EDITORIALES

El distanciamiento social de datos

Bárbara Anderson

Hoy cumplimos nuestro segundo aniversario y en esta última vuelta al sol nos la pasamos bastante lejos del sol: aquel mayo 2020 nos encontró, como a todo el planeta, en pleno encierro y en el caso de los mexicanos con ‘semáforo rojo’. 

Empezamos a sumar palabras a nuestro vocabulario como hisopado, PCR, sanitizar, comorbilidades, asintomática, Susana Distancia (y sus otras heroínas hermanas que nunca reaparecieron, de hecho hasta había una con discapacidad), pandemia, infodemia, brote, olas, actividades esenciales, respiradores, nueva normalidad, tapabocas, antígenos y confinamiento, entre otras. 

Sobraron palabras nuevas, pero faltaron números y datos. 

Nunca supimos -y seguimos sin saber- cuántas personas con discapacidad (pcd) se contagiaron de COVID19, si alguna discapacidad tenía mayor probabilidad de contagio o letalidad frente al virus y sus variantes.

Nunca supimos cuantas pcd murieron a causa del virus SARS-CoV2, más allá de una adolescente de 15 años con síndrome de Down que murió en abril del año pasado, al inicio de la pandemia. Tampoco sabremos cuántas pcd se recuperaron del Covid y menos aún cuántos mexicanos adquirieron una discapacidad a causa de haber cursado la enfermedad. Tampoco hay cifras del número de beneficiarios de la ayuda de Bienestar para personas con discapacidad permanente se contagiaron en los últimos 15 meses. 

¿Cuántos alumnos con discapacidad quedaron sin clases, aislados del modelo de la Escuela en Casa? ¿Alguien sabe cuántos de ellos no regresaron al período 2020/21?

Tampoco sabemos cuántos han sido vacunadas, tomando en cuenta que la primera camada de dosis fue para personas mayores de 60 años, donde se concentra la mayor cantidad de pcd. 

El censo 2020 (también cruzado por la pandemia) sí mostró datos más realistas acerca del porcentaje de población con alguna discapacidad: pasamos de 5,739,270 personas (5.1% de la población) en 2010 a 20,838,108 personas, que representan el 16.5% de la población de México. Se triplicó el número de personas con discapacidad en el país, mientras que el total de habitantes sólo aumentó un 10% (de 114 millones a poco más de 126 millones). Esto puede significar que se transparentó el verdadero peso de la discapacidad versus el tamaño de nuestra población. Algo que ya habían ‘sospechado’ muchos organismos internacionales y organizaciones de la sociedad civil. 

Pero los números solos de poco sirven si no somos consistentes en medir y en sumar el factor de discapacidad en todos los ámbitos de la vida nacional, desde la salud (como en la crisis que estamos aún transitando) a cómo tomar decisiones de políticas públicas. 

Necesitamos datos confiables (“otros” tal vez) pero confiables, con los cuales 1) conozcamos la realidad en todos los ámbitos, 2) pensemos soluciones con el estado cooperando desde la sociedad civil y 3) para exigir el cumplimiento de lo que es un derecho y no un favor. 

A veces, cuando reclamo ‘datos’ (que es una de mis obsesiones) siento como en aquella escena de la película “Cuestión de Honor”, cuando un enfervorizado Jack Nicholson le grita a Tom Cruise “¿La verdad? Para que la quieres. No puedes manejar la verdad”.

¡Ups, se nos olvidaron! (otra vez)

Katia D’Artigues

Aunque el Censo 2020 nos dejó claro -al fin- que hay 20 millones de personas en México con limitaciones para hacer cosas de la vida cotidiana (como ver, oír, entender) seguimos pensando que la discapacidad es algo “lejano” de “unos cuantos” y no algo que vivimos 1 de cada 4 familias en México. 

Aún así hemos documentado una y otra vez este año en Yo También que falta mucho para hacer realidad que todos los y las ciudadanas seamos iguales y no de primera, segunda o tercera.

