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Por un México y un mundo pleno de color

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Azul para las personas con autismo, rojo para quienes tienen VIH, amarillo fosforescente para el Movimiento de Derechos de Personas con Discapacidad, morado para dar identidad a las causas en favor de las mujeres y los más brillantes colores en calcetines dispares para las personas con síndrome de Down.

Con base en estructuras sociales ya establecidas y en una iniciativa propia, Comex impulsa el proyecto “Los Colores de la Inclusión”, en el que participan, además de Yo También, el Museo Memoria y Tolerancia (MMT) y el departamento de arte de la Universidad Iberoamericana.

¿Para qué? Para visibilizar a los grupos que buscan su inclusión en la sociedad, que encuentren su color en este mundo.

Escenario de la conferencia: Los colores de la inclusión.

“Que el Día Internacional del Color (21 de marzo) no sea una celebración superficial, sino algo que ayude a nuestra sociedad. Todos necesitamos mejores mexicanos y esperamos que este programa sea el inicio de muchas cosas”, expresó Javier Sosa, presidente de PPG Comex durante la presentación oficial del proyecto. 

Este considera a las personas con autismo, discapacidad motriz y discapacidad visual, pero también a quienes tienen VIH, a la comunidad LGBTQ+, a quienes trabajan en el hogar, a los pueblos indígenas, a las mujeres, a los periodistas, a los niños, niñas y adolescentes, así como a los adultos mayores.

Igualmente están contemplados grupos afectados por la gordofobia, el antisemitismo, la homofobia, transfobia y la bifobia, entre otros temas que dividen, que separan, que discriminan. 

“Los derechos humanos no son accesibles para todas las personas en el mundo; no son para todos y todas… aún. Es un tema fundamental construir la visibilidad de estos grupos que requieren inclusión en nuestra sociedad”,

expresó a su vez Gala Zavala, gerente de proyectos especiales del MMT.

Asociar una causa o una lucha con un color para conseguir atención ya es una construcción social, por ello es importante hablar de éste como vehículo de impulso en defensa de cada grupo discriminado y que, además, puedan no sólo identificarse con uno sino con varios colores.

Todos los grupos humanos desde su origen están vinculados al color; es una programación de la naturaleza, señaló Alberto Soto, director del departamento de arte de la Universidad Iberoamericana. Con ver el color de la sangre se sabía si la persona tenía un padecimiento o no, con ver el color de las frutas o de las verduras se sabe si es comestible o no. 

“O en este mes, por ejemplo, el color de las jacarandas lo asociamos al 8M y al 9M, y hace reflexionar sobre mi participación en un mundo donde las mujeres están en una situación de inequidad y desigualdad, y a pensar qué es lo que estoy haciendo yo por la inclusión o por qué no estoy haciendo prácticamente nada”, explicó. 

“El color es tan importante que nos remite a situaciones específicas o a personas importantes. Aquí pretendemos señalar que la vida sencillamente es tan diversa, que todos los colores están incluidos y el llamado es a no pasar desapercibidos”.

Color para visibilizar e incluir 

Katia D’Artigues, cofundadora de Yo También, por su parte, compartió cifras sobre discapacidad para demostrar que todos, sin excepción, podemos estar ligados con este tema.

Alrededor del 16.5 por ciento de la población de México tiene alguna discapacidad, es decir 20 millones de mexicanos. Sin embargo, 80 millones de mexicanos viven con alguien que tiene discapacidad. 

Y la Organización Mundial de la Salud estima que, quienes logren alcanzar una edad avanzada, vivirán entonces sus últimos ocho años con algún tipo de discapacidad.

“En el mundo de la discapacidad no es raro esta asociación del color con una discapacidad. En abril sabemos que el color es azul, por las personas con autismo, quienes vivimos con personas con síndrome de Down preparamos para el 21 de marzo nuestros calcetines más coloridos… 

“Usamos el color desde hace tiempo para visibilizar estas causas porque la discapacidad no es la tragedia, pero sí lo es la discriminación que viene con ello. Por eso iniciativas como estas permiten que sea más visible la diversidad humana”,

puntualizó. 

Así que buscar la visibilidad de este grupo, así como la transversalidad y la interseccionalidad con todos los demás para evitar su discriminación resulta fundamental en el corto, mediano y largo plazo. 

Katia D'Artigues.

“Somos una empresa que nos encargamos de embellecer la vida de las personas, tenemos una historia de compromiso social muy importante con México y ahora queremos hacerlo sumando a instituciones que nos llevan mucha ventaja en visibilización, concientización y acción para ayudar a grupos vulnerables o con necesidades especiales. 

“El color es un vehículo universal para lograr ser más equitativos, incluyentes, tolerantes y diversos. Que seamos menos blanco y negro, y tener un crisol de colores donde las coincidencias nos ayuden a construir nuestros objetivos como una mejor comunidad”, agrega Sosa. 

Y hay iniciativas como esta porque, desgraciadamente, Zavala lo resumió en unas pocas palabras:

“En México, no hay nada más democrático que la discriminación. La discriminación nos llega a todos”. 

El proyecto “Los Colores de la Inclusión” se puede consultar aquí en Yo También, así como en los portales del Museo de la Memoria y la Tolerancia o la Universidad Iberoamericana, y en el  sitio web y las redes sociales de Comex. 

El objetivo es uno solo: que todos los mexicanos encuentren su color. 

Por Ivett Rangel

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Colabora Samsung en tratamiento para el alzhéimer

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Con el fin de mejorar el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Alzheimer, además de ofrecer a los pacientes una solución de diagnóstico y tratamiento innovadora, la empresa Samsung Electronics Switzerland decidió aprovechar las ventajas de un dispositivo para colaborar con Bottneuro AG, una startup suiza de tecnología médica.

La solución de Bottneuro AG identifica las zonas del cerebro afectadas por la enfermedad mediante imágenes de resonancia magnética en 3D y tomografías por emisión de positrones (PET), por lo que eligió la tableta Samsung Galaxy Tab S8+ Enterprise Edition para almacenar y registrar los datos terapéuticos que arroja este desarrollo.

Al identificar estas zonas, se pueden seleccionar y estimular electrónicamente con la tecnología de neuroestimuladores de la marca Miamind, y esta tableta ayuda a simplificar el manejo de ese proceso a través de ventajas como su interfaz gráfica.

“Los pacientes que sufren demencia a menudo experimentan una reducción de la función cognitiva en las primeras fases de la enfermedad, por lo que la necesidad de encontrar un dispositivo que sea fácil de manejar y entender es imperativa”,

informó Julius Klaas, CTO de Bottneuro AG.

La pantalla “Super AMOLED” de alta resolución de esta tableta aporta una claridad brillante a los pacientes y a los profesionales de salud, además de que ofrece una batería de larga duración, detalló Samsung.

A través de esta tableta, el neuroestimulador Miamind transmite automáticamente la información de diagnóstico y tratamiento contenida en la solución de Bottneuro aprovechando la conectividad 5G, lo que permite a los pacientes permanecer en su hogar. Los datos confidenciales arrojados son protegidos y solo permanecen en los historiales médicos, aseguran.

La eficacia del nuevo tratamiento terapéutico de Bottneuro AG se probará en varios estudios clínicos durante 2023, y aunque el tratamiento todavía no está disponible comercialmente, Bottneuro AG y Samsung siguen siendo optimistas sobre los avances que pueden lograrse para tratar el alzhéimer.

Por Carlos Tomasini

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La silla de ruedas plegable que dará más libertad al viajar

Por Carlos Tomasini

Una silla de ruedas portátil que se puede plegar para que quepa en el compartimento superior de equipaje de un avión y que podría facilitarle la vida a muchos viajeros fue creada por Andrea Mocellin, diseñador que ha trabajado con firmas como Alfa Romeo y Ferrari. 

Revolve Air es el nombre de esta silla de ruedas que permitiría a las personas dejar de sufrir las restricciones que suelen tener en los aeropuertos gracias a que cuenta con ruedas que se pueden plegar ahorrando 60% más de espacio, por lo que también cabe en la cajuela, en el transporte público, en un armario o hasta en una mochila. 

Su portabilidad está garantizada gracias a sus dos manijas que bloquean y desbloquean la rueda cuando está desplegada, dándole una segunda vida a la rueda; asimismo, la estructura hexagonal proporciona un diseño sólido –y bello– cuando está abierta o cerrada. 

Sus ruedas cuenta con un cubo central, seis estructuras de aluminio plegables que sustituyen a los radios tradicionales y una llanta de aluminio dividida en seis secciones que se entrelazan, cada una de las cuales está revestida con un neumático que, en vez de estar inflado con aire, está relleno de espuma. 

