenciatura de Estudios de Lengua de Señas Aplicada.

Frente a los congresistas capitalinos, detalló que al crearse esta licenciatura se daría a conocer la gramática y lingüística de la comunidad sorda. De acuerdo con el Instituto Nacional de Estadística y Geografía, en todo el país hay al menos 900 mil 174 personas con sordera, con problema del habla o con ambas.

Tras la presentación de su propuesta, Yo También contactó a Ernesto Escobedo, quien a través de su intérprete, Erick Martín Ramírez, explicó cada uno de los detalles de lo que él llama una oportunidad para la accesibilidad educativa de personas sordas.

La LSM es una lengua con la misma importancia que una lengua indígena

Ernesto Escobedo tiene 42 años. Es un mexicano egresado de la Universidad Central de Lancashire (Reino Unido), pero no solo eso, desde 2016 se ha dedicado impulsar la creación del Diccionario de Lengua de Señas Mexicana (DLSM). Éste es un compendio de más de mil palabras agrupadas en un primer tomo, a través de las cuales tanto los sordos como oyentes pueden expresar una idea con el solo movimiento de sus manos.

“Mi intención es que esta carrera deje de ser impartida como técnica y que se convierta en una profesión. Que las autoridades entiendan que no es un diplomado, sino más bien una lengua con la misma importancia que tiene una lengua indígena”, expresa con sus manos mientras Erick replica con su voz.

La entrevista que nos dio estuvo llena de ademanes y expresiones faciales que evidenciaban el entusiasmo que tiene en su proyecto. Sin embargo, asegura que buscar un lugar o alguien que crea en el proyecto no ha sido tan fácil.

“Aquella vez solo el diputado de Morena, Temístocles Villanueva, se acercó a mí, pero no se concretó nada. Además de al congreso local, ya me he acercado a la UNAM, a la UACM, a la UAM y todo mundo me dice que no tiene presupuesto y que lo único que podrían hacer es abrirlo como diplomado y esperar a ver si hay verdadera demanda”, dice Escobedo.

Ernesto asegura que no comprende qué le impide a las instituciones atraer el proyecto, pues asegura que la metodología ya la tienen y que más bien se trata de que alguien se atreva.

“La metodología viene de la Universidad de Lancashire Central, obviamente esa institución es completamente internacional y ha tenido muchas investigaciones metodológicas. Yo he tenido el contacto directo y lo que ellos me piden es que abra la carrera, abra el espacio y ellos llegan con toda la experiencia que han adquirido, pero aquí nadie se atreve”.

Con la licenciatura de Estudios de Lengua de Señas Aplicada, Ernesto busca abrir la puerta a oyentes y sordos que tengan ganas de aprender esa lengua.

“Pretendo que se estandaricen los tipos de señas que dan significado a las palabras que usamos los sordos, pero sobre todo que la sociedad en general se apropie de esta lengua para que cuando personas con discapacidad auditiva lleguemos al doctor o alguna otra institución no sea un reto entendernos”, replica el intérprete mientras Ernesto habla con sus manos.

Los siguientes pasos

La licenciatura es solo una parte del “gran proyecto” que tiene en mente Escobedo, pues de materializarse el Centro Regulador de Señas impulsará, además, la creación de materiales didácticos para niños sordos, aplicaciones de celular, la certificación de intérpretes y propiciar el trabajo en equipo con organizaciones de la sociedad civil.

“El Centro Regulador se convierte así en una administración. Obviamente no ha quedado claro dónde podría ser y las iniciativas dicen que puede ser un Instituto independiente o que puede ser de la SEP. Sin embargo, tras mi propuesta en el congreso capitalino no se ha dicho casi nada, todo parece indicar que se verá hasta el próximo año”, precisó.

“Hace falta el interés hacia la comunidad sorda, hacia los intérpretes y una adecuación a las alarmas sísmicas (que deben ser visuales también), a las aplicaciones y al mundo cotidiano”, finalizó.

Cáncer y discapacidad: lo qué provoca la enfermedad

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Bajo el lema “Por unos cuidados más justos”, este sábado 4 de febrero, la comunidad global conmemora el Día Mundial contra el Cáncer, una enfermedad que en 2021 provocó la muerte de 90 mil 123 personas, según informó el jueves el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI). 

Esa cifra, equivale al 8 por ciento del millón 122 mil 249 defunciones registradas ese año, siendo la leucemia el principal tipo de cáncer en la población de cero a 29 años.

Más allá de esta terrible enfermedad hay una situación casi invisible: sobrevivir al cáncer puede dejar como secuela algún tipo de discapacidad: ceguera, para quienes desarrollan retinoblastoma, o discapacidad motriz, cuando los tumores van a los huesos (osteosarcomas). 

En nuestras redes preguntamos a las personas con discapacidad si alguna había desarrollado cáncer o si el cáncer les había provocado discapacidad. Aquí algunas experiencias donde la enfermedad se fue pero quedaron condiciones de vida permanentes: 


Germán Bautista: Ceguera total por retinoblastoma bilateral.