Comenzó con la información necesaria para todas las personas en la pandemia: no era accesible. Trabajamos con la secretaría de Salud y con la secretaría de Educación Pública para contribuir a que lo fuera más. Incluso hicimos nuestras Guías para personas con 7 diferentes condiciones de vida que retomó y republicó el mismo gobierno. 

Hicimos una serie de cápsulas -gracias al apoyo de Comexus y la embajada de Estados Unidos en México- que llegaron a 80 millones de reproducciones. Comprobamos un punto: la información accesible es necesaria para muchos, pero útil para todos. 

En plena pandemia continuamos con la necesidad de, al menos hacer visible, que la educación -como ya está en el Artículo 3o. Constitucional- debe ser para todas las personas. No se logró como quisiéramos, pero hicimos énfasis en ello.

Ahora que también por el encierro más mujeres viven violencia -muchas veces a manos de sus parejas o familiares- denunciamos: las mujeres con discapacidad viven hasta 10 veces más violencia. Aun así en las Cámaras, por ejemplo, al hacer reformas sobre el tema ‘olvidan’ que hay que hacer refugios y centros de apoyo accesibles. ¡Se les olvida hasta a las feministas! 

Insistimos porque -otra vez se ‘olvida’- que las personas con discapacidad psicosocial deben poder elegir sus tratamientos, que no debe haber institucionalización forzada que es contraria a derechos humanos. Aunque logramos, con otras organizaciones, agrupadas en el colectivo #SaludMentalConDerechos parar una ley que así estaba diseñada y que estaba a horas de votarse en el Senado, sigue otra pendiente de dictaminar en la Cámara de diputados. No quitaremos el dedo del renglón.

En el 2017, el Estado Mexicano ofreció una disculpa a tres mujeres indígenas hñáhñú que encarceló injustamente, sin pruebas. En un discurso memorable, Estela Hernández, hija de Jacinta Francisco Marcial, una de las mujeres tratadas de manera injusta y criminal acuñó una frase que hago nuestra pero ligeramente modificada.

Ella dijo que no cejarán “Hasta que la dignidad se haga costumbre”, una frase que retumbó en nuestro consciente colectivo.

En Yo También decimos que no cejaremos, tampoco, “Hasta que la dignidad y la plena inclusión se hagan costumbre”. 

El 3 de mayo de 2019 salió la primera edición de Yo También, discapacidad con todas sus letras, un newsletter de información desde y sobre la discapacidad. 

Durante 100 semanas hemos entregado las noticias más importantes de este sector a nuestros suscriptores vía nuestros newsletter por e-mail.  

Desde el primer trimestre de este año hemos ‘refrescado’ nuestro sitio de noticias (el home en www.yotambien.mx), y seguimos trabajando día a día para volver más y más accesibles todas las noticias y lograr la meta de continuar siendo el primer portal informativo 100% accesible en México. 

Incluimos reportajes, investigaciones, entrevistas, videos y hasta infografías producidas por nosotros, así como una selección cuidada de los mejores artículos publicados en otros medios tanto nacionales como internacionales. 

Comenzamos un proceso distinto también de distribución de los contenidos: la velocidad y la inmediatez de las noticias nos ha llevado (como al resto de los sitios de contenido) a publicar primero en ‘redes sociales’ y luego volcar todas las noticias en nuestro sitio. Esto nos ha permitido crecer de una manera geométrica el tráfico y la interacción con nuestra audiencia que nos sigue fielmente desde Facebook, Twitter, Instagram y Youtube.  

Este segundo año de pandemia también nos salimos del mundo digital y nos subimos a todos los Metrobus del país con una iniciativa de información diaria sobre el coronavirus (más adelante les mostramos el proyecto completo).

Hoy cumplimos nuestro segundo aniversario de un proyecto editorial inédito, necesario y, esperamos, replicable más allá de nuestras fronteras.

• 47 newsletters enviados en un año, a una base de 2375 suscriptores que nos reciben cada semana por e-mail.

