Día de las madres: los retos y satisfacciones de criar a un niño o una niña con discapacidad

Por Redacción Yo También

Karem Robert, mamá de Nicolás, de 11, que tiene síndrome de Down y Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad.

El mayor reto ha sido generar un equilibrio en tiempo y calidad con el resto de la familia y conmigo misma en lo que yo necesito dedicarme como persona y como cuidadora primaria.  Sobre todo el de un equilibrio mental, el de no dejarme presionar por las expectativas de lo que debería avanzar mi hijo en cierta etapa y en lo que me falta por hacer. Cada niño o niña va a su ritmo y tiene su propio desarrollo. Como mamás multitask lo hacemos lo mejor que podemos con lo que tenemos. Y nosotras permeamos a nuestros hijos esa seguridad y tranquilidad para su desarrollo físico y emocional.

Las satisfacciones han sido muchas. Porque en cada reto de desarrollo no sabemos si todo lo que hacemos le funcione, pero cuando vemos que la suma del trabajo del día a día culmina en un gran día en que lo hace solo es como una ¡Premiere Mundial!  Sentarse, caminar solo, hablar, escribir, sumar, restar, ir a la escuela, lograr entrar a que le cortaran el pelo solo sin gritar por su reto sensorial. Todos ellos han sido “los momentos” en que no puedo dejar de maravillarme y agradecer la constancia del trabajo en conjunto. Sin lugar a dudas, nuestro hijo nos vino a recordar la capacidad de asombro y lo que premia el trabajo duro diario y algo que hemos olvidado como comunidad: la empatía y la solidaridad.

Sandra Alonso, mamá de Luis Noel “Huillo”, el niño con Trastorno del Espectro Autista que tocó con Coldplay.

Huillo llegó a cambiar mi manera de ser y de pensar, soy una persona muy impaciente y exigente y él me ha enseñado a ver la vida de otra manera y a detenerme a ver esas pequeñas cosas que no vemos en el día a día.

Es difícil, ya que cuando tienes un hijo te creas un ideal, piensas que todo será bonito, y que todo será muy fácil, pero cuando te dan el diagnóstico te das cuenta que todo será diferente a como pensabas y que vas a tener que trabajar más que los demás e incluso luchar contra muchas cosas por tu hijo.

La mayor satisfacción es ver todo lo que ha logrado a su corta edad en el tema escolar y musical.  En el camino te topas con terapeutas que te llegan a dar un mal pronóstico de vida asegurando que tal vez tu hijo jamás podría asistir a una escuela regular con niños neurotípicos o que tal vez jamás podrá socializar con más gente. Por eso, para mí, que una banda como Coldplay haya creído en él y en su talento y juntos hayan interpretado una canción que compuso con su papá frente a 65,000 personas, pero sobre todo el haberlo hecho perfecto y el mensaje de inclusión que dieron al mundo entero, hoy por hoy es mi gran satisfacción y vamos por más.

Margarita Garmendia, mamá de María Fermina, niña con parálisis cerebral.

Podría decir superficialmente que uno de los mayores retos que tengo como mamá frente a la discapacidad de mi hija ha sido navegar con la falta de inclusión y lo difícil que resulta para alguien “diferente” y que está fuera de la “norma”, de lo regular, vivir en este mundo moderno que exige competitividad, apariencia, imagen y productividad.

Sin embargo, de unos años para acá he descubierto que, más bien, mi reto es más profundo y tiene que ver más con lo interno que con lo externo, pues ha consistido en darme cuenta que ese estrés, desequilibrio y tensión de lo que me pasa muchas veces frente a la discapacidad es un asunto personal que ha requerido entrar en un proceso de autoconocimiento para ser consciente de que esa frustración o estado de ánimo que muchas veces siento por lo que sucede en el exterior, proviene de estar conectada con mi ego, con ese elevado grado de autoexigencia y de control, que me confronta conmigo misma frente a mis propias inseguridades y prejuicios, tratando de que la realidad se ajuste a mis deseos, necesidades y expectativas por esos condicionamientos, creencias, y narrativas que me he construido.

