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Lo que las personas con discapacidades invisibles quieren que todos sepan

Ilustración de una mujer con altavoz.

Una mujer con síndrome de Ehlers-Danlos y autista nos da una serie de recomendaciones para poder apoyar a quienes viven con alguna condición que no es visible, pero que si necesitan apoyos.

Cuando se vive con una discapacidad no tan visible o poco conocida, la vida puede hacerte sentir la soledad, en parte porque nuestros amigos y nuestra familia no siempre saben cómo es nuestra experiencia en el mundo. 

Cuando se vive con una discapacidad invisible se puede sentir simultáneamente la carga del capacitismo (que es la discriminacion en contra de la gente con discapacidad) que existe en el mundo y, al mismo tiempo, el de tener que explicar cómo es la discapacidad con la que vivimos y educar a otras personas al respecto. 

Yo, Alaina Leary, tengo síndrome de Ehlers-Danlos, un trastorno del tejido conectivo y también soy autista. Estas discapacidades no son inmediatamente perceptibles para las personas cuando me conocen.

Si eres amigo, pariente o compañero de alguien con una discapacidad no visible aquí te dejo unas cuantas cosas que es importante conocer. 

Cuando se entiende esto, resulta más fácil para los miembros de una comunidad con discapacidad conectar con otras personas, ya que eso significa que no tenemos que dedicar tanto tiempo y energía a dar explicaciones básicas de cómo nos percibe el mundo y de cómo nos trata.

  1. La discapacidad no es inherentemente negativa

Así es, ¡la discapacidad no es algo malo! Wendy Lu, la premiada editora y escritora que vive con parálisis bilateral de las cuerdas vocales, reflujo gastroesofágico, migraña y ansiedad, dice: “Vivo con varias discapacidades y tengo una carrera muy satisfactoria, una pareja que me apoya, y una vida plena. Todas esas cosas son compatibles con la discapacidad a diferencia de lo que nos han hecho creer desde niños”. 

Muchas personas con discapacidad también experimentan el gozo, el orgullo y el derecho a vivir en una comunidad según sus discapacidades. 

Una de las cosas que más me gustan de vivir con autismo, tal como lo dijo Julia Bascom en su blog Just Stimming, es la alegría que me proporciona mi relación con el mundo. Aunque es difícil ser autista en un mundo capacitista y que no está diseñado para mí, nunca me siento más feliz o más alineada con mi verdadero ser como cuando estoy realizando mis comportamientos autoestimulatorios, sacudiendo las manos o los pies para regular mis sentidos cuando veo el hermoso follaje de los árboles de Nueva Inglaterra durante el otoño.  

Como soy autista, tengo una experiencia sensorial rica e increíble del mundo, y no todo es negativo, como sucede cuando las luces son demasiado brillantes o cuando los ruidos me provocan dolor. 

“Como soy autista, tengo una experiencia sensorial rica e increíble del mundo, y no todo es negativo”.

En ocasiones me pierdo en la brillantez del confeti cuando cae al suelo o en la sensación de la música que hace vibrar mis huesos. Es un sentimiento que no se compara con nada, y en esos momentos, me siento más agradecida que nunca por vivir en el mundo de una persona con autismo.

Ilustración de una mujer iluminada por la luz de una puerta entre abierta.
  1. Nuestras discapacidades no dejan de ser parte de nuestras vidas

Kelly Dawson, escritora, consultora de medios y activista en favor de las personas con parálisis cerebral lo explica muy bien cuando dice: “la vida con discapacidad es la marea constante de mi vida. Las personas piensan que la discapacidad es algo que sólo importa cuando se nota. Hay muchas cosas en la vida que sólo puedo experimentar porque vivo con una discapacidad” 

Las personas con discapacidad somos más que únicamente eso pero siempre está presente en nuestras vidas y aparece cada vez que tomamos una decisión. Simplemente uno no puede “apagar” la discapacidad porque resulta conveniente. 

“Uno no puede “apagar” la discapacidad porque resulta conveniente” 

Mis discapacidades son la marea constante de mi vida, lo que quiere decir que en mi vida diaria, las discapacidades siempre se tienen que tomar en cuenta. 

En cosas tan sencillas como hacer planes con un amigo, la discapacidad siempre afecta: hay que investigar cómo llegar a un lugar y averiguar antes sobre la accesibilidad ahí donde vayamos y tengo que considerar el clima, mi propio dolor y el nivel de fatiga del día y considerar los medicamentos o los apoyos para la movilidad que tengo que procurarme. Si decido ir de paseo con un amigo a un campo de girasoles tal vez lleve mi bastón porque voy a estar de pie mucho tiempo y probablemente lleve agua y medicina por si la necesito. Además tengo que hacer mi plan de comida y descanso del día.

  1. Lo “normal” no existe

Esta es otra de las cosas que puso de relieve la pandemia del Covid-19. No existe una forma normal de ser, ya que la vida siempre puede cambiar a causa de una serie de factores. Lo mismo sucede cuando vives con una discapacidad.

“La discapacidad me enseñó que no hay una forma ‘normal’ de ser”, explica Lu. “Vivir con una discapacidad no es una experiencia estática. Es dinámica y siempre cambia. Algunos días son muy buenos y otros son más difíciles”.

No solo no existe algo normal con lo que nos podamos comparar, pero tampoco lo hay para ninguna persona sin discapacidad. 

Hay días y semanas en los que los síntomas de mi síndrome Ehlers-Danlos son más evidentes y difíciles de ignorar, y no siempre son predecibles. Puedo tener una crisis y no saber por qué razón o por ninguna razón, y puedo terminar más cansada o con más dolor de lo que esperaba. En ocasiones tengo que cancelar o ajustar mis planes para acomodar mis discapacidades.