Elvis Madariaga Santana:  Adquirí discapacidad a causa de un retinoblastoma bilateral: cáncer en la retina. Bastante traumática, recuerdo bien. Perdí la visión del ojo derecho a los cinco meses de nacido, del izquierdo a los siete años, y aún recuerdo al médico cuando me lo informó. Pese a ser un niño, recuerdo estallar en cólera, pues, cuando me informó que la quimioterapia no había surtido efecto y que sería necesario extraerme el ojo izquierdo, insulté al médico y lloré, pues me quedaría ciego.

Esto ocurrió en 1997. También me pregunto si me quedé ciego por el espacio entre terapias; las quimioterapias eran muy costosas y el gobierno de entonces, como el de ahora, no las tenía y tuvimos que pedir donaciones. El proceso de adaptación no fue fácil, porque pese a que acudía al INCI, la adaptación a la ceguera fue solitaria, sin acompañamiento psicológico ni para mí ni para mi familia. Recuerdo que muchos niños también perdieron alguna extremidad, se quedaron ciegos, o alguna otra afección a causa del cáncer.

También he tenido otras consecuencias de salud: osteocondromatosis múltiple, problemas vasculares, neurológicos y vitiligo. Así que adquirir discapacidad por cáncer es complejo y es un tema que los gobiernos tienen olvidado.

Kaxiz Labastida: Tuve amputación de extremidad inferior a consecuencia de osteosarcoma. 

Kike Guajardo:  

“Estoy vivo” es el primer pensamiento que tiene al iniciar cada día. Y es que, tras haber sido operado 37 veces de cáncer de hueso (osteosarcoma), le quitaron la pelvis y usa un par de muletas que lo han acompañado, incluso, a la Muralla China.

Hoy de 35 años, Kike se considera una persona que disfruta la vida, pues le gustan los retos y la adrenalina que estos conllevan: saltar del paracaídas, escalar o practicar crossfit, y sobre todo esto comenta en tener una discapacidad física elimina las ‘muletas mentales’.

Mariana Granados-Wiseman:
La mamá de Joey, un niño ciego entonces casi de 5 años que ha atravesado por una cirugía de cerebro y un par de episodios de quimioterapia, comparte su experiencia en “El porteo salvó a mi hijo con discapacidad y cáncer”.

Una enfermedad que no cede

En la región de las Américas el cáncer es la segunda causa más frecuente de morbilidad y mortalidad, después de las enfermedades cardiovasculares, y es una base importante de las desigualdades en salud.

La Organización Panamericana de la Salud informa que en 2020 al menos 4 millones de personas fueron diagnosticadas por algún tipo de cáncer, de las cuales 1.4 millones murieron. 

Dos datos poderosos: 57 por ciento de los nuevos casos de cáncer y el 47 por ciento de las muertes ocurrieron en personas de 69 años o más jóvenes, cuando se encuentran en lo mejor de sus vidas.

A futuro, se estima que a nivel mundial en las próximas dos décadas aumentará 60 por ciento el número de casos hasta alcanzar 30 millones de nuevos casos para 2040, lo que impactará los sistemas de salud sobre todo en países de ingresos bajos y medianos.

De esa cantidad, 6.2 millones de personas vivirán en la región de las Américas.

Por Redacción Yo También

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Primero parálisis cerebral y, 36 años después, cáncer testicular

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Mi parálisis cerebral es consecuencia de falta de oxígeno al nacer, entonces no me cuesta trabajo hablar sobre mi discapacidad; el cáncer, creo que me llegó desde 2019, pero lo diagnosticaron hasta 2020.

Tengo esa teoría, ya que desde 2019 empecé con un dolor, me llevaban al doctor y ni me revisaban bien; el dolor era fuerte, como si me presionaran el testículo o me hubieran golpeado y el testículo se me inflamó. Yo no suelo hacer escándalo por un dolor, pero ese era insoportable; decían que era una infección, pero el dolor no se iba.

En 2020 estábamos en plena pandemia, una prima que es doctora, dijo ¿si quieres te reviso? Con pena, le dije que sí y creo que desde ahí ella supo que algo andaba mal, su papá, o sea mi tío, estaba encerrado en Querétaro a causa de la pandemia, por videollamada nos dijo, hagan un ultrasonido y busquen un hospital particular.

Eso hicimos y el médico vio mi ultrasonido y así, sin dudarlo, dijo esto es cáncer, hay que sacar ese tumor cuanto antes.

Era lunes y el doctor dijo lo podemos operar el viernes, cuesta tanto. En la consulta estábamos mi prima, mi mamá y yo. Las dos dijeron sí, yo estaba “en shock”. Porque no sabíamos si el cáncer se había expandido o no, también pensé ¿de dónde van a sacar ese dinero?, ¿si hacen la cirugía y el cáncer ya se expandió a otras zonas? Esas, y muchas dudas más pasaron por mi mente. GRACIAS Mitzi Contreras (mi prima) y Javier Contreras (mi tío) y a mi mamá, Patricia Carreón. 