• Tenemos una editora de accesibilidad, Hilda Laura Vásquez Villanueva, quien además de emprendedora y experta en accesibilidad web es una persona ciega.

• Sumamos a 29 columnistas para nuestra sección de OPINIÓN, de los cuales 9 viven con alguna discapacidad y 6 tienen hijos o hijas con alguna discapacidad.

• Contamos con dos colaboradoras, dos periodistas con discapacidad que publican periódicamente en nuestro sitio: Gabriela Audelo y Jenny Bautista.
  También sumamos a once periodistas y editores como colaboradores, quienes reportearon notas sobre discapacidad aunque ésta nunca haya sido su fuente principal, sensibilizándolos y generando el interés por los temas de inclusión y accesibilidad plena para que los propongan, los entiendan y los incluyan también dentro de sus propios medios. Son Regina Moctezuma, Piolo Juvera, Aminetth Sánchez, Diego Fonseca, Álvaro Cuevas, Gabriel Bauducco, Karina González-Fauerman, Ivett Rangel, Carlos Gallardo, Laura Alanís y Carlos Montesinos.

En junio de 2020 Google nos aviso que:
“somos conscientes de la calidad del trabajo periodístico que ustedes realizan y de la importancia del mismo para la audiencia a la que sirven, y por ello, queremos apoyarlos para que puedan sostener las necesidades financieras en el corto plazo, en este momento crítico”… Y recibimos un apoyo de 5,000 dólares.

• Google nos sumó a su “Programa de Apoyo a Nativos Digitales de América Latina”, debido a la calidad e importancia de nuestro trabajo periodístico.
• Logramos ser una Donataria Autorizada por el SAT.
• Conseguimos el registro para México del concepto de ‘Empresa Socialmente Inclusiva’ (ESI), un sello que desarrollaremos junto al CCE y red de cúpulas empresariales en los próximos meses. 
• Cerramos una alianza con Comexus y la Embajada de Estados Unidos para difundir videos accesibles sobre la pandemia entre mayo y julio. Y publicamos 7 Guías de cuidados ante Covid para diferentes discapacidades (intelectual, motriz, psicosocial, auditiva, visual, autismo y para personas mayores). El material fue adoptado y republicado tanto por la SEP como por la SSA en sus sitios oficiales.
• Conseguimos que nuestra cuenta de Twitter esté verificada.
• Para conocer la situación de las pcd en el confinamiento, con Mexicanas con Discapacidad, PHINE, Familias Extraordinarias y Parametría lanzamos una encuesta para conocer cómo estaban viviendo la pandemia. Los resultados fueron reveladores: 42% de quienes viven con discapacidad no está en ningún curso educativo y 6 de cada 10 reciben apoyo solo de su familia. 
• Alianzas con nuevos medios que replican y viralizan nuestros contenidos: Cultura Colectiva, La-Lista, La Silla Rota, Animal Político, ADN40, Aire Libre FM, Proyecto Puente y Ruido en la Red. 
• En octubre de 2020 cumplimos 10 años como asociación civil.
• Lanzamos el Primer Concurso de Periodismo de Investigación y Discapacidad, una iniciativa tan necesaria como inédita. Recibimos 30 propuestas que un comité de expertos analizó (liga a la nota) y la investigación ganadora fue “Ex militares con discapacidad, víctimas de la lucha contra el narco en México”, de Verónica García de León cuyo resultado publicaremos en este semestre en algunos de nuestros medios aliados. 
• El 3 de diciembre participamos en el Foro “¿Qué significa la inclusión para pcd psicosocial?”, nuestro primer evento internacional copatrocinado junto a Human Rights Watch, SheWritesWoman, la Organización Mundial de la Salud y la Secretaría de Relaciones Exteriores. Se trató de un evento paralelo a la 13va sesión de Estados Partes de la Convención sobre personas con discapacidad en Nueva York. 
• Participamos como parte de la serie Unmasking Inequalities Webinar realizado por la Fundación Fulbright en el panel “Forging New Paths: A Feminist Disability Response to COVID”, con expertas de Nueva Zelanda, Estados Unidos, Reino Unido y Bahrain. 
• En su reporte celebrando 30 años de becas binacionales, Comexus destacó a Katia D’Artigues como “Distinguished Alumna” por su trabajo en Yo También tras la beca que recibió en 2017.
• Tuvimos a nuestro primer editor invitado (Gerardo Gaya, de Iluminemos de Azul) para la edición especial que se publicó en Abril sobre la concientización del espectro autista. 
• Abrimos un espacio para después del 8 de Marzo, las mujeres con discapacidad, rumbo 12 de septiembre -el primer día de la mujer con discapacidad en México-, cuenten sus historias. Jenny Bautista, una de nuestras colaboradoras, ahora tiene una sección mensual en un programa de radio en Aire Libre FM para hablar al respecto.

