¿Cuál es el mayor reto de ser papá con alguna discapacidad?

Por Redacción Yo También 

Ser padre es un reto para cualquier persona. Pero la paternidad con alguna discapacidad presenta un conjunto extra de desafíos. A los miedos y a la incertidumbre habitual se suman las de vivir con una condición de vida que pueda ser un obstáculo para disfrutar un vínculo tan único como el de un padre y sus hijos. 

“Tenía miedo de heredarle mi discapacidad”, o “mi discapacidad pasó a segundo plano para pensar en que no les falte nada en la casa”, nos contaron los padres que participaron en este reportaje especial, donde buscamos ver la paternidad desde un prisma distinto al habitual: ya no el de los padres de hijos con discapacidad sino la de padres con discapacidad. 

La premiada película CODA es un pequeño asomo a esa realidad, donde los hijos tienen que ser el apoyo de los padres y su recurso necesario para poder trabajar o sortear los retos del día a día. 

Pero, por otro lado, también son hijos que aprenderán valiosas lecciones en el respeto, la tolerancia y la diversidad, algo fundamental para convertirse en adultos empáticos y solidarios.

“Todas las personas con discapacidad en edad de contraer matrimonio tienen derecho a casarse y fundar una familia sobre la base del consentimiento libre de los futuros cónyuges y a decidir de manera responsable el número de hijos”.

Lo dice la Convención por los derechos de las personas con discapacidad de las Naciones Unidas, aprobada el 13 de diciembre de 2006 y ratificada por México en 2008. 

Preguntamos a tres padres: ¿Cuál es el mayor reto de ser papá con alguna discapacidad?

La paternidad supera a la discapacidad

“Como papá de dos varones (uno de 17 y otro de 18 años) hay muchos retos en el día a día. Uno de los más fuertes cuando dejé de ser un hombre soltero y me convertí precisamente en padre.

Tengo una discapacidad motriz y ser padre te genera un cambio de pensamiento, de olvidarte de una u otra forma de que tienes la discapacidad, de que eres usuario de silla de ruedas y pensar que ahora hay alguien más que depende de ti.

Yo dejé de pensar en mí, para pensar en mi hijo. Hay muchos temores, desde que no le falte nada, de la manutención hasta el miedo de cargarlo y que no se te vaya a caer. No poder caminar también te finca muchas barreras.

Cuando te conviertes en padre empiezas a madurar de diferente manera, en cómo sortear las barreras sociales y físicas a las que te enfrentas a diario. Tener que estar pendiente de tener un empleo estable por que es lo que dará la seguridad y los recursos necesarios para que tengan la mejor educación, por ejemplo. Yo sé que son derechos a los que deberíamos acceder todos los seres humanos, pero no siempre se logra”

Jesús Puente Martínez, papá de dos jóvenes de 17 y 18 años, y tiene discapacidad motriz.

Estar presente

“Creo que el mayor reto para un padre con una discapacidad es estar presente y bien para poder ir por ella a la escuela, llevarla al doctor y superarte para ser un ejemplo de vida y esfuerzo”

Cristian Ulianov, es el papá de Juliana (23 años), vive en Tlalnepantla y tiene una lesión en cervical 5.

Vivir juntos la misma condición

“Este día es el segundo año que festejo el día del padre, tras estrenarme como papá con mi querida hija Astrid.

Difícilmente me visualizaba como padre: cosas qué hacer, proyectos por emprender, lugares a dónde ir, pero básicamente creo que me ocultaba de mis miedos.

Tenía miedo a heredar mi retinoblastoma, miedo a volver a empezar, miedo a que el dolor de mi hija fuera más fuerte que el propio.

Finalmente ella nació y me obligó a confrontarme con todos los temores que anidaban en mi corazón,  incluido el dolor.

A los quince días de nacida, nos confirmaron que en efecto, había heredado el retinoblastoma y una semana después, estaba recibiendo su primer ciclo de quimioterapia.

Al cabo de un año y cinco meses, tras cerca de ocho ciclos, descubrimos que la esperanza nos permitió únicamente retrasar lo inevitable: mi bebé, fue enucleada de su segundo ojo y empezó a vivir desde el 15 de diciembre de 2021 como una niña ciega.

Siempre he pensado que la tragedia no es la discapacidad, sino cómo decida uno mirar la vida.

Al final, quizás el camino de las personas con discapacidad sea un poquito más largo, pero eso no significa que no pueda vivirse con pasión e intensidad y es lo que deseo trasmitirle a mi bebé.

Finalmente, ella me confrontó con todo aquello a lo que temía pero fortaleciéndome cada día con sus sonrisas, con sus ocurrencias, con su demandante manera de ser, con su libertad y su felicidad que me impele a continuar construyendo un camino que podamos recorrer todas las personas, ahora con ella como mi motivación principal.

El reto más grande como papá con discapacidad visual, lo vivo con los temas relacionados con su salud.

La quimioterapia afectaba su sistema inmune, por lo que era más propensa a contraer enfermedades o infecciones, además de un catéter que conectaron a la arteria del cuello y del corazón para pasar por ahí la quimioterapia.

Había qué estar vigilantes de su temperatura, de que el color de su piel no cambiara, de que el reservorio no se le pusiera rojito u ofreciera datos de infección, había qué inyectarle un medicamento diario para fortalecer sus defensas, y para todo ello se requiere la vista. Así que, tuvimos qué echar mano de las abuelas, de su experiencia, de su sabiduría y como antaño, de su vista.

Actualmente son las abuelas nuestro más grande apoyo, sin demeritar el involucramiento de mi hermana y mis hermanos, que han sabido estar ahí cuando la fuerza de mi espíritu y de mi cuerpo menguan. A mi padre, hasta el cielo, mi respeto, mi cariño, mi admiración y mi gratitud por haberme hecho grande el mundo” 

Germán Bautista es papá de Astrid, es visitador adjunto de la Comisión Nacional de Derechos Humanos y tiene discapacidad visual