Saliendo de consulta hicieron una videollamada con todos mis tíos y tías, y de ahí salió para la cirugía, recomendaron quimioterapias, como estoy dado de alta en el IMSS, mi mamá inició los trámites y no quisieron darme quimioterapias. Una doctora no quería broncas y quería enviarme a cuidados paliativos. 

Todo 2021 se fue en insistir para que me dieran radioterapias y por mis movimientos involuntarios, necesitaba ser sedado cada radioterapia, hasta que una anestesista vio mi caso y aceptó estar en las 18 radioterapias, ella y el radiólogo fueron clave, porque nos hicimos amigos. La anestesista se llama Enriqueta Nava Rodríguez, aprovecho para decirles una vez más GRACIAS QUETA Y GRACIAS SAID. Said Guzmán es radiólogo y también es luchador, quien usa su identidad de luchador, para dar ánimo a sus pacientes. Ahora estoy en contacto con los dos como amigos.

Ese año en el que mi mamá fue a casi rogar para que me dieran las radioterapias. También buscamos ayuda psicológica y fue de gran ayuda. Armando García es psicooncólogo y las terapias me ayudaron a enfrentar cualquier escenario.

Durante 2021, me trataba de distraer escuchando música y de casualidad escuché la canción de Los Caligaris ”Que corran” y la agarre de “himno” tanto por el cáncer, como para la parálisis cerebral, búsquenla y entenderán por qué la tomé como “himno”.

Actualmente sigo en observación, serán 5 años así. El primer año eran revisiones cada 3 meses, ahora son cada 6 meses, hasta llegar a una por año y ser dado de alta, espero así sea, para que entre 2025 o 2026 me den de alta. Entonces, como sé que es un proceso largo y desgastante, tomé de himno la canción, ”Que corran”, porque habla de “seguir caminando”, de no darse por vencido, aunque parezca inalcanzable ese sueño, esa meta, “uno tiene que ir caminando”.    

Y como dice la canción “Que corran todos los demás, yo… voy caminando”… “Me quisiste matar, sobreviví”.

Por José Contreras Carreón

* José Contreras Carreón es  hijo de Patricia Carreón, nació el 30 de septiembre de 1984 y por falta de oxígeno al nacer tiene parálisis cerebral.

Puedes conocer más de él en Vivir la pandemia como persona con parálisis cerebral y México, ¿el país más inclusivo del mundo?

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Andrea Bocelli le cantará a más de 200 mexicanos con discapacidad visual

Gracias a la campaña “Asientos para todos”, una iniciativa que busca que las personas con discapacidad visual tengan acceso al entretenimiento, el tenor lírico Andrea Bocelli ofrecerá este mes de febrero varios conciertos en México.

El proyecto, impulsado por FunTicket en conjunto con Music Vibe, empresas que se dedican a la creación de eventos en el país, llevará al músico y productor italiano a tres presentaciones: el 19 de febrero en Campo Marte, Ciudad de México; el 21, en el Parque Fundidora de Monterrey y el 24, en Las Cañadas Country Club, en Guadalajara.

De acuerdo con los organizadores, al menos 200 personas con discapacidad visual estarán presentes en alguno de los conciertos que ofrecerá el tenor nacido en 1958 con ceguera, condición que fue detectada desde el embarazo de su madre.

“En México hay más de 2 millones de personas con discapacidad visual, sin embargo, vivimos en un país en el que hay pocas oportunidades para ellos o incluso existen puertas que nunca han sido abiertas y, una de ellas, es el mundo del entretenimiento.

“La inclusión en el entretenimiento es fundamental para que la sociedad mexicana haga consciencia de que las personas con discapacidad visual también deben vivir estas grandes experiencias”, se lee en un comunicado oficial de Music Vibe.

“Asientos para todos” cuenta con el apoyo y asesoría de la Organización Nacional de Ciegos y Discapacitados Físicos A.C, así como de la Asociación Mexicana para la atención de personas con discapacidad visual I.A.P. y del Instituto para Ciegos y Débiles Visuales “Ezequiel Hernández Romo”, de San Luis Potosí.

Por Redacción Yo También

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Abuso policial en Estados Unidos cobra otra víctima: ahora, un hombre con discapacidad

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Cuando aún no se apaga la indignación que causó la brutalidad policial que llevó a la muerte a Tyre Nichols, una nueva acción de abuso en Estados Unidos aumenta la ira de los ciudadanos que exigen acciones severas contra los oficiales de las distintas corporaciones, sobre todo porque, en este caso, quien murió era un hombre con discapacidad.

Anthony Lowe, un hombre negro de 36 años y usuario de silla de ruedas por doble amputación de piernas, murió hace una semana bajo las balas de oficiales de la policía de Huntington Park, California.

El video, aún parcial de lo ocurrido el último jueves de enero, muestra a uniformados disparándole a un hombre negro que dejó su silla de ruedas y trataba de huir de oficiales que le exigían se detuviera, debido a que presuntamente había dado muerte a otra persona con el cuchillo que blandía en una de sus manos.