Al mismo tiempo y paradójicamente, este reto se ha vuelto en una gran satisfacción, pues este acontecimiento me ha hecho despertar y prestar atención plena a lo importante de la vida, a lo que vale la “pena”. Me ha permitido ser consciente de las bendiciones y aprendizajes que mi hija me da cada día, reconociendo frecuentemente mi ego por lo que mencioné, pero también esos instantes y momentos cotidianos que me dan vida y fuerza para aquellos otros donde se asoma el dolor y lo complejo de la discapacidad.

Me ha dado la satisfacción de percibirla libre, sin prejuicios y con menos condicionamientos, saborear intensamente cada uno de sus pequeños y grandes logros, enseñándome con su forma de vivir a abrazar la esencia de cada persona y la realidad de la vida tal cual acontece, recordándome constantemente que de nada tenemos control, asumiendo así que la vulnerabilidad y fragilidad son parte de nuestra humanidad y que todo lo que vivimos “así es y así puede ser.”

Cecilia Arce, mamá de Luis Alfredo, que no tiene manos.

Mi mayor reto es que Luis se ame y respete a sí mismo tal cual es, perfectamente diferente ¡Único! Ojalá pudiera verse con los ojos que lo veo yo cada mañana.  

Me ha dado tantas satisfacciones, pero la más grande es su fuerza de voluntad, no rendirse. Cuando me dice: “mamá, deja lo vuelvo a intentar”, ahí veo su fuerza, su disciplina. Mil veces me pregunté cómo escribiría, cómo tomaría el palo de la piñata, los cubiertos, ¡todo lo logró! Detrás de esos detalles tan simples que puede hacer cualquier niño, hay horas de esfuerzo, lágrimas, pero también demasiado amor. Amor y respeto, hijo, siempre, ¡soy tu gran admiradora!

Margarita Garfias, mamá de Carlos que tiene discapacidad múltiple y síndrome de West, que es una encefalopatía epiléptica infantil.

El mayor reto ha sido separar la maternidad del acompañamiento que requiere Carlos como joven con discapacidad; ya que la maternidad se guía por el corazón, y el acompañamiento debe ser guiado por la razón, de acuerdo a los intereses y preferencias de Carlos ¡todo un reto!

La satisfacción más grande ha sido tener el tiempo para estar con él, en cada reto, en cada obstáculo, en cada momento de aprendizaje y ver cómo interpreta y disfruta de la vida y de todos los pequeños momentos que la conforman.

La discapacidad intelectual le permite desde disfrutar un «paseo» en ambulancia, hasta una cerveza (sin alcohol claro, ya que es epiléptico).

Chachis, mamá de María Fernanda, que vive con mielomeningocele y es usuaria de silla de ruedas.

El mayor reto es mantener la salud y fuerza para seguir ayudando a Marifer en todo lo que necesita, sobre todo ahora que ha tenido temas de salud difíciles.

La mayor satisfacción es que ella haya terminado una carrera y tenga un trabajo estable.

Gaby, mamá de Tadeo, quien tiene síndrome de Down.

El principal reto es transmitir a los demás la bendición de tener a Tadeo entre nosotros y que sea aceptado sin miedos, como un ser humano más.

Tadeo nos ha enseñado, a toda mi familia y a mí, a saborear la vida despacio, con los cinco sentidos, con más consciencia, valorando cada detalle. Nos ha enseñado a sabernos muy afortunados de vivir. Ha reafirmado mi fe en Dios, me ha hecho más sensible a las necesidades de los otros, tanto, que no me queda más que levantarme cada mañana agradecida, dar lo mejor de mí en cada acción y terminar el día satisfecha y alegre dispuesta a descansar para el día siguiente.

