Osteogénesis imperfecta: la condición por la que 140 pacientes reciben atención gratuita

Por Redacción Yo También

De la Osteogénesis Imperfecta en México no existen estadísticas confiables que permitan saber con precisión cuántas personas en el país nacen y tienen esta condición genética que es coloquialmente conocida como “huesos de cristal”. 

Por el contrario, los médicos especialistas que la atienden sí saben que a nivel mundial las cifras indican que hay un paciente por cada 150 mil nacimientos, así que probablemente en México pueda haber una correlación similar.

“En México no existen estadísticas concretas que nos orienten sobre la incidencia de esta enfermedad, sin embargo, a nivel mundial, se sabe que la Osteogénesis Imperfecta se da en un paciente por cada 150 mil nacidos vivos y se presenta por igual entre hombres y mujeres”, comenta el doctor Gilberto Ríos.

El médico es ortopedista pediatra del Hospital Shriners para Niños México, institución que ofrece atención integral y gratuita a 140 pacientes, de diversas edades y estadíos de la condición a través de una clínica especializada que ofrece tratamientos de vanguardia.

La Osteogénesis Imperfecta es una condición de la que no hay cifras en México. A nivel mundial se establece que estará presente en uno de cada 150,000 nacimientos.

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Ríos explica que se trata de un tratamiento multidisciplinario que no solo involucra a médicos ortopedistas, sino también a endocrinólogos, odontólogos y nutricionistas, además de un equipo experto en rehabilitación. La razón de ello es que la Osteogénesis Imperfecta no solo está en  los huesos. También está en los diversos tejidos que contienen colágeno.

Por ello, el tratamiento que ofrecen está dividido en tres áreas complementarias:

• Médica. Es la que tiene que ver con la prescripción de medicamento, como es el caso del bifosfonato, además del ácido alendrónico que se les inyecta de forma semestral.

• Genética. Es un área de alta importancia y valoración, ya que, al ser esta una condición hereditaria, es prioritario que la familia conozca el tipo de Osteogénesis Imperfecta del paciente y, si hubiera más hijos, que estén conscientes de que hay una alta  probabilidad de que también la tengan.

• Ortopédica. Es el área que enfoca el tratamiento a alinear las extremidades, que ya tienen deformidades y a prevenir que se presenten nuevas.

La clínica especializada en el Hospital Shriners ofrece un tratamiento multidisciplinario que involucra a médicos ortopedistas, endocrinólogos, odontólogos y nutricionistas, además de un equipo experto en rehabilitación.

El tratamiento cuenta también con rehabilitación física, que es fundamental porque ayuda a que el o la paciente realice movimientos en las extremidades superiores e inferiores, de manera tal que mejore su calidad de vida, sea independiente y pueda valerse por sí solo. 

La fragilidad extrema de los huesos que caracteriza a la Osteogénesis Imperfecta, de la que a principios del mes se conmemoró su Día Mundial, ocasiona fracturas con mucha facilidad. A la fecha, basados en estudios moleculares, las investigaciones han identificado 13 tipos de esta condición, que van desde un nivel leve hasta casos críticos, en los que el bebé en desarrollo puede morir dentro del vientre de la madre, como consecuencia de las múltiples fracturas que puede llegar a sufrir.

 Datos sorprendentes

1. Del 2008 al 2018, el Hospital Shriners para Niños México ha realizado 233 cirugías para el tratamiento de la Osteogénesis Imperfecta.

2. Por semana es posible colocar de dos a cuatro clavos telescopados, lo que da un promedio mínimo de 100 clavos al año.

Para tomar en cuenta: 

El doctor Ríos explica que, para que tengamos huesos sanos, se requieren diversos elementos: el primero es que las condiciones genéticas sean las adecuadas, además de suplementos extras como la vitamina D. 

Esta vitamina se adquiere a través de un proceso metabólico donde la luz solar es el ingrediente principal. De ahí la importancia de permitir que las y los niños salgan al sol y jueguen. Además, el impacto que se genera en los huesos al jugar – en el caso de un niño sin ninguna condición- favorece la formación de hueso de mejor calidad.