Lowe no se detuvo. Como pudo intentaba alejarse entre las descargas de las pistolas de electrochoques hasta que uno de los oficiales le disparó al menos diez tiros y el hombre quedó muerto en el piso.

El fragmento del video que está siendo compartido en redes sociales no permite ver con exactitud lo ocurrido, por lo que la familia y sus abogados están exigiendo a las autoridades de Huntington Park, una pequeña ciudad en el área metropolitana de Los Ángeles, que lo den a conocer completo, como ocurrió con el de la golpiza mortal a Nichols, en Memphis. 

De acuerdo con el reporte policial, los oficiales de Huntington Park dijeron haber acudido a un llamado de un ataque con arma blanca a cargo de un hombre en una silla de ruedas.

La versión policial afirma que encontraron al sospechoso con un cuchillo de unos 30 centímetros, que desobedeció las órdenes, y amenazó con “lanzarles el cuchillo”. Los oficiales intentaron controlarlo, sin éxito, con pistolas de electrochoque, afirmaron.

“El sospechoso siguió amenazando a los oficiales con el cuchillo de carnicero, lo que derivó en el tiroteo”,

dijo el departamento de policía en un comunicado.

Los videos muestran a Lowe con algo brillante en las manos, pero no se le ve avanzar hacia los oficiales, al contrario, lo muestra huyendo.

El departamento del sheriff del condado de Los Ángeles, que acostumbra investigar incidentes de ese tipo, dijo que el hombre fue impactado en el torso y que falleció en el lugar.

La familia de Lowe afirmó al diario Los Ángeles Times que el hombre tenía problemas mentales y que era “todo amor” y que era amado por muchas personas, entre ellas su familia.

“Se podía ver que Anthony era amado”, dijo Cliff Smith, organizador de la Coalición para el Control Comunitario de la Policía. “Anthony tiene una familia fuerte y estamos aquí para apoyar a su familia en la lucha por la justicia”.

Dorothy Lowe, su madre, les dijo a los medios el lunes que quiere una respuesta ante la muerte del joven.

“La forma en que mataron a mi hijo, asesinaron a mi hijo, sin piernas, en una silla de ruedas”, dijo.

“Así que necesitan hacer algo al respecto porque quiero justicia para mi hijo”.

De acuerdo con lo que se conoce hasta ahora del historial de Lowe, él perdió las piernas hace años en otro incidente policial con oficiales de Texas. 

Por Redacción Yo También

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Holon Mover: el mini autobús eléctrico para personas con discapacidad

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Dentro de su diseño, especialmente pensado para personas con discapacidad (pcd), este mini autobús tiene una rampa de acceso, asientos especiales para sillas de ruedas y un sistema de lectura de braille, se trata del Holon Mover, el mini autobús inclusivo presentado en la reciente Consumer Electronics Show (CES) 2023.

El grupo austriaco Benteler creó Holon, una marca de movilidad que debutó en el CES 2023 con Mover, un prototipo de vehículo autónomo y diseñado especialmente para personas con discapacidad, indicó el portal Car and Driver

Diseñado en colaboración con la firma italiana Pininfarina, el Holon Mover es una solución “autónoma, inclusiva y sostenible”.

Gracias a su diseño, el Mover puede servir tanto para el desplazamiento de personas como mercancías en la modalidad de “último kilómetro”, precisó el medio.

Una única puerta de acceso de lado derecho o tres pilares que soportan el techo dan cuenta de la asimetría como parte del sello estético del vehículo.

“Concebido desde el principio para ser 100 por ciento autónomo, el Mover cuenta con la plataforma tecnológica ‘Mobileye Drive’ de nivel SAE 4 y un sistema de propulsión eléctrica que, según afirman sus creadores, puede alcanzar una velocidad de 60 km/ y recorrer aproximadamente unos 290 km con una carga completa de su batería”, informó el portal especializado.

Cuenta con una capacidad de 15 pasajeros, por lo que este mini autobús puede servir tanto como transporte particular como para dar servicio público en los centros de las ciudades.

Está previsto que su construcción inicie en Estados Unidos en 2025 y las ciudades de Jacksonville y Hamburgo ya iniciaron los trámites para ensayar rutas con las primeras unidades del Holon Mover. 

Por Redacción Yo También

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Mercado Incluyente: la propuesta para comprar a productores con discapacidad

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Este 3 y mañana 4 de febrero se realizará la primera edición de ‘Mercado Incluyente’, la iniciativa de la Secretaría de Trabajo de Puebla para promover el empleo de las cooperativas en las que participan personas con discapacidad.

News ReportMX informó que en este mercado participarán 15 grupos productivos, cinco de ellos cooperativas formales, y que ofrecerán productos artesanales de textiles, derivados de miel, madera, palma, bisutería, estampados, jabones, dulces típicos y repostería, entre otros, según indicó Gabriel Biestro Medinilla, secretario de Trabajo.

