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Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta

Niña sonriente usuaria de silla de ruedas con osteogénesis imperfecta.

Cada 6 de mayo se conmemora esta enfermedad rara que produce debilidad ósea y que se identifica con el color amarillo como emblema.

Por Redacción Yo También

La idea surgió durante la Conferencia Australiana de Osteogénesis Imperfecta, dado que, en Australia, la fecha se reconoce simbólicamente como el “Wishbone day” o “Día del Hueso de la Suerte”.

Este año Angelitos de Cristal I.A.P (una organización de la sociedad civil que trabaja en favor de niños, niñas, adolescentes y adultos con Osteogénesis Imperfecta (OI), también conocida como Huesos de Cristal) logró que el gobierno de la Ciudad de México ilumine de amarillo, color con el que se distingue la enfermedad, las principales glorietas de paseo de la Reforma y el Monumento a la Revolución.

La Osteogénesis Imperfecta (OI) es una enfermedad congénita con un alto componente hereditario. Es causada por la mutación del gen que produce el colágeno tipo 1, proteína indispensable para la fortaleza de los huesos. 

Las personas con esta enfermedad tienen huesos muy frágiles, constantes fracturas y deformaciones óseas, que muchas veces generan discapacidad. 

La OI está catalogada en el grupo de enfermedades raras o de baja prevalencia. En México se estima que por cada 20 mil nacimientos hay una persona con esta condición, sin embargo, no hay cifras o registros oficiales. 

Si quieres ayudar a dar voz a la visibilización de la OI, puedes sumarte al movimiento hoy 6 de mayo con los siguientes hashtags: #1voice4OI #mishuesosonfragiles

#DiaMundialdeOI #Wishboneday #Dejandohuella

Para saber más:

Angelitos de Cristal I. A. P. se creó en 2003 y otorga apoyos dirigidos a la rehabilitación física y psicológica, cirugías con clavos telescópicos, aplicación de medicamentos, compra

de aparatos ortopédicos y de desplazamiento, entre otros insumos que ayudan a mejorar la calidad de vida del paciente.
Puedes visitar su página www.angelitosdecristal.org para informarte sobre la enfermedad y la ayuda que proporcionan.

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