Rita Romanowsky, madre de Dania, que vive con discapacidad intelectual.

Quizás el reto más grande ha sido el desconocimiento social tan grande con el que yo me enfrenté cuando ella nació, y la falta de apoyos y de profesionales que realmente me dieran una orientación adecuada hacia donde pudiera moverse Dania, que ya tiene 41 años, y donde pudiera moverme yo.

Y la gran satisfacción que he tenido es haber redescubierto mi camino, haberme vinculado y haber creado muchas oportunidades para muchos chicos como ella, en donde muchas personas se han logrado beneficiar. Además de verla a ella como una persona feliz, autodeterminada y siempre tomando decisiones hacia adelante.

Tere Scorza, mamá de una adolescente con discapacidad auditiva.

El reto más grande que he vivido con mis hijas es haber enfrentado violencia en casa y al llegar a la violencia física sacarlas de ahí de tajo, poner el mundo de cabeza para protegerlas. La discapacidad, la falta de dinero, o la adversidad nos obliga a apoyarnos una a la otra. 

Lloramos y rompemos, en especial yo, pero mi satisfacción más grande es seguir por ellas, demostrando que están destinadas a ser mejores que yo, porque no sé ser víctima y necesito enseñarles a mis hijas que hay más.

Sacar adelante a mi hija sorda pensando qué hará y tendrá cuando yo no esté es mi mayor miedo. Y mi miedo es también que mi otra hija no le pueda enseñar a sacar su fuerza interna.

María Roiz, mamá de Miranda, que tiene discapacidad múltiple: malformaciones múltiples congénitas, leucomalacia periventricular (es un tipo de parálisis cerebral), discapacidad intelectual, y comportamientos dentro del espectro autista.

Retos hemos enfrentado muchos. Miranda nació con múltiples malformaciones y problemas médicos por los cuales tuvo que enfrentar nueve cirugías en sus primeros dos años. Algunas de ellas para salvar su vida como las que tenían que ver con situaciones digestivas y renales; otras para mejorar su calidad de vida como las que sirvieron para abrir sus párpados y permitir que pudiera observar el mundo con los ojos abiertos.

Después, al no tener un diagnóstico claro, tuvimos que entender y asimilar que tiene discapacidad múltiple, hacernos a la idea de que, aunque puede escucharme, no puede oralizar, su comunicación será con Lengua de Señas Mexicana y necesitará muchos apoyos.

Quizá el mayor reto al que me estoy enfrentando en este momento es pensar, elegir y decidir quién podría ser esa persona que “tomara mi lugar” en caso de que ni mi esposo ni yo estuviéramos en este mundo. Dejar el camino aplanado para quien se haga cargo, lograr una mayor autonomía en Miranda y encontrar a esa persona que pueda, esté dispuesta y ame a mi hija. 

Satisfacciones tenemos también muchas cada día y además son tan grandes que iluminan mi vida. 

Cada uno de sus logros los festejo como fiesta nacional, y es que le ha costado tanto tiempo y esfuerzo lograrlo que me emociona muchísimo cuando por sí misma puede hacer cosas que para la mayoría de nosotros pueden parecer sencillas. Recuerdo mucho cuando logró sentarse sin apoyo, gatear, caminar sus primeros pasos a los dos años y medio; pero también fue maravilloso cuando aprendió a tomar agua del vaso sin ayuda, cuando dejamos de usar babero, pues come ya por sí misma sin ensuciarse tanto. Fue súper difícil y nos costó ocho años, pero por fin logró control de esfínteres.

Cepilla sus dientes por sí misma. Amo que está leyendo cada día un poco más. Pero creo que de los momentos más emocionantes han sido cuando aprendió a dar besos y el mayor, sin duda, cuando con su voz pudo decir “mamá”. Esa es la única palabra que dice con su voz y soy sumamente afortunada de poder ser yo la imagen de ese “mamá” tan especial.