En coordinación con el Instituto de la Discapacidad del Estado de Puebla, encabezado por Micaela Eugenio Márquez, la secretaría de Trabajo ha promovido la creación de cooperativas como una alternativa formal de trabajo y que tiene la posibilidad de inscribir a sus integrantes al Instituto Mexicano del Seguro Social, además de que promueve la organización comunitaria.

“Elviz Ramírez Villatoro, subdirector de Productividad de la dependencia, informó que participarán también el Instituto de Capacitación para el Trabajo (ICATEP) con talleres incluyentes de lenguaje de señas y la Secretaría de Seguridad Pública (SSP) con la iniciativa ‘Sueños Artesanos’, donde se promueven productos elaborados por personas privadas de la libertad”,

continúa el reporte.

El mercado tendrá lugar de 10 a 18 horas en las instalaciones de la Secretaría de Trabajo, ubicada en el Callejón de la 10 Norte, Paseo de San Francisco número 806, Barrio El Alto, en la capital poblana.

Quienes estén interesados pueden consultar la página www.st.puebla.gob.mx o escribir por WhatsApp al número 22 21 57 11 93.

Por Redacción Yo También | Fotografía de ‘El Heraldo de Puebla’

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Faltan manos en Oaxaca para romper el silencio

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Educado con la Lengua de Señas Mexicana (LSM) como lengua materna, Yoliztlaman Carcoba Ruiz creyó durante sus primeros años de vida que sus papás eran las únicas personas sordas, hasta que descubrió que había más individuos que tenían la misma condición, indicó una nota de El Universal.

A sus 28 años, Yolman, como le llaman sus amigos, es uno de los cinco intérpretes certificados en LSM que hay en Oaxaca, una entidad que hasta 2018 tenía 62 mil 587 personas con discapacidad auditiva, de acuerdo con los Servicios de Salud de Oaxaca. 

Sin embargo, el colectivo Leiten afirma que en ese estado son 200 mil las personas sordas y tan sólo cinco intérpretes certificados en Lengua de Señas.

Para Yolman, descubrir cómo viven el mundo las personas oyentes significó un reto.

“Tenía que mediar los dos mundos: el de los oyentes y los sordos, yo estaba en un punto medio. Para mí fue también un proceso de aceptación de identidad”,

dijo el intérprete que ahora da clases de LSM en la Biblioteca Infantil BS de Oaxaca.

Aunque en su entorno familiar la comunicación siempre ha sido fluida, desde sus primeros años se dio cuenta de las barreras que enfrentan las personas con discapacidad auditiva, pues sus padres le pedían ayuda para algunos trámites o para asistir a reuniones.

“Me empecé a dar cuenta que había muchas barreras y dificultades de comunicación, que los oyentes no podían atender porque tenían esta ignorancia de no conocer la lengua de señas o de cómo comunicarse con una persona sorda. ‘Ahí está su hijo’, les decían. Después me puse a pensar en cuántas personas están en esa situación y no cuentan con nadie que las ayude”, contó.

Intérprete de Lengua de Señas Mexicana dando clases a mujeres.

La terapia de lenguaje que tomó en el Centro Oaxaqueño de Rehabilitación Audición y Lenguaje A. C. (Coral), detalló el intérprete, le permitió asistir a escuelas regulares y profesionalizarse.

“Coral me impulsó a profesionalizarme porque, independientemente de que yo tenga esta lengua nativa, no significa que tenga la habilidad para enseñar o interpretar”, mencionó Carcoba, también licenciado en Humanidades en el área de Literatura.

Actualmente, precisó, se asume como una persona sorda bilingüe, pues se comunica de manera fluida como cualquier persona oyente y usa aparatos auditivos.

Las clases de LSM empezó a impartirlas a los 17 años en un jardín de niños, luego se sumó a la plantilla docente de la Facultad de Idiomas de la Universidad Autónoma Benito Juárez de Oaxaca, donde dirige un curso de LSM.

“La inquietud nace a partir de mi núcleo familiar, ya que mis papás son sordos y ahí surgió la necesidad de que más personas se pudieran comunicar con mi familia”,

precisó.

El docente fue distinguido en 2021 con el Premio Municipal de la Juventud en la categoría de Responsabilidad, acción social y reducción de desigualdades.

Sus estudiantes, dijo, son en su mayoría personas oyentes, aunque también hay personas sordas que buscan mejorar su conocimiento de LSM.

“En Oaxaca hay una comunidad muy grande de personas sordas, pero no estaba bien organizada. Ahora hay organizaciones que buscan que se garanticen los derechos. Yo espero que en unos 10 años la Lengua de Señas se vea como un elemento más de nuestra cultura, pero que no se normalice, sino que se visibilice y se erradique la discriminación”, finalizó la nota.

Por Redacción Yo También | Fotografías ‘El Universal’

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¿Por qué ser accesible es negocio?

