Por Redacción Yo También
Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras y por este motivo la Fundación Generando Esperanza te invita una serie de cuatro pláticas o mesas de debate en vivo en las cuales se profundizará, con expertos y testimonios, sobre los retos que representan estas enfermedades.
La Fundación organizó durante todo el mes de febrero eventos de concientización como venta de arte, mesas en restaurantes, y este mini ciclo de conferencias “Mesas Raras Live”. A partir de hoy los especialistas brindarán información sobre qué son las enfermedades raras, cuáles predominan en México, cuáles son los pasos a seguir para llegar a un diagnóstico correcto y otras recomendaciones de terapias,cursos y más.
Generando esperanza fue fundada por Becky Edid en 2019. Raquel, hija de Becky, vive con una condición rara, la ECHS1-D, una enfermedad mitocondrial muy poco conocida. Por esta razón Becky creó esta plataforma que ya ha logrado recaudar fondos para investigación y planea empezar este año a apoyar a familias de escasos recursos a ser diagnosticados y tratados correctamente.
Aquí están los temas y horarios de todas las pláticas, encuentras los enlaces para participar en el sitio de la Fundación:
Sobrevivientes: vivir con capacidades distintas (caso personal o de la familia y núcleo cercano) Con Tamara Vallarta, actriz y sobreviviente de síndrome Ramsay Hunt, 28 de febrero, 10AM.
Diagnóstico y tratamiento de una enfermedad rara + Panorama de Genética Humana en México. Con Claudia Gonzaga Jauregui, investigadora del Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano (LIIGH), UNAM. 28 de febrero, 19:30 horas
A cualquiera le puede pasar: dejar atrás el “hacer como que no vemos” y crear conciencia sobre la inclusión en el tiempo actual. Con Pepe Gordon, novelista, ensayista, traductor y periodista cultural, especialista en ciencia y arte, y Gerardo Gaya, conferencista y speaker de Iluminemos por el Autismo. 2 de marzo, 7:30PM.
Señales tempranas: neurodesarrollo- diagnóstico y prevención en primeros años. Con: Judith Amon, terapeuta y CEO Centro CRECE, 3 DE MARZO a las 20:00 horas.