Mariana Conde, Presidenta de Familias Extraordinarias, mamá de Mara, que tiene síndrome de Down.

Una de las mayores satisfacciones es ver cómo aprende, incluso nuestras mayores expectativas han sido rebasadas. Hay cosas que se le han dado fácil y otras han costado mucho trabajo, pero al final nos ha demostrado que no hay casi nada que con esfuerzo y ganas, no pueda aprender.

El mayor reto hasta hoy no ha sido de salud, de desarrollo fisico, ni educativo; el mayor reto ahora que tiene 10 años está siendo encontrar su lugar en la sociedad, entre sus pares: es decir, en qué punto de la línea entre inclusión total y grupo de pertenencia encaja mejor y se siente más feliz.

Kenia mamá tiene discapacidad auditiva y se comunica por lengua de señas y su pequeña Kenia nació con síndrome de Down. Tiene un año.

Mi mayor reto es verla crecer y ser una mujer independiente. Y mi satisfacción es ver qué mi hija cumpla sus sueños, sobre todo que pueda empezar a desarrollar más su conocimiento para que pueda hablar más y se pueda relacionar con sus amigos y familia.

Desde el primer momento que descubrí que estaba embarazada yo era muy feliz, cuando nació mi bebé fui la mujer mas feliz del mundo. A lo mejor muchas personas pensaron que era una responsabilidad muchísimo más fuerte para mí el concebir una bebe con síndrome de Down, teniendo mi discapacidad, pero a mí eso no me importó, yo ya la amaba y la acepté desde mi vientre. Mi bebé da luz a mis días grises.

Estoy aprendiendo poco a poco, agradezco a mi mamá y tomo su ejemplo de lo que ella hacía conmigo. Jamás me dejó sola, siempre buscaba las mejores cosas para mí, yo pienso hacer lo mismo por mi hija. Ser su apoyo incondicional, su guía. Mi satisfacción más grande es verla crecer, ver que día a día progresa en todo. Poco a poco ya comienza a balbucear y eso me llena de fuerzas para seguir adelante. La amo y somos una familia muy feliz.

Irma Núñez, mamá de Alex de 10 años, que vive con autismo.

El mayor reto ha sido aceptar que Alex, mi hijo, es una persona diferente al estándar de los demás niños y no tiene nada que ver con las expectativas que yo tenía. Reconocer que es un niño que va avanzando a su ritmo y que no siempre el apoyo viene de la forma que uno esperaría. Hay veces que me siento poco comprendida sobre todo el desgaste que hay alrededor de un niño como Alex. 

La satisfacción más grande que tengo es estar criando a un niño con una alegría inmensa de vivir, con un carisma muy especial y que es todos los días nuestro gran maestro de vida. Alex es una bendición y un niño muy especial que nos ha cambiado la vida a todos los que lo conocemos.

Aldara Islas, mamá de Matías.

Mi mayor reto como madre de Matías ha sido sortear la incertidumbre, no dejarme vencer por el miedo de lo que puede ocurrirle en un futuro.

La satisfacción más grande es aceptarlo y amarlo como es, verlo superar cada obstáculo que en algún momento me pareció inmenso y darme cuenta de que el del alma inmensa es él.

Setsuko Shiraishi, mamá de Hana, que tiene síndrome de Epidermólisis Bullosa (una de las enfermedades raras).

En el 2012, mi vida cambió drásticamente. Nació Hana, mi segunda hija y después de mucha confusión, conmoción y profundo miedo, le diagnosticaron un síndrome llamado Epidermólisis Bullosa, una de las cinco peores condiciones de la piel del mundo. Involucra mucho dolor físico y sufrimiento en la calidad de vida de los pacientes. Es terrible. En los peores casos, la tasa de supervivencia es muy baja. Así que esta ha sido mi mayor adversidad en esta vida y también uno de mis más grandes regalos.