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Llevamos apenas cuatro semanas con nuestra nueva página web, ya con todas las características y verificaciones de ser un sitio 100 por ciento accesible, con los sellos con el estándar más alto a nivel mundial de la Iniciativa para la Accesibilidad Web, con una calificación WCAG 2.0 nivel AA (misma que podrán verificar al pie de nuestro portal). 

Muchas veces, cuando empezamos con la idea de ponernos a la vanguardia con nuestro medio, escuchamos a diseñadores decir que un sitio accesible no podía ser atractivo ni moderno, casi debía ser estilo soviético o minimalista para que sea para todos. 

También nos alertaron que es difícil de mantener y que es mucho esfuerzo para todo el equipo porque se requiere de “uy.. Hay muchas cosas que tener en cuenta, no ayuda en breaking news por ejemplo, y para los reporteros es una chamba extra”

Bueno, hoy llego con una batería de razones para matar estas leyendas urbanas cocinadas por quienes nunca quisieron probar como sí: 1) se puede tener un portal de noticias con ‘look&feel’ atractivo y periodístico que sea accesible a personas con discapacidad (somos el primero en México, pero ojalá por poco tiempo los únicos); 2) programas como WordPress, que es el que usamos como esqueleto de nuestro portal, ya incluyen muchas herramientas sencillas de accesibilidad (porque a más accesibilidad mejor SEO, este tan buscado anabólico para búsquedas web) y 3) si eres más accesible tendrás automáticamente más tráfico. 

Y a las pruebas me remito: en el mes de enero (con una semana menos de trabajo, porque encendimos motores el lunes 9) superamos a cualquier mes completo de 2022, con 60 mil visitas.

Esto significa un aumento del 72 por ciento en el tráfico promedio mensual del sitio, solo con subir la palanca de la accesibilidad.

Y sin campaña en medios, sin pauta, sin promoción. Solo haciendo la puerta más amplia para que más lectores puedan entrar.

Nuestro SEO mejoró de 81 a 90 por ciento. ¿La razón? Google premia lo que hace más accesible un sitio: los textos alternativos en las imágenes, los encabezados de nivel en la estructura general del sitio y las etiquetas correctas de todos los elementos para navegación con teclado. 

Como reza la archifamosa frase de la película El campo de los sueños, “constrúyelo y ellos llegarán”, lo mismo les aconsejamos humildemente desde Yo También. 

Si son empresarios, funcionarios, directivos o tienen su propio sitio, piensen en la accesibilidad como una oportunidad de negocios, como una manera de aumentar tráfico a doble dígito (y con ello atraer a clientes con pauta), de sumar más tiempo de navegación (las personas con discapacidad leen/escuchan a otra velocidad los textos) y de tener nuevos visitantes que consumen, deciden, premian y hoy tienen pocos espacios de circulación digital plena. 

El crecimiento que tuvimos nosotros, con un portal de nicho, puede ser exponencial en grandes marcas y medios de comunicación de todo tamaño. 

No es percepción o buena onda: son números que hacen ‘kichink’ en el bottom line financiero. 

Por Bárbara Anderson

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Una rampa llamada Tik Tok

No esperen más. Entren y suscríbanse en Tik Tok a IWHEELlOVEU porque es -positivamente- adictiva. 

Tania Sánchez y su pareja Alex Castillo lanzaron su propio canal de Tik Tok donde con humor, y un lenguaje simpático hacen denuncias por falta de accesibilidad en la Ciudad de México. 

Tania es diseñadora y usuaria de silla de ruedas. Alex es su pareja, un creativo dedicado a la creación de videos. 

Con 17 mil seguidores son la sensación en Tik Tok donde hacen mini scketch que muestran todas las barreras que existen para las personas que tienen discapacidad motriz para poder llevar una vida estándar.

“Comenzamos de una manera muy sencilla. Al principio sólo tomábamos fotos a las rampas insólitas o a los lugares inaccesibles y los compartíamos en redes. Luego pensamos en hacerlo más vivencial en Tik Tok”,

se adelanta a contar Alex en la entrevista que les hice esta semana para Yo También soy noticia. 

Este mes, Tania y Alex cumplen dos años como pareja y han logrado generar conciencia (“no empatía, porque eso es como lástima”) en un grupo de jóvenes que solo consumen contenidos de esta popular red social. 

“El detonador fue un día que traté de renovar mi INE y me encontré con mil trabas para poder trasladarme”, recuerda Tania. 

Llegan a producir hasta un video al día, editados, con buen guión y sobre todo con mucha información.

@iwheelloveu

Nuevo año, nuevas razones y que las cosas vayan sobre ruedas. Descripción del video: Alex y Tania enlistando 5 razones, mientras observamos a Tania en la iglesia, en la playa, grabando sin subir los pies al tablero del carro y Alex cargándola. Hashtag: #IWheelLoveU #RodandoUuntos #5Razones #SillaDeRuedas #Playeando #ListaDeCosasChidas #Chido #PowerCouple #WheelChairDontCare #MundoAccesible #AmorBonito

♬ Unholy – Sam Smith & Kim Petras

Hace pocos días, después de reclamar a Cinépolis no tener donde dejar su silla de ruedas cuando se traslada a una butaca, la cadena de cines se puso en contacto con ellos y los invitó a recorrer las instalaciones y a tomar todas sus sugerencias de accesibilidad.

