“Que tenga párkinson no significa que no pueda pensar y caminar. Al contrario, lo puedo hacer y con más ganas”: Marie Stella Perry
A los 47 años, Marie Stella recibió el diagnóstico de párkinson. Desde entonces, se ha comprometido a conocer su enfermedad para ayudarse a ella misma y a los demás.
11 de abril de 2023
Karina González Fauerman
Cuando Marie Stella Perry trabajaba en una escuela como maestra, sus alumnos se dieron cuenta de que su mano y su pierna temblaban. Pasaron aproximadamente dos años y la revisión de cinco doctores, antes de obtener el diagnóstico correcto: párkinson.
Sin antecedentes familiares de esta enfermedad, Marie asociaba el párkinson con temblor. Sin embargo, otros síntomas se manifestaron en su cuerpo: su rostro lucía acartonado, no sonreía y le costaba trabajo caminar.
Decidida a mejorar su calidad de vida, Marie Stella se operó y recibió un implante de estimulación cerebral profunda. La intervención fue exitosa, ya que pudo caminar con rapidez (antes usaba andadera), recuperar vitalidad y mejorar sus relaciones interpersonales.
En el marco del Día Mundial del Párkinson que se conmemora cada 11 de abril, Marie Stella Perry de 61 años, explica para Yo También los prejuicios que existen sobre esta enfermedad y cuáles son sus principales aliados para enfrentarla.
¿Cuáles fueron las primeras señales de alerta que presentaste antes del diagnóstico de párkinson? ¿Qué edad tenías en ese momento?
Los primeros síntomas no los noté precisamente yo sino mis alumnos que sin miedo me empezaron a preguntar por qué temblaba mi pierna o mi mano. Pasaron cerca de dos años hasta que tuve el diagnóstico de párkinson. En ese entonces tenía 47 años.
Una vez que te diagnosticaron, ¿qué sentiste?, ¿qué hiciste para enfrentarlo?
Cuando el doctor me dio el diagnóstico no sentí mucho porque tenía la misma información que todos: el párkinson es un temblor. Es lo único que sabía. Quizá fue negación. Posteriormente, al documentarme más sobre la enfermedad, me di cuenta de que existe un desconocimiento general, entonces, decidí dar entrevistas o lo que fuera necesario para informar y ayudar principalmente.
¿Qué alternativas médicas recibiste para tratarte?
En ese momento recibí puros fármacos. Más adelante empecé a ir con una psicóloga y con un fisioterapeuta, aunque no al 100 por ciento, puesto que ningún doctor me dijo que tenía que hacer fisioterapia. Actualmente con la estimulación que tengo es suficiente para controlar el párkinson; ya no tomo medicina. Casi siempre los pacientes se medican con algún tipo de levodopa.
Tengo entendido que te operaste de estimulación cerebral profunda, ¿cómo cambió tu vida después de la intervención?
Volví a nacer. Antes de la operación usaba andadera, me costaba mucho trabajo caminar, y valerme por mí misma en su totalidad era difícil. Mi cara estaba acartonada, no sonreía, mi nieta ni se me acercaba. Parecía una bruja. Después de la operación, llegué a mi casa y mi hijo me dijo: “Bienvenida mamá” y no se refería al espacio sino a la persona que existe dentro de mí. Un niño siempre busca una sonrisa para sentirse bien, entonces, mi nieta y yo ahora ya somos las mejores amigas del mundo.
¿Tuviste algún malestar postoperatorio?
Realmente no. Después de la operación caminé con rapidez, hice toda mi vida normal, excepto bañarme bien porque en la parte de arriba me hicieron dos agujeritos (donde quedaban los electrodos cubiertos por una cinta adhesiva) entonces no podía mojarme. No tuve ningún cuidado especial. Aunque ahora me dicen que tengo secuelas cognitivas como memoria a corto plazo, pero no son notorias ni me afectan.
¿Qué prejuicios existen sobre el párkinson?
La ignorancia y la discriminación que sentía a veces. Como la gente me veía acartonada y no podía caminar muy bien, no se dirigía a mí sino a la persona que estaba a mi lado. Decía, por ejemplo, ‘Disculpe, ¿la señora querrá un té?’, creía que yo no podía hablar, que tenía alzhéimer y que me iba a morir pronto.
¿Qué has aprendido de la vida gracias a esta enfermedad?