La Revolve Air se pliega y despliega en casi el mismo tiempo que una silla de ruedas plegable tradicional y podría revolucionar los viajes para personas con discapacidad ya que así necesitarán menos asistencia durante un viaje, obteniendo más independencia y tiempo libre, además de viajar con poco peso y de manera eficiente, características que buscan los viajeros de hoy. 

Los primeros prototipos de esta silla –que ya tiene 12 mil compradores interesados en lista de espera– deberán estar listos para pruebas y certificación en 2022, y tendrían un precio aproximado de 2 mil euros (casi 50 mil pesos mexicanos); también se pretende que esté disponible para renta en quioscos especiales dentro de los aeropuertos.

Asperger, el síndrome que debe perder ese nombre

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Por Teresa Peón y Nava | Fotografía recuperada del libro ‘Los niños de Asperger’

Cuando en mayo de 2018 la Organización Mundial de la Salud (OMS) instruyó eliminar de forma definitiva el diagnóstico de síndrome de Asperger, y nombrarlo solo como otra de las condiciones del Trastorno del Espectro Autista (TEA), la decisión iba más allá de un tema de salud.

Se trataba de honrar la ética médica, de dejar de usar el nombre del pediatra austríaco Hans Asperger en la condición que él mismo había definido en 1944 como una “psicopatía autística”.

¿La razón?

Detrás de la vida científica de Asperger había, y hay, un oscuro pasado con vínculos directos al nazismo alemán, un régimen de terror en el que decenas de niñas y niños fueron utilizados en experimentos.

Diez niños con expresión seria o molesta recostados sobre camillas de hospital con enfermeras a su alrededor.
Fotografía recuperada de la Biblioteca Wellcome, de London, publicada en el libro Los niños de Asperger, editorial Planeta

La decisión oficial de la OMS de quitar el síndrome de Asperger de su CIE-11, la herramienta de definición diagnóstica más usada a nivel mundial, no fue casual. Siguió a la que cinco años antes había tomado la American Psychiatry Association que desde 2013 canceló los diagnósticos de síndrome de Asperger en Estados Unidos.

No obstante, casi cuatro años después, esos cambios parecen no haber alcanzado ni a todos los países ni a millones de personas en el planeta que en pleno 2022 siguen conmemorando el Día Mundial del Asperger el 18 de febrero, fecha que coincide con el natalicio de Hans Asperger.

“Los diagnósticos epónimos se otorgan para honrar a las personas que describen una condición por primera vez y para encomiar su trabajo como seres humanos. Y en mi opinión, Asperger no merece ninguno de los dos”, opina Edith Sheffer, investigadora de la Universidad de California Berkeley y madre de un niño con TEA.

Ella es la autora de Los niños de Asperger (Planeta, 2019), el libro que develó la vida del exterminador nazi oculto tras la imagen del médico pediatra que en 1941 creó la Sociedad Vienesa de Educación Curativa junto a tres de sus colegas “más mortíferos”.

Los cuatro hombres se plantearon la meta de sincronizar el tratamiento de los niños en Viena, canalizando los esfuerzos dedicados al desarrollo infantil bajo los auspicios del Tercer Reich.

De ese modo, coordinaron -y controlaron- a diferentes profesionales: profesores de escuelas y de educación especial, psiquiatras infantiles, trabajadores sociales, directores de instituciones especiales, enfermeras y personal médico.

La sociedad también pudo haber tenido una misión más oscura. “La organización podría haber difundido tras bambalinas la línea de eutanasia infantil o, al menos, el acercamiento de las instituciones infantiles de la ciudad a Spiegelgrund”, consideran investigadores.

En ese centro de “rehabilitación”, al que Asperger enviaba a los jóvenes para someterlos a infinidad de pruebas y revisar si su falta de educabilidad y habilidad para el trabajo tenían alguna relación con sus “antecedentes”: si nacían fuera del matrimonio, si tenía un padre ausente o si había sospecha de que su madre no podía lidiar con él en casa, tenían mayores posibilidades de morir.

“En otras palabras, el programa de eutanasia infantil llegó a medicalizar la pertenencia social, convirtiendo los problemas sociales en un criterio para aplicar la eugenesia”, escribe Sheffer. “El exterminio de niños fue el primer sistema de homicidios en masa del Reich”.

Hans Asperger
Hans Asperger

Un caso emblemático

Herta Schreibe, una pequeña que vivía con encefalitis, llegó en 1938 a Am Spiegelgrund con el propósito de ser rehabilitada. 

Pero eso no ocurrió porque en ese centro podría ocurrir cualquier cosa, menos la rehabilitación. De hecho, Herta murió, al igual que otras decenas de niñas y niños que tuvieron la poca fortuna de caer en manos de Asperger.

“Durante mucho tiempo se creyó que Asperger fue una persona que se resistió al Tercer Reich. Pero el trabajo que realizó está vinculado al auge del nazismo y de sus mortales programas científicos”, cuenta Scheffer, la investigadora que dedicó siete años a seguir el rastro del médico austriaco, en un artículo publicado en el New York Times.

Según el historiador médico Herwig Czech, que publicó un artículo en la revista Molecular Autism, Asperger “se las arregló para acomodarse al régimen nazi y fue recompensado por sus confirmaciones de lealtad con oportunidades profesionales”.

Gracias a documentos del régimen nazi pudo probarse que tanto Asperger como otros médicos tuvieron fuertes y activos vínculos con el programa de eutanasia y eugenesia del régimen de Adolfo Hitler.

Sheffer refiere que la eutanasia infantil fue el primer mecanismo de exterminación utilizado por Hitler. Comenzó en julio de 1939 con el objetivo de deshacerse de niños que pudieran ser una carga para el Estado porque los científicos nazis consideraban que sus genes eran defectuosos.

“Al menos cinco mil niños murieron debido a que fueron clasificados dentro de ese grupo y, como consecuencia, trasladados a pabellones especiales”, señala Sheffer.

Uno de los peores fue Am Spiegelgrund, donde los jóvenes internados en el centro morían por sobredosis de calmantes administrados por las enfermeras.

“Asperger trabajó con las personas más importantes en el programa de eutanasia de Viena, incluido el director de Am Spiegelgrund. La revisión documental que he realizado muestra que Asperger recomendó la transferencia al centro de decenas de niños que, estando allí, murieron”, narra Sheffer en una entrevista con la BBC de Londres.

Los trabajos del médico austriaco sobre la “psicopatía autista” recibieron el nombre de síndrome de Asperger después de una traducción al inglés de Lorna Wing, quien años después se retractó y lamentó lo ocurrido.

“Quisiera no haberlo hecho. Quisiera tirar todas las etiquetas, incluyendo la del síndrome de Asperger, y avanzar hacia un enfoque dimensional. Las etiquetas no significan nada, porque existe una amplia variedad de perfiles”, dijo Wing antes de su muerte, en 2014.

Lo que no se nombra no existe

El problema es que al quitar el nombre a una condición o discapacidad con la que ya estaban diagnosticadas, miles de personas, fundamentalmente en Estados Unidos, perdieron las coberturas de sus seguros de salud.

La decisión de devolver una discapacidad particular al ‘espectro autista’ (amplio y lleno de diagnósticos diferentes) afectó el apoyo que ya recibían las personas con este síndrome y puso a las aseguradoras ante la necesidad, en muchos casos, de quitarle beneficios a sus clientes.

“Si bien este síndrome tiene una descripción similar a la del autismo, el relato de Asperger difería en que el habla se retrasaba con menos frecuencia, la torpeza motora era más común, el inicio de los síntomas se producía más tarde y sus casos iniciales eran todos masculinos”, explicaba en un reporte al respecto Adan McCrimmon, profesor Asociado de Estudios Educativos en Psicología Escolar de la Universidad de Calgary.

En 2013, la American Psychiatric Association (APA) decidió quitar el síndrome del catálogo de condiciones mentales e incluso por una inconsistente manera de diagnosticar por parte de psiquiatras y psicólogos, se decidió sumarlo al amplio término de TEA.

Fue un debate muy poderoso el que desató esta decisión, donde científicos, médicos y personas que ya tenían diagnosticado el síndrome de Asperger estaban en desacuerdo con eliminar y no reemplazar por otro concepto o nombre a este tipo particular de neurodiversidad. Y efectivamente, ese nuevo marco de la APA dió como resultado que un número sustancial de personas con este síndrome ya no cumplieran los criterios para un diagnóstico clínico y les fueron quitados apoyos financieros y terapias que ya tenían cubiertas por la seguridad social.

El síndrome de Asperger se agregó a las clasificaciones de enfermedades psiquiátricas por la APA en 1994 y se eliminó 20 años después.

Esta es una vida corta para una condición, para una discapacidad que había ganado espacio y cobertura.

