Para Alan Cassiel.
Hace poco en una reunión, me sorprendí hablando, largamente, con algunos de los invitados sobre las situaciones que mi hijo con discapacidad y yo hemos enfrentado en el sistema escolarizado que él cursa. Lo pienso y me doy cuenta que realmente no había preguntas o curiosidad de las personas cercanas a quienes yo les contaba cómo fue su ingreso, las clases en línea o lo difícil que es cumplir con todas las tareas. Tampoco es que yo necesitara el reconocimiento por la labor que hacemos, era más mi necesidad de hablar al respecto, de transmitir y quizás hacer ver a las personas “normales” que hay otra u otras realidades de las que casi nadie se entera.
Después me he dado cuenta, en otras reuniones o salidas con mi hijo a espacios públicos, que las personas nos miran, nos permiten pasar, nos esquivan o ignoran y, sin embargo, hay un algo de curiosidad en ellos sobre lo que puede ser nuestra existencia. Somos una pequeña anomalía en las presencias regulares, quizá, somos un detalle no previsto en las escenas cotidianas de los lugares. Las discapacidades existen, pero casi nadie habla de ellas.
La discapacidad nos alcanza a todos
Si entendemos que la discapacidad es una condición de funcionalidad ante las situaciones de la vida, ya sea en percibir, comprender o en poder hacer físicamente cualquier actividad, todos, tarde o temprano somos susceptibles a ser alcanzados por la discapacidad. Yo uso lentes desde hace más de 20 años. Dependo de esas lentes auxiliares de mi visión para percibir con claridad el mundo en sus imágenes.
También he conocido a personas a quienes la discapacidad se les ha presentado de imprevisto. Ya sea por un accidente o una enfermedad, la discapacidad trastoca nuestras vidas, a veces de forma más drástica para unos, a veces casi imperceptible para otros; siempre nos alcanza.
La discapacidad incomoda
Y una vez que la discapacidad se manifiesta en nuestras vidas, nos damos cuenta cómo dejamos de preverla en la arquitectura de nuestros hogares; se manifiesta implacable la ignorancia que teníamos de ella; lo esencial se vuelve relevante, lo superficial se hace intrascendente. Vemos lo maravilloso y necesario que es vivir en lo auténtico.
Muchas personas con discapacidad que he conocido, o que tienen familiares con discapacidad prefieren quedarse en sus casas. Evitarse la pena o lo complejo de salir a la calle o lugares. Porque la discapacidad incomoda a otros y a veces también a quienes la tienen o a sus familiares: qué no hay donde estacionarse, qué el espacio no es accesible, qué está haciendo mucho ruido, qué un espectáculo no fue pensado para que una persona con discapacidad (pcd) disfrute la experiencia. Uno como familiar o acompañante de una pcd se vuelve un activista de tiempo completo y, a veces, también un luchador (poco amable, incómodo) por los derechos o las condiciones de las personas con discapacidad. Es desgastante enfrentarse a un mundo que parece no fue hecho ni está siendo pensado en una construcción diaria, para las personas que amamos, para las personas que quizá seremos.
La discapacidad te potencia
Después de un tiempo, cuando tienes un remanso, una tregua en la lucha diaria que implica la discapacidad, te das cuenta que no es algo “tan malo”, algo tan grave. La discapacidad en muchos sentidos potencia a las personas que las viven. Aun la persona en un estado de postración severo, tiene capacidad de expresar y enseñar a quienes le apoyan algo que no aprenderás en ningún curso, algo que nadie puede contarte: la naturaleza del amor por la vida. Vivir es lo importante, disfrutar la vida que te tocó, aprender de tu discapacidad y mejorar lo que puedas en tu vida y en tu entorno por y para ella, y para todos los que vengan en ese camino detrás de ti.
Así que, si tienes que hablar de discapacidad, hazlo.
No importa lo que tardes, no importa cómo empieces. Si sientes que debes hablar a otros sobre lo que es tu discapacidad o la discapacidad que vives a través de alguien que amas, cuidas o acompañas, hazlo.
No cambiaremos el entorno si no hablamos de la discapacidad, si no buscamos que el mundo sepa que hay muchos aspectos que atender de una persona con discapacidad cuando ésta se presente en su experiencia. Desde un simple trámite o transacción, hasta para ayudarle a vivir una experiencia; cruzar la calle, facilitar un trayecto, disfrutar una película o un juego infantil en un parque.
Si sientes que tienes que hablar de discapacidad para que otros aprendan y comprendan, hazlo, nunca estará de más.
* Edgar Bermúdez es escritor, comunicólogo y padre de un hijo maravilloso.
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