“Es la primera vez que tenemos una respuesta positiva, esperamos que realmente tomen en cuenta las sugerencias”

agrega Tania como parte de la entrevista que pueden ver completa aquí:

Por Bárbara Anderson

“Me gustaría colaborar pinchando al tabú que suele inflarse alrededor de la discapacidad”: Edgar Lacolz

Cuando tenía cuatro años de edad, Edgar fue atropellado en Torreón, Coahuila, su ciudad natal. Este accidente le ocasionó lesión medular y desde entonces usa silla de ruedas para movilizarse. Se define como un “curioseante” que se ha dedicado al mundo de las Letras. Desde su punto de vista, hay que usar las palabras con una postura crítica y nombrar tanto lo bueno como lo ingrato.

Edgar Lacolz mirándose al espejo.

El también autor de un libro de cuentos como Esto no es un Lacolz y la novela Retrato esperpento, ganó el Concurso Nacional de Crónica de la Cátedra Carlos Monsiváis (2020). En la mayoría de sus narraciones en primera persona describe cómo es ser una persona con discapacidad (pcd) en México.

Además de dedicarse intermitentemente a la corrección, los círculos de lectura y la escritura, actualmente colabora con proyectos escénicos, de multimedia y de experimentación sonora.

En entrevista para Yo También, Edgar Lacolz, de 36 años, ha descubierto que al ingeniar opciones o auxiliarse con las personas que cruzan a su lado, genera accesibilidad. Comparte, además, que, si estuviera en sus manos, estaría a cargo de un departamento de accesibilidad universal y bien común. 

 ¿Por qué usas silla de ruedas?

Resulta que a los cuatro años me atropellaron, como perro en el Periférico, allá en mi rancho natal. Así me hice de mi lesión medular. Ahora, ya de adulto, cuando regreso a vacacionar a Torreón, descubro que siguen con ese mal hábito: hay un montón de “perrines” callejeros atropellados.

¿Qué mensajes alrededor de la discapacidad buscas transmitir en tus libros?

Me gustaría colaborar pinchando al tabú que suele inflarse alrededor de la discapacidad. Si el humor no sirve para tambalear o desarmar al tabú, entonces no sé qué otra cosa pudiera servir.

Lo “disca” no es exclusivamente mi eje central, se trata de un tema más que atraviesa mis inquietudes y cotidianidad.

Cuando platico o colaboro con artistas con discapacidad, identifico lo mismo: las discapacidades atraviesan sus obras pero también hablan de sus ciudades, el tiempo, sus desamores, el espacio, las muertes o el gozo.

Por ahí leí que los “discas” queremos presenciarnos, pero no hipervisibilizarnos; queremos compartirnos, pero no sobreexponernos. Somos parte del huacal de la diversidad. 

¿Cuáles son las principales diferencias que encuentras entre moverse en silla de ruedas en Torreón y Ciudad de México?

Un montón de cosas. Los baches de la CdMX se están renovando constantemente, los de Torreón parecen baches desde hace ya varias administraciones. Obvio, no hablo de la Avenida Reforma o del Boulevar Independencia, sino de las calles en las colonias populares.

No es lo mismo rodar para colarte en el metro en hora pico, que ir a las 2 de la tarde por las tortillas en Torreón a 40ºC. En la Comarca Lagunera ruedo menos, pero se me ponchan más las llantas de la silla.

Si estuviera en tus manos, ¿qué cambios harías para mejorar la accesibilidad de las calles en ambas ciudades?

Dejaría discapacitados por lo menos durante un año a los administrativos, educadores, gobernantes y arquitectos, los mandaría a hacer su vida diaria y luego ponernos a platicar para hacer un informe de accesibilidad cada trimestre.

Ya fuera de broma, es una pena que la accesibilidad no entra en el radar de muchas personas, hasta que se ven ellas mismas o uno de sus conocidos en la necesidad, luego les quitan el yeso o se mueren y se regresan a las viejas prácticas e indiferencia.

Habría que trascender la idea de que accesibilidad es colocar estúpidamente rampas en todas las esquinas del país. También hay personas ciegas, sordas, de estatura baja, con obesidad, de la tercera edad, que pasean mascotas o empujan carriolas.

Sombra de Edgar Lacolz proyectada en una acera.

Supongo que si estuviera en mis manos propondría la creación de un departamento de accesibilidad universal y bien común. 

¿Cómo describirías una silla de ruedas adecuada? ¿Tú tienes una?

Es un tema amplio. Cada lesión tiene sus limitantes y potencializadores, por lo tanto, las sillas y sus costos son distintos para cada requerimiento. Yo tardé 25 años en conocer el proyecto de Vida Independiente México (VIM), una asociación chilanga que maquila sillas, capacita y entrena a los usuarios, además de vender y hasta a donarlas.