En 2015, el plan de salud Medicaid de Barack Obama, logró recuperar derechos perdidos por personas con este diagnóstico “de mal apellido” y amplió a todos los síndromes que incluyen el espectro autista con la misma cobertura que aquellos que viven con autismo.

“Todos tenemos un poder y hay que ejercerlo”: Gina Diez Barroso

Por Karina González Fauerman                       

Caía un diluvio en Nueva York. Entonces, la empresaria y filántropa Gina Diez Barroso, en compañía de sus dos hijas (Tatiana, una de ellas, con parálisis cerebral), su yerno y su secretaria, decidieron entrar al restaurante Le Bilboquet, sin haber hecho reservación. Cuando llegaron, vieron más de 15 mesas vacías, pero el gerente les dijo que no tenía ninguna disponible. Al preguntarle qué pasaba, les dijo que Tatiana no cumplía con el “código de etiqueta”, pues llevaba tenis. Gina le aclaró que por su condición son los únicos zapatos que puede usar. Al volver a solicitar una mesa, el personal del restaurante les ofreció una, pero en la parte de afuera (mientras llovía fuertemente). Solo pudo reírse y marcharse completamente enojada.

Ante esta situación, la también fundadora y presidenta de Dalia Empower y de Grupo Diarq, escribió un artículo que publicó en Linkedin para denunciar lo que había sucedido. Hasta el momento lleva 261 likes y 62 comentarios. Además, su posteo en Instagram suman más de mil ,536 likes y 563 comentarios.

En entrevista para Yo También, la también fundadora de Universidad Centro, comparte su sentir sobre lo que vivió en Estados Unidos y las acciones legales que llevará a cabo para tratar de que este tipo de situación no se repita. Explica además un proyecto que quiere desarrollar en México para que jóvenes y adultos con discapacidad puedan vivir de forma independiente.

Después de esta desafortunada experiencia ¿cómo te sentiste?

Sentí enojo y me molestó mucho que lastimaran a mi hija. Cuando salimos de ahí me dijo: “perdón mami, es mi culpa”. Le dije que por supuesto que no lo era, que no tenía que pedir perdón, pues el gerente era un ignorante y mostró una absoluta discriminación hacia las personas con discapacidad. También tuve impotencia por no poder hacer algo más para que esto no sucediera. Gracias a Dios soy una persona fuerte, pero me imagino que habrá quien se sienta mucho más vulnerable.

Tras denunciarlo en el texto que compartiste, ¿el restaurante llevó a cabo alguna acción?

No ha hecho nada. Le valió gorro al restaurante y por eso lo voy a demandar. De hecho me escribieron personas de asociaciones de discapacidad de Estados Unidos y me explicaron que rompieron varias leyes.
Mi hijo, Fernando Rovzar, me mandó un artículo sobre una situación que pasó en el mismo restaurante, pero de Atlanta. Ahí no dejaron entrar a una persona de piel negra, quien resultó ser un jugador famoso de baloncesto. Entonces se armó un lío y le ofrecieron una disculpa pública. A nosotros no porque somos mexicanos, no pertenecemos al Salón de la Fama y no les importa. Quiero demandarlos para hacer un ejemplo porque esto no puede volver a sucederle a nadie que tiene necesidades especiales. Si se gana un peso de esto, públicamente voy a donarlo a un centro con personas con discapacidad. Ojalá sea así porque no solo se trata de mi hija, son muchas hijas.  

Esto sucedió en Estados Unidos, ¿alguna vez vivieron algo similar en otro lugar público de ese país y en México?

Lo que pasa mucho en México es que no hay facilidades para niños especiales (los llamo así porque no creo que sean discapacitados, pues son más capaces que muchos de nosotros). En nuestro país no hay ni cómo bajar una silla de ruedas en una banqueta. Yo estoy en proceso de hacer un proyecto para que jóvenes y adultos con necesidades especiales puedan vivir de forma independiente, aunque siempre requieren una mínima supervisión.

Creo que un error que muchos hacemos hoy en día es pensar que el mejor lugar para los niños especiales es al lado de nosotros y eso no es cierto: ellos necesitan un grupo de pertenencia con sus pares, para así desarrollar habilidades, poder trabajar y sentirse útiles. He tenido mucha dificultad para encontrar lugares en México donde Tatiana pueda estar con amigos y ser independiente. Ella vive aquí, pero se va a programas en Estados Unidos. Por eso decidimos copiar un proyecto de California y traerlo aquí a México. Ya tengo el proyecto arquitectónico que me lo donó el despacho de Arditti Arquitectos.

También cuento con el terreno en Bosque Real que de igual forma me donaron. En el proyecto, los jóvenes y adultos tienen su departamento con un cuarto, una sala y una micro cocina (sin gas). Ahí les enseñan a comprar comida, van con sus supervisores, desayunan en grupo, les dan entrenamiento de algún tipo, hay alberca, gimnasio, reciben terapia ocupacional y les consiguen trabajo. Hay locales abajo para que puedan vender flores o hacer manualidades.

Quiero lograr esto cuando termine la pandemia y tener los fondos necesarios para quienes quieran vivir ahí. Pueden entrar personas con cualquier tipo de discapacidad, solo que no necesiten sombra para no perder la intención de que tengan una vida independiente.

Fotografía de dos mujeres abrazadas. Son Tatiana, a la izquierda, y su mamá, la empresaria Gina Diez Barroso. Las dos sonríen. Tatiana tiene cabello rizado, al hombro, color marrón. Lleva un vestido negro con transparencias que permiten ver el diseño en blanco con motivos negros. Gina es rubia, de cabello largo, peinado hacia atrás y le cae sobre la espalda. Usa unas arracadas grandes y un pendiente sencillo sobre el cuello. Su blusa es gris, de cuello en V y manga larga.
Tatiana y Gina Diez Barroso, quien inspirada en su hija planea crear un centro donde apoyen a las personas con discapacidad a tener una vida independiente.

En el texto que escribiste comentas que te parece increíble que a estas alturas, en pleno siglo XXI, tengamos que vivir este tipo de situaciones. ¿Qué podemos hacer para prevenirlas?

Publicarlo, y en el momento que suceda, hay que expresarlo. Los cambios y las leyes se dan en la medida que se saben. Muchas veces no hablamos desde temas como la discapacidad hasta los derechos de las mujeres y las violaciones, y así no se arregla nada. Yo decidí demandar y publicar y cómo no lo voy a hacer, ¿para que el día de mañana llegue una persona ciega o en silla de ruedas a un lugar y no lo dejen entrar? Qué bueno que esta situación me tocó a mí, pues yo no me quedo callada. Todos tenemos un poder y hay que ejercerlo. Las personas con necesidades especiales son quienes más necesitan que se los demos.

Si somos testigos de un acto de discriminación, ¿qué debemos hacer?

Una cosa importante es que si las autoridades no hacen caso o no escuchan, hay que publicarlo en todas las redes. También es importante acudir a asociaciones. Les pido a todas las personas que sufren discriminación que hablen, si no levantamos la voz, esto va a seguir pasando. Son los derechos humanos que deben existir, no es un favor.

Como mamá y empresaria de una hija con discapacidad, ¿qué acciones y valores promueves a favor de la inclusión?

Todas. Toda mi vida, mis hijos, mi empresa, Dalia Empower y CENTRO son inclusivos. Está en mi ADN en todo sentido. La cultura y la educación incluyentes comienzan desde temprana edad.

¿Cuál ha sido la mayor lección que te ha dado tu hija?

Nació con falta de oxígeno y tiene parálisis cerebral. Sin embargo, a sus 37 años es funcional, independiente y entiende que es especial. Me enseña sobre resiliencia y siempre lucha por ser mejor. Ella tiene problemas motrices y nunca se queja, siempre está haciendo cosas… es  una bendición de Dios.

Eres fundadora de la universidad CENTRO. ¿De qué forma el diseño industrial y otras carreras relacionadas pueden promover propuestas inclusivas?

De todas las formas. CENTRO no rechaza a nadie por alguna diferencia. Es de las universidades donde no puede haber más enfoque hacia el diseño social para resolver necesidades básicas desde cómo transportar el agua del punto A al punto B. También se han realizado propuestas para ciegos y una máquina de quimioterapia para el área pediátrica.

¿Qué películas nos recomiendas sobre inclusión?

Una que me marcó se llama “Gaby, una historia verdadera”. Se trata de una niña con parálisis cerebral muy severa; era muy inteligente y logró entrar a la UNAM.

¿Qué mensaje puedes darle a los padres que tienen hijos con alguna discapacidad?

Hay una frase que dice mi hijo Fernando: “Una vida sin conflictos es una vida sin aprendizaje”. No tengan temor de lo que venga, especialmente si tienen niños chiquitos. Tatiana ha avanzado mucho, es independiente y no está pegada a mis piernas. Si quieren pueden escribirme a mi correo (ginadb@diarq.com) para resolver cualquier duda.

