Alan (y muchas más personas) podrá decidir sobre su vida

Por estos días me he acordado mucho de mis pininos en el activismo por los derechos de las personas con discapacidad (pcd). Alan tenía un año y meses. Recuerdo, como si fuera ayer, una reunión que tuvimos un fin de semana en mi departamento. 

Sentadas en la mesa del comedor estaban tres mujerones: Abigail Hernández, entonces directora de Confe; Raquel Jelinek, vicepresidenta de Inclusión Internacional, y Julieta Zacarías, fundadora de Capys. Hace poco Julieta me recordó que compré unas conchas en Maque. 

Se acababa de ratificar, en el Senado, el 3 de mayo de 2008, la enorme Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. Todas estábamos contentas, pero algo opacaba la felicidad: el Senado lo había hecho con una “declaración interpretativa”, es decir, una reserva al Artículo 12, que habla sobre la capacidad jurídica o el derecho a decidir de todas las personas con discapacidades. 

Yo apenas medio malabareaba mi condición de madre reciente y además de un hijo con discapacidad con mi trabajo regular como columnista política y entrevistadora. Apenas comenzaba a comprender la importancia de la Convención y luchaba por entender esos términos jurídicos complejos y lo que significaban. Me habían contactado porque ya escribía del tema, aunque de manera muy balbuceante, en un blog que tuve 10 años en El Universal. Tener a una periodista sumaba en el equipo. 

Ese fue el primer encuentro que tuve con el tema de la negación a la “capacidad jurídica” de las personas con discapacidad. La primera vez que escuché hablar del juicio de interdicción y cómo, en un esquema binario de o blanco o negro, negaba que las pcd pudieran tomar decisiones. 

Hago un fast forward de 14 años porque sería larguísimo contar todas las reuniones, gestiones, cartas, mails, entripados, encuentros con legisladores y legisladoras, funcionarios, ministros y ministras de la Suprema Corte, notarios, abogados, padres y madres y personas con discapacidad que ha habido sobre el tema en estos casi 15 años. Las mías y las de muchas personas más. 

Este lunes 24 de abril, en la Cámara de diputados, se aprobó un nuevo Código Nacional de Procedimientos Civiles y Familiares. El artículo 445 de esa pieza de legislación comienza así:

“Todas las personas mayores de edad tienen capacidad jurídica plena”. 

Son 10 palabras por las que muchas personas hemos luchado por generaciones. 

Es un enorme logro, pero también el inicio de otro largo y sinuoso camino para que ahora, más allá de esta frase en el Código que entra en vigor en el 2027, se alcance que cualquier persona -con o sin discapacidad- pueda tomar decisiones sobre su vida con los apoyos que necesite y decida. 

¿Qué tiene que pasar ahora? Bueno, se tienen que reformar todos los Códigos Civiles y las leyes del notariado para que digan, en cada entidad, cómo es que funcionaría esto. En el Congreso de la Ciudad de México ya hay una iniciativa que puede ser pionera, que presentó la diputada Marisela Zúñiga y que fue hecha por un colectivo de organizaciones de personas con discapacidad, que trabajamos con ella, academia y organizaciones de derechos humanos, “Decidir es mi derecho”.

Mientras tanto, se tiene que hablar con muchos legisladores y legisladoras, se necesita capacitar a muchos funcionarios, a jueces, a personas que darían apoyos. A nuevos abogados. Se tienen que escribir nuevos libros de texto. 

Se tiene que explicar bien y dar muchos ejemplos para que las familias y personas con discapacidad se sientan seguras. Las familias de personas con discapacidad, me parece, tendremos que reforzar nuestra determinación para que nuestros hijos e hijas sean lo más independientes posibles y tratar de controlar con todo la sobreprotección.

Hoy tengo una sensación maravillosa de saber que contribuí con algo a una lucha histórica que mi generación heredó de muchas y muchos otros activistas y personas con discapacidad. Me siento muy agradecida porque Alan, mi hijo que hoy ya tiene 16 años, jamás sabrá lo que es que se le niegue el derecho a decidir sobre su vida. 

Por Katia D’Artigues

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