Fotografía de un frasco de vacuna contra el COVID 19, de lado derecho se encuentra una jeringa vacía y en segundo plano de la imagen, difuminado, se encuentran cuatro personas en una sala de espera.
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Una herramienta diseñada por mujeres podría ayudar a vacunar a más pcd

En Estados Unidos, al igual que en otros muchos países, no le han dado prioridad a esa comunidad en la prevención del COVID-19.

Por Redacción / Yo También 

A principios de enero, mientras ayudaba a su abuelo a registrarse para acceder a una vacuna contra el coronavirus, Sabrina Epstein, de 21 años, se dio cuenta de que ella también era elegible para vacunarse en Texas, donde vivía su abuelo. Pero no lo era en Maryland, donde es estudiante de último año de salud pública en la Universidad Johns Hopkins

Cuando comenzó a analizar más de cerca las políticas, Epstein se dio cuenta de que los estados de todo el país habían priorizado a las personas con discapacidad y afecciones crónicas de salud, como la suya, en fases variadas o en ninguna, y de acuerdo con definiciones y estándares muy diferentes.

A través de Twitter, la joven se conectó con otras personas con discapacidad y descubrió que muchas de ellas estaban igualmente frustradas, confundidas o desanimadas por la forma en que se programaron las vacunas contra el COVID-19 en los diferentes estados. 

Entonces, Epstein se acercó a su mentora en el Centro de Investigación en Salud para Discapacidad de Johns Hopkins, la directora Bonnielin Swenor, y le propuso crear una herramienta para que las personas con discapacidad encuentren las pautas estatales. Los activistas por los derechos de las pcd también podrían hacer referencia a ella, ya que abogan por una distribución de vacunas más equitativa.

Swenor dijo que pensó que era una gran idea y consultó con su amiga, Megan Collins, quien había trabajado en un tablero de control para rastrear el lanzamiento de la vacuna para los educadores. 

Con un plan en mente, Epstein se acercó a Kara Ayers, en el Centro para la Dignidad en la Atención Médica para Personas con Discapacidad, para ver si su equipo podía brindar apoyo adicional. El grupo de siete mujeres, la mayoría con discapacidad, comenzó a compilar pautas estatales y hace un mes, el 8 de febrero, lanzaron el Panel de Priorización de Vacunas COVID-19.

La historia de esta herramienta y sus creadoras fue recopilada por The Lily y puede leerse aquí. Los detalles que aporta son una excelente guía para que otros países, incluido México, establecieran una política de vacunas donde se dé prioridad a las personas con discapacidad y enfermedades crónicas. 

De las principales aportaciones:

Tanto activistas como personas con discapacidad señalan tres fallas principales en la asignación de vacunas equitativas en Estados Unidos: 

1) Las listas de elegibilidad no incluyen a todas aquellas personas que son consideradas de alto riesgo.

2) La mayoría de los estados no han dado prioridad a las personas con discapacidad.

3) Los sitios web con información de COVID-19 y de los centros de vacunación no son accesibles.

A diferencia de países como el Reino Unido, que hace meses adelantó mayores riesgos de contagio para personas con discapacidad y recientemente anunció que el 60 por ciento de sus muertes por COVID-19 fueron de personas con discapacidad, Estados Unidos no recopila datos sobre discapacidad de la misma manera que recopila datos sobre raza o identidad de género.

Para delinear las respuestas a las vacunas, muchos estados hicieron referencia a una lista de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) con 12 afecciones de alto riesgo, aunque «no es exhaustiva y solo incluye enfermedades con evidencia suficiente para sacar conclusiones».

En la práctica, eso ha significado que las personas con enfermedades raras no están en la lista prioritaria para las vacunas porque no existen datos suficientes para demostrar que tienen un alto riesgo de contraer COVID-19, dicen activistas.

Un caso que ejemplifica la situación es el de la propia Ayers. El consejo asesor médico de la Fundación Osteogénesis Imperfecta consideró que las personas como ella, con OI, estarían en alto riesgo de infecciones pulmonares, pero debido a que no hay suficientes datos para incluirlas en la lista de los CDC, muchos estados no les han dado prioridad. 

Ayers cree que la brecha en los datos es el resultado no solo de que ciertas enfermedades son raras, sino también de que las investigaciones no cuentan con fondos suficientes para profundizar. Y eso ocurre en un país como Estados Unidos, donde al menos se les está dando voy a personas con discapacidad y se les empieza a incluir como prioritarias en la vacunación contra el COVID-19.