Todas las guías incluían una ficha con todos los datos importantes para llenar y tener a la mano para que acompañara a la persona con discapacidad si tenía que ser internada a causa del covid.

Con la pandemia recién llegada al país y sin saber a ciencia cierta la extensión que tendría y sus efectos en el confinamiento y las olas de contagio posteriores, lo que sí se sabía era que la información sobre esta crisis sanitaria no era accesible. 

Gracias a un apoyo económico que nos brindaron en conjunto la Embajada de Estados Unidos en México y la Comisión México Estados Unidos para el Intercambio Educativo y Cultural (Comexus) armamos un plan de ‘Información sobre coronavirus 100% accesible y actualizada”. El proyecto duró 60 días y logramos impactar a un récord de 85,620,190 personas.

Los materiales que realizamos fueron: 

1. Un video resumen diario de lo que pasaba en el país entorno a las afectaciones debidas al COVID-19 con énfasis en discapacidad que se subía a redes sociales una hora después del Informe de la Secretaría de Salud. Esta cápsula en video 100% accesible (con Lengua de Señas mexicana a medio cuadro y subtítulos) también fue retomada por el canal Tele-Urban de las líneas de Metrobús y por el propio gobierno federal, como parte del contenido de su sitio La Escuela en Casa https://aprendeencasa.sep.gob.mx/site/ed-inclusiva de la SEP 
2. Desarrollo y publicación de siete manuales descargables para que las personas con distintas discapacidades o sus familias conozcan cómo cuidarse, qué hacer en caso de contraer el virus y saber a lo que tienen derecho y cómo reclamarlo. Estos documentos, que siguen siendo de vital utilidad, están disponibles no solo en nuestro sitio y en el portal https://coronavirus.gob.mx/informacion-accesible/ para las Guías dedicadas a distintas discapacidades sino que fueron replicados en las páginas web oficiales de algunos Estados del país, entre ellos Veracruz.

“Todas las notas pueden ser notas de discapacidad”. Este es un mantra que usamos en Yo También; y en este segundo año pasaron muchas cosas que afectan de manera directa a la comunidad de personas con discapacidad en nuestro país: desde ‘el danzón’ de la regulación de la cannabis (que sigue en el limbo hasta septiembre de 2021) hasta la potencial desaparición de la Conapred (que el Presidente no supo su función real y sigue sin titular desde junio de 2020, además de que en todo el sexenio no hay titular en Conadis). Seguimos la potencial Reforma a la Ley de Salud Mental, a los avatares de la educación a distancia para los alumnos con discapacidad sin dejar de lado la falta de seguimiento de contagios y defunciones de personas con discapacidad y las opacas listas de beneficiarios de los apoyos de Bienestar.  Por otra parte pasamos a las notas de espectáculos por ejemplo, el lado menos glamoroso de la Casa Real de Reino Unido: en la temporada más reciente de The Crown olvidaron a las primas de la Reina Madre, que permanecieron ocultas por tener una discapacidad intelectual o del desarrollo. Diversas voces en el mundo han consignado el impacto que les produjo.

Presidente Andrés Manuel López Obrador.

Katia D’Artigues puso en agenda un tema hasta ese momento invisible: la precariedad de pacientes y personal en la pandemia de uno de los hospitales psiquiátricos más grandes del país.

