Por Redacción Yo También
Dolor, fatiga, mareos, trastornos digestivos o cognitivos son solo algunas de las condiciones con las que viven millones de personas en el mundo y que, tras años de insistencia, empiezan a ser reconocidas como una discapacidad orgánica.
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, identificada como Cocemfe, explica que la mayoría de las personas ya están familiarizadas con el concepto de discapacidad física.
Pero no ocurre así con el de discapacidad orgánica, aun cuando en España al menos un millón de personas vive con esa condición.
Se trata de la pérdida en la funcionalidad en uno o varios sistemas corporales (órganos específicos o fallos sistémicos), producida por condiciones de salud crónicas.
En la mayoría de los casos se expresa de distintas maneras, aunque no son perceptibles de manera directa.
Sin embargo, quienes viven con esa condición sí las perciben de manera intensa, fluctuante y variable, además de que por lo general se agravan al paso del tiempo.
Entonces síntomas como dolor y fatiga crónica pueden revelar una discapacidad orgánica que implica tratamientos y cuidados diarios que, además de los efectos secundarios y complejidad, suponen una constante irrupción en las vidas, entornos y proyectos personales.
Esto sin tomar en cuenta el impacto económico, social y psicofísico que responde de manera directa a la falta de conocimiento y reconocimiento de las necesidades específicas, de las barreras cotidianas que deben superarse o de la permanente minimización y negación de la situación de enfermedad y discapacidad.
Esta situación quedó plasmada por la Cocemfe en el Libro Blanco de la Discapacidad Orgánica que integra los resultados de un estudio realizado durante 2021, con una metodología cuali-cuantitativa que implicó entrevistas a más de 600 personas, entre expertas, grupos de discusión con personas con discapacidad y personas del entorno y un cuestionario dirigido a personas con discapacidad orgánica.
El documento forma parte de una historia de hitos compartidos en torno a la discapacidad orgánica: desde la incorporación a Cocemfe a finales de los años 80, hasta que se le otorgó un nombre que oficializa su existencia y un símbolo propio, en 2019.
Por ello, el Libro Blanco de la Discapacidad Orgánica se propone como una herramienta viva y un punto de partida para hacer llegar la realidad de las personas con discapacidad orgánica a diferentes públicos, entre estos, los y las profesionales sanitarias y las Administraciones públicas.
