Por Lucía Sánchez Franco*
El 28 de febrero se conmemora el Día de las enfermedades raras y algunas de éstas no son visibles como es el caso de la enfermedad que yo tengo: el síndrome de Ehlers-Danlos. Se caracteriza por ser una enfermedad crónica que afecta a los tejidos del cuerpo por un gen que modifica la producción de colágeno. Existen 13 tipos, el más común y menos grave es el tipo hipermóvil que es el que yo tengo.
Para mí, la experiencia con Ehlers-Danlos ha sido un viaje para redescubrir quién soy, readaptar mi vida a una nueva situación y priorizar mis necesidades. Me ha permitido poner límites e identificar las situaciones que me provocan más o menos dolor.
Pero sin dudas lo más importante fue hacer visible una causa con la que viven muchas personas y qué tal vez no lo saben.
Se considera una enfermedad rara porque no es fácil de diagnosticar y porque gran parte de los médicos siguen investigando y estableciendo parámetros de diagnóstico para que los pacientes tengan una mejor calidad de vida, porque no todos los pacientes -a pesar de tener un mismo tipo de síndrome, por ejemplo- tenemos los mismos síntomas.
¿Y qué tienen que ver las cebras con las enfermedades raras?
Es como una metáfora: si se escuchan cascos galopando, lo lógico es que pienses que son caballos, pero no deberías llevarte solo por ese signo porque también pueden ser cebras que tienen cascos también. En cierta manera no es irse con la finta sino esperar y confirmar si estás ante un caballo o una cebra, ante una enfermedad estándar o una enfermedad rara. Hay médicos que solo ven caballos y nunca han tenido enfrente a una cebra, pero como ‘suenan’ igual, pues te dicen que eres un animal cuando la diferencia es enorme entre las dos especies.
En el “slang” médico significa que los diagnósticos raros o complejos son los últimos en contemplarse. Pero si lo ves desde el lado del paciente es poco eficiente, porque tener un buen diagnóstico desde el principio cambia radicalmente tu calidad de vida.
Tener una enfermedad crónica también implica necesitar de una red de apoyo sólido a tu alrededor porque al ser algo “invisible” muchas veces -incluso los doctores- minimizan lo que sienten los pacientes lo que causa una enorme frustración, mucha ansiedad e incluso depresión.
Es por esto que decidí tatuarme una cebra, para que cuando la gente vea y pregunte, pueda explicarles el por qué una cebra.
¿Lo más increíble que me pasó? Que cuando regresé a mi casa con mi cebra tatuada me encontré a mis papás también con el mismo tatuaje: ha sido el regalo más generoso, una solidaridad conmigo y con esta causa.
Porque en realidad no soy solo yo: cuando hay una persona enferma en una familia, todos están siendo parte de esa enfermedad y para nosotros significó readaptarnos y visibilizar ciertas cosas que no teníamos contempladas.
Mi casa se volvió más empática, un lugar donde existe escucha activa y donde me siento entendida y acompañada.
Mi síndrome y yo
¿Cómo es mi caso? Tengo lesiones constantes en el cuello, en la espalda, en las rodillas y en los tobillos.
Esto me obligó a aprender a escuchar a mi cuerpo (lo cual ha sido un reto también). Una de las situaciones más complejas es el dolor: saber cuándo será manejable o tan fuerte que me incapacite.
También en este ‘viaje’ he descubierto desde medicamentos nuevos hasta tratamientos alternativos que me funcionan y me dan bienestar.
En mi vida diaria, me da miedo manejar porque es un riesgo aún mayor y ponerme en esas situaciones e imaginar el peor escenario también es una cuestión importante a enfrentar. Pero aprendí que a pesar de las complicaciones que puedan surgir la independencia es algo muy importante.
Para quienes vivimos con enfermedades crónicas tener una vida ‘estándar’ implica un esfuerzo mayor porque hay veces que no puedes y ni quieres levantarte de la cama o lo que suele ser peor, que los síntomas empeoren en los momentos menos pertinentes.
Soy joven y tener una enfermedad crónica a esta edad me obliga a dejar de lado fiestas, salidas con amigos e incluso la escuela, entre otros muchísimos planes que me encantaría llevar a cabo con “normalidad”.
Agradezco tener un círculo de amigos que me apoya y me entiende, porque no es fácil, pero se supone que esta es la etapa de la vida en la que más deberías aprovechar distintas oportunidades yo no puedo. Es doloroso saber que no podré disfrutar mi juventud de la forma en la que me gustaría hacerlo.
Un consejo que les puedo dar es que insistan: si no se sienten satisfechos con la primera opinión de un médico vayan por la segunda, o las que sean necesarias. La salud siempre es y será lo más importante y tienes que defenderla.
Creo que como sociedad deberíamos cuestionarnos lo importante que es cuidarnos y querernos; porque sin salud todo lo demás no puede realizarse exitosamente.
Es por esto que los invito a reflexionar sobre cómo podemos aportar al bienestar de quienes vivimos con enfermedades crónicas.
*Estudiante de Derecho en la Universidad Autónoma del Estado de México. Fiel creyente de que el uso de la libertad de expresión trasciende barreras. Tengo un blog llamado hEDS for dummies donde relato mi día a día con Ehlers-Danlos para hacer conciencia sobre la enfermedad y así poder llegar a más personas.