Todo se puede y se debe de hacer a pesar del párkinson. El hecho de que tenga esta enfermedad no significa que no pueda pensar y caminar. Al contrario, lo puedo realizar y con más ganas. El párkinson me ha dado más cosas positivas que negativas.
¿Qué cuidados tienes actualmente para tener buena salud?
Acudo a fisioterapia y realizo ejercicios específicos que ahí me dan. También voy con la psicóloga y hago todas las actividades que me dan satisfacción, como pintar, tocar el piano, bailar y cantar. Además, trato de ser positiva siempre.
¿Qué le dirías a alguien que se enfrenta hoy al párkinson? ¿Qué consejos le darías?
En la parte emocional, hacer actividades que nos den satisfacción inmediata. La falta de dopamina nos ocasiona depresión y tristeza y cuando tenemos satisfacciones rápidas nos sentimos mejor. Aconsejo hacer una lista sobre qué proyecto hacer cada día como, en mi caso, pintar dos flores o fotografiar a mi nieta.
Es algo sencillo y nos va a ayudar a sentirnos bien. Si tratamos de hacer algo grande, que va a tardar varios días, nos vamos a frustrar. En la parte técnica recomiendo comprar ropa de una talla mayor o tener un pantalón con resorte porque nos frustramos al tratar de desabotonarlo.
Para dormir, tanto la sábana como el pijama deben de ser satinadas porque así podemos resbalarnos mejor en la cama (no podemos voltearnos). Eso evita que nos enojemos con nosotros mismos, ya que todo estrés es como un granito de arroz que vamos poniendo en un bowl que no queremos llenar.
¿Es posible vivir con calidad con este diagnóstico?
Claro que sí. Siempre y cuando se tenga la actitud de poder. De esta forma se inyecta positividad y los demás nos van a ayudar. Al realizar ejercicio e ir a fisioterapia nuestros músculos funcionarán al 98 por ciento de su capacidad.
¿Cuál es la importancia de la familia y los amigos para crear una red de apoyo?
Es muy importante. Cuando la familia y los amigos nos dicen que lo hicimos muy bien, nos motivan, nos ayudan a tener satisfacción y nos permite seguir adelante.
Si conocemos a alguien con párkinson, ¿cómo podemos apoyarlo?
No hay que apurar ni a fuerza sacar a alguien con párkinson. Hay que hacer un poco lo que ellos quieran para que se sientan bien. Siempre hay que recordar que a alguien con esta enfermedad no se le empuja, se le jala. Tenemos los puntos de congelamiento en los pies, es como si los atornillaran en el piso, entonces, si alguien nos empuja detrás, nos caemos de boca por la falta de movimiento. En cambio, si lo jalamos hacia el frente, en caso de caer, lo podemos cachar o ayudar a que se enderece.
¿Qué libros y películas pueden ser útiles para conocer más sobre el tema?
“Amor y otras drogas», de Anne Hathaway. Interpreta a una chica con párkinson, por lo que mucha gente pensaba que eso no podía suceder porque era muy joven. El párkinson se da en niños, jóvenes y adultos, con mayor frecuencia en la gente mayor, por supuesto, pero es una enfermedad que no tiene edad.
En cuestión de libros yo escribí uno que se llama “Enseñar es aprender” que trata de mis vivencias como maestra. Hay algunos momentos en los cuales comparto de qué forma el párkinson me afectaba en lo que estaba haciendo.
Otro que recomiendo es el de Florencia Cerruti, escritora uruguaya, autora del libro “Renacer a los 50”. Cuenta su biografía con párkinson sin tocar la parte técnica. Yo ayudé con la traducción al inglés. Lo hice en tiempo récord durante la pandemia.
¿Qué mensaje dejarías para hacer conciencia del párkinson?
En el párkinson necesitamos una cara que nos pueda identificar. En Estados Unidos está Michael J. Fox, en el mundo está el Papa Juan Pablo II o Mohamed Ali, pero necesitamos a alguien de México porque si no, la gente no enfoca bien qué es el párkinson; necesitamos que la gente sepa qué es para poder ayudar.
¿Sabías que? La Red Mexicana de Asociaciones de Parkinson, que engloba a más de 10 asociaciones civiles a lo largo de la República, en conjunto con los especialistas de la salud, brindan información para desmentir los mitos más comunes que existen en torno al párkinson y sus tratamientos.
Por Karina González Fauerman | Fotografías de Marie Stella Perry
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