Era una mamá joven y cuando regresé a casa del hospital, me encontré con mi bebé en brazos, que al tacto o si hacía calor, su delicada piel en algunas áreas se caía. Me sentía en una película de horror. Todos los días eran ciclos de lavar, curar, vendar y tratar sus heridas lo mejor que podía. Ni los médicos ni el hospital conocían el síndrome y menos cómo tratarlo.

Buscando respuestas encontré a Debra International en Internet. Inmediatamente busqué la representación en México. ¡Bingo! Debra México. Qué suerte, pensé. Lo que sucedió después fue lo que muchas familias han experimentado con las enfermedades huérfanas. La falta de condiciones como especialistas cerca de nuestra casa.

La opción era ir a Monterrey, a horas de vuelo de donde yo estaba. Y con un clima de calor extremo que hubiera empeorado la piel de Hana. Recuerdo tan claro como ayer lo que pensé: Una vez que Hana sobreviva esto, si es que lo hace,trabajaré para que ninguna otra mamá tenga que pasar por el terrible miedo de sentirse sola, no saber qué está pasando y cómo tratar a su bebé.

Yo creo que todas las mamis y papis que tenemos hijos enfermos o condiciones especiales, de manera automática entramos en modo de súper papás, es decir sacas la energía, el temple y lo necesario para lograr la supervivencia de tus hijos. ¡Así! Sin planearlo. Sin dudarlo. Dicen que una mamá es capaz de levantar un coche ella sola para salvar a sus hijos. Y lo creo.

¿Pero quieres saber cuál es el mayor reto nueve años después? ¡Soltar! Soltar a tus hijos. Como cuando era un bebé y quería dar sus primeros pasos para aprender a caminar. Imagínate la angustia de saber que se va a caer. Y que lo que tú te tardaste meses en curar con cuidados y días sin dormir. Ella va a cambiarlo en un segundo por querer irse al curso natural de la vida: aprender a caminar. ¡Eso es lo más difícil! Y todos los papás de este mundo saben a lo que me refiero.

Cuando ya era hora de que entrara a la escuela, recuerdo como sus guías me tuvieron toda la paciencia de que esperara días afuera del salón, en caso de que se lastimara y tuviera que atender sus heridas rápidamente. Me tomó dos semanas confiar y soltarla, para que empezara su camino en el mundo de tener amigos, conectar con sus maestras, y a poder ser poco a poco cada día una personita independiente.

Te platico que mi último reto llegó hace dos meses, cuando Hana llegó feliz a pedirme que la inscribiera al equipo mixto de fútbol de su escuela. ¡De fútbol! Un deporte de contacto fuerte. Oye, nena, ¿pero no te gustaría nadar? ¿Qué tal si pruebas clases de arte o música? “No mamá, quiero fútbol”.

Como te explico que ahora vamos los fines de semana a partidos donde me encuentro en el sideline, echando porras y pidiendo que no la vayan a lastimar. O bueno, que sea lo menos posible. Pero eso sí, con una maletita lista con todo lo necesario de un kit de curación.

Mi mayor satisfacción es que Hana crezca sin miedo a la vida. Es sencillo. Cada vez que ella corre con sus amigos, o que se avienta a los juegos con su hermana, y que aunque llegue con heridas que solo ella le causa caerse, se levante y me diga: “Mamá estoy bien”, se dé la vuelta y siga jugando”.

Graciela Fabro, mamá de Eugenia Fabro, que tiene discapacidad visual, desde Córdoba, Argentina.

Eugenia tiene 44 años, reside actualmente en la Ciudad de México, y quedó ciega luego de nacer.

Mi mayor reto fue la aceptación de lo sucedido para trascender el impacto emocional del momento y cambiar mi actitud del dolor hacia una forma un poco más proactiva que me ayudara o que ayudara, mejor dicho, a Eugenia en su crecimiento personal.