Fotografía de una mujer cruzada de brazos, se tarta de Gina Diez Barroso, quien aparece con una ligera sonrisa, vestida de traje color negro y camisa color blanco, su cabello platinado está peinado a los lados, le cae sobre el hombro izquierdo y la espalda. Usa pequeños aretes plateados, una pulsera, un anillo y un reloj que se le asoma por la manga izquierda.
Gina Diez Barroso

Gina Díez Barroso: mujer con méritos

  • Es fundadora y presidenta de Grupo Diarq, una de las más importantes empresas dedicadas a la construcción y diseño, con oficinas en México y Estados Unidos, y con 9 compañías filiales y más de 600 empleados.
  • Es la fundadora de Universidad Centro, la primera universidad en México, líder en su campo, enfocada exclusivamente a carreras en áreas creativas con fuerte formación empresarial – actualmente ofrece 7 licenciaturas, 20 postgrados y más de 200 cursos de educación continua. 
  • Creó hace 28 años la Fundación Diarq, dedicada a erradicar la violencia contra las mujeres y el bullying de las escuelas; y Fundación Pro-Educación Centro, que otorga becas, basadas en méritos, a estudiantes cursando carreras creativas.
  • Recientemente fue nombrada como consejera independiente de Santander Global,  previamente fungió como consejera independiente de Santander México. También es integrante de varios consejos de administración de empresas nacionales e internacionales y asesora de organizaciones nacionales e internacionales.
  • Es la representante de México ante el W20 – la iniciativa del G20 para mujeres – y del sector privado de México ante la iniciativa EMPOWER, que reporta directamente al G20. Es miembro de WPO (Women President Organization) y la única latinoamericana miembro del C200 (200 Women Business Leaders of the World) y del Global Women Business Leadership Organization. Ha sido oradora y conferencista motivacional en varios foros y universidades en México, los Estados Unidos y Europa.

 ¿Sabías que?

De acuerdo con la Encuesta Nacional de Discriminación, el 58.3 por ciento de las personas con discapacidad declaró que ha sufrido discriminación. Ésta se manifiesta de formas dolorosas, desde el rechazo o exclusión de actividades sociales, hasta agresiones.
El derecho al cuidado digno, que incluya el cuidado a las personas con discapacidad, es uno de nuestros grandes pendientes como sociedad.

Las voces no escuchadas… y una nueva iniciativa basada en la sociedad civil

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Por Katia D’Artigues

Una clara oposición, con argumentos basados en derechos humanos, a la iniciativa que está a punto de ser dictaminada en la Comisión de Salud de la Cámara de diputados sobre Salud Mental fue lo que no se escuchó en el “Parlamento Abierto” convocado este lunes del cual dimos cuenta en esta crónica. Por problemas de logística, pero también de accesibilidad y de premura, hubo al menos 6 ponentes que no pudieron hablar y exponer. Yo También los buscó para presentar en esta nota sus voces que no escucharon los y las diputadas.

Descubrimos un no rotundo a la institucionalización forzada, al tratamiento sin consentimiento; una negativa a equiparar trastornos de salud mental con adicciones, además de la necesidad de una consulta real a personas con discapacidad como algunos de los grandes ‘peros’ de los expositores.

Ahora, además de esta iniciativa que aún no se ha dictaminado, hay otra creada por la sociedad civil y por el colectivo  #SaludMentalConDerechos que incluye varias organizaciones de y para personas con discapacidad psicosocial y expertos. La presentaron tres diputadas  -Martha Tagle, Verónica Juárez y Lucía Riojas- este mismo lunes y se espera que también se tome en cuenta para discusión en comisiones antes de votar. Está aquí. 

Tina Minkowitz: rotundo NO a cualquier internamiento forzado

Minkowitz, presidenta del Centro de Derechos Humanos de las Personas Usuarias y Sobrevivientes de la Psiquiatría, persona con discapacidad psicosocial, abogada, una de las “madres” de la Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad, ratificada por México desde 2008, redactó un testimonio corto que vale la pena leer completo. Aquí también recordó las obligaciones internacionales de México al respecto.

Aquí está su testimonio

Amalia Gamio: la importancia del derecho a la vida independiente y en comunidad (y un llamado a la CNDH a intervenir)

La actual experta independiente del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, recordó el honroso legado de México para reconocer los derechos de las personas con discapacidad y su pertinencia urgente hoy, cuando por la pandemia y aún antes de ello, hay personas con discapacidad intelectual y psicosocial segregados en instituciones sometidas a tortura, violaciones y a esterilizaciones forzadas.

Recordó la obligación de México al promover, firmar y ratificar la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD) y las obligaciones adicionales adquiridas al someterse a la revisión e implementación de la misma. Insistió en atender la urgencia de estas acciones a raíz de la pandemia también y a que la Salud Mental es un derecho de todas las personas y no sólo de ciertos grupos.

Su texto para el parlamento abierto lo pueden leer acá. 

Amalia Gamio también mandó un mail a la titular de la Comisión Nacional de los Derechos Humanos, Rosario Piedra Ibarra, para pedirle un posicionamiento sobre lo que está pasando en la Cámara de diputados. Aquí está el correo.

Carlos Ríos Espinosa: la salud mental debe de ser para todas las personas y combatir el estigma

El abogado y investigador senior de Human Rights Watch no está de acuerdo con dirigir a grupos específicos (personas con trastornos mentales y con adicciones) el tema de salud mental porque tiene que estar dirigido a todas las personas.

Aunque la iniciativa tiene aspectos bien pensados, como crear mayor atención en el primer nivel y hacer de una consulta del tema “como ir al dentista”, sí se debe considerar el “desempoderamiento sistemático” que reciben las personas con trastornos mentales y respetar su derecho a seguir un tratamiento o incluso a rehusarse. Deben, en resumen, poder decidir sobre su vida. También hace énfasis en que falta una carta de navegación para, tras la reforma, destinar el presupuesto necesario para tener los servicios disponibles sin estigma.

Pueden leer la argumentación completa acá 

Margarita Garfias: Consumo NO es abuso

Margarita Garfias, creadora de Familias y Retos Extraordinarios, activista por los derechos de las personas con discapacidad y su derecho al uso de cannabis medicinal escribió un hilo en Twitter sobre lo que hubiera dicho si hubiera podido hablar. 

En resumen hace énfasis en que el consumo de sustancias no es abuso. También hizo énfasis sobre todos los recortes que se han dado en el rubro de salud y salud mental en años atrás y que ha mermado la atención a pacientes. 

Nos mandó este documento, sus apuntes, sobre lo que habría versado su participación de 5 minutos, en el que también hace énfasis en la atención multidisciplinaria y para todas las personas y no sólo algunos colectivos en temas de salud mental.

Margarita también compartió sus apuntes para el Parlamento Abierto que pueden leer aquí 

Andrea Parra: Si una persona con cáncer decide no tener tratamiento, se le respeta. ¿Por qué no a una persona con discapacidad psicosocial?

Además de quejarse sobre la falta de accesibilidad en el Parlamento Abierto, la abogada y especialista colombiana subrayó que ninguna ley, programa o política puede pasar sin consulta a personas con discapacidad psicosocial y sus organizaciones. Además de internamiento forzado se tiene que hablar también claramente de tortura y de desaparición forzada que existe en los contextos psiquiátricos y puso como ejemplo el caso que actualmente lleva la Corte Interamericana en proceso sobre Luis Eduardo Guachalá Chimbó contra Ecuador: la desaparición forzada de una persona tras ser institucionalizada en un hospital psiquiátrico de Quito, que puedes leer aquí

El internamiento forzado y también la sujeción o medicación sin consentimiento es una falta al respeto a la capacidad jurídica de todas las personas y que está claramente relacionada con el Artículo 12 de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. Recordó que actualmente sólo dos países de Latinoamérica, Perú y Colombia, ya eliminaron del todo los modelos que sustituyen la voluntad. 

“Si una persona diagnosticada con cáncer decide que no quiere hacerse una quimioterapia ningún establecimiento médico lo va a forzar, así mucha gente considere que es lo mejor para ella. Tiene que aplicarse igual en los contextos psiquiátricos”.

Lee su testimonio completo aquí.

José Antonio Guevara: el tratamiento involuntario es una forma de privación de la libertad

Guevara insiste en la violación a derechos humanos en el Artículo 74 bis de las excepciones del “consentimiento previo, libre e informado” que no se cumple. Así como la fracción IV del mismo 74 bis que permitiría que se someta a un tratamiento involuntario. Considera que el internamiento involuntario “es una forma de privación de la libertad” y al ser una forma de detención son aplicables salvaguardas para evitar arbitrariedades en tratados internacionales de derechos humanos.

