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Discapacidad intelectual: cuáles son los síndromes que la causan y dónde pedir ayuda

Madre abraza a su hijo usuario de silla de ruedas.

Entre 1 a 3 por ciento de los niños en nuestro país vive con alguna discapacidad intelectual y existen organizaciones civiles de apoyo en todos los casos.

Por Mariana Chávez Rodríguez

En México, de acuerdo con el Censo de Población y Vivienda 2020, el 5.7 por ciento de la población (7,168,178 personas) vive con una discapacidad y/o algún problema o condición mental.

De estos más de 7 millones, el 13 por ciento (899 mil) son niños, 12 por ciento (869 mil) jóvenes, 31 por ciento (2.2 millones) adultos y 45 por ciento (3.2 millones) adultos mayores.

Algunas discapacidades son acompañadas por discapacidad intelectual (DI), la cual altera áreas cognitivas (habilidad e inteligencia), de lenguaje, sociales y motrices.

De acuerdo con La Guía Clínica de Retraso Mental del Hospital Psiquiátrico infantil “Dr. Juan N. Navarro” la DI es una condición bajo la cual el desarrollo mental no se completa o bien se detiene.

Estimaciones conservadoras del Hospital Psiquiátrico Infantil consideran que en México de 1 a 3 por ciento de personas viven con DI.

La Guía Clínica agrega que los niños con DI tienen de 3 a 4 veces más riesgo de padecer trastornos psiquiátricos, explotación, abuso físico y sexual. 

Por esta razón es urgente una atención integral (física, emocional e intelectual). No obstante, en América Latina se estima que sólo el 5 por ciento de los niños accede a los servicios de salud y menos del 2 por ciento asiste a la escuela.

Estos son los síndromes en la infancia más frecuentes que ocasionan discapacidad intelectual (DI). Te decimos también dónde buscar orientación o atención.

Cabe mencionar que varios hospitales de la Secretaría de Salud brindan orientación y atención multidisciplinaria: Hospital Psiquiátrico Infantil “Juan N. Navarro”, Hospital Infantil de México “Federico Gómez”, Hospital General de México “Eduardo Liceaga” y el Instituto Nacional de Pediatría

También la Organización Mexicana de Enfermedades Raras, la Federación Mexicana de Enfermedades Raras así como la Fundación Tayari  orientan y apoyan a los padres.

En México existen algunas fundaciones, grupos y organizaciones creadas por padres de pequeños con estos síndromes, sin embargo, algunas son escasas. 

Afortunadamente también existen otras españolas o latinoamericanas que brindan ayuda sin importar el país de origen. 

Síndromes comunes que ocasionan discapacidad intelectual

De acuerdo con la Guía Clínica del Hospital Psiquiátrico Infantil los síndromes comunes que provocan DI y signos físicos distintivos son:

Síndrome de Down

Es ocasionado por una alteración en el cromosoma 21. Es la causa genética más común de DI en el mundo, y en México ocurre en uno de cada 691 nacimientos (a nivel mundial, en 1 de cada 1,100).

Se caracteriza por retrasos en el crecimiento físico, DI y del desarrollo, así como rasgos faciales particulares.

¿Dónde buscar atención u orientación?

En México hay más de 100 asociaciones, fundaciones, institutos, escuelas y centros especializados. Los encontrarás todos en Down 21.

Síndrome X Frágil (SXF) o síndrome de Martin-Bell

Es un trastorno genético ocasionado por la mutación de un gen del cromosoma X, lo que impide que se sintetice una proteína.

Este es responsable de aproximadamente un tercio de todos los casos de DI con alteraciones cognitivas, conductuales y físicas. También el SXF es la causa identificada más común de autismo.

Se presenta en uno de cada 2,000 hombres y una de cada 4,000 mujeres. 

Los varones presentan DI y características físicas distintivas. En las mujeres los rasgos físicos e intelectuales son menos marcados, pero enfrentan problemas de lenguaje y menopausia prematura.

¿Dónde buscar atención u orientación?

En fundaciones y asociaciones que atienden el autismo como Autismo Ciudad de México

X Frágil México

Departamento de Genética, Facultad de Medicina y Hospital Universitario, Universidad Autónoma de Nuevo León

Síndrome de Williams

Es causado por alteraciones genéticas en el cromosoma 7 que afectan el desarrollo y el funcionamiento del sistema nervioso central.

Se presenta en uno de cada 20,000 nacimientos y se caracteriza por DI (leve a moderada) acompañado de unas habilidades sociales y lingüísticas sobresalientes.

Algunos presentan trastorno de desarrollo, déficit de atención, hiperactividad, problemas de ansiedad o fobias, así como afectaciones al sistema cardiaco (corazón y vasos sanguíneos) y características físicas únicas.

 ¿Dónde buscar atención u orientación?

Asociación Nacional de Síndrome de Williams México

Síndrome de Williams Unidos México

Síndrome de Angelman

Es un trastorno genético ocasionado por una pérdida de la función de un gen llamado UBE3A en el cromosoma 15. Se presenta en uno de cada 10,000 a 20,000 nacimientos.

Esta alteración causa DI, retraso en el desarrollo, problemas del habla (ausencia o muy poca) y en el equilibrio, y, a veces, convulsiones.

También puede ocasionar cabeza pequeña y personalidad alegre (son muy risueños), a veces hiperactiva, así como alteraciones de sueños.

¿Dónde buscar atención u orientación?

Asociación de Angelman en México

Familias Síndrome de Angelman en México

Departamento de Genética, Facultad de Medicina y Hospital Universitario, Universidad Autónoma de Nuevo León

El síndrome de Prader-Willi

Es un trastorno genético ocasionado por alteraciones en genes ubicados en una región especial del cromosoma 15. Se presenta en uno de cada 15,000 a 30,000 nacimientos.

Esta alteración provoca DI (leve o moderada), dificultades de aprendizaje, mala articulación de palabras, problemas de sueño (incluyendo apnea) e irritabilidad (sobre todo cuando se les restringe la comida).

De bebés, el tono muscular debilitado puede ocasionar reflejo de succión deficiente, provocando fallas en el desarrollo. Pero a partir de los dos años tienen una sensación constante de hambre, por lo que pueden tener sobrepeso y complicaciones (diabetes de tipo 2, presión arterial y colesterol altos, problemas cardíacos, etcétera)

¿Dónde buscar atención u orientación?

Fundación Marijose

Departamento de Genética, Facultad de Medicina y Hospital Universitario, Universidad Autónoma de Nuevo León

Síndrome alcohólico fetal

Es una afección ocasionada por la exposición de la madre al alcohol durante el embarazo, lo que interfiere en el suministro de oxígeno y la nutrición óptima del feto en desarrollo, afectando todos sus tejidos y órganos incluyendo el cerebro.

Se estima que 10 por ciento de mujeres en todo el mundo beben alcohol durante su embarazo y por lo tanto nacen anualmente 119,000 niños con este síndrome.

Esto provoca daños físicos, DI y problemas emocionales (dificultades para desempeñarse y afrontar la vida diaria, para relacionarse y adaptarse al cambio), así como cambios de humor repentinos, nerviosismo o hiperactividad.

¿Dónde buscar atención u orientación?

Trastornos del espectro alcohólico fetal

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