Norma Aceves logra sumar a las efemérides nacionales el Día de las mujeres con discapacidad, una causa que lleva su sello desde hace años.

Por Bárbara Anderson

A lo largo de este segundo año hemos publicado  605 piezas periodísticas en nuestro sitio de noticias, mismas que llegaron a los correos de nuestros suscriptores.

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Haciendo un balance la mayoría de las notas estuvieron ‘contagiadas’ por el coronavirus, cruzadas por cuestiones legislativas y con temas relacionados con educación y salud mental. 

En vez de agrupar las notas por mes, decidimos en este aniversario ordenar las más relevantes en ese enorme volumen de información por temas y este es el panorama de los últimos 365 días:

De legisladores y políticas públicas

• El presidente Andrés Manuel López Obrador amenaza con desaparecer después de 17 años a la Conapred, misma que sigue aún acéfala, al igual que la Conadis. (mayo 2020)

• En el Segundo Informe de Gobierno de la Presidencia cae 12% el total de beneficiarios del Programa de Pensión para el Bienestar de las pcd permanente. Los apoyos llegan a 744,665, lejos aún del millón prometido (septiembre 2020)

• Se anuncia con bombos y platillos en el Presupuesto de Egresos 2021 un incremento a los apoyos a los grupos más vulnerables y el Presidente aumenta 35 pesos por mes lo que reciben las pcd. (septiembre 2020)

• Función Pública duda de las pensiones para pcd ya que habría unos 230 mil beneficiarios fantasma que recibieron 1,460 mdp el año pasado, es decir que 28% de quienes recibieron su pensión no cuentan con un registro formal que justifique este pago ni su condición. (octubre 2020)

• Promueven en la Comisión de Puntos Constitucionales de Diputados, un dictamen de reforma constitucional que incorporaría la corresponsabilidad del Estado en la tarea de cuidar, con énfasis en personas mayores, niños, niñas, adolescentes y pcd para crear un Sistema Nacional de Cuidados. (octubre 2020)

• ‘Un niño con TDAH puede ser delincuente’, citando números de personas privadas de su libertad en prisiones del mundo diagnosticados con TDAH, el diputado Jorge Luis Montes afirma que las personas con este diagnóstico tienen mayores posibilidades de cometer delitos. (noviembre 2020)

• Dos comunicados de la CNDH, vía el Mecanismo de Monitoreo Nacional de la Convención sobre los derechos de las pcd son un impulso a la iniciativa de la senadora Claudia Ruiz Massieu. (diciembre 2020)

La educación olvidada

• La SEP incorporará LSM en sus contenidos por computadora y televisión de su modelo de clases a distancia Aprende en Casa! (mayo 2020) 
• Los CAED siguen sin presupuesto y caen dentro de la disolución de Fideicomisos federales dentro del plan de austeridad que impuso el gobierno por la pandemia. (junio 2020)
  
  
• Se calcula que 600 mil alumnos de los CAED (educación especial) dejaron de recibir clases durante la pandemia. (agosto 2020)

• Una niña yucateca con hipocondroplastia logra un amparo de la SCJN para poder acceder a la escuela primaria (octubre 2020) 
• Mexicanos Primero denuncia el recorte del 22% al Programa de Atención de Planteles Federales de EMS con Estudiantes con Discapacidad. (octubre 2020)

El limbo de la mariguana

• La cannabis gana un round mundial: deja de ser droga peligrosa según una comisión de la ONU que reclasifica a la marihuana y reconoce sus propiedades medicinales, aunque mantiene la prohibición para el consumo con fines recreativos. (noviembre 2020)

• Cannabis medicinal: al fin hay reglamento (enero 2021) 
• La reglamentación de la cannabis se pospone hasta el mes de septiembre (abril 2021)

La invisibilidad de la salud mental 

• El País reproduce una investigación especial de Katia D’artigues sobre la brutal situación, desprotección y muerte que encierra uno de los mayores hospitales psiquiátricos de México, el Dr. Samuel Ramírez Moreno (mayo 2020)