Guevara, doctor en derecho con especialidad en derechos fundamentales, señala también que como lo señala el Comité DESC en su interpretación del Artículo 12, el derecho a la salud entraña libertades y derechos incluyendo que, para que una persona otorgue su consentimiento se deberá garantizar que la información se comunique de forma adecuada en un lenguaje que se entienda y por todos los medios, modos y formatos.

Lee su argumentación completa aquí 


*Las notas relacionadas en este texto, que están fuera del sitio yotambien.mx, no necesariamente contienen un lenguaje inclusivo, o cumplen con criterios de accesibilidad web, compatibles con el uso de tecnologías de apoyo para pcd. yotambién.mx no es responsable de lo que publican estos sitios de referencia.

Proponen una licenciatura en Lengua de Señas Mexicana

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Foto: Abraham Reza

Por Abraham Reza

El pasado 6 de agosto, Ernesto Escobedo, investigador de la comunidad sorda, llegó al congreso de la Ciudad de México para plantear un Centro Regulador de Señas que tenga como principal eje ofrecer una licenciatura de Estudios de Lengua de Señas Aplicada.

Frente a los congresistas capitalinos, detalló que al crearse esta licenciatura se daría a conocer la gramática y lingüística de la comunidad sorda. De acuerdo con el Instituto Nacional de Estadística y Geografía, en todo el país hay al menos 900 mil 174 personas con sordera, con problema del habla o con ambas.

Tras la presentación de su propuesta, Yo También contactó a Ernesto Escobedo, quien a través de su intérprete, Erick Martín Ramírez, explicó cada uno de los detalles de lo que él llama una oportunidad para la accesibilidad educativa de personas sordas.

La LSM es una lengua con la misma importancia que una lengua indígena

Ernesto Escobedo tiene 42 años. Es un mexicano egresado de la Universidad Central de Lancashire (Reino Unido), pero no solo eso, desde 2016 se ha dedicado impulsar la creación del Diccionario de Lengua de Señas Mexicana (DLSM). Éste es un compendio de más de mil palabras agrupadas en un primer tomo, a través de las cuales tanto los sordos como oyentes pueden expresar una idea con el solo movimiento de sus manos.

“Mi intención es que esta carrera deje de ser impartida como técnica y que se convierta en una profesión. Que las autoridades entiendan que no es un diplomado, sino más bien una lengua con la misma importancia que tiene una lengua indígena”, expresa con sus manos mientras Erick replica con su voz.

La entrevista que nos dio estuvo llena de ademanes y expresiones faciales que evidenciaban el entusiasmo que tiene en su proyecto. Sin embargo, asegura que buscar un lugar o alguien que crea en el proyecto no ha sido tan fácil.

“Aquella vez solo el diputado de Morena, Temístocles Villanueva, se acercó a mí, pero no se concretó nada. Además de al congreso local, ya me he acercado a la UNAM, a la UACM, a la UAM y todo mundo me dice que no tiene presupuesto y que lo único que podrían hacer es abrirlo como diplomado y esperar a ver si hay verdadera demanda”, dice Escobedo.

Ernesto asegura que no comprende qué le impide a las instituciones atraer el proyecto, pues asegura que la metodología ya la tienen y que más bien se trata de que alguien se atreva.

“La metodología viene de la Universidad de Lancashire Central, obviamente esa institución es completamente internacional y ha tenido muchas investigaciones metodológicas. Yo he tenido el contacto directo y lo que ellos me piden es que abra la carrera, abra el espacio y ellos llegan con toda la experiencia que han adquirido, pero aquí nadie se atreve”.

Con la licenciatura de Estudios de Lengua de Señas Aplicada, Ernesto busca abrir la puerta a oyentes y sordos que tengan ganas de aprender esa lengua.

“Pretendo que se estandaricen los tipos de señas que dan significado a las palabras que usamos los sordos, pero sobre todo que la sociedad en general se apropie de esta lengua para que cuando personas con discapacidad auditiva lleguemos al doctor o alguna otra institución no sea un reto entendernos”, replica el intérprete mientras Ernesto habla con sus manos.

Los siguientes pasos

La licenciatura es solo una parte del “gran proyecto” que tiene en mente Escobedo, pues de materializarse el Centro Regulador de Señas impulsará, además, la creación de materiales didácticos para niños sordos, aplicaciones de celular, la certificación de intérpretes y propiciar el trabajo en equipo con organizaciones de la sociedad civil.

“El Centro Regulador se convierte así en una administración. Obviamente no ha quedado claro dónde podría ser y las iniciativas dicen que puede ser un Instituto independiente o que puede ser de la SEP. Sin embargo, tras mi propuesta en el congreso capitalino no se ha dicho casi nada, todo parece indicar que se verá hasta el próximo año”, precisó.

“Hace falta el interés hacia la comunidad sorda, hacia los intérpretes y una adecuación a las alarmas sísmicas (que deben ser visuales también), a las aplicaciones y al mundo cotidiano”, finalizó.

“No termina de llegar la luz”: Alejandro Sanz agradece las muestras de cariño recibidas

El cantante español Alejandro Sanz compartió en su cuenta de Twitter que aunque “no termina de llegar la luz”, parece que está mejor y agradece las muestras de cariño recibidas tras comunicar que no se encontraba bien.

“He tenido un brote fuerte este fin de semana y aunque aún no termina de llegar la luz, parece que se ha despertado una luciérnaga en mi pecho. No quiero suspender la gira”,

escribió el artista sobre lo que parece ser una crisis de salud mental.

Las palabras del cantante llegan después de que hace unos días, por el mismo medio, confesara que no se encontraba anímicamente bien y alarmara a millones de sus seguidores.

Sanz, uno de los cantantes más internacionales de España y muy conocido en América Latina, no tiene intención de suspender la gira “Sanz en vivo”, de la que tiene más de sesenta fechas programadas en 2023.

La gira incluye países como Colombia, Perú, Ecuador, Chile, Argentina y Uruguay, para luego regresar a España en verano.

“No quiero suspender la gira porque creo que con la ayuda correcta y un poco de comprensión y apoyo en los shows, lo vamos a sacar adelante. Además creo que encerrarme no es buena idea”, señala en su mensaje.

“Gracias por el calorcito. Vamos a por el día de mañana. El sol está de camino”, concluye el mensaje por el que ya ha recibido innumerables muestras de apoyo, entre ellas de Chenoa y Raquel Perera, su expareja.

El 27 de mayo el cantante dio a conocer que su estado de ánimo no era el de siempre. “No estoy bien. No sé si esto sirve de algo, pero quiero decirlo. Estoy triste y cansado (…) A veces no quiero ni estar”, con el que visibilizó un problema de salud mental del que intenta recuperarse.

Por Redacción Yo También

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Conoce la app creada para brindar servicio de transporte a pcd

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La necesidad de movilidad de las personas con discapacidad (pcd) inspiró la creación de una aplicación para contar con un servicio especializado de traslados. Sergio Ignacio Juárez Martínez, egresado de Licenciatura en Negocios Internacionales de la Universidad de las Américas Puebla, es quien está detrás de Safe Mobility, la aplicación que funciona en dispositivos móviles para solicitar un viaje de forma fácil, cómoda y segura destinado a pcd.

De acuerdo con el portal MSN, la idea inició hace años cuando Juárez Martínez colaboraba con Salvador Viveros en la transformación de vehículos ordinarios en transporte acondicionado para pcd, sobre todo para aquellas que son usuarias de silla de ruedas.

En México, según datos del Censo 2020 del INEGI, 22 millones de personas tienen algún tipo de discapacidad y requieren poder movilizarse bajo determinadas especificaciones.

“Salvador tiene una empresa que modifica automóviles. Entonces, con su infraestructura, dijimos que podríamos hacer que este proyecto sea moderno y accesible para todos”,

compartió Juárez Martínez.

Los socios crearon Safe Mobility, un proyecto integral que va más allá de la app y que fue desarrollado tras elaborar un estudio de mercado a nivel nacional para saber qué servicios de movilidad deseaban o podían recibir las pcd y sus familias en las diferentes entidades.

“Las estadísticas nos mostraron que, en México, se tiene un registro de 22 millones de personas con discapacidad. A la par, el estudio de mercado nos dijo que es algo urgente, la gente en silla de ruedas no sale de su casa porque no tiene manera de salir, entonces dependen de sus familiares, de amigos; llevándonos esto a intentar resolver este problema que existe”, explicó.

Safe Mobility tiene dos opciones, una para los conductores, quienes manejan una unidad bajo ciertas especificaciones como cámaras de video al interior para seguridad, rampa, sistemas de ascenso asistido y de retractores, más los puntos de un automóvil ordinario; y la de los usuarios, que pueden pedir un viaje corto o de larga distancia único, recurrente o programado.