La acompañé siempre y busqué ayuda en diferentes profesionales. Nuestra familia potenció mucho las habilidades que ya mostraba desde temprana edad. Así, ingresó a la universidad y finalizó su carrera universitaria de periodismo y locución. Esa época fue bastante compleja porque no existían los adelantos tecnológicos con los que contamos el día de hoy. Había que “leer a cassette” toda la carrera. 

Mi logro mayor y el de mi familia ha sido brindarle herramientas para estimular su potencial, siempre fue una chiquita muy curiosa, su potencial era mucho, y es mucho. Pasados los años, ahora me siento feliz de ver su capacidad de superación, su resiliencia, su esfuerzo personal y profesional, su autonomía y sobre todo, su alegría, porque es una persona muy alegre; su alegría al haber cumplido sus sueños, como el de ser periodista, locutora y, el más importante, haber formado un hermoso hogar, rodeado siempre de mucho afecto, de mucho cariño, de muchos amigos. Gracias por no rendirte nunca, Eugenia.

Luz Romano, mamá de Emilio, de 15 años, que tiene autismo no verbal.

Uno de los mayores retos que nosotros hemos tenido es precisamente que Emilio no puede comunicarse y esa falta de comunicación hace que él se frustre, que a veces se enoje, se muerda, se autoagreda o agreda a otras personas. Ha sido un trabajo de muchos años para poder lograr que Emilio de alguna manera pueda comunicarse, han sido muchas terapias, y creo que ese ha sido el mayor reto en él, porque esta parte para él es muy frustrante, porque él sabe qué es lo que quiere, pero no lo puede comunicar.

Por ejemplo, algo que es muy difícil para nosotros de manejar es cuando él se siente mal, cuando le va a dar gripa o tiene algún dolor que no lo puede expresar, entonces se pone muy agresivo con él mismo, se golpea la cabeza o nos rasguña a nosotros, y estoes muy difícil física y emocionalmente. Poco a poco hemos buscado más formas alternativas de comunicación y esto nos ha ayudado mucho a avanzar y a que Emilio esté más tranquilo.

Hablar de la satisfacción es más fácil, porque la satisfacción más grande que me ha dado Emilio ha sido precisamente ser él, estar en mi vida.

Al principio fue muy difícil aceptar la condición que él tiene, entender su mundo y cómo lo vive él, pero creo que al final el que él esté con nosotros, el que él existe y nos dé una sonrisa, nos da una gran satisfacción y nos llena de amor y de energía todos los días para poder seguir.

Emilio ha pasado por muchas etapas, esta es una de las mejores etapas que ha tenido. Hoy que tiene 15 años y que está en la adolescencia, una de las etapas muy difíciles para las mamás de niños neurotípicos o para la mayoría de las mamás con niños neurotípicos, y en mi caso, como mamá de Emilio que es un niño con autismo, ha sido menos difícil esta transición a la adolescencia; de hecho, él se ha vuelto un poco menos hiperactivo, es mucho más cariñoso, entiende más todos los días.

Los fines de semana él se despierta y se mete a mi cama, me abraza y me da besos, esto es algo que de niño él no permitía. Él no permitía el contacto físico y ahora lo busca, para mí esto es lo mejor que me ha sucedido y ha sido la mayor satisfacción en todos estos años.

También él estuvo en escuela regular hasta el sexto grado, en la pandemia se graduó. Entonces hicieron una fiesta como de desfile, en el 2021, y les dieron diplomas, y la verdad es que le rindieron un gran honor a mi hijo. También me llena de satisfacción que a través de Emilio podamos concientizar a la gente para tener mayor aceptación hacia las diferencias.

Georgiana Alejandra Gómez Hernández, mamá de Sheyla que tiene mielomeningocele e hidrocefalia.

