Por Jen Mulini*
Ojalá mis papás hubieran tenido esa respuesta, nos hubiera prevenido de consecuencias irreversibles y conseguir mi independencia no me hubiera tomado 6 años. Estoy convencida de que mi adaptación biopsicosocial hubiera sido más rápida si al adquirir la discapacidad se nos otorgara un manual con pasos a seguir, tips y consejos, opciones, un directorio, así como una sección de ¡No haga esto por ninguna circunstancia!
El impacto de la información oportuna, sin duda, es una herramienta de mucha utilidad. Es por eso que en esta ocasión, desde mi experiencia personal y la de amigos cercanos que también adquirieron su discapacidad por un accidente, hacemos una compilación de pasos a seguir que consideramos importantes para lograr la reintegración a la sociedad y vivir de manera digna, sin estar en enemistad con la discapacidad que los haga retardar su proceso de adaptación.
La ruta para afrontar la discapacidad y no morir en el intento.
- Información clara de la situación médica. Usted pregunte todas sus dudas y lo que no le quede claro, ya que es su derecho saber. Pida información de programas de cuidado alimenticio, rehabilitatorio, urológico, de la piel para prevenir escaras, deportivo, sexual y reproductivo; esto con una perspectiva realista de las posibilidades del desarrollo funcional e independiente. Así como la explicación de ayudas técnicas para preservar la salud, como una silla de ruedas a la medida y de acuerdo al tipo de actividad que se lleve a cabo, un cojín antiescaras, muletas, bastón, férulas, etcétera.
Además hay que recalcar la importancia del chequeo médico al menos cada medio año; esto debe hacerse de manera preventiva para descartar algún problema secundario por la misma discapacidad o el desarrollo de enfermedades como diabetes, osteoporosis, anemia, trombosis o cáncer, por mencionar algunos.
- Seguimiento Psicológico. Adquirir una discapacidad significa enfrentarse a un duelo muy profundo, por ello es importante poner prioridad en la salud mental y emocional, ya que de ello depende también una pronta recuperación. Además el seguimiento psicológico no solo se recomienda para las personas que adquieren una discapacidad, sino también a quienes se encuentran más cerca de ellas, familia, pareja, incluso amigos, ya que una medida así facilita el entendimiento y asimilación de la nueva condición de vida, la discapacidad. Además la atención psicológica también sirve para que la persona que acaba de adquirir la discapacidad tome responsabilidad de recuperación y no se hunda en la conmiseración o pueda usarlo como chantaje.
- Aprendizaje de cuidados. El reto de adquirir una discapacidad es que los cuidados en el hospital y en casa son diferentes, por lo tanto, es necesario adaptar actividades que sirvan para preservar la salud y evitar que se atrofie el cuerpo o prevenir futuras hospitalizaciones por falta de cuidados. Es importante que si la discapacidad no es muy severa se procure ir integrando poco a poco actividades que vayan aumentando de complejidad para ir ganando independencia. ¡No a la sobreprotección! que solo alarga el proceso de autonomía y resta responsabilidad a la persona con discapacidad!
- Autocuidado del cuidador. Lo que sucede a menudo es que por cuidar tanto al otro, el cuidador o en su mayoría de veces la cuidadora (mamá, abuela, esposa, hermana, tía, etc.) comienza a descuidarse, lo que representa un riesgo de tener cansancio crónico, alguna enfermedad o lastimarse. Es importante considerar la necesidad de los tiempos de calidad para uno mismo, en caso de vivir con la familia buscar estrategias para que se involucren en las tareas de cuidados. Poner atención al agotamiento mental al que se ven expuestos las y los cuidadores.
- Unirse a una comunidad de personas con discapacidad. Quizá haya alguien que piense que no es necesario; sin embargo, el estar en comunicación con personas que atraviesan situaciones similares puede ayudar a resolver dudas, experimentar actividades nuevas, que ayuden a que la persona que recién adquiere la discapacidad a tener opciones de información, apoyo, recreación y diversión. En la actualidad basta con un par de clics para encontrar en el buscador o en las redes sociales contenidos diversos con la palabra discapacidad, como grupos, asociaciones civiles, fundaciones, programas deportivos, claro está, esto depende mucho del lugar, ya que en la periferia son poco comunes o casi nulas las acciones afirmativas que promuevan la inclusión.
¡No haga esto por ninguna circunstancia!
- Caer en la automedicación, ya que puede tener graves consecuencias.
- Dejar la rehabilitación o el ejercicio, pues el músculo que no se trabaja se atrofia.
- Subestimar los cuidados de la piel, ya que las úlceras por presión mal cuidadas son la principal causa de muerte en lesionados medulares.
- Ignorar síntomas físicos que no se sentían antes, es importante por esto el seguimiento médico semestral.
- Pensar que el suicidio es la mejor salida, por esto también es importante el acompañamiento psicológico.
- Confiar en productos milagro.
- Asumir que si la persona con discapacidad o el cuidador no expresa sus sentimientos, todo está bien.
Además es importante que tengas en cuenta lo siguiente:
- Aunque dos personas tengan el mismo diagnóstico, cada caso es diferente, por eso es necesario ir probando cosas diferentes.
- Las etapas del duelo pueden parecer “superadas” y en ocasiones volver por algún suceso que se relacione a los sentimientos que se atraviesan en camino a la adaptación.
- No hay un tiempo definido como promedio para que la persona con discapacidad se asuma en la nueva condición de vida, cada proceso es diferente, pero todos necesitan un acompañamiento empático.
- La comunicación es primordial para que, tanto persona con discapacidad y cuidador o cuidadora, puedan acordar cómo afrontar la situación y cada nuevo reto que se presente.
Y, por último, la vida con discapacidad no es un impedimento para ser feliz, lograr objetivos, metas académicas, viajar, tener relaciones sexuales, mantener relaciones afectivas, trabajar, ser madre o padre (depende directamente de la severidad de la discapacidad para ser un padre o madre biológico), quizá no sea igual que una persona sin discapacidad, pero siempre hay maneras para lograr la plenitud. Los verdaderos problemas son las barreras arquitectónicas, sociales y estructurales que abren la brecha de la desigualdad, que es la principal razón de temerle a la discapacidad, la falta de políticas públicas que garanticen la inclusión.
Lejos de romantizar la discapacidad con frases de porno inspiracional, adquirir una discapacidad es un gran cambio de vida que conlleva muchos retos y mucha responsabilidad de autocuidado. ¡No es el fin del mundo, aunque lo parece! Es una experiencia que requiere de constantes muestras de resiliencia, paciencia y cariño con uno mismo y afortunadamente poco a poco se visibiliza más la necesidad de inclusión.
¡Aprendamos juntos como sociedad a cuidarnos, a incluirnos, a ser empáticos y conscientes de las necesidades de los demás, pues nadie queda exento de un cambio de vida como el que ofrece vivir con discapacidad!
*Jen Mulini es estudiante de Comunicación, activista por los derechos de las personas con discapacidad, y colaboradora de Yo También. Para llegar a un consenso en este contenido, contó con aportes de las personas en las imágenes, quienes le compartieron sus propias experiencias al contraer una discapacidad.