“La idea es que ellos no se preocupen, ni sus familiares, no tienen que bajarse de su silla de ruedas porque entran directamente al vehículo, entonces no los tienes que estar manipulando y potencialmente lastimarlos”, destacó.

El proyecto comenzó en la ciudad de Puebla y ahora se busca llevarlo a Querétaro, Ciudad de México y Estado de México; mientras que, para el próximo año, se espera tener el servicio en Guadalajara, Monterrey, Quintana Roo y Nayarit.

Safe Mobility fue presentado en la Udlap Pitch Night 2022, iniciativa que tiene como objetivo apoyar a estudiantes y egresados de las licenciaturas de negocios de la propia casa de estudios, para impulsar startups.

Por Redacción Yo También

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“Me operaron sin explicarme nada”: mujeres con discapacidad esterilizadas a la fuerza

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Hasta ahora, Carmen había mantenido en secreto el que considera el peor día de su vida, cuando por engaños de su madre llegó al Hospital Universitario de Valme, Sevilla, donde un médico le explicó que sería sometida a una operación para esterilizarla. 

“Me dijeron: firma aquí, y yo ya veía borroso por la anestesia. No sabía lo que estaba firmando”, contó Carmen, que vive con 67 por ciento de discapacidad intelectual, al diario español El País

Ahora de 31 años, la mujer relató que su madre y tutora legal no la creía con la capacidad para tener hijos, por lo que recurrió a una práctica a la que recurren algunas familias de personas con discapacidad, la de la esterilización forzada. 

“Muchas veces, la intención de la familia es proteger a estas mujeres, pero las organizaciones que defienden los derechos de las personas con discapacidad (pcd) alertan de que consiguen todo lo contrario”, explica el texto. 

Hace 11 años, en España era todavía legal la esterilización forzada de pcd cuando hubiera “supuestos excepcionales” y con autorización judicial. 

Fue hasta 2020 que se prohibió esta práctica, pero que sigue vigente en muchos países de la Unión Europea a excepción de nueve Estados en donde se penaliza. 

“Me acuerdo del oxígeno, de que no quería dormirme y lloraba, suplicando que me dejaran tener solo un hijo”, recordó Carmen, 

Al día de hoy, su madre sigue convencida de su decisión.

“Me decía que sin la operación habría tenido muchos hijos, que era lo mejor que me pudo hacer”, continuó. 

La cirugía, de la que Carmen conserva una cicatriz que le provoca “ganas de morir”, significó además el inicio del deterioro de la relación con su madre, que entonces la obligó a vivir en un centro para pcd que, para la joven, asemeja una cárcel. 

“Nunca la podré perdonar, me ha quitado la mitad de mi vida”,  

sostuvo Carmen a 10 años de aquella esterilización.

La cifra negra de la que pocos hablan

Sólo en 2020, los juzgados de primera instancia resolvieron 28 casos de esterilizaciones forzadas a pcd, de acuerdo con el Consejo General del Poder Judicial español, todos ellos antes del cambio en la legislación. 

En los 10 años anteriores se abrieron 932 procesos, citó el medio. 

De acuerdo con organizaciones de derechos de las pcd, estos datos están lejos de mostrar la realidad de las esterilizaciones forzadas en el país, pues no se contabilizan las cirugías que se hacen fuera del margen de la ley.

“Hemos conocido casos de mujeres con discapacidad que se quedaban embarazadas y sus familias decidían interrumpir el embarazo sin contar con su consentimiento. En la misma operación para practicarle el aborto se acordaba también la esterilización”, dijo Isabel Caballero, coordinadora de Fundación Cermi Mujeres.

La especialista narró casos de mujeres que se dieron cuenta de que habían sido operadas cuando intentaban tener un hijo y no lo conseguían. 

“De pronto, recuerdan que con 18 años fueron al hospital para una intervención y nunca supieron de qué se trataba”, narró Caballero. 

En los casos de esterilización forzada es común que la víctima no sea informada e incluso que sea engañada haciendo pasar la operación por otro tipo de procedimiento. 

A sus 21 años, Rosario Ruiz conoció a Antonio en un centro ocupacional de día, pero sus padres rechazaban la relación. Luego, cuando hablaron con el médico de cabecera, éste sugirió que esterilizaran a su hija, que tiene un 67 por ciento de discapacidad. 

Rosario y su pareja, Antonio, en las ruinas romanas de Itálica, en Sevilla, donde él trabaja como jardinero.

“Me llevaron al hospital y me dijeron que si no me operaba me separarían de Antonio y me internarían en un centro hasta que me muriese”, dijo Rosario, ahora de 53 años.

Al día siguiente, Rosario se encontró con la marca de la cirugía, una que le hace sentirse “vacía todos los días”.

“Me pregunté: ¿qué han hecho con mi vida? ¿Soy una inútil? ¿No soy persona? ¿Todos sirven para ser padres menos yo? A mí me han destruido. He perdido mi derecho como mujer y como persona”, narró Rosario, a quien no le explicaron las consecuencias de la cirugía. 

Hace tres años, Rosario logró revertir su incapacidad y vivir en un régimen de curatela que le permite una vida semi independiente con apoyo de la asociación Plena Inclusión. Con Antonio pasa los fines de semana, pues de lunes a viernes cuida de su padre, de 80 años, el mismo que no la veía capaz de cuidar de nadie. 

Ángeles Blanco, abogada especializada en discapacidad, señala que aunque la esterilización forzada está prohibida en España, ello no significa que sea una práctica erradicada, pues no se garantiza que las pacientes comprendan el proceso. 

“Sin los recursos para adaptar la comunicación a mujeres con dificultades de expresión y comprensión, ‘la decisión sobre algo tan invasivo en la integridad de la mujer recaerá sobre un familiar o un profesional, pero no será tomada por la propia mujer con discapacidad’”, abundó Blanco.

Prohibir o no prohibir la esterilización forzada: el debate en la Unión Europea

Actualmente, el debate sobre la prohibición de la esterilización forzada en Europa está en “el punto más complicado”, indica el diario. 

Ello porque los diputados de la Unión Europea buscan que la medida, que obligaría a los Estados miembros a cambiar sus legislaciones estatales, sea incluida en la nueva directiva sobre la lucha contra la violencia contra las Mujeres, que será votada a inicios de julio próximo.

Béatrice Idiard-Chamois es matrona del hospital parisino ’Institute Mutualiste Montsouris’, donde da consulta ginecológica especializada a mujeres con discapacidad. 

“De entre todas sus pacientes, no ha podido olvidar el caso de Sophie. La joven, con autismo no verbal, llegó acompañada de su madre y de una matrona de la institución en la que iba a ingresar. Las dos mujeres pedían la esterilización de la joven antes de entrar en el centro”, detalló el diario. 

Las mujeres se sorprendieron cuando Béatrice se negó a dar su consentimiento a la cirugía. 

En Francia todavía es posible esterilizar a una mujer sin su consentimiento, pues aunque la reforma de 2001 establece que una pcd puede ser sometida a ese tratamiento bajo supuestos muy controlados, se requiere el consentimiento informado de la paciente, algo difícil de garantizar.

Por Redacción Yo También

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La policía lo mató en medio de una crisis de salud mental: su familia recibirá 19 millones de dólares

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La policía de Colorado, Estados Unidos, indemnizará con 19 millones de dólares a los padres de Christian Glass, un joven de 22 años que en junio de 2022 fue asesinado por un alguacil mientras tenía una crisis de salud mental.

Univisión informó que se trata de la mayor indemnización por una muerte provocada por un policía de Colorado.

El acuerdo alcanzado entre las partes incluye, además, el compromiso del condado de Clear Creek para crear un equipo de respuesta a crisis de salud mental, mientras que la oficina del alguacil brindará capacitaciones y certificaciones a todos sus agentes para la intervención en casos similares, de acuerdo con los documentos publicados por abogados.

Adicionalmente, el Estado de Colorado creará un programa de entrenamiento de realidad virtual basado en el de capacitación para tiroteos de la Patrulla Estatal; el objetivo, según el medio, es “desescalar situaciones que involucran a oficiales de diferentes agencias”.

“También se mostrará un mensaje de video de Simon y Sally Glass -padres de Christian- a los policías estatales y a los oficiales de la División de Juegos al comienzo de su capacitación. El programa se enfoca en alentar a los oficiales a intervenir si creen que un compañero de las fuerzas del orden se está sobrepasando o necesita alejarse de un incidente”, dijo la cadena de noticias.

Simon y Sally Glass

La madrugada del 11 de junio de 2022, Christian Glass fue asesinado por agentes de policía, luego de que el joven se negara a salir del auto por la crisis mental que estaba experimentando.