En mi cotidianidad hubo un antes y un después al mudarme a la CdMX, y paralelo a esa mudanza tuvo que ver con mi cambio de silla, de una monstropédica a una silla VIM: es mucho más compacta, ligera y resistente. Al desplazarme sobre la silla, descubro que me gusta rodar. Que en mi experiencia como ser humano, he rodado más que caminado.

No soy un buen bípedo, aún antes de mi lesión, siendo un niño de tres años, ya andaba en bicicleta o avalancha, ya desde entonces me gustaba rodar. Por eso es importante hacerse de una silla de ruedas que ensamble con tus necesidades, para desplazarse con gusto. 

Como escritor, ¿qué palabras del vocabulario eliminarías y cuáles sumarías a favor de las personas con discapacidad?

No eliminaría ninguna palabra, más bien invitaría a tener una postura crítica y, entonces sí, abordarlas. Y saber diferenciar, sin miedo, cuándo y cuáles sí o no utilizar. Es importante saber nombrar lo bueno y lo ingrato. Palabras como indignación, teletonismo, diversidad, paternalismo, camaradería, frustración, rabia o nosotredad ya dicen algo, pero al tener un contexto ganan fuerza y hasta pueden resultar prácticas en tu día a día. 

¿Qué acciones debería emprender el gobierno de México a favor de las pcd?

Investigar, consultarnos, ampliar su visión y brincar al siglo XXI. Las dificultades se han complejizado, y no solo en el tema de los derechos humanos y la discapacidad. 

¿Cuáles son las colonias/lugares más y menos accesibles para las pcd en CdMX? ¿Por qué? 

Cada vez salgo menos de mi casa, pero los primeros dos o tres años anduve de llantita de perro por la “Ciudad Moxtro” (CdMX) y algunos sitios del Estado de México. Y hay lugares que son violentamente inaccesibles para las personas, con o sin discapacidad; y sin embargo, se mueven. Banquetas destrozadas, calles repletas de baches o bordos que parecen bardas.

Sin olvidar el tráfico, las escaleras o hasta la falta de pavimentación adecuada y estacionamientos improvisados en las aceras. Muchas de las veces la accesibilidad la generamos nosotros mismos ingeniando opciones o auxiliándonos con las personas que van cruzando por allí.

Lo inaccesible aparece independientemente del sector socioeconómico: sean algunas entradas de locales exquisitos sobre Masaryk o salidas del metro. Yo me apoyo muchísimo con los demás peatones que van por ahí, pero lo óptimo sería que los lugares garantizaran cierto grado de autonomía con elevadores o rampas, iluminación adecuada y, por qué no, limpieza. 

¿Qué planes tienes actualmente?

Por ahora, como dijo un músico asturiano: tengo un ambicioso plan… que consiste en sobrevivir.

Silla de ruedas de Edgar Lacolz colocada en una carretera vacía.

¿Actualmente recibes apoyo de alguna institución?

Después de más de 30 años como “disca”, finalmente el año pasado solicité la pensión proporcionada por el Banco del Bienestar para personas con discapacidad. (Nota de la redacción: las pensiones son asignadas por la secretaría de Bienestar y las entregan a través del Banco del Bienestar). 

¿Quién es tu escritor favorito y por qué?

No puedo pensar en un solo nombre. Eso varía dependiendo del año, del clima, del estado de ánimo. Lo poco que he leído de Jorge Ibargüengoitia y Kurt Vonnegut me ha gustado mucho, tienen una prosa fluida y abordan con sentido del humor escenas muy espinosas. Luego, me encuentro con poemas de Sara Uribe o César Cañedo y me emociono y me retuercen por dentro y les adoro.

¿Qué libros sobre discapacidad puedes recomendarnos?

Más que libros, pienso en artículos publicados online, como los de los argentinos Matías Burzaco y Silvina Peirano. También en la carta para bípedos escrita por el brasileño Edu O. En México pienso en textos de Diana Vite, Nur Matta y Víctor H.

¿Sabías que?

Las lesiones medulares pueden deberse a de un traumatismo por un accidente laboral, deportivo, fortuito, de tráfico, etc, una enfermedad tumoral, infecciosa, vascular, etc. o bien puede ser de origen congénito por ejemplo la espina bífida, explica Conadis.

Reflexiones de un escritor

En el Concurso Nacional de Crónica de la Cátedra Carlos Monsiváis (2020), Edgar participó con el texto "Caosmosis 20.20". Lo desarrolló en los primeros meses del confinamiento del 2020 y aborda la despedida de aquella cotidianidad antes de los cuidados pandémicos, la interacción con la familia, el registro del vocabulario chilango y lagunero además de ciertas peculiaridades idiosincrásicas de ambos sitios y el retrato de la cotidianidad de una persona con discapacidad motriz.

Por Karina González Fauerman | Fotografías de Edgar Lacolz

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