•  Organizaciones de la sociedad civil se imponen (con la consigna #SaludMentalConDerechos) ante la propuesta para reformar la Ley General de Salud Mental de la senadora Geovanna Bañuelos. Se viralizó como la  #LeyBañuelos. (julio 2020)

Pandemia y accesibilidad

• Se presenta (por impulso de la sociedad civil, incluída Yo También), la “Guía para la protección de la salud de las personas con discapacidad en el contexto de COVID-19”. (mayo 2020) 
• Teletón reconfigura 23 de sus CRIT para que sean centros de atención COVID. Fernando Landeros firma la alianza con el gobierno federal en Palacio Nacional. El acuerdo duró pocos meses y ya no está activo. (mayo 2020)

• Human Rights Watch presenta su reporte sobre la situación de las personas con discapacidad en México: “A veces es mejor hacerse invisible. Violencia familiar contra personas con discapacidad en México”. (mayo 2020) 
• La Comisión de DDHH de la CDMX presentó “Infancias Encerradas. Niños, niñas y adolescentes con discapacidad”, una encuesta en la que se revelan como se agrava la exclusión y el sentimiento de tristeza de este grupo durante la pandemia. (octubre 2020) 
• Una investigación de cinco años de Disability Rights International revela las brutales violaciones a DDHH, la tortura y hasta abusos sexuales que vivieron pacientes de 55 instituciones en nuestro país. (octubre 2020) 
• Piden acceso prioritario de pcd a vacunas contra la COVID-19: a nivel global hay consenso en que los primeros en recibir la dosis deben ser los trabajadores de la salud, pero también ONU y OMS llaman a incluir entre los grupos prioritarios a las pcd. (noviembre 2020) 
• Intérpretes de LSM apoyan a pacientes sordos con COVID-19 en México.  (diciembre 2020) 
• Por COVID-19, más de 63,000 trabajadores en México podrían desarrollar discapacidades. (enero 2021) 
• Organizaciones de la sociedad civil comienzan la cruzada para que las pcd estén en la lista de prioridad en la vacunación (febrero 2021)

#SoyMujerConDiscapacidad #SororidadParaTodas, una marcha virtual el 8M para gritar la invisibilidad en la que están y exigir todos sus derechos. (marzo 2021)

• Mónica Maccise presentó en junio 2020 su renuncia al Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (Conapred), luego de la polémica que generaron un foro que organizaba en materia de racismo y clasismo. Esta institución sigue acéfala. 
• Norma Aceves. La activista consigue que se declare el 12 de septiembre como el Día Nacional de las Mujeres con Discapacidad. (septiembre 2020)
  
• Javier May Rodríguez asume como el nuevo Secretario de Bienestar a cargo de los planes de apoyo directo a, entre otros, las personas con discapacidad permanente.
• Ruth Bader Ginsburg. Falleció la famosa jueza de la Corte Suprema de Justicia que ayudó a cambiar la vida de miles de personas con discapacidad intelectual y psicosocial en EU. (septiembre 2020) 
• Ricardo Monreal impulsa proyecto de ley para modificar el Código Civil Federal y permitir a pcd sensorial realizar actos testamentarios y sucesorios. (octubre 2020)
• Joe Biden gana las elecciones en EU y anuncia que nombrará a un director de políticas sobre discapacidad en la Casa Blanca. También un plan de infraestructura para salir de la crisis con énfasis en diseño universal. (noviembre 2020)
• Judith Newman lanza su libro y su compañero en el Campamento Jened es nominado al Oscar por la dirección del documental Crip Camp. 
• Ricardo Bucio Mujica, renunció en febrero de 2021 como secretario ejecutivo del Sistema Nacional de Protección Integral de Niñas, Niños y Adolescentes (Sipinna), luego de 5 años. Este organismo ahora solo cuenta con una ‘encargada de despacho’.
  
• Ellie Goldstein. La modelo británica con síndrome de Down es portada de la revista Elle México. (febrero 2021)