Urge un registro de enfermedades raras en México

Por Redacción Yo También

De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud, una enfermedad se define como rara cuando se presenta en una persona entre cada 10 mil nacidos vivos. Aunque cada país tiene su definición, por ejemplo en Colombia se les dice “enfermedades huérfanas”, en Argentina “poco frecuentes” y en Perú y Brasil (como en México), raras. La excepcionalidad de los síntomas y el poco conocimiento general de alternativas de tratamiento de las enfermedades raras hace que los pacientes atraviesen retos considerables. En el sistema de salud, las vueltas burocráticas demoran la detección y el tratamiento oportunos.

El doctor Jesús Navarro es presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) donde se brindan programas de apoyo, orientación y acompañamiento para asociaciones, grupos de pacientes y personas que lo soliciten con una red de profesionales expertos. También desarrollan congresos, cursos y charlas para personal de salud y público en general, y cooperan con organizaciones nacionales e internacionales y gobiernos para mejorar la perspectiva de las personas con enfermedades raras.

¿Se tiene una medida de cuántas personas existen con este tipo de enfermedades en México?

El panorama en nuestro país es muy complejo debido a la complejidad del sistema nacional de salud. Los servicios de salud están fragmentados, cada entidad tiene reglas y sus afiliados no reciben atención de igual manera. Esto se pone aún más complejo desde el punto de vista del paciente, ya que debe enfrentar una odisea. Un diagnóstico puede tardar hasta ocho años, y que decidan su tratamiento otros dos años. La situación actual es de desarticulación, así como de falta de lineamientos para la atención. Además, no hay una métrica que nos indique cuántas personas viven con una enfermedad rara. Las instituciones no lo comparten por temas de confidencialidad. Creemos que no hay una diferencia significativa entre las estadísticas internacionales y las de nuestro país, pero es verdaderamente importante hacer el ejercicio de un registro que nos ayude.

¿Cuál es el principal obstáculo al que se enfrenta una persona que padece una enfermedad rara? 

En México los obstáculos son de base. Pasa mucho tiempo entre la sospecha, el diagnóstico y el tratamiento y existe un complejo sistema de selección de pacientes y de tratamientos que dependen de la opinión colegiada de un grupo de médicos. Esto hace que la persona sufra la severidad de una enfermedad que al principio no es identificada, y después no es atendida oportunamente.

Por lo tanto, las consecuentes secuelas de esa enfermedad la llevan a un estadio más severo y en muchos casos más profundo. 

 ¿Qué podría recomendarle a una persona que tenga una enfermedad rara o a sus familias, a dónde acudir, en dónde buscar información o apoyo?

Que busque el apoyo de un grupo de pacientes, que se sume a las discusiones, que aprenda lo más que pueda de la enfermedad para tener mejor idea de qué hacer, que defienda su derecho a la salud y se documente, que conozca a profundidad los mecanismos internos de la institución que le atiende, para poder exigir demandar legalmente sus derechos, que hable con tranquilidad con su médico, que ayude a los demás y que nunca deje de actualizarse. Los medios electrónicos de sitios serios son fáciles de identificar y pues estamos a sus órdenes en [email protected].