“Glass, cuyo automóvil quedó atascado en un camino de tierra, inicialmente le dijo a la persona que lo atendió en el 911 que lo estaban siguiendo e hizo otras declaraciones que, según la acusación, mostraban que estaba paranoico, alucinando o delirando y experimentando una crisis de salud mental”,

Las imágenes de las cámaras corporales que portaban los oficiales mostraron que Glass hacía señas de corazón con las manos y que rezaba “Querido Señor, por favor, no dejes que rompan la ventana”.

Un gran jurado determinó después que Andrew Buen, entonces ayudante del alguacil del condado, y su supervisor, el exsargento Kyle Gould, causaron una escalada innecesaria que concluyó en el asesinato del joven.

Buen fue quien disparó a Glass, mientras que Gould, sin estar presente en la escena sino sólo siguiendo las imágenes, autorizó a los oficiales sacar al joven del vehículo. Ambos se encuentran en procesos por el asesinato.

Luego de una hora de negociaciones, los oficiales determinaron entrar por la fuerza al auto de Glass aun cuando no había señales de que fuera peligroso, determinó el gran jurado.Cuando rompieron la ventana, las cámaras mostraron que los oficiales dispararon a Glass con una tasser, luego el joven tomó un pequeño cuchillo en “un estado de pánico total y en defensa propia”. Posteriormente, Buen disparó cinco veces al joven, que murió al momento.

Por Redacción Yo También

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La ex primera dama de EEUU Rosalynn Carter tiene demencia

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La ex primera dama estadounidense Rosalynn Carter fue diagnosticada con demencia a sus 95 años, informó la familia a través de un comunicado publicado por el Centro Carter.

“La familia Carter comparte que la ex primera dama Rosalynn Carter tiene demencia. Continúa viviendo feliz en casa con su esposo, disfrutando la primavera en Plains y visitando a sus seres queridos”, apunta el texto.

Con 77 años de matrimonio, los Carter son la primera pareja más longeva de la historia estadounidense.

Esposa de Jimmy Carter y primera dama de Estados Unidos (EEUU) entre 1977 y 1981, Rosalynn Carter ha dedicado gran parte de su vida a ser defensora de la salud mental en el país y de las personas que fungen como cuidadores primarios.

“Como tal instó a mejorar el acceso a la atención y disminuir el estigma sobre los problemas relacionados con la salud mental”, apunta el comunicado que recuerda que una de cada 10 personas adultas mayores estadounidenses tiene demencia.

“Reconocemos, como lo hizo ella hace más de medio siglo, que el estigma suele ser una barrera que impide que las personas y sus familias busquen y obtengan el apoyo que tanto necesitan”, añade el texto.

“Como fundadora del Instituto Rosalynn Carter para Cuidadores, la señora Carter solía decir que sólo hay cuatro clases de personas en este mundo: los que han brindado cuidados; los que brindan cuidados, los que brindarán cuidados y los que necesitarán cuidados”, cita el Centro Carter.

“La universalidad de brindar cuidados es clara para nuestra familia y estamos experimentando las alegrías y los retos de esta experiencia. No prevemos hacer mayores declaraciones y pedimos comprensión para nuestra familia y para todos en el país que cumplen la tarea de brindar cuidados”.

Los Carter sólo han recibido visitas de familiares y amigos íntimos en los últimos meses, desde que el expresidente anunció que desistirá de recibir intervención médica luego de varias internaciones breves.

Reacciones ante la noticia

Desde la Casa Blanca, la portavoz presidencial, Karine-Jean Pierre, subrayó en su rueda de prensa diaria que el mandatario Joe Biden y su esposa Jill han estado en contacto con el equipo de Jimmy Carter para asegurarse de que su familia sabe que tanto el expresidente como la ex primera dama están en sus pensamientos.

El pasado 18 de febrero se conoció que Jimmy Carter, de 98 años, había decidido comenzar a recibir cuidados paliativos en su domicilio en lugar de intervenciones médicas tras una serie de ingresos hospitalarios.

Nacido en Plains, en el estado de Georgia, cumplió 98 años el pasado 1 de octubre y es el expresidente de EEUU más longevo en la historia del país. Nacida también en Plains en 1927, Rosalynn Carter cursó sus primeros estudios en la escuela de su pueblo natal, donde conoció a quien más tarde sería su esposo a través de un amigo común.

Continuó su formación en el Western College of Americus, en Georgia, en el que se graduó en 1946, año también en el que contrajo matrimonio con Carter, pareja de la que han nacido cuatro hijos.

Desde 1962 decidió acompañar a su esposo en su carrera política, primero como senador por Georgia, después como gobernador de ese estado (1971-1974) y por último en su acceso a la presidencia de Estados Unidos.

Como primera dama ejerció un papel relevante en calidad de presidenta honoraria de la Comisión de Salud Mental que defendió ante el Congreso de EEUU en mayo de 1979.

Tras abandonar la Casa Blanca creó junto a su marido el Centro Carter de Salud Mental, que posteriormente dirigió, y desde 1984 participa a través del llamado Proyecto Carter Hábitat para la Humanidad en la reconstrucción de viviendas para los más necesitados, en regiones como Haití y América Latina.

En 1987 creó el Instituto Rosalynn Carter para el cuidado (RCI, en inglés) en la Universidad Estatal de Georgia Southwestern. Esta faceta la ha hecho meritoria de numerosas distinciones como la Medalla Presidencial de la Libertad, la más alta condecoración civil americana, que recibió en 1999.

Por Redacción Yo También

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Un millón 273 mil 423, el número de pcd con pensión de Bienestar

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La pensión para el Bienestar de las personas con discapacidad (pcd) cuenta con un millón 273 mil 423 derechohabientes al corte del 29 de mayo, informó este martes Ariadna Montiel, secretaria de Bienestar en la conferencia matutina de la Presidencia de la República. 

El documento mostrado por la funcionaria especificó que del total de derechohabientes un millón 20 mil 441 son personas menores de 30 años, mientras que 252 mil 982 tienen de 30 a 64 años y corresponden a los beneficiarios del fideicomiso de discapacidad para la universalidad, que se conforma de recursos concurrentes entre el gobierno federal y 14 entidades del país para hacer el programa universal. 

Montiel dijo que este año ya se formalizaron los convenios de adhesión a la universalidad en los estados de Oaxaca, Quintana Roo, San Luis Potosí y Tamaulipas. 

“Y sirve el espacio para informar que a partir del 5 y hasta el 30 de junio estaremos realizando los registros de solicitudes para esta pensión en estos estados”, añadió Montiel en la conferencia.

La inversión total anual del programa alcanzará 26 mil 577 millones de pesos, observó. 

En el caso de la pensión para personas adultas mayores son 11.4 millones los derechohabientes con una inversión de 339 mil 341 millones de pesos, precisó.

Montiel dijo que ya son 9.2 millones de derechohabientes quienes han recibido la tarjeta del Banco del Bienestar para acceder a su pensión.

Y para las personas adultas mayores

Hoy 31 de mayo, recordó, vence el plazo para la entrega de la Pensión para el Bienestar de las Personas Adultas Mayores que aún cobran con las tarjetas Banorte, Banco Azteca, Santander, HSBC, Scotiabank y Afirme.

Las personas que cobran con tarjetas de Banamex y BBVA Bancomer pueden acudir al módulo de Bienestar para rezagados para hacer el canje del plástico. “Para ubicar el módulo, fecha, hora y lugar donde la persona derechohabiente recibirá su tarjeta, tiene que consultar con CURP en mano la página oficial de la Secretaría de Bienestar o a través de la Línea de Bienestar 800 63 94 264. En caso de no poder acudir al módulo, mediante los mismos canales puede solicitar una visita domiciliaria”, detalló un comunicado de Bienestar.

Por Redacción Yo También

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El importante primer paso para regular la asistencia sexual en Ciudad de México

Las personas con discapacidad (pcd) históricamente han sido discriminadas y vulneradas en sus derechos más básicos. En el terreno de la sexualidad, se les tiende a infantilizar y se les niega la posibilidad de vincularse erótica y afectivamente. No se les habla de sexualidad, ni se les brinda información que les permita conocer su cuerpo, sus emociones y cómo relacionarse con los demás.

En el caso particular de personas con discapacidades que les dificulta el control de sus movimientos y acceder a su cuerpo o al de una pareja, no cuentan con el apoyo de una persona que les asista para conseguirlo. 

De ahí que el pasado 18 de mayo de 2023 se presentó una iniciativa de ley que busca regular en la Ciudad de México la asistencia sexual consentida e informada. Un suceso inédito en nuestro país y que dará mucho de qué hablar.

¿En qué consiste la iniciativa y cuál es su importancia? 

La iniciativa busca reformar diversas disposiciones de la Ley de Salud de la Ciudad de México para que la asistencia sexual se brinde como un servicio de salud a las personas con discapacidad que lo requieran. 