Mi mayor reto es que sea incluida, que no viva tanta discriminación, que sea aceptada como una persona y no como una persona con discapacidad o una niña de silla de ruedas, sino que sea llamada como Sheyla, con el nombre que le puse. Hacer valer sus derechos ha sido un reto muy difícil, y más en la medicina, en sus estudios, sus operaciones. Siempre que ha estado en un hospital me he encontrado con algún doctor que dice “es que está postrada”, el hecho de que tenga una discapacidad no significa que esté postrada y así se los he hecho saber, y les he dicho que tiene derechos como toda persona.

Mi satisfacción más grande es poder ver como ha crecido, ver que cada día es más independiente, que no tiene limitaciones, que todo lo que nos proponemos lo logramos: si queremos correr un maratón, si queremos subir las pirámides, si queremos nadar, si nos queremos meter al mar, si queremos hacer todo lo que ella quiera. No tenemos límites.

A la discapacidad motriz que tenía se sumó la hidrocefalia, lo que complicó la condición de mi hija. Además de no moverse, tampoco podía hablar. Sin embargo, poco a poco ha ido avanzando, tiene una enorme fortaleza para salir adelante. Empezó a moverse y ahora también empieza a hablar. Esa es mi mayor satisfacción, ver como le echa ganas para salir adelante.

Eva Esquivel y Mauricio, niño con síndrome de Down.

El mayor reto como mamá es encontrar el equilibrio en tiempo, atención, trabajo, dinero y  dedicación personal para cada miembro de la familia, incluyéndome a mí misma, sin dejar de lado el trabajo en el proyecto de vida de Mauricio.

Las satisfacciones son muchas, una vida llena, las que más recuerdo como momentos gloriosos, fueron sus primeros pasos al año y 10 meses, cuando el pronóstico médico era entre los 5 y 6 años debido a su hipotonía. Otro momento glorioso sucedió una navidad en donde toda la familia participaba en una actividad que consistía en sacar una tarjeta y leerla en voz alta y él tomó la suya y antes de que me acercara la leyó de corrido alto y con acentuación, nunca lo había hecho antes. 

Todos los días me sorprende de mil maneras, agradezco todos los días tenerlo en nuestras vidas.

Marifer Morales y su hijo Marcelo, con parálisis cerebral

Los retos a los que me he enfrentado con mi hijo han ido cambiando conforme pasa el tiempo, sin embargo, el más grande ha sido el relacionado con su salud y la más grande satisfacción es cuando me sonríe con intención.

El mayor reto de ser mamá de un hijo con discapacidad ha sido la parte social. Enfrentarnos a la falta de conocimiento, de cultura de convivencia con la diversidad y empatía de las personas, desde la familia, nos ha traído muchas batallas. Como mamá he luchado mil batallas con y por mi hijo, desde su nacimiento, su rehabilitación desde muy temprana edad, defender su derecho a la educación, proporcionarle todas las herramientas que requiere para que avance en su desarrollo, caminar juntos en cada una de sus etapas…pero cuando llegamos a un salón lleno de gente y mi hijo es ignorado o tratado como un bebé que no entiende nada, me paralizo, se me enciende como un fuego en la boca del estómago y no me puedo mover, ni hablar, ni defenderlo, ni nada. Normalmente termina papá o yo jugando con él o sentado a nuestro lado viendo sus videos. Esa situación me parte el corazón y me desarma completamente.

La mayor satisfacción que he tenido con mi hijo con discapacidad es ver cómo poco a poco, a su rimo, en su estilo, ha ido creciendo y desarrollándose; cómo paso a paso va alcanzando sus propias metas, cómo se esfuerza, las ganas que le echa a todo lo que se propone. Ahora que ha cumplido 13 años, es maravilloso verlo hablando, renegando, aprendiendo mucho, avanzando en su escuela, teniendo amigos que lo quieren, siendo un adolescente y siendo muy feliz.

Alicia Loza y su hija Sandra con parálisis cerebral

Mi reto es que Sandra fuera feliz en un mundo inclusivo.Mi satisfacción, ver que es una mujer plena, feliz, sensible, congruente, comprometida con la lucha por los derechos humanos.