Los pros y los contras de presentarse como persona con discapacidad

Para las personas que viven con discapacidad y para las que no, es igualmente importante entender si o cómo las personas con discapacidad deciden identificarse así y por qué.

En la práctica, la discapacidad se impone sobre los que vivimos con ella, ya sea que la revelemos, la aceptemos o no.

La mayoría de las personas con discapacidad (pcd) tienen al menos una opción sobre la forma en que la procesan, incluyendo el hacerlo abiertamente. Algunos decidimos que la discapacidad es parte importante de nuestra vida y de nuestra identidad social. Para otros, la discapacidad es algo que hay que combatir y derrotar, o tolerar al mínimo, algo que negar y mantener a distancia distancia.

Algunas formas de discapacidad son muy evidentes. Se anuncian solas, a ti y a los demás, y simplemente no hay forma de evitar que te vean y te consideren una pcd. Por ejemplo:

• Si usas silla de ruedas, muletas o bastón,

• Si se te complica caminar o realizar tareas básicas,

• Si tu discapacidad visual, auditiva o de lenguaje es muy evidente,

• Si tienes limitaciones físicas importantes a causa de la edad o limitaciones cognitivas notorias, o

• Si tu aspecto o comportamiento es tan “diferente” como para que la gente se pregunte si vives con discapacidad o algún padecimiento.

Por otra parte, algunas formas de discapacidad no son evidentes para los demás. Algunas son casi invisibles. Por ejemplo:

• Algunas formas de dolor crónico o enfermedad,

• La discapacidad intelectual,

• El autismo y algunas condiciones neurológicas, o

• Condiciones de salud mental como depresión, TOC, síndrome postraumático.

Estas formas de discapacidad se presentan con opciones. ¿Quieres presentarte como pcd o prefieres evitar que te consideren o te perciban como pcd. 

Existen razones válidas para las dos opciones. He aquí algunas razones por las que las pcd prefieren no identificarse así.

La idea de que la discapacidad sólo está en la mente

Esta filosofía resulta muy atractiva para algunas pcd. Sólo vives realmente con discapacidad si te defines así. Pero hay una escala móvil que va desde la negación absoluta de la discapacidad propia, o de todo el concepto de discapacidad, hasta un estado mental más abstracto que reconoce las dificultades pero se rehúsa a aceptar la “etiqueta” supuestamente negativa de la discapacidad.

De cualquier forma, todo se relaciona con la idea de que cada uno de nosotros tiene la capacidad de definirse a sí mismo, independientemente de cómo nos vean los demás. En cierta forma esta postura nos fortalece pero también implica que si te consideras una persona con discapacidad, te estás entregando a la adversidad, aceptando la derrota y que te defines como víctima indefensa. Si no te consideras pcd no tienes discapacidad. Si lo haces, es porque decidiste serlo.

La discapacidad hace mas probable la discriminación

Identificarse como pcd puede tener implicaciones prácticas también. Se pueden perder oportunidades materiales como educación o empleo si revelas y especificas tu discapacidad.  Las leyes en favor de los derechos de la discapacidad como el Acta para la Educación de Individuos con Discapacidad, IDEA, por sus siglas en inglés, y el Acta para Estadounidenses con Discapacidad, ADA, ofrecen protección hasta cierto grado. 

Pero el hecho de que estas leyes existan deja en evidencia lo persistente y fuerte que es la discriminación hacia las personas con discapacidad.

Incluso las relaciones personales y amistades cambian o se pierden cuando “sales” y anuncias tu discapacidad. Algunas personas no pueden lidiar con una discapacidad, ni la familia, ni los amigos, ni los seres queridos.

Existen riesgos materiales, prácticos e interpersonales al revelar una discapacidad, especialmente entre aquellos con discapacidades menos visibles y que podrían tener la posibilidad de mantenerla en secreto.

La discapacidad tiene un estigma social

Algunas personas podrían hacerte menos si te identificas como pcd porque su idea de la discapacidad es negativa. Se pueden llegar a sentir incómodos o avergonzados, o tener pocas expectativas y en ocasiones sentir un miedo muy profundo e intenso de tener una discapacidad algún día.

Hay personas que piensan que es malo presentarse como pcd como si fuera un defecto de carácter. Podrían pensar que reconocer tu discapacidad pública y explícitamente es una señal de debilidad, una excusa para la flojera, un intento deshonesto de obtener beneficios y ventajas especiales.

Considerando que el capacitismo prevalece, este tipo de razonamientos son razón suficiente para poner distancia a la idea de la discapacidad, aunque no se pueda negar que se vive con una. Sin embargo, también tiene sus ventajas identificarse con la discapacidad.

No se puede obtener apoyo para la discapacidad si esta no se explica

Para obtener protección o algún tipo de acomodo individual bajo leyes como el ADA, normalmente se tiene que decir que se vive con algún tipo de discapacidad. Para obtener los beneficios del gobierno, como Seguridad de Ingreso Suplementario, SSI, por sus siglas en inglés, o Seguro por Incapacidad del Seguro Social, o SSDI, se tiene que probar que existe una discapacidad calificada como tal, con detalles exhaustivos y documentos médicos. Incluso informalmente, con la familia y los amigos, si necesitas algún tipo de ayuda por tu discapacidad, en algún momento vas a tener que hacerte a la idea de que tienes una.

En realidad tienes derecho a esconder o negar tu discapacidad. Pero puedes perder importantes oportunidades o derechos que podrían ser necesarios. Para bien o para mal, identificarte como PCD puede abrirte puertas que normalmente están cerradas para personas con discapacidad. En ocasiones, puede resultar esencial para sobrevivir.

Las comunidades de personas con discapacidad pueden ser una fuente de ayuda y apoyo

Una de las formas más comunes de las pcd de evitar que las asocien con la discapacidad es mantenerse lejos de otras personas con discapacidad. Pero el conectarse y compartir experiencias con algunas otras pcd puede ser de gran ayuda y enormemente satisfactorio.

Establecer contacto con asociaciones de personas con discapacidad como el Centro de Vida Independiente local, u organizaciones nacionales como la Asociación Estadounidense de Personas con Discapacidad te puede dar la gran oportunidad de trabajar en equipo para hacer mejor la vida de las pcd. Y las redes sociales también ofrecen oportunidades enormes de conectar a otras personas, de intercambiar consejos y apoyo, y de contribuir al activismo por la discapacidad.

El mantenerse alejados de otras pcd podría ser una buena forma de vencer la discapacidad y de conseguir la inclusión con las personas comunes y corrientes. Pero esto tiene un precio.

Identificarse abiertamente como persona con discapacidad puede ser un alivio

Luchar todos los días para ignorar, vencer, o rechazar la discapacidad con la que vives, tarde o temprano puede provocar conflictos internos. La mayoría de las pcd terminan por darse cuenta de que la discapacidad no los define completamente. La discapacidad sólo es parte de uno, aunque sea una gran parte.

El vivir con discapacidad y capacitismo es muy difícil como para pelear todos los días con la idea misma de la discapacidad mientras que tus propias discapacidades se entrometen en tu vida cotidiana. Aceptar tu discapacidad puede ser un paso muy importante para sentirte totalmente cómodo y en paz contigo mismo.

Si tu instinto te lleva a establecer distancia o aceptar la discapacidad, la decisión tiene que ser completamente tuya. Las personas sin discapacidad tienen que entender y respetar las distintas formas en que las pcd se presentan a sí mismas.

Texto original: The Pros And Cons Of Identifying As Disabled, Forbes Magazine, por Andrew PulurangTraducción: Graciela González