Señala que la asistencia sexual “consiste en prestar apoyo profesional para que las personas con discapacidad que tienen capacidad jurídica de entender el hecho puedan acceder sexualmente al propio cuerpo o al de una pareja. Lo anterior, para poder garantizar el libre ejercicio de los derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad”. 

Es importante reconocer que esta figura busca generar los mecanismos para que las personas que requieran este tipo de asistencia la obtengan como un servicio de salud y sea en total apego a un marco de derechos. 

Al hablar de asistencia sexual, un punto que puede encender las alarmas es el riesgo de que las personas con discapacidad puedan sufrir abuso o violencia sexual bajo el amparo de esta figura. Por ello, la iniciativa enuncia que “la asistencia sexual deberá ser consentida por la persona asistente y la persona asistida expresamente o por algún otro medio incluyendo los ajustes razonables o sistemas de apoyo necesarios”. 

Es indispensable que sea la persona con discapacidad y no un familiar quien tome las decisiones sobre el tipo de servicio que requiere.

Es sabido que algunas personas con discapacidad tienen dificultades para comunicarse de manera verbal, por ello pueden utilizar sistemas de comunicación alternativos y aumentativos que garanticen la expresión de sus deseos. 

En el mismo sentido, la persona que asiste debe expresar los límites de su trabajo y gozar de garantías que le permitan llevar a cabo sus funciones sin que sea transgredida su integridad. 

Otro aspecto que genera controversia tiene que ver con las ideas erradas que equiparan la asistencia sexual con el trabajo sexual.  

En la iniciativa se aclara que “la persona asistente no es alguien con quien tener sexo, sino alguien que te apoya para tener sexo contigo o con otras personas. La persona asistida decidirá para qué y de qué manera recibirá el apoyo, esto para garantizar la autonomía de decisión sobre su cuerpo”. 

Es importante destacar que el trabajo que realiza la persona que asiste es meramente instrumental, la persona asistida no puede tocar de manera erótica a quien le asiste. 

De igual manera, son amplias y diversas las prácticas que conforman la asistencia sexual, estas pueden ir desde ser una extensión de las manos de la persona asistida para que logre tocar y acariciar su propio cuerpo, prácticas de masturbación, o ayudar a colocarle en posiciones para que pueda tener contacto físico con una pareja, y también auxiliar en el uso de juguetes sexuales y de preservativos.

Las corporalidades tan diversas de las personas que requieren asistencia sexual demandan de quien las asiste la preparación profesional para evitar realizar maniobras que les dañen físicamente. En ese sentido, la iniciativa de ley señala que “ las personas asistentes sexuales deberán ser trabajadoras profesionales de la salud que se acrediten a través de instituciones de Salud Pública que la Secretaría determine”. 

El primer paso para la regulación de la asistencia sexual en la Ciudad de México está dado, faltan procesos de dictaminación y consulta.

Esperemos que la iniciativa sea discutida con amplitud y profundidad, y que las opiniones que se generen contribuyan a desmitificar las ideas erróneas sobre la sexualidad de las pcd que han prevalecido durante siglos. 

Sería importante conocer las opiniones fundamentadas en información, evidencia científica y experiencias de otros países como Suiza, Australia, Dinamarca en donde es reconocida la asistencia sexual y cuentan con programas de formación especializados. Es imperativo que se consulte a las personas con discapacidad quienes serían los potenciales beneficiarios de estos servicios, a sus familias y los profesionales de la salud implicados en esta iniciativa vanguardista.

Por Susana Bárcena*

*Susana Xóchitl Bárcena Gaona es doctora en psicología de la Salud por la UNAM, educadora sexual por la Asociación Mexicana de Salud Sexual A.C, miembro del grupo de Investigación en Psicología y Salud Sexual, y profesora en el área de Educación Especial y Rehabilitación de la carrera de Psicología en la FES Iztacala, UNAM y candidata a investigador nacional del Sistema Nacional de Investigadores. Lidera DI Sexualidad, el curso gratuito pensado y planeado para personas con discapacidad intelectual.
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Guía de Organizaciones para personas con discapacidad de México

En el espacio de Análisis Superior, Katia D´artigues, Cofundadora de “Yo También”, habló sobre la guía para personas con discapacidad.

Comentó que se creó una lista de centros, institutos y colectivos en el país, donde se brinda atención especializada a quienes viven con Autismo, Asperger o alguna discapacidad. 

“Crecí con sus personajes”: JuanPa Zurita colabora con Plaza Sésamo en temas de salud mental

El influencer y modelo mexicano JuanPa Zurita se unió al especial de YouTube titulado Elmo’s Mindfulness Spectacular, producido por Sesame Workshop, la organización detrás de Plaza Sésamo, para conmemorar el Mes de la Concienciación sobre la salud mental.

“Desde que me dijeron que había interés de Plaza Sésamo por hacer algo en conjunto me impacté, porque crecí con sus personajes. Amo a Elmo, pero mi hit es el monstruo comegalletas; así que estar en un especial con ambos fue hermoso”, dijo Juanpa en una entrevista para Milenio.

La Academia Americana de Pediatría ha hecho llamados continuos a estar pendientes de las condiciones de salud mental de las y los pequeños de la casa, después de que la pandemia visibilizó una emergencia en la materia. Por ello, es importante que se creen contenidos familiares que apoyen en esta misión.

“Plaza Sésamo lo hace de una forma muy linda, porque los personajes están armando un show, pero Elmo tiene pánico; así que va aprendiendo técnicas para sentirse más tranquilo y seguro con sus decisiones. Una de esas técnicas es soplar un pastel (imaginario) varias veces hasta sentirse mejor”, dijo el también actor sobre el ejercicio básico de conciencia de la respiración.

“Lo llevo con varios amigos y especialistas para que le enseñen las técnicas, también fuimos con una persona que hacía ejercicio y que lo enseñó a mover el cuerpo para ordenar emociones. Hay una parte del show en que le digo a Elmo: ‘Ya te enseñé todas estas técnicas, pero olvidé decirte que si no quieres hacerlo no pasa nada’, y eso es hermoso”. 

De acuerdo con Zurita, estas técnicas generan un impacto positivo entre los niños para la correcta gestión emocional, “porque están creciendo con mucha más información”.

Por Redacción Yo También

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Cuidar a alguien pasa también por el autocuidado: Margarita Garfias

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Todos -sin excepción- necesitamos cuidados desde el primer respiro y hasta el último suspiro, pero quién cuida a los cuidadores de las personas con discapacidad. 

Ante la falta de servicios y políticas públicas, Margarita Garfias, miembro del colectivo #YoCuidoMéxico, explica que el cuidador debe asumirse como parte de los cuidados. 

“Quienes cuidamos no lo hacemos de la misma manera, pero cómo puedo cuidar a otra persona cuando yo misma no cuido mi salud, no cuido mi alimentación o no cuido mi sueño. 

“Todo cobra factura a través del síndrome del Cuidador Quemado que, precisamente, es un desborde físico, emocional y mental que, incluso, conlleva discapacidad. No puedes verte tú fuera de la ecuación sino dentro de…”, explica la activista y cuidadora de su hijo Carlos Avilés Garfias, un joven con discapacidad múltiple y epilepsia refractaria. 

Se debe asumir el cuidado propio como parte del cuidado de los otros, y ejercer corresponsabilidad en la familia ante la falta de un sistema de cuidados en México, explica la ganadora en 2021 del Premio Nacional de Derechos Humanos y fundadora de la organización Familias y Retos Extraordinarios.

“Hay que ver qué le toca hacer al papá, a la mamá, al hijo y a la hija, y por qué medios o servicios del Estado te vas a apoyar para realizar este cuidado sin descuidar de ti”, detalla la activista.

“No somos cuidadoras, el sistema nos ha hecho cuidadoras por falta de servicios y políticas públicas. Se ha establecido una exclusión de las personas cuidadoras y el Estado nos ha invisibilizado tanto que ni nosotras mismas nos podemos ver; no nos podemos ver como sujetos de derechos a la educación, al empleo, a la vía pública, al goce, al ocio…”.

Los cuidadores deben hacerse conscientes de que son parte de la ecuación y que son personas con igualdad de derechos. 

Y un problema más

Los cuidados no son el problema porque siempre han existido, el problema es que una sola persona provee y resuelve todos los cuidados, y mayoritariamente es una mujer. 

“La falta de reconocimiento al cuidado, su transversalidad y su interdependencia con los demás derechos, ha hecho que la responsabilidad recaiga en las familias y que lo resuelvan a puerta cerrada, cuando no debe ser así”, precisó. 

El trabajo de las personas que cuidan representa el 26.3 por ciento del Producto Interno Bruto (PIB), según cifras de ONU. “Así de grande es la chamba”, subrayó.

Por Ivett Rangel | Fotografía Ivett Rangel

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