“Creo que vivir con discapacidad significa ser amable con tu cuerpo”, agrega Dawson. “Se trata de entender que en ocasiones no va a funcionar como quisiera”.

“Vivir con discapacidad significa ser amable con tu cuerpo”,

  1. La vida pública no está diseñada para la discapacidad

Cuando vives con discapacidad te mueves por el mundo con el conocimiento inherente de que los espacios públicos no están diseñados para ti. Los transportes públicos (aviones, trenes, camiones) y los aeropuertos o estaciones de Metro no son siempre fáciles de usar, o tal vez ni siquiera sean accesibles Te puedes topar con un restaurante al que ni siquiera puedes entrar, o en el que no te puedes sentar o tal vez no puedes usar el baño cuando estás allí.

“La vida pública no se hizo para dar cabida a la discapacidad”, dice Dawson. “Tenemos una noción del mundo que nos rodea y no creo que mucha gente sin discapacidad la tenga. El entorno se pierde simplemente porque los lugares se hicieron para que ellos los usen como quieran”.

Si vives con una discapacidad, tu vida siempre se ve afectada por la falta de accesibilidad en los lugares públicos. Cada vez que voy a un concierto con un amigo sin discapacidad me doy cuenta de que el entorno puede ser para ellos un espacio que nunca será para mí porque yo siempre estoy preocupada por la accesibilidad. 

“Si vives con una discapacidad, tu vida siempre se ve afectada por la falta de accesibilidad”

¿Habrá espacios o asientos por si me canso? ¿Será muy difícil usar un baño rápidamente si lo necesito? ¿Qué tan complejo será tener acceso a mis medicinas?, ¿me permitirán el acceso con ellas al evento y con mi apoyo de movilidad? ¿Qué tan rápido podré conseguir agua si la necesito por si tengo sed o si necesito tomar mis medicamentos de emergencia?

Estas no son preguntas prioritarias para las personas que viven sin discapacidad, así que pueden ir a cualquier concierto o evento grande sin preocuparse por las instalaciones. 

Debido a que los espacios públicos no siempre están diseñados para ser accesibles, a mí siempre me toca investigar y preguntar para entrar a cualquier lugar.  

Cuando las personas sin discapacidad van con sus amigos con discapacidad a un espacio público o a un evento, podría servir de mucho que piensen con antelación en la accesibilidad. Cuando un amigo me dice que podemos llegar a algún lugar en transporte público, me da a entender que sabe lo que es salir conmigo a un espacio público, que hizo su investigación y que sabe que tal vez necesito tomar el transporte para ir a un lugar.  

Hay algunos ejemplos de lo que las personas sin discapacidad pueden hacer para ser proactivos cuando salen con alguien con discapacidad: averiguar si hay acceso para silla de ruedas, escaleras, closed caption, si hay servicio para personas con discapacidad visual, si hay variedad de menú, si hay mucho ruido en el entorno, o si el baño es accesible.

  1. Tenemos que pensar si ya estamos listos para hablar de nuestras discapacidades

Si tu discapacidad no es evidente, entonces ya sabes lo que es estar en la situación de hablar con alguien sobre ella cuando recién lo conoces. 

Si tengo un nuevo amigo o un nuevo trabajo o participo en algún evento público, me enfrento al dilema de mencionar mi discapacidad. Con frecuencia depende de si necesito un lugar especial como en un lugar de trabajo o en un evento o si quiero acercarme a alguien, y en este caso estoy consciente de que para continuar una amistad se necesita tener un conocimiento básico de mi discapacidad.

Esto puede complicarse para una persona con una discapacidad no visible o poco evidente, porque no siempre se le pregunta directamente sobre sus experiencias con la discapacidad y se nos asume como alguien sin discapacidad. 

Cuando uso el bastón la dinámica cambia y las personas asumen que vivo con discapacidad y a veces me preguntan por ella y a veces no. Si no uso bastón, casi nunca me consideran  alguien con discapacidad porque soy joven y no me veo diferente.

“Ya que tengo discapacidades visibles e invisibles, por lo general la gente asume que mi discapacidad física visible es la única que existe”, dice Lu. “Nuestra definición de discapacidad es bastante estrecha y suele excluir condiciones médicas que casi son invisibles: dolor crónico, diabetes, enfermedad mental, cáncer”.

Con frecuencia, sacar a relucir una discapacidad puede implicar un riesgo. Sé que cuando le digo a alguien que vivo con discapacidad, la dinámica entre ambos puede cambiar: o deciden no molestarse en tratar de continuar con la amistad o que no vale la pena que yo participe en un evento. Es bueno que cuando les hablo de mi discapacidad, los amigos no me abandonan, y siguen con nuestro planes para que yo vea que nuestra relación no ha cambiado. Si no cambian el tema de inmediato y me hacen preguntas al respecto como “¿puedo hacer algo para que nuestros planes sean más accesibles para ti en el futuro?” Eso me demuestra que se preocupan por mi discapacidad pero no van a armar un alboroto.

“La dinámica de la aclaración es que la persona sin discapacidad es la que decide si vale la pena continuar”, explica Dawson. “Pienso mucho en cuánto hablar sobre mi discapacidad con alguien nuevo en mi vida. Normalmente pienso: ¿hasta cuándo van a aguantar? ¿Cuándo va a ser demasiado? Estoy tratando de desaprender eso”.


Texto escrito por Alaina Leary para Google | Traducción: Graciela González

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