Un diagnóstico que avisa desde el inicio que el lupus es incurable, crónico y degenerativo puede hacer que quienes viven con la enfermedad, que ataca principalmente a mujeres, se conviertan en auténticas guerreras, como muestran los testimonios recogidos en el libro “Nos esforzamos y somos valientes”, de la escritora Laura Athié.
Mujeres y hombres de 12 a los 65 años, de México, Argentina, Chile, Italia, Honduras, Estados Unidos y España cuentan sus experiencias al vivir con esta enfermedad cuyo nombre significa “lobo porque corroe piel y mucosas y destruye las partes atacadas”.
En entrevista con el periódico Reforma, Athié explicó lo que para ella, diagnosticada con lupus en 2000, significó la enfermedad.
“Hay personas que tarde o temprano, en periodos que van de 4 a 10 años, logran transformarse en otras. Es un logro identitario que se ve en sus narrativas: se transforman, por ejemplo, en guerreras. En este libro muchas se autonombran como tales o así nombran a otras”,
apuntó la escritora.
Un 90 por ciento de las personas con lupus son mujeres, de acuerdo con el periódico. En México, aunque no hay cifras oficiales, se calcula que 20 de cada 100 mil personas tienen lupus, según indica un registro de científicas mexicanas realizado con auspicio de la UNAM.
“Una guerrera, dice Athié, es una mujer a quien la enfermedad no le arrebata su disposición para correr, para estudiar, para maternar o para amar”, expresó.
“Es esa mujer que, desde el lenguaje lúpico y las narrativas lúpicas, ha dejado la enfermedad un poco de lado y se está convirtiendo o se ha convertido en lo que sueña”.
Cosas como festejar los cumpleaños en el hospital, tener dolor incapacitante en las articulaciones o la pérdida de pelo son algunas de las experiencias narradas en el libro, que puede conseguirse en librerías de la Ciudad de México y de Puebla, así como en la página del Centro de Producción de Lecturas, Escrituras y Memorias LEM y en Amazon y Mercado Libre
“La gente primero se fragmenta cuando le dicen ‘tienes lupus, probablemente mueras, tu cuerpo atacará a tu propio cuerpo. Es incurable, crónico y degenerativo’. Es una noticia que fragmenta la identidad de cualquiera”, dijo Athié.
Luego, las personas con lupus se identifican como impacientes, continuó.
“Las primeras personas impacientes son las madres y los padres, que pasan primero por un proceso de miedo y desesperación, porque piensan que morirá su hija o hijo -estoy hablando de niños y niñas que cuando los conocí tenían cinco o diez años- y después pasan a la acción. Se mueven, van a buscar ayuda, se acercan a asociaciones, tocan la puerta de los diputados, igual que lo hacen las buscadoras, pero estas madres lo hacen en vida. Son las primeras impacientes; las otras impacientes son las compañeras que hacen un grupo o una fundación”, dijo.
El decálogo que se entrega a los legisladores es el siguiente:
- Considerar al lupus como una enfermedad que puede crear discapacidad.
- Desarrollar un censo nacional.
- Recursos suficientes al sector salud para la investigación sobre lupus.
- Dotación adecuada de medicamentos.
- Que se permita el ingreso al País de los medicamentos que no se producen aquí.
- Desarrollar programas para la formación de médicos y médicas especializados en lupus.
- Impulsar la difusión pertinente y sensibilización para eliminar discriminación.
- Divulgar información clave para la prevención, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.
- Sumarse a iniciativas del derecho a la vida y protección social de otros países.
- Incorporarse al esfuerzo de la Federación Mundial del Lupus.
